Het verhaal van Marleen

In tegenstelling tot ervaringen van andere mensen, heb ik als baby van 9 maanden een faecialus paralysus gehad, oftewel een aangezichtsverlamming. Dat was in 1956, en ik heb er 6 weken voor in het ziekenhuis gelegen. Daar ben ik dagelijks behandeld met elektrabehandelingen, en er zijn 2 ruggenmergpuncties gedaan om te kijken of ik evt. een tumor had. Dat was gelukkig niet het geval, maar de elektrabehandelingen hadden geen enkel resultaat. Toen ik na 6 weken ziekenhuis naar huis mocht, is mijn moeder nog een half jaar lang 2 x per week voor elektrabehandelingen naar het ziekenhuis gemoeten. Dat moet zeer traumatisch voor me zijn geweest, want ik schreeuwde volgens mijn moeder alles bij elkaar als ze mijn jasje pakte om met mij naar het ziekenhuis te gaan.

Het heeft niets geholpen…..Omdat ik nog een baby was, en ik dus volop groeide, was het gevolg dat agv die verlamming mijn gezicht helemaal scheeftrok. Het zou nooit meer goed komen…..Mijn schooltijd is een ware hel geweest door die gezichtsverlamming, ik ben heel erg gepest, vernederd, en uitgescholden, zowel op de lagere als op de middelbare school. Daarom de huisarts destijds gevraagd of er niets aan te doen was, volgens hem niet. Tot dat we enkele jaren later, ik was toen 14 jaar, van huisarts veranderden, en ik nogmaals de vraag stelde of er niets aan te doen was

“Natuurlijk is daar iets aan te doen”, zei deze huisarts, die ik nog altijd dankbaar ben, en hij gaf me een verwijsbrief voor een plastisch chirurg. Die heeft mij 1 jaar later geopereerd, en werkelijk fantastisch werk verricht! Door zijn kundigheid was en is mijn gezichtsverlamming alleen nog zichtbaar als ik lach, geeuw, of m’n wenkbrauwen optrek. Talloze complimenten heb ik gehad over deze operatie.

Inmiddels ben ik 47 jaar, en binnenkort onderga ik opnieuw een gezichtsoperatie, omdat aan de verlamde gezichtshelft de optrekspier van mijn bovenooglid is verdwenen, waardoor mijn ooglid over de pupil heenzakt en mijn gezichtsvermogen/veld beperkt wordt. Er is dus wel eea mogelijk via plastische chirurgie is mijn ervaring, maar je moet er wel zelf achteraan, het wordt je niet aangereikt.

In 1956 was nog niet bekend waarschijnlijk dat deze verlamming door het herpes simplex virus veroorzaakt kan worden. Er is bij mij een lampje gaan branden doordat ik vorig jaar op zoek ben gegaan naar meer info over deze aandoening; ik heb nl. met grote regelmaat een uitbarsting van het herpes virus, meestal een koortslip, maar een aantal jaren geleden op het hoornvlies van een van mijn ogen. Dit was vreselijk pijnlijk, en het heeft zo’n 4 jaar geduurd voordat het echt tot rust is gekomen.

Update:

Ik heb na de operatie 1 jaar mime- en massagetherapie gedaan, en vooral de massage heeft bij mij heel positief gewerkt. Ik gebruik het nu nog regelmatig, ter ontspanning. Ook mimetherapie was goed, omdat het in mijn geval een bewustwordingsproces op gang bracht, alsnog, na al die jaren. De fysio-mimetherapeute bij wie ik geweest ben, attendeerde mij ook op een goed boek over facialis, waar ik erg veel aan gehad heb. Ook bestaat er een boekje waar alle mime- en massagetechnieken in woord en beeld in beschreven worden.

Persoonlijk vind ik dat nog steeds heel veel artsen erg laconiek reageren op een faciale paralyse….! Ze hebben geen flauw idee wat voor impact het kán hebben op je leven. Zo heb ik pas onlangs ontdekt dat er mogelijk bij mij contractuurvorming is ontstaan als gevolg van te lang doorbehandelen met electrotherapie. Niet leuk… En ja, er zijn altijd ergere dingen, maar ik vind dat artsen eenieder die bij haar/hem komt met wat dan ook, serieus dienen te nemen. En dat gebeurt duidelijk niet altijd.

1 Reaktie

  1. Monika schreef op februari 19, 2017 at 9:30 pm

    Dit is het eerste verhaal van iemand toen zij baby is geweest.ik kan zo weinig info hierover op internet vinden. Mijn baby van 10 maanden heeft dus ziekte van Bell. We zijn pas één week verder…

Geef een reactie