Het verhaal van Nicole

Mijn verhaal begint op 31 juli 1998. Overdag voelde ik me wat duizelig en moe en raar, maar we gingen op stap met collega’s en mijn moeder kwam oppassen op mijn toen 10 maanden oude zoontje. Ik ging me klaarmaken om uit te gaan en zag toen in de spiegel wel al dat er iets raars was in mijn gezicht maar kon niet verklaren wat. Ik dacht: ‘och kijk zeker niet goed’. ’s Avonds zei een collega: ‘je mond staat scheef’. Ik: ‘Ja ja, is zeker de alcohol.’ Mijn man zag niks, mijn moeder ook niet. Zal wel overgaan, geslapen, volgende dag 1 augustus was het nog zo: mond scheef. Iik voelde hoe mijn gezicht ging uitvallen, heel akelig. Ik riep: ”Wat gebeurt er?’ en mijn gezicht was plat. Dacht dat ik een hersenbloeding had gehad. Maar dacht: ben pas 28 jaar!

Naar de dokter en die stelde een aangezichtsverlamming vast. Was zo blij dit te horen dat dit bestond, want het was dus geen beroerte. Thuis ooglap op en liggen. De KNO-arts had nog nooit iemand gezien die zo jong was. Maar goed daar had ik ook niks aan. Conclusie de ‘ziekte van Bell’, prednison slikken. Echter 1,5 mnd daarvoor had ik een koortslip gehad.

Mijn gezicht aan de rechterzijde was dus verlamd. Duurde lang voordat er vorderingen kwamen maar het kwam weer zo goed als goed, uitgezonderd mijn ooglid. Ik heb toen ook nog aan een onderzoek meegedaan bij het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Second opinion aangevraagd of er aan mijn ooglid niks gedaan kon worden. Let wel op! De omgeving zag het niet, alleen als ik moe was. Maar ik stond ermee op en ging er mee naar bed. Het gezicht blijft altijd strak aanvoelen en een ballon opblazen doet pijn.

Op maart 2002 kreeg mijn (intussen een 2-ling erbij m/j van toen 15 mnd), zoontje de meningkok (scepsis)-B-variant. Gelukkig kwam alles goed en toen hij na 2weken thuis was op 11 april, je zult het niet geloven, kreeg ik mijn 2e aangezichtsverlamming en wel aan de linkerkant. Nu had ik op 10 april wel een dikke tong en praatte heel raar, ik dacht dat ik hyperventileerde, en ik wist het op het moment dat mijn man me aankeek en zei: ‘Ja Nicole, je gezicht weer’.

Ik dacht het wel, want de toen mijn zoontje ziek werd, was ik al bang voor een aangezichtsverlamming door de stress. En het rare is, weer 1,5 maand ervoor had ik een koortslip, dit was dus 4 jaar geleden dat ik er een had. Maar niet bij nagedacht: ‘stom’. Maar goed, ze wisten nu waar het vandaan kwam, want 4 jaar geleden wisten ze minder. Ik kreeg voor de 2e keer prednison, maar nu ook een herpesremmer.

Veel gerust, was ook doodmoe en je bent er echt ziek van. Mijn man werd destijds ook nog ontslagen, bedrijf was failliet. Het was te veel voor me, nu al een jaar aan een pil, eerst seroxat en nu prozac 20mg. Heb er een angst- en paniekstoornis aan overgehouden. Kan nu gewoon weer functioneren. Ben ook nog een aerobic docente, dus uiterlijk is voor mij heel belangrijk. (ik denk wel voor iedereen)

Goed, maar af en toe heb ik nog angst dat ik er weer 1 krijg. Mijn dokter zei destijds: ‘wat jij hebt gekregen is een lot, in negatieve vorm, in de loterij, zo weinig kans is er op zoiets. Maar ik dacht alleen: ‘En mijn zoontje dan, dat was ook 1 op de 40.000 inwoners!’ Dus vandaar die paniekstoornis.

Op dit moment begint het onder mijn linkeroog te trillen en ik ervaar dit als irritant, ben naar de dokter gegaan, stikte van de schrik, en het is een zenuw. Moest gewoon huilen van spanning en ontlading. Dus de schrik zal er altijd in blijven zitten.

Moest dit gewoon even kwijt. Heel veel sterkte iedereen.

1 Reaktie

  1. Gea schreef op mei 7, 2018 at 7:29 am

    O ik begrijp je nu zo goed! Ben nu in de 4e week met de ziekte van bell en juist nu is stress vermijden zo belangrijk maar krijg er juist zo veel spanningen door, wordt er bijna gek van,

Geef een reactie