Het verhaal van Cynthia

Mijn naam is Cynthia en ik heb sinds 29-10-2004 Bell Parese. Ik ging voor wat ik dacht dat een oorontsteking was en kreeg te horen dat het Bell Parese was. Er was nog bijna niets van te zien en ’s avonds was ik totaal verlamd aan de rechterkant van mijn gezicht. Oog en mond gingen niet meer dicht en slikken ging ook bijna niet meer. Ik had geen smaak meer en mijn oog traande helemaal niet meer.

Pas na een maand ben ik terecht gekomen bij een neuroloog, maar ook daar kreeg ik pas na weer een maand later een kuur van FAMVIR en Prednison. Dit was voor een week en inderdaad is mijn toestand toen iets verbeterd. Ik loop nog steeds onder controle bij de neuroloog en moet binnenkort voor de tweede keer een EMG ondergaan (je krijgt dan in de mondplooi en wenkbrauwplooi een naaldje met stroom geduwd en dan kijken ze hoeveel activiteit er nog is). Ik ben benieuwd wat daar uitkomt en wat er verder nog gedaan kan worden.

Ik kan inmiddels goed praten (P,B,V en F duidelijk zeggen), maar mijn mond is nog steeds niet genezen. Ook mijn oog niet al kan ik het nu wel sluiten en knipperen. Er is alleen nog steeds niet genoeg traanvocht en dus moet ik nog steeds zalf gebruiken hiervoor. Het vreemde is dat ik mijn mond wel richting mijn oor al weer kan bewegen maar nog niet optrekken. Als ik lach is rechts nog steeds niet totaal open. Mijn wenkbrauw kan ik wel iets bewegen maar niet optrekken en ook de spieren die je gebruikt om je neus op te trekken doen nog niets.

Ik hoop dat er toch wel nog wat verbetering komt nu de stress weg is, maar ik heb gelezen dat geduld het beste medicijn is. Al moet ik zeggen dat na zes maanden mijn geduld minder wordt. Ik heb ook gelezen dat de kans op herstel steeds kleiner wordt naarmate het langer duurt. Maar aangezien ik nog steeds kleine, zeer kleine, stukjes vooruitga heb ik er toch nog wel vertrouwen in dat het beter wordt.

Ik zou aan een ieder willen zeggen: “Geef niet op, want je houding is mede bepalend voor je herstel!

Met vriendelijke groeten,
Cynthia