De ziekte van Bell is een verlamming van de spieren in het gezicht, meestal aan één kant. Hierdoor gaat het gezicht scheef staan. De verlamming ontstaat door een ontsteking van de aangezichtszenuw. Deze loopt vanuit de hersenen door een nauw botkanaaltje naar de aangezichtsspieren van een gezichtshelft. Door de ontsteking zwelt de zenuw op, zodat hij wordt afgekneld in het botkanaaltje. De beschadigde zenuw kan de aangezichtsspieren niet meer (goed) laten bewegen. Er ontstaat dan een verlamming van een gezichtshelft.
De ziekte van Bell dankt zijn naam aan de Engelse chirurg Sir Charles Bell (1774-1842). Hij beschreef rond 1820 voor het eerst deze ziekte. Evenmin als eigentijdse medici heeft hij een goede remedie voor deze kwaal. Andere namen voor deze ziekte zijn aangezichtsverlamming, facialis parese of Bellse parese.
Oorzaken
De ziekte van Bell (50% van de gevallen) wordt vermoedelijk veroorzaakt door het herpes simplex virus type 1. Dit virus is ook de veroorzaker van de ‘koortslip’. Het is waarschijnlijk al aanwezig in het zenuwweefsel. Door grote temperatuurverschillen (volgens sommigen), tocht en heftige emoties (onder andere) wordt het virus actief. Hierdoor ontstaat een ontsteking van de aangezichtszenuw. Deze zwelt op en wordt afgeklemd in het botkanaaltje. Een beschadiging of het afsterven van de zenuw is het gevolg.
De overige gevallen van een facialisverlamming kunnen worden veroorzaakt door:
- oorontsteking
- schedelletsel of letsel na een operatie
- gordelroos (blaasjes bij het oor, soms gehoorverlies en evenwichtsstoornissen)
- een tumor die op een zenuw drukt
- ziekte van Lyme (tekenbeet)
- Ramsay Hunt Syndroom
Bij veel mensen is het virus in ‘sluimerende’ toestand aanwezig. Dat heeft in de meeste gevallen geen nare gevolgen. Naast temperatuurverschillen kan een verminderde weerstand een uitbraak van het virus mogelijk maken. De wetenschappers komen steeds meer tot de conclusie dat stress een oorzaak kan zijn van een verzwakking van het afweersysteem.
Behandeling
De eerste dag van de aangezichtsverlamming moet er een oplossing worden gevonden voor het oog. Dit kan niet meer dicht en moet dus worden beschermd tegen uitdroging van het hoornvlies. Dit kan ontstoken raken en dat kan uiteindelijk tot blindheid leiden. Overdag kun je daarvoor oogdruppels gebruiken. ’s Nachts kan het aangedane oog worden ingesmeerd met oogzalf of afgeplakt met een horlogeglasverband.
Om het natuurlijke genezingsproces te bevorderen is rust gedurende een paar weken zeer aan te bevelen. Bij ernstige verlammingen kan, binnen één week, een kuur met prednison en een anti-herpesvirusmiddel worden begonnen.
AcuVitae in Amsterdam gebruikt een combinatie van diverse technieken om de Ziekte van Bell te behandelen. Het is aan te raden deze behandeling te combineren met een bezoek aan de huisarts, niet in plaats daarvan. AcuVitae heeft de mogelijkheid tot een gratis consult van 15 minuten.
Niet zinvol: openboren van het zenuwkanaal, elektrotherapie. Soms zinvol: plastische chirurgie bij bedreiging van het oog. Bij sommige patiënten is psychosociale begeleiding zinvol. Helaas, een echte oplossing is er niet. Sommigen moeten tevreden zijn met hun ‘nieuwe’ gezicht.
Vanuit de alternatieve geneeswijzen kan ook voetreflexologie mogelijk behulpzaam zijn.
Prognose
Het goede nieuws (voor sommigen) is dat de verlamming van Bell vaak spontaan geneest zonder behandeling binnen 6 tot 8 weken. Die kans is afhankelijk van de leeftijd:
- tot 30 jaar 85-90%
- van 30 tot 45 jaar 76%
- van 45 tot 60 jaar 61%
- 60 jaar en ouder 37%
Als de genezing langer duurt, is de kans op volledig herstel klein. Na een jaar zal vermoedelijk geen herstel meer optreden. De verlamming wordt op den duur minder opvallend door het uitzakken en verouderen van de huid.
