Het verhaal van Jessica

Mijn naam is Jessica, ik ben 32 jaar en moeder van drie kinderen. Op dit moment heb ik voor de tweede keer een verlamming van Bell. De eerste keer is nu zo’n 12 jaar geleden. Toendertijd kwam ik op een ochtend van de dierenarts waar ik net te horen had gekregen dat mijn hond een tumor in zijn buik had. Hier was ik zo kapot en verdrietig van.

Toen ik hierna bukte om iets van de grond te rapen, kreeg ik een pijnscheut achter mijn linkeroor. Meteen daarna merkte ik met praten dat er iets niet klopte. Ik kon mijn lippen niet tuiten, en ook mijn oog sloot langzamer dan de andere. Wat is dit?? Gauw de dokter gebeld, want ik dacht aan een beroerte. Mocht meteen komen. Ook hij vertrouwde het niet helemaal, omdat ook mijn arm en been aan die zijde bekneld aanvoelden.

Doorgestuurd naar de neuroloog, en kon de dag erna meteen komen. Niets wees op een beroerte, of iets anders engs, en was volgens hem een beknelde of ontstoken aangezichtszenuw. Niets aan doen, gaat vanzelf over. Moest wel een afspraak maken voor een scan, maar dat kon nog weken duren. Ik heb me er hierna niet druk over gemaakt, en ben de dag erop gewoon weer gaan werken. Een paar nachten heb ik mijn oog dicht moeten plakken, maar al vrij snel herstelde mijn functies zich weer, totdat er na 2 weken niets meer van te zien was. De scan was toen ook niet meer nodig. God, weer een ervaring rijker, dacht ik toen.

Nu 3 weken geleden werd ik geconfronteerd met een tweede verlamming. Na al vijf dagen veel pijn achter en in mijn linkeroor te hebben gevoeld, wat doorstraalde naar nek en arm, dacht ik een oorontsteking te hebben, en slikte ik heel de dag pijnstillers. We waren net een weekendje op Texel, en het was enorm koud, en het waaide ontzettend hard. Hierdoor werd mijn pijn steeds erger.

Op de dag van vertrek kreeg ik ’s ochtends migraine met voorafgaande aura’s. Hier heb ik heel vaak last van. Ik baalde enorm dat er nu weer een dagje bed aan zat te komen, maar helaas. Tijdens onze terugtocht van Texel naar huis, merkte ik tijdens mijn migraine-aanval dat mijn mond een beetje raar deed, of dacht ik dat maar. Verder geen aandacht aan geschonken, omdat mijn migraine me in de greep had. Wat later in de middag toen de migraine wat af begon te zwakken, dronk ik wat uit een glas, en tot mijn verbazing liep het er weer zo uit. Meteen had ik door wat er aan de hand was en rende naar de spiegel. Ja hoor, mijn ene oog knipperde ook langzamer dan het andere. Het was allemaal nog heel minimaal, maar ik herkende het van vorige keer.

Ik belde direct de dokterpost en mocht meteen komen. De dienstdoende arts vertrouwde het niet en belde de dienstdoende neuroloog. Na een kwartier overleg kwam er Bell’s Palsy uit, en ik hoefde niet langs te komen, want ze konden er toch niets aan doen. Men vertelde me dat de verlamming zich de komende dagen waarschijnlijk uit zou breiden naar volledig, en dat ze niet zouden behandelen, omdat de bijwerkingen van de medicatie net zo vervelend zijn, en de werking daarvan niet bewezen is. Wat oogzalf en pleisters voor de nacht en sterkte ermee!! Mochten er onverhoopt vage klachten zoals dubbelzien, en verlammingen aan de rest van het lichaam bijkomen, dan even naar de EHBO.

De ochtend erna werd ik wakker met een totaal verlamde linkerzijde van mijn gezicht, en slikken ging heel moeizaam, omdat mijn halsspieren ook mee verlamd waren. Hier schrok ik enorm van, want dit had ik vorige keer niet. Ik besloot om naar de EHBO te gaan, en daar werd ik meteen geholpen, nl. bloed afnemen en een ct-scan gemaakt, en toen wachten op de uitslag en op de neuroloog. Dit duurde wel lang, maar gelukkig wees het bloed en de scan niets uit, en werd me de verlamming van Bell nogmaals uitgelegd, met wederom de mededeling om niet te behandelen met medicijnen. Over zes weken even laten weten hoe het gaat!!

De dag erna mijn eigen huisarts gebeld om nieuwe ooggel te vragen, en deze wilde me acuut zien. Hij was het niet eens met de neuroloog en wilde meteen beginnen met behandelen, ondanks de vervelende bijwerkingen. Waarom afwachten of het vanzelf overgaat als er middelen bestaan die het proces evt. kunnen versnellen. Die bijwerkingen zijn maar van tijdelijke aard, maar de restverschijnselen die over kunnen blijven niet, was zijn mening. Daar kon ik hem alleen maar gelijk in geven.

Meteen begonnen met een hele hoge dosis Prednisolon, 60 mg. per dag, en 6 maal daags 500 mg. Zelitrex. Dat was nogal wat!! Maar ik wilde er absoluut niets aan overhouden dus ik begon er maar aan. Heb wel vervelende bijwerkingen gekregen zoals maagklachten, stemmingswisselingen, toegenomen eetlust, vocht vasthouden, acne, etc., maar ik merkte heel snel resultaat.

