Ramsay Hunt Syndroom

Een lezeres van deze site liet het onderstaande bericht achter bij de commentaren.

Het verhaal van Monique

Hoi allemaal,

Ik heb op 11 maart 2012 ook een stuk geplaatst toen had ik de diagnoseziekte van Bell gekregen. Inmiddels is het ruim 9 weken sinds de gezichtsverlamming begon en blijkt de diagnose toch anders te zijn. Ik heb een zeldzame ziekte die maar 4 op e 1 miljoen voorkomt. Het lijkt in het begin heel erg op Bell, maar het is in de behandeling en prognose op sommige punten heel anders. Ondanks dat ik pas 34 ben is de verlamming waarschijnlijk permanent.

Mijn aandoening heet: Ramsay Hunt Syndroom (RHS). Het verschil met Bell is dat dit Syndroom niet alleen een spontane verlamming is, maar het begint altijd met blaasjes in het oor of in je mond (op het gehemelte of tong), altijd maar aan 1 zijde. Dit wordt veroorzaakt door het herpers zoster virus. Zodra de blaasjes beginnen is het heel belangrijk dat je binnen 3 dagen de volledige dosis Aciclovir krijgt (5 x daags 800 mg gedurende 7-10 dagen) ook moet de Prednisolone binnen 3 dagen gestart worden. Dit is zeer belangrijk in verband met de prognose op goed herstel. Een ander verschil is dat fysiotherapie/ mimetherapie wordt afgeraden de eerste 2 jaar.

In Nederland is er nog weinig bekend over RHS. Ik heb inmiddels een engelstalige website gevonden. Er is een nederlandse website over RHS bij kinderen.

Mocht je een verlamming krijgen als gevolg van blaasjes in het oor, ga dan zsm op deze sites kijken, en bespreek met je arts of het misschien RHS kan zijn.

groeten van Monique.

Comments are closed.