Restverschijnselen
Er kunnen allerlei vervelende verschijnselen blijven bestaan. Oog en mond kunnen soms niet geheel worden gesloten. Spreken, eten, fluiten en spugen verloopt niet als vroeger. Je raakt de controle daarover geheel of gedeeltelijk kwijt. Het gezicht kan strak aanvoelen. Het oog kan tijdens het eten extra tranen (krokodillentranen).
De Crystal Touch kliniek in Rotterdam heeft een behandeling tegen restverschijnselen. Deze methode is relatief nieuw maar we ontvangen er postieve berichten over. Ook Crystal Touch heeft de mogelijkheid tot een gratis consult van 15 minuten.
Als er restverschijnselen zijn zoals een scheef en/of star gezicht is mimetherapie een mogelijkheid. Hierdoor ontstaat een betere controle over de gestoorde gezichtsexpressie.
Op donderdag 2 maart 2017 merkte ik bij het nemen van een slok water dat het aan de rechterkant mijn mond uitliep. Eerst denk je huh … wat doe ik nou weer. Maar als je dan gaat testen heb je snel door dat de aansturing van de mond niet meer werkt. Een paar uur later ging mijn rechteroog niet goed meer dicht. Dan ga je voor de spiegel staan en besef je dat er iets goed mis is. Een scheef gezicht, eenzijdig verlamd.
Ik schrok er behoorlijk van en diezelfde dag nog was ik bij de huisarts. Eerste diagnose was dat door wekenlang gesukkel met verkoudheden en keel-/oorontsteking, de bijholtes nu ontstoken waren en de aangezichtszenuwen wel eens zouden kunnen beknellen. Antibiotica kuur Amoxcicilline en speciale neusdruppels mee naar huis met de mededeling terug te komen als er geen verbetering zou optreden. Een zeer jonge arts in opleiding die wel had overlegd met zijn superieur, maar achteraf gezien de symptomen van de verlamming niet goed had verwoord.
Na vier dagen dit aangekeken te hebben, geen enkele verbetering aan de verlamming in het gezicht. Ik vertrouwde het niet en ben op 6 maart direct teruggegaan naar de huisarts. Ik kwam nu direct bij de “superieur” huisarts terecht. Iemand met inderdaad heel veel meer ervaring naar mijn idee. We spraken kort met elkaar en ze keek mij nog eens goed aan en zei: Bellse parese, geen twijfel mogelijk. Dit is het absoluut.
Dit bevestigde mijn vermoeden. Ik had namelijk zelf ondertussen het internet al afgestruind en kon geen andere conclusie trekken dan dat het de “Ziekte van Bell” moest zijn. Mede dankzij deze website met de vele praktijkverhalen. Waarvoor mijn dank!
De ingezette behandeling is 50 mg Prednisolon per dag gedurende 7 of 10 dagen. Ik ben nu even kwijt hoelang de kuur precies was. Maar goed, in ieder geval een behoorlijk zware dosis. Ik hoop dat het doet wat men ervan verwacht en dat ik ermee van mijn probleem af kom. Ik ben overigens 51, wat verder weinig zegt voor deze ziekte als ik de verhalen zo lees. Behoudens de kans op volledige genezing. Ik hou jullie op de hoogte.
Op 2 januari kreeg ik tijdens een optreden bell. ( ik speel trompet). Ik kon amper spelen en dacht dat het einde “muzikale carrière” was. De volgende dag kreeg ik prednison voorgeschreven.
Na een week verslechterde mijn situatie en moest ik meer rust gaan nemen.
Ik ben nu twee maanden verder en ik ben nagenoeg van mijn klachten af. Het enige wat ik nog heb is dat geluid hard binnen komt. Maar ook dat neemt snel af.
beste mensen,
Hetgene wat ik hier lees zal zeer zeker waar zijn en dat is ten zeerste te betreuren,maar het kan ook anders.
