Over Ons

Martijn Mulder, huidige beheerder

Martijn Mulder

“Deze site is opgericht door mijn schoonvader Karel, die in 1999 de Ziekte van Bell kreeg. Tussen 2002 en 2007 was de site een druk bezochte plek waar informatie te vinden was over deze ziekte, maar vooral waar lotgenoten hun verhaal kwijt konden. Deze verhalen vormden een bron van steun voor andere mensen die door de ziekte getroffen waren. In die tijd werd de website nog gehost bij De Digitale Stad. Toen Karel naar een andere internetprovider overstapte verdween de site van internet.

Zelf heb ik de Ziekte van Bell gelukkig niet gehad, en ik ken de ziekte alleen via Karel. Tijdens de familiebijeenkomst met kerst in 2011 vroeg ik hem wat er eigenlijk van zijn site geworden was. Ik heb mij zelf namelijk de laatste jaren verdiept in het bouwen van websites en de kunst van het hoog komen te staan in de zoekmachines. Hij vertelde me toen dat de site al zo’n tijd niet meer online was, en nog ergens op een harddisk ‘digitale stof’ aan het verzamelen was. Dat vond ik zo zonde dat ik hem gevraagd heb of hij het leuk zou vinden als ik de site nieuw leven in zou blazen.

Zo gedaan. Ik heb toen de huidige domeinnaam www.ziektevanbell.org geregistreerd, wordpress geïnstalleerd (dit is speciale software om een blog mee te maken), een iets moderner ontwerpje gemaakt en heb alle informatie en verhalen overgezet. Google wist dit blijkbaar ook te waarderen want binnen een paar maanden stonden we weer op nummer 1 in de (nederlandse) resultaten.

Ook heb ik de mogelijkheid toegevoegd om automatisch je verhaal te kunnen vertellen (Karel zette nog met de hand e-mails over naar de site!) Hier worden weer wekelijks verhalen achtergelaten, waaruit maar weer blijkt hoe belangrijk het is om met elkaar te delen. Ik ben dus heel blij dat deze site dit wederom kan faciliteren! De eerlijkheid gebied me te vermelden dat ik aan het experimenteren ben met kleine advertenties om de hosting-kosten en de tijd die ik er in steek een beetje te dekken. Dit mag echter nooit ten koste gaan van de leesbaarheid en bruikbaarheid van de site.

Andere sites die ik zelf heb opgericht zijn onder andere www.ontspanningsoefeningen.com en (samen met mijn vriendin) www.yogacentraal.nl. Naast het bouwen van websites werk ik ook als fotograaf (zie www.martijnmulder.nl). Hoewel ik de Ziekte van Bell zoals gezegd zelf niet heb gehad, heb ik inmiddels door het lezen van alle verhalen wel een idee hoe het moet zijn om hierdoor getroffen te worden. Ik wens iedereen met deze ziekte dan ook heel veel sterkte.”

Karel, oprichter

Karel

“Op 1 juni 1999 veranderde mijn wereld. Bij het opstaan zag mijn gezicht er opeens afgrijselijk uit. De voorgaande twee dagen had ik al last gehad van pijn achter mijn oor. De huisarts was er binnen een kwartier. Hij stelde al snel de diagnose ‘ziekte van Bell’. Medicatie vond hij niet nodig.

De neuroloog bekende enige dagen later, dat hij eigenlijk met lege handen stond. Hij was wel bereid al mijn vragen te beantwoorden en adviezen te geven. Verder regelde hij een CT-scan en een bezoek aan de oogarts. Beide onderzoeken leverden geen negatieve ontdekkingen op. De huisarts had ondertussen gezorgd voor horlogeglasverband om het oog wat te beschermen. Enige tijd later kwamen daarvoor in de plaats druppels voor overdag en zalf voor ’s nachts.

Een koortsachtige zoektocht op internet was het logische gevolg van de machteloosheid van medici. Allerlei adviezen en wetenswaardigheden op voor het merendeel Amerikaanse websites brachten wat meer duidelijkheid, maar niet zoveel oplossingen. De neuroloog had al gewezen op de mogelijkheid , dat een burn-out mijn afweersysteem zodanig had ondermijnd, dat een virus de kans had gegrepen om toe te slaan met een ontsteking van de zenuw. Publicaties op internet bevestigden die veronderstelling.

KarelEen serie behandelingen met (elektro-)acupunctuur leverde niets op. 3 maanden na het uitbreken van de verlamming begon een osteopaat met zijn behandeling. Na twee weken was er al resultaat. Een flinke verbetering. Deze foto is van half september 1999.

Sindsdien is er niet zo gek veel veranderd. Een ongevoelige mondhoek, een overvloedig tranend oog, een ‘half rimpelend’ voorhoofd” en een ‘halve’, scheve lach zijn gebleven. Maar… daar valt mee te leven! Zoals mijn neuroloog zei: Je kunt er 100 jaar mee worden….

Hopelijk helpt deze site jullie in de verwarring van je ziekteproces.”

Comments are closed.