Een week voor kerst 2023. Tandenpoetsen en je mond willen spoelen terwijl ineens alles zomaar…
Het verhaal van Jeannet
Hallo ik ben Jeannet en ik ben 22 jaar en heb sinds 2 dagen een aangezichtsverlamming. Maandag 27 december rond een uur of 9 had ik een raar gevoel in mijn mond, hij ging een beetje scheef hangen, maar omdat ik met de kerst aangezichtspijn had (heb ik ongeveer 2 keer in het jaar met temperatuurverschil) maakte ik me niet echt zorgen omdat ik dacht dat het daardoor kwam, ik dacht ’t gaat wel weer over. Dus vroeg naar bed want de volgende dag moest ik weer werken.
Toen ik wakker werd en in de spiegel keek, zag ik tot mijn grote schrik dat mijn mond naar links hing en dat mijn rechteroog was gaan hangen. De hele rechterkant deed niet meer mee, m’n oog kon ik niet goed meer dicht knijpen en mijn neus optrekken ging niet meer, m’n halsspier werkte niet goed, fronsen lukte niet meer aan de rechterkant en m’n oog was ontzettend aan het tranen. Maar goed, toch naar het werk gegaan omdat ik geen pijn had behalve in m’n oor.
’s Middags de dokter gebeld en daar kon ik aan het einde van de dag nog terecht. De dokter vertelde mij dat ik een aangezichtsverlamming had, ik had er nog nooit van gehoord en schrok me dood. Er is niet veel tegen te doen en ik kreeg alleen oogdruppels. Aangekomen thuis heb ik de hele tijd zitten huilen, ik snap gewoon niet dat je geen controle meer hebt over je spieren etc.
En ook omdat ik nog niks over de ziekte wist, begon ik meteen: ik blijf niet met een rare kop lopen en als ’t niet weg gaat, laat ik me verbouwen. Ik ben 22 jaar en ik moet er niet aan denken dat ik voor altijd zo eruit blijf zien. Maar nu heb ik op internet gespit en ben er al veel over te weten gekomen en ik heb contact gehad met iemand die het ook heeft gehad. De ergste schrik is weg, maar het blijft wel heel vervelend.
Vandaag moest ik weer werken en ik zat vanmorgen voor de spiegel te oefenen hoe ik het beste een beetje ‘normaal’ kan lachen (ik lach altijd en het is nu raar dat je erop moet gaan letten). Maar ja, als je opeens in de lach schiet is het ook geen gezicht, dus of ik trek m’n wang terug of ik doe mijn hand voor mijn mond. Gisteren heb ik oefeningen gedaan en vandaag zijn m’n spieren erg stijf. Ik hoop niet dat het nog slechter wordt.
M’n oog traant nog steeds erg en ik denk dat ik een horlogeglas verband ga halen bij de apotheek voor de nacht. Het liefst blijf ik thuis en ga ik alleen naar mijn werk. Boodschappen wil ik niet doen omdat ik er gewoon niet uit zie. Dat zal een gezellig Oudjaar worden: ik ga niet stappen, maak zelf wel m’n feestje. Ik wil graag in contact komen met mensen die het ook hebben of hebben gehad. En ik hoop dat het snel over zal gaan.
Groetjes Jeannet.
Update
Hallo, daar ben ik weer, in december jl. heb ik ook al een berichtje gezet op deze site, ik had toen de rechterkant van mij gezicht verlamd. Na veel medicijnen was ’t redelijk snel over bij mij, 6 weken heeft het geduurd en alles was weg. Ik had ook geen restverschijnselen.
Nu stond ik afgelopen zondag in een cafeetje, want er is feestweek bij ons en er was niks aan de hand, tot ik naast me vonken zag. Ik keek om en dacht dat iemand een sigaret uittrapte, dus ik ging weer verder met dansen, tot ik een enorme knal naast me hoorde, iemand dacht leuk (gewoon ziek dan spoor je niet!) te zijn en heeft een rotje (leek meer op een nitraatbom, zo’n klap was ’t) op de dansvloer gegooid, alsof er met een pistool geschoten werd. Kort daarna kreeg ik heel erg veel last van m’n oor (niet zo gek, dacht ik) en ik heb de hele nacht oorpijn gehad.
De volgende dag naar de politie geweest om aangifte te doen en toen voelde m’n tong ook al doof aan, eenmaal thuis ging ik me ff snel opmaken want ik moest naar m’n werk. Toen ik m’n mond opendeed, ging die scheefhangen, maar omdat ik het al een keer heb gehad kreeg ik natuurlijk weer stress (ben nu 23 jaar). Ik dacht misschien komt ’t door die klap en is het morgen over en anders ga ik naar de dokter.
De volgende ochtend was ’t nog erger. Ik kon om 10 voor 11 bij m’n dokter terecht. Die heeft meteen het AMC opgebeld en daar kon ik om half 2 terecht. Ik was bij m’n vorige verlamming ook naar ’t AMC gegaan maar toen was ’t al bijna over. Dokter Kipshagen zei: als je het nou nog een keer krijgt kom dan gelijk hierheen, want ze willen meer over deze ziekte weten.
Nu moet ik om de dag kweekjes van m’n wangslijm halen en in een potje doen, er is bloed afgenomen en ik heb weer prednison gekregen, Vanavond ga ik onder de infrarood lamp liggen, want ik heb het idee dat het je spieren soepeler maakt. Ik heb de arts ook nog gesproken vanmorgen en die vond het prima. Het kan geen kwaad. Ik baal enorm dat ik het weer heb, want ik heb vrijdag vakantie. Er is nu feestweek hier en volgende week in het dorp verderop. Ik zou gezellig met m’n vriendinnen weggaan, maar ja, ik zit dus weer thuis.
Maar wat ik wel geleerd heb van de vorige keer is om postief te blijven! 9 van de 10 die de ziekte van Bell hebben gehad zijn voor 100% genezen. Dus mensen, het is erg vervelend, maar probeer het beste ervan te maken.
Succes allemaal.
Groetjes Jeannet
Wat ik herken is de reactie op lawaai! Zodra de honden bij m’n oren blaffen, trekt m’n hele gezicht scheef! Zit nu in de 4e week van de bell, en vind het afschuwelijk allemaal, zo dat moest ik even kwijt