Op maandag 6 feb 2017 is er bij mij ziekte van bell geconstateerd,dit was ook de eerste dag dat ik er iets van merkte dus ik was er wel vlug bij.
Na vele van jullie verhalen gelezen te hebben kreeg ik toch een naar gevoel dat het wel eens iets zeer langdurigs kon gaan worden.
Diezelfde dag ook gestart met een kuur prednison.
De eerste week waren er helemaal geen tekenen van vooruitgang en had al goed de pee in.
Halverwege de tweede week kreeg ik van die stuiptrekkingen in je ooglid,toen dacht ik al van,oke,hij werd dus toch nog ergens door aangestuurd.
In de derde week bracht mijn vriendin cannebisolie mee omdat ze ergens gelezen had dat dat voor veel aandoeningen een goede remedie is,of het nu toeval was of niet,ik kon mijn mondhoek op dat moment bij veel concentratie al iets oplichten,vanaf dat moment geen de genezing veel sneller.
Nu 3 weken later kan ik weer normaal drinken,mijn mondhoeken lachen weer voor 75 procent mee,met het tandenpoetsen blijft het water tenminste weer in mijn mond,knipogen valt niet mee maar ook daar zit verbetering in.
Al met al ben ik heel blij dat het herstel een stuk voorspoediger gaat dan dat ik verwacht had.
Ik wens iedereen hier dan ook een heel voorspoedig herstel.
Beste lotgenoten,
Ook bij mij is de ziekte van Bell geconstateerd.
Op 31 januari werd ik normaal wakker en ging ik zoals gewoonlijk mijn ontbijt maken.
Yoghurt met muesli. Maar ik kreeg mijn lepel niet goed in mijn mond. Toen ik in de spiegel keek zag ik mijn hele mond scheef hangen en kon ik niet goed meer praten. Meteen naar de huisarts en vandaar met spoed naar de spoedeisende hulp. 5 artsen/verpleegkundigen aan mijn bed en die constateerden een ge,ichtsverlamming aan mijn rechterkant. Mocht naar huis en gewoon alles doen.eigenlink hadden ze alleen maar gecontroleerd of ik geen herseninfarct had. Over een week maar eens melden bij de huisarts. Ik heb de huisarts nog gebeld of ik niet eerder kon komen, maar na het lezen van de ziekenhuisbrief vond ze dat niet nodig. Na 6 dagen was ik bij haar en zevertelde dat ze ooit 1 keer iets dergelijks had meegemaakt in haar praktijk. Omdat mijn oog inmiddels niet meer dicht ging zalf en druppels gekregen. Ook mijn wenkbrauw ging niet meer omhoog en mijn voorhoofdrimpels liepen maar tot de helft. Verschrikkelijk dat als je wereld zo instort, er zo weinig aandacht aan je wordt besteed. Zoeken en nogeens zoeken op internet. Ik vond een acupuncturist die wist wat het was en dezelfde avond had ik mijn eerste behandeling. Op de 6e dag dus. Heb nu 4 behandelingen gehad en alles is weer voor 90% oké.alleen mijn oog traant nog veel maar ik heb goede hoop. Niemand vertelt je iets over de resultaten van acupunctuur helaas….Geweldig in mijn geval. Maar belangrijk is dat je er snel bij bent. Ik ben Arnold, een man van 67 jaar.
n.a.v. bovenstaande ervaringen met Bell hierbij mijn -heel andere- ervaring althans de aanloop ervan:was ong. 60 jaar, had een drukke baan op het sociaaal-medische terrein.Werd “op gegeven moment”erg gestoord zodra ik in bed lag door brandende pijnen tussen de schouderbladen,waardoor ik altijd me in een stoel in de woonkamer het beste voelde,maar gebrek aan rust me ondermijnde.Gevolg,h.a. verwees naar internist ivm de plek van de pijnen-dacht aan darm-galproblemen,maar zelf herinnerde ik me dezelfde klachten die mijn moeder tgv gordelroos had gehad.Verwijzing naar internist leverde ook geen resultaat op totdat ik te maken kreeg met scheef li kant gezicht en de h.a. op dat moment mijn “diagnose”van gordelroos een reeele kans gaf.Gevolg: verwijzing naar kno-arts,die echter weer doorverwees naar aamc,waar kno-collega meer kennis van deze aandoening zou hebben.
