Het verhaal van Jacquelina

Net na de kerst, op zondag 29 december, tijdens het ontbijt zagen wij dat ons zoontje van net 8 jaar een ‘scheve’ mond had. Met eten en praten en lachen zag je duidelijk dat er iets niet helemaal goed was. Wij schrokken en ik dacht meteen aan een beroerte, aangezien het de linkerkant van zijn gezicht betrof.

’s Middags zijn we naar de artsenpraktijk gegaan in onze wijk en de dienstdoende dokter vermoedde dat het de ziekte van Bell was. Zij legde uit dat dat een tijdelijke verlamming is die volgende week over kan zijn. Zij verwees ons door naar de dienstdoende KNO-arts in het Havenziekenhuis in Rotterdam.

Om 17.00 uur waren we in het ziekenhuis en ook deze arts sprak zijn vermoeden uit dat het hier ging om de ziekte van Bell. Hierbij is het belangrijk het oog goed in de gaten te houden, omdat het oog niet genoeg traanvocht aanmaakt, waardoor een beschadiging van het hoornvlies kan optreden. Verder mag hij alles gewoon doen, zei de arts. We hebben ooggel gehaald om het oog te druppelen en ’s nachts plakken we het oog af met een ooggaasje en overdag als hij naar school gaat of buiten spelen dan heeft hij zo’n glasbrilpleister op zodat hij toch nog iets kan zien.

Maandag 30 december kreeg ons kind een gehoortest; deze was helemaal in orde. En er werd bloed afgenomen. Dinsdag 31 december is hij door de CT-scan gegaan; dit om uit te sluiten dat de verlamming zou worden veroorzaakt door een tumor. Vrijdag 3 januari kregen we de uitslag van de scan: deze bleek goed te zijn. Dat was al een hele opluchting…. je zit toch een aantal dagen in spanning!

Wij zijn gaan zoeken op internet om meer te weten te komen over deze ziekte en kwamen zo bij jullie site terecht. Wat me opvalt is dat de ziekte meer voorkomt bij ‘ouderen’ en dat ik nog niets heb gelezen/gehoord over deze ziekte bij jonge kinderen. Is het verloop hetzelfde? Genezen zij sneller? Hoe zit dat met het virus, blijft dit in je lichaam aanwezig waardoor je de kans hebt het meerdere malen te krijgen? Moet je ergens op letten, rust houden etc? Kun je iets doen om het genezingsproces te versnellen?

Wij zijn nu drie weken verder en ik heb de indruk dat ons kind er niet onder lijdt, maar ik kijk en check elke dag of ik al verbetering in zijn gezicht zie. Dit is nog steeds niet het geval. Vorige week is hij nog bij de KNO-arts geweest, die de uitslag van het bloedonderzoek binnen had. Het blijkt inderdaad te gaan om een virus (hij noemde de naam van het virus dat is gevonden, maar die heb ik niet kunnen onthouden), maar er is bekend van dit virus dat het wat hardnekkiger is, waardoor de verlamming langer zal aanhouden. Hij sprak over 6 tot 8 weken, danwel enige maanden. Volgens de arts hoeft hij geen rust te houden en mag hij alles gewoon doen. Alleen zijn oog moet goed in de gaten worden gehouden om uitdroging te voorkomen.

Ik hoop, als moeder, dat alles snel weer in orde komt, ook omdat gezegd wordt dat hoe langer de verlamming aanhoudt hoe meer kans er bestaat op restverschijnselen. Zijn er mensen met ‘jonge’ kinderen die de ziekte van Bell hebben gehad en is alles weer goed gekomen of moet je toch ernstig rekening houden met blijvende schade?

Jacquelina Dieterich, een moeder.

Geef een reactie