Het verhaal van Jolanda 2

Hallo, ik ben Jolanda, 22 jaar. In juni is het 2 jaar geleden dat ik een scheve mond kreeg. Ik speel bij een fanfare korps en kreeg oorpijn, later voelde ik mijn lip hangen. Ik ging naar de wc en mijn mond was helemaal scheef. De man die naast mij zat heeft me thuis gebracht. Mijn vader heeft de dokterswacht gebeld en we moesten komen. De dokter dacht aan een ontsteking en verder niet omdat alleen mijn mond scheef was en hij bewoog steeds. Hij zei wel dat als het na een paar dagen niet over was ik naar de huisarts toe moest.

Na een paar dagen was mijn mond wel stil, hij bewoog niet steeds meer, maar hij was nog wel helemaal scheef. Ik ging naar de huisarts en ik werd meteen doorgestuurd naar de neuroloog. Ik kwam in de molen van bloedprikken, lichamelijk onderzoek, hersenscan. Maar omdat de hersenscan niet duidelijk genoeg was moest ik ook nog een MRI scan.

Nadat daar ook niks uitgekomen was, dacht ze aan de ziekte van Bell. Ze wou eerst al het andere uitsluiten want ik had alleen een scheve mond en geen last van mijn oog. Verder valt het bij mij alleen op als ik stil ben en als ik praat en lach is het gewoon, dit had de arts nog niet eerder meegemaakt. Maar ik kreeg Mime-therapie. Dit heeft geholpen: zo´n 9 maanden later stond mijn mond bijna weer helemaal recht

Ik was super blij, maar 5 maanden later stond mijn mond weer scheef. Ik kwam weer bij de neuroloog en weer kwam ik in de molen, weer bloedprikken en een MRI scan. Uit het bloed kwam dat ik de ziekte van Lyme (tekenbeet) had, ik kreeg 2 weken lang antibiotica infuus, elke dag 2 uren aan het infuus.

Ze dacht dat mijn mond daar dus van kwam omdat dat ook een verschijnsel kan zijn van de ziekte van Lyme, maar helaas het hoorde er uiteindelijk toch niet bij, want ik moest ook een ruggenprik en daar kwam uit dat het al jaren geleden moest zijn dat ik een tekenbeet had gehad, en een scheve mond hoorde bij een beginfase, dus dit kon helaas niet.

Nu denkt ze toch dat het ziekte van Bell is maar op een manier die niet vaak voorkomt, helaas zijn we nu 8 maanden verder en er is nog totaal geen verschil, de dokter denkt nu toch dat het blijvend is, dus ik moet er mee leren leven. Gelukkig is het alleen mijn mond, maar als ik in de spiegel kijk zie je het meteen en dat vind ik toch altijd wel confronterend.

Groetjes Jolanda