Op eigen verzoek gehoor laten testen-had nog geen apparaat-Aan re oor slechte uitkomst
Bloedonderzoek- moet nu nog de uitslag die destijds – 1990- doorgegeven zou worden krijgen
eigenlijk bestonden alle consulten uit kijken naar de verlammingsverschijnselen- die zich inmiddels aan beide gezichtsdelen had voorgedaan-En allengs ging ik toch herstellen en ipv afhankelijk van een rolstoel knpate ik op.Dus op een gegeven moment ben ik gestopt met consulten bij amc.Het enige wat ik er over gehoord heb, dat het inderdaad om een opleving van het herpusvirus ging.Maar dan wel met heel veel gevolgen.-med. kreeg ik alleen tijdens consulten bij de internist,maar reageerde – diclofenac- met een maagbloeding, dus stopte met deze weg totdat gezichtsverlamming-en- zich voordeden
Zelf heb ik niets met Bell te maken maar Ben altijd benieuwd of mensen kunnen genezen…
Een dame die ik heel goed ken was op vakantie in Miami.
Ze kreeg verlammingsverschijnselen in haar gezicht rechts.
Men dacht gelijk aan een beroerte.
Ze is snel teruggevlogen naar Aruba.
Daar woont ze.
Diagnose beroerte nix aan te doen.
Ze is naar Colombia gevlogen om een specialist te raadplegen.
Diagnose virusontstekeing. Bell??? Vertelde het aan een zus (werkt in de zorg) en die ze I gelijk Bell…
Net alle ellende zitten lezen….en Ben overtuigd dat ze Bell heeft..kan miss hie nook niet.
Ze heeft cannabisoil (cannabisolie) gekocht in colombia om haar gezicht in te smeren.
Heb haar met oud en nieuw gezien en kom niet geloven wat ik zag.
Ik zei je bent helemaal genezen.
Ze was blij maar zei dat ze achy er haar oor en bij haar neus nog pin had maar stukken minder…
Maar aan haar gezicht kon je niets meer van een parese zien.
Bij vragen Moët ik haar eerst raadplegen want ik had haar niet heel Lang gesproken.
Kan haar altijd vragenstellen
Succes iedereen
Mike Becker
Hallo iedereen, in oktober 2013 kreeg ik ook de ziekte van Bell (ik was toen 54 jaar).
Vooraf geen waarschuwing maar ik had wel in een koude nacht voordien, met het autoraampje open gereden. De avond tevoren tijdens een verjaardagsfeestje bemerkte ik zenuwtrekjes in de kin.De dag erna keek ik in de spiegel en dacht ook eerst aan een tia, de linkerkant van mijn gezicht scheef. Gelukkig was het dat niet, want tijdens het bezoek aan de huisarts bleek het dus de ziekte van Bell te zijn en de huisarts gaf mij Prednison. Wel had ik te maken met een volledige verlamming. Ik ben zelfstandige, dus van rust was geen sprake, wel alles er aan gedaan om het in orde te krijgen; massage, oefeningen, voetreflextherapie, aqupunctuur. Mijn symptonen waren; aan de linkerzijde, niet goed sluiten van de mond, niet kunnen drinken zonder morsen, niet kunnen fluiten, wenkbrauw niet kunnen fronsen en ook het voorhoofd niet, een bijzonder geluidgevoelig oor omdat de ‘limiterfunctie’ niet meer werkte, en ook mijn ooglid kon ik niet meer sluiten. Vooral dat laatste was erg vervelend want ik ben een fanatiek motorrijder en omdat je een ooglapje draagt om het oog vochtig te houden, zie je geen diepte meer, dus geen motorrijden voorlopig. In de eerste maanden na de verlamming was er geen spoor van herstel, ondanks de behandelingen en begon ik mij behoorlijk zorgen te maken. Dus de behandelingen gestopt en waarachtig, toen trad er verbetering op, zodanig dat ik rond april 2014 gecontroleerd mijn oog weer open en dicht kon doen, wel nog heel bewust, met moeite en zeker nog niet als een automatische reflex. Het herstel heeft wel doorgezet maar van volledig herstel is zeker geen sprake, ik heb nog steeds een rimpelloos voorhoofd en heb nog steeds een verdoofd gevoel in mijn wang. Met lachen trek ik nog steeds slechts een mondhoek op en om een hard broodje te kunnen eten moet ik nog steeds mijn lip helpen om te voorkomen dat ik er op bijt. Wel ben ik blij dat mijn gezichtsvermogen verder niet is aangetast.
