Het verhaal van Willem

De ziekte van Bell. Een onbekend begrip totdat je er door wordt getroffen. Iedereen staat je aan te kijken of het zo bijzonder is en dat is het ook. Bij mij begon het met pijn in de nek (rechts) dat heeft enige dagen geduurd. In eerste instantie denk je aan kou. Het zijn immers warme dagen en je autoraam staat dan wel eens open. Echter ’s nachts wist ik op den duur niet meer hoe ik moest gaan liggen op het hoofd. Overal deed het zeer.

Op maandag 4 augustus kreeg ik in de gaten dat mijn mond niet zo goed meedeed. Ik dacht dit gaat wel weer weg. Mooi niet. Dinsdag 5 augustus was het een stuk erger. Gelijk toen de huisarts gebeld. Kon gelukkig gelijk komen. Ook hij constateerde de ziekte van Bell. Ook hier de bekende verhalen: zoals het komt, zo gaat het weer weg. Er is niet zoveel aan te doen. Het genezingspercentage was 95% in die andere 5% zou ik pech hebben. In zijn praktijk komen drie van zulke patienten per jaar zijn spreekkamer binnen en in 1 geval is het niet overgegaan. Wel moest ik de volgende dag terug  komen.

Op 6 augustus weer langs geweest. Geen enkele verbetering. Op 14 augustus idem dito. Inmiddels heb ik deze site bekeken en ik begon te begrijpen waar we het over hadden. Daarom heb ik op 7 aug. om medicatie gevraagd voor de ontsteking. Deze heb ik ook gekregen. Vervolgens ben ik op vrijdag 9 augustus weer bij hem langs geweest met een uitdraai van het internet in mijn hand. Hierin stond aangegeven dat Prednison en anti-virus behandeling zinvol kon zijn. Naar aanleiding hiervan nam de huisarts onmiddellijk telefonisch contact op met een KNO-arts.

Deze gaf als raad direct met deze middelen te beginnen. Vervolgens kon ik op haar spreekuur komen 12 augustus. Na deze consultatie constateerde ook zij ziekte van Bell. De medidicatie is noodzakelijk en de oren moesten worden nagekeken. De verlamming was gelukkig niet totaal. Vervolgens is ook bloed afgenomen, doch hier heb ik nog geen uitslag van binnen. Vervolgens schreef de KNO-arts ook ooggel en horlogeglazen voor om het oog te beschermen. De prednisonkuur was voor 5 dagen met 5 dagen afbouw. De anti-viruskuur (Elitrex) van 5 naar 7 dagen door haar verlengd.

Op vrijdag 15 augustus moest ik me weer bij haar melden voor controle e.d. Zowel 14 als 15 augustus voelde ik me een stuk opgeknapt. Mijn gezicht was weer wat rechter en de lijnen kwamen weer iets terug. Dit maakt je blij en opgelucht. Met prednison was ik inmiddels in de afbouwfase van 2x10mg dd beland. en Elitrex was afgelopen. Op zaterdag 16 augustus was het weer een stuk erger geworden.

Om niet het weekend af te wachten ben ik naar een hulppost gegaan. Na mijn verhaal zei de arts dat het aan de Prednison lag. De afbouw ging kennelijk te vlug. De zwelling begon weer toe te nemen met alle klachten van dien. Vandaar werd de afbouw verhoogd naar 2x15mg dd. De klachten zijn inmiddels weer sterk afgenomen alleen de pijn achter het rechteroor blijft zeuren. Naar mijn idee maakt Prednison e.e.a. draaglijk. Of het goed is, is een andere vraag. Elitrex zou geen oplossing meer zijn om dat dit maar eenmalig wordt voorgeschreven en zou helpen.

A.s. maandag 18 augustus zal ik de KNO arts bellen en vragen om haar mening. Het vervolg zal ik ook hier t.z.t. vermelden

Update 2006:

Inmiddels zijn we een kleine drie jaar verder. Na de kuren met prednison heeft het herstel – met kleine stapjes voorwaarts – toch nog enige maanden geduurd.

Het gebruik van prednison – bij constatering – vind ik zelf erg belangrijk. De zwelling neemt af en de schade blijft dan toch over het algemeen beperkt en kan de zenuw beter herstellen. Bij mij zijn we hiermee te laat begonnen. Dit is te wijten aan o.a. te weining inzicht c.q. kennis over deze aandoening bij verschillende medici. Het is gebleken, dat de huisartsen en de ziekenhuizen niet goed over deze ziekte op elkaar zijn afgestemd. De bijwerkingen van Prednison zijn o.a. krampen in de benen en een verhoogde suikerspiegel. Dit is echter altijd nog beter dan de aandoening. Voor de krampen is wel een goed medicijn beschikbaar.

Na enige maanden bleef ik wel last houden van een pijnlijke plek nabij het rechter oor. Dit is nooit meer weggegaan. Soms speelt het op. Ook verschillende restverschijnselen zijn gebleven. Zoals het slecht uitspreken van verschillende woorden en letters. Bij vlug praten struikel je over je eigen woorden. Mijn rechteroog traant meer dan gewoonlijk. Verder is nabij het oor een verdikking in de hals opgetreden. Dit heb ik verschillende malen door een neuroloog laten onderzoeken. Volgens haar en de huisarts komt dit voor bij mensen die deze ziekte hebben gehad. Volgens hen is het te wijten aan verkleving van littekenweefsel, dat door schade van de aandoening is opgelopen. Verder is de rechter plooi tussen mijn neus en mondhoek niet meer zo scherp en is daar de huid een stuk gladder.

Bij het slapen op mijn rechterhelft van het hoofd gaat de plek van de aandoening na verloop van tijd zeer doen. Verder kan het voorkomen dat op de plek waar de aandoening heeft gezeten krampen optreden. Dit ervaar ik als vervelend.

Alles bij elkaar ben ik toch tevreden, dat het zo is afgelopen. Afgezien van mezelf ziet het merendeel van de mensen niets aan mijn gezicht. Ondanks alles is met deze kleine afwijkingen best te leven.  Een foto kan ik niet aanleveren, omdat ik van mijn gezicht met de aandoening geen foto heb genomen.

Met vriendelijke groet,
Willem

(Opmerking van admin: waarschijnlijk wordt door Zelitrex bedoeld waar Elitrex staat.)

2 Reakties

  1. frits schreef op februari 7, 2014 at 9:27 am

    hallo willem

    even een vraag wanneer kon je je wengbrouwen weer bewegen.
    ik heb het nu 5 wkn. maar nog geen beweging,gezicht staat in rust stans wel recht.

    m.vr.gr.
    frits

  2. frits schreef op februari 7, 2014 at 9:27 am

    hallo willem

    even een vraag wanneer kon je je wengbrouwen weer bewegen.
    ik heb het nu 5 wkn. maar nog geen beweging,gezicht staat in rust staat het wel recht.

    m.vr.gr.
    frits

Geef een reactie