Het verhaal van Liesbeth

Een half jaar geleden kreeg ik met de ziekte van Bell te maken. Toen ik in juni 2003 terug kwam van een weekendje Parijs kreeg ik ‘s avonds ineens last van enorme steken achter mijn oor. Ik kon er niet van slapen en ben er de volgende dag mee naar de huisarts gegaan, omdat paracetamol ook niet hielp. Hij zei: ‘Dat komt van de tocht, het gaat wel weer over’. Klonk heel aannemelijk, daar ik veel met open raampjes had gereden de dagen er voor.

De pijn werd steeds erger en toen ik de volgende dag wakker werd schrok ik me wild. De rechterkant van mijn gezicht deed het niet meer! Ik kon gelukkig meteen bij de huisarts terecht en die constateerde Bells Paralyse. Over het verloop kon hij niks zeggen, maar volgens hem kwamen meestal na een paar maanden alle functies vanzelf weer terug. Hij adviseerde een paar weken absolute rust en ik kreeg ooggel om mijn oog vochtig te houden. Enige vorm van therapie was volgens hem in dit stadium zinloos, omdat de zenuw eerst tot rust moest komen. Hierover had hij ook contact gehad met een neuroloog.

Dat werd dus wachten en wachten en de eerste weken gebeurde er helemaal niets. Na vijf weken kon ik mijn mondhoek een beetje bewegen en daarna ging het heel langzaam bergopwaarts. Na twee maanden vond de huisarts therapie nog steeds niet zinvol en ik volgde met enige twijfel zijn advies toch maar op. Ook de internetdokter (dokter.nl) gaf aan dat een vorm van therapie (logopedie of acupunctuur) geen effect zou hebben op het eindresultaat.

Ik wachtte weer een maand en ben toen zelf met het voorstel gekomen om logopedie te gaan doen. Ik was van mening dat ik hierdoor mijn mondspieren zou kunnen trainen. De huisarts reageerde positief en ik kreeg een verwijsbriefje. Na een aantal weken kon ik in ieder geval weer normaal articuleren. Je ging er bij het praten ook steeds minder van zien. Het grootste probleem bleef mijn mondhoek. Deze bewoog wel naar rechts (als ik lachte), maar de andere kant wilde hij nog niet op. Ook mijn oog knippert nog steeds niet goed, maar ik kan het wel dichtknijpen.

Iemand die het niet weet valt het nu niet meer op dat er iets met mijn gezicht is, maar ikzelf ondervind er toch nog behoorlijk wat hinder van. Ik speel hoorn voor mijn beroep en dat kan ik nu nog steeds niet en misschien wel nooit meer. Dat kan ik natuurlijk moeilijk accepteren, dus ben ik op zoek gegaan naar een andere vorm van therapie: acupunctuur. Daar ben ik nu één keer geweest.

De therapeut was zeer verbaasd dat de huisarts mij niet meteen had doorverwezen. ‘Hoe langer de verlamming duurt, hoe moeilijker het is om de spieren te stimuleren’ zei hij. Erg tegenstrijdig al deze opvattingen. Ik twijfel nu of ik niet te lang heb gewacht met therapie. De eerste behandeling heeft tot gevolg gehad dat ik op bepaalde plekken in mijn gezicht tintelingen voel. Ik ben erg benieuwd of dit verdere positieve gevolgen heeft. Ik zal jullie op de hoogte houden via het gastenboek!

Ik wens iedereen met ”Bell” een spoedig herstel toe!!!

Update 22 juni 2006

Er wordt op deze site gezegd dat er na één jaar geen verbetering meer zou optreden. Dit is mijn geval toch niet waar. Nog steeds merk ik langzame verbeteringen. Ik ben nu onder behandeling van een mime therapeute. Zij gaat proberen om de nog wat onwillekeurige bewegingen wat te verminderen. De verlamming is nu drie jaar geleden en mensen die het niet weten zien het gelukkig echt niet aan me. Soms vragen mensen wel eens waarom mijn ene oog wat kleiner staat, maar daar blijft het gelukkig bij. Mijn lach is nog wat scheef, maar niemand schijnt dat te zien gelukkig! Helaas word je zelf nog wel iedere dag geconfronteerd met je verlamming. Ik heb soms nog pijn en ben ook nog steeds snel vermoeid.

Geef een reactie