Al dezelfde dag voelde ik heel licht wat stroompjes door mijn kin gaan. Zou het dan echt? Dit ging elke dag zo door, heel minimale stroompjes in mijn gezicht. Ook de helse pijn achter en in mijn oor werd al snel wat minder, zodat ik niet hele dagen op pijnstillers hoefde te leven. Er zit elke dag wel wat vooruitgang in, al is het niet veel, maar elke millimeter is er weer een!! De Zelitrex is op, maar de Prednisolon, moet ik de komende weken afbouwen, dus daar hou ik nog wel even last van.

Mijn laatste gesprek met de huisarts was niet echt heel positief. Er zat wel degelijk vooruitgang in, maar het ging niet snel genoeg, waaruit hij kon concluderen dat ik er zeker een restverschijnsel van 5 tot 10 procent aan over zou houden, maar dat was niets om me druk over te maken, want dat zou bijna niet opvallen. Hooguit als ik lach, of moe ben!! Ik ben net drie weken onderweg, dus ik begrijp niet hoe hij dat nu al kan verwachten. Ik had zelf goede hoop, maar die hoop ontgaat me nu wel als ik dat hoor. Ik wacht maar af, meer kan ik niet doen. Ik ben wel erg bang dat ik het in de toekomst weer krijg, want als ik het twee keer krijg, waarom dan geen derde keer?

Mijn huisarts vertelt me dat die kans te verwaarlozen is, en mijn angst hierdoor ongegrond. Toch blijft het door mijn hoofd spoken. Ik moet het proberen los te laten, maar dit valt niet mee. Deze keer heb ik het erg moeilijk gehad met mijn verlamming, en nog steeds kan ik me er boos over maken, maar dat verandert de situatie toch niet.

We hopen maar op het beste.
Groetjes Jessica.

Update 6 juni 2006

Als het koud is of waait heb ik veel last van pijn rondom en in mijn oor, en van zenuwticjes aan mijn oog, neus, en mond. Uitbundig lachen bezorgt me veel spierpijn aan mijn linkergezichtshelft, en dit zorgt voor verkramping van de linkerkant van mijn hoofd. Bij stress spert mijn linkeroog verder open dan het andere oog en ook de zenuwtrekjes treden dan weer op. Emotioneel heb ik een flinke klap opgelopen, omdat ik al 2 keer een aangezichtsverlamming heb gehad, en ik erg bang ben voor herhaling. Wat het herstel betreft heb ik niets te klagen, een half jaar nadat ik de verlamming kreeg was er voor de buitenwereld (bijna) niets meer te zien.

3 Reakties

  1. Susanne schreef op april 19, 2013 at 5:48 pm

    Ik ken de angst, ik heb anderhalf jaar geleden ook een (gedeeltelijke) parese van Bell gehad. Op dit moment heb ik weer net zo’n steken achter mijn rechteroor als toen. Ook ik ben bang om morgen of de dagen erna wakker te worden met een nieuwe parese. Gelukkig is de vorige parese grotendeels hersteld, hoewel ikzelf nog steeds restverschijnselen zie. Mijn neuroloog heeft mij toen aangegeven dat ik een groter risico loop om het gerug te krijgen dan een ander die dit nog nooit heeft gehad. Dit stelt mij op dit moment uiteraard niet gerust. Ik weet wel dat als het terug komt ik Pretnison eis, dit heb ik de vorige keer ook gehad en gelukkig niet echt bijwerkingen ondervonden. Maar dan nog, liever die bijwerkingen dan de rest van je leven met een asymetrisch gezicht lopen! Uiteindelijk ben ik degene die beslist over mijn gezondheid.

  2. astrid schreef op november 5, 2013 at 2:18 pm

    ik heb al 2,5 jaar een aangezichtsverlamming.
    vandaag weer naar de neuroloog geweest,
    Mijn oog traant continu.( krokodillentranen)
    hier kan hij helaas niks aan doen
    jammer genoeg is mijn linkerwang flink opgezwollen, hij had het over botuline(botox) maar dit is geen uitkomst voor mij het doet voornamelijk veel pijn en echt verbetering is er niks, ik heb begin van de aangezichtsverlamming een mim therapie gevolgd, dit heeft ook weinig tot niets opgeleverd, het vervelende is dat mijn oog niet ophoud met tranen, Mensen zeggen spontaan Gaat het Mevrouw, terwijl er niks aan de hand is, ik heb ook continu hoofdpijn heb inmiddels al een second opion gehad in Nijmegen,Maar daar kunnen ze ook niks voor mij betekenen ik ben eigenlijk radeloos, Heeft iemand nog goede ervaringen met een ziekenhuis of specialist,
    ik word er nogal verdrietig van

  3. Anita schreef op januari 23, 2017 at 6:47 pm

    Lieve allemaal,
    Ik heet Anita moeder van 2dochters en 51 jaar.
    22 jaar geleden tijdens de zwangerschap van mijn eerste dochter (ik was toen 8 maanden zwanger)toen ik de ziekte van Bell gekregen.
    Ik wilde tijdens de zwangerschap geen medicijnen slikken.
    Na pijnbestrijding en scans heb ik steeds minder last van de gevolgen maar Heb er met momenten last van.
    Ik ben nu in behandeling bij Christal Touch in Rotterdam.
    De behandeling is zonder medicijnen operaties of injecties.
    Maar je leert puur je gezichts zenuwen en spieren opnieuw te gebruiken.
    Wat je als huiswerk mee krijgt is jezelf gezichtsmassages geven.
    Ik ben er nu 2 maal geweest ze testen de functies en maken foto’s met verschillende gezichtsuitdrukking het is al zo’n verschil ik voel verandering waar ik erg blij mee ben.
    Ik wil alleen maar zeggen dat er wel degelijk nog resultaat uit te halen is ook na 22jaar.
    Wens jullie het allerbeste veel liefs……

Geef een reactie