Dat is de situatie zoals die nu is op; 27-12-2016, 3 jaar en 3 maanden verder. Toch heb ik het idee dat het blijft verbeteren maar het gaat langzaaaaaam. Ik wens eenieder sterkte want het is geen plezierige aandoening, groetjes en beterschap.
Ik herken jouw verhaal Jan. Direct aan de Prednison (dag 1 moest ik 19! pillen slikken) en oogzalf en inderdaad heel veel je gezichtsspieren trainen. Na 3 weken was t helemaal hersteld!
In 2003 (35 jr toen) was ik op een avond bij een vriendin en zij zei ineens “je ene oog blijft steeds openstaan als je praat. Ik had al een vreemd gevoel aan mn neusvleugel, wang en een rare tong (alsof hij verbrand was). Toch dacht ik toen dat t vermoeidheid was en maakte mij nog geen zorgen. De volgende dag echter, hing de ene helft van mn gezicht volledig slap. Volledig in paniek heb ik mijn huisarts gebeld en kon meteen langskomen. Hij vermoede het… Bells paralise (ziekte van Bell). Hij heeft er voor gezorgd dat ik meteen bij de neuroloog terecht kon. Deze laatste heeft de medicatie voorgeschreven. Met een mooi resultaat. ??
Hoi ik heet gerbina en ben 43 jaar ik heb sinds 20-11-2016 ben ik ook getroffen Door de ziekte van bells parese bij mij begon het twee dagen op 18 november daarvoor ik voelde me zelf grieperig en niet lekker hiervoor had ik verse kippensoep gemaakt maar had het vrijdags avond gewoon normaal ervan gegeten maar het zaterdagavond hadden we de soep ook gegeten maar onder het eten was het raar ik kon niet zonder te knoeien mijn soep eten die liep me langs mijn mond weg daar schrok ik van en vond het gek maar dacht nog niet verder ns 3n had mijn man gezegd dat la s ik me niet lekkerder zou zijn ik dag erna contact zou opnemen bij de huisartsen post maar de dag erna was mijn man naar Brabant voor het vrijwilligerswerk wat we normaal altijd samen doen maar ik voelde me steeds slechter maar ik moest nog tussen Door naar de winkel toen ik naar de winkel liep waaide het buiten behoorlijk de wind blies mij in me gezicht en toen merkte ik dat mijn rechter oog niet deed sluiten wat ik heel erg vreemd vond maar in de winkel zelf werd het steeds erger een kennis van ons stond achter mij aan de kassa en vroeg me Hoe het met mij man was en ik antwoorden hem dat het met hem goed ging hij keek me aan en maar die kennis vroeg toen wat er met mij aan de hand was en zei me toen dat hij een vermoede had dat ik een gezichtsverlamming wel eens kon hebben omdat mijn mond scheef stond mijn oog aan het tranen was en ik mijn oog niet kon sluiten hij adviserend me dat ik gelijk naar de dokter moest gaan en het niet goed uit zag ik schrok me toen wezeloos er ging van alles Door me heen ben gelijk naar huis gegaan mijn man opgebeld en gelijk de huisartsen post hun uitgelegd wat de klachten waren ik kon gelijk komen daar kregen allerlei testen en kreeg gelijk zalf mijn oog die ze daarna dicht hebben geplakt en kregen we gelijk te horen dat ik de ziekte van bells parese en heb een kuur van prednison 50 mg per dag voor 10 dagen maar inmiddels is bij mij nog niet veel veranderd en heb ook veel druk tussen mijn oor en oog wat vaak niet uit te houden is zelf met tramadol helpt dat niet die gebruik ook wel eens voor de dystrofie wat ik rest in mijn enkel heb zitten ik hoop dat het snel weer de oude ben het is echt vervelend slapen gaat moeilijke sinds ik bells parese heb ik wordt er vaak gek van ben ook wel vaker duizelig
Hai, even een positief bericht d.d. 18-11-2016.
Twee weken geleden en wel op vrijdagavond 4-11 kreeg ik plotseling problemen om mijn inhaler goed te kunnen gebruiken, ik kon mijn lippen er niet meer goed gesloten omheen krijgen en ik had wat pijn achter/onder mijn linkeroor. Zaterdag 5-11 kreeg ik allerlei verlammingsverschijnselen bij mijn wang, boven- en onderlip, neusvleugel en beide oogleden, allemaal alleen aan de linkerkant. Ik ben dezelfgde dag naar de dokter gegaan, die inderdaad de ziekte van Bell constateerde. Hij heeft mij meteen oogdruppels en prednison voorgeschreven. Ik heb de afgelopen twee weken steeds gekke bekken getrokken om alle bewuste spiertjes weer te trainen met het gevolg dat ik nu al (ook al ben ik 67 jaar en is de kans op volledig herstel normaliter ca. 37% na verloop van ca. 1 jaar) schat ik 80% van de oude situatie terug heb.
Mijn advies is dus: Ga DIRECT naar de dokter, vertel hem precies wat er aan de hand is, zodat hij meteen met de behandeling kan beginnen. Verder begin meteen met het proberen van het activeren van alle aangetaste spiertjes. Succes
@Bernard, als je naar een UZ gaat kunnen ze je testen op de ziekte van Lyme. Doen als je ongerust bent. Maar Bell kan ook terugkeren.
Veel Succes!
Heb in 2012 een velamming gedaan an de links Kant van gezicht syndrome van bell was de diagnose in 2015 langs de rechrse kant juist hetzelfde Terug syndrome van bell Zin men alhoewel ik daar whining van geloof mar voor tekenbeet is het nu wasrschijlijk ook te laat iemand een idee de symptomen zijn. hetzelfde als Lyme
januari 2015 kreeg ik bell. een tintelend gevoel in het gezicht op de ene avond…en de volgende ochtend was het zo ver. 1 maand voor mijn 20ste verjaardag
ik trok gelijk aan de bel (no pun intended), en de doktoren konden mesnel vertellen wat het was….heel blij met een directe pretnison kuur.
Het duurde weken voor ik mn wang,lip,wenkbrauw omhoog kon trekken…maar toen er eenmaal beweging in kwam..ging het met de week beter.
Ik ben nu 21 en kan zeggen dat het voor 95% genezen is.
maar ik zal de rest van mijn leven moeten uitkijken voor extreme winter kou, en zelfs als ikniet mijn 8 uur slaap pak….is het soms nog iets te zien, als ik vermoeid ben. al trekt het meteen bij als ik wat extra slaap.
GA METEEN NAAR DE DOKTER EN DOE ALLES WAT ZE JE ZEGGEN!
WACHT NIET MET DEZE AANDOENING!
Het was de naarste tijd uit mn leven….en ik ben nog altijd angstig als het koud weer is…en ik tintel lippen krijg. ik wens iedereen succes. Als je jong bent….en meteen een medicatiekuur doet..en veel rust neemt en het de tijd geeft…..dan komt het uiteindelijk gewoon goed.
veel acteurs hebben Bell gehad, waaronder George Clooney toen hij 20 was
Beste Allen,
Vooropgesteld wil ik iedereen die getroffen is heel erg veel sterkte wensen met het herstel en voor degene die niet of heel langzaam herstellen hoop te houden!
Mijn verhaal is wat anders dan wat ik van de meeste lees.. Op 17 oktober ben ik bevallen van een gezond kind en een aantal uren na de bevalling deden de eerste symptomen van de parese zich voor. Nu inmiddels 3 weken geleden ben ik nog steeds niet hersteld en heb ik het er heel erg moeilijk mee. Inmiddels resultaten van de MRI gehad en daar was niks op te zien. Diagnose duidt bellse parese.. Ik lees veel over vrouwen die tijdens de zwangerschap de parese oplopen maar niet over vrouwen na bevalling. Zijn er nog andere lotgenoten??
Ik kreeg de ziekte van Bell op mijn 28e, een paar maanden geleden. Ik had de hele dag een vreemde smaak ik mijn mond, water smaakte zuur, al het andere eten smaakte verstoord. Ik dacht dat het kwam door een ontstoken kies of iets dergelijks. De volgende morgen werd ik wakker met een half verlamd gezicht en oorpijn. Direct een goede diagnose gehad bij de huisarts en gelijk begonnen met een prednison kuur. Ik kreeg erg veel last van de prednison (hyperventilatie, onrustig gejaagd gevoel, slecht slapen, moodswings) en kon daardoor gedurende de kuur niet werken. Ook ik had zeer emotionele dagen voor de aanval, en heb ook degelijk het gevoel dat dit invloed heeft gehad. De verschijnselen verdwenen bij mij al na een paar dagen en na 2 weken waren ze helemaal verdwenen!! Ik zou iedereen aanraden RUST te nemen. Nu nog voel ik af en toe de zenuw kloppen onder mijn oor als ik moe ben na een lange werkdag.
hallo mijn naam is bep 61 jaar heb 12 juni 2016 werd ik s morgens wakker nog niks in de gaten gehad ging mijn brood maken een bakje thee erbij ik nam een slokje van mijn thee en alles liep naast mijn mond eruit ik schrok toen ik in de spiegel keek gelijk mijn buurvrouw gebeld en kwam gelijk wij naar het ziekenhuis gegaan ik dacht dat ik een tia had gekregen bloedafgenomen hartfilmpje ik moest bepaalde oefeningen doen toen zei de arts u heeft aangezichts verlamming ziekte van bell had er nooit van gehoord pretnison oogzalf en oog druppels en elke avond zalf en een oogglas op ik heb nog last van hoofpijn paracetamol innemen nog steeds druppels en het oogglas op alleen ik blijf harstikke moe ben nu bezig met miem therapie voor mijn gezichtspieren ik heb de neuroloog gevraagd of ze weten hoe dit komt maar dat weten ze niet weten jullie misschien iets hoe je dit krijg is het door zenu of stres
Beste ‘Bell-ers’
Even een update. Inmiddels week 8. Heel langzaam kan ik mijn linker wang en ooglid ietwat optrekken. Ik traan ontzettend veel en bij het praten trekt de mond nog scheef. Wat betreft het oor en de omgeving daarvan zijn de pijnklachten (niet weg) beduidend minder. Paracetamol gebruik ik niet meer. Blijft een vervelende ziekte en elke dag is het weer spannend als ik voor de spiegel sta.
‘Bell-ers’ het gaat jullie goed. Over een paar weken hoop ik weer goed nieuws te hebben.
Ik heb een groep aangemaakt op facebook waarin iedereen wat makkelijker met elkaar kan communiceren. en ervaringen kan delen. Tenslotte is het vinden van lotgenoten en je ervaringen uitwisselen bij deze ziekte een manier om tot acceptatie te komen.
https://www.facebook.com/groups/883122255151233/
Hallo, mijn naam is Frank, 49 jaar. 7 wkn geleden heb ik Bell gekregen.
4 dagen van te voren had ik sl lichte oorpijn ’s nachts. Op het werk ging mijn mondhoek hangen en kreeg ik mijn oog niet merr dicht. Schrok me lazerus. ‘Snachts verergerde alleen maar en gauw afspraak huisarts. Bells parese. Eerste 5 dagen werd het alleen maar eger en je wordt heel erg bang. Na 3 wkn hoefde ik geen oogzalf meer te gebruiken omdat oog weer sluit en was gezicht bij aan het trekken. Dit gaat wel heel langzaam. Nu zit ik in de 7de week. Optisch zie je nagenoeg niks meer maar innerlijk nog altijd kei onrustig. Wel nog vermoeid gezicht na praten en nog regelmatig last van mijn oor. Word ik helamaal gek van en emotioneel. Sinds een paar dagen net of im vrrkerde druk in mijn oor heb. Erg vervelend. Maar goed moed eri houden al valt dat niet mee omdat je er continue mee bezig bent en ook voelt.
Succes allemaal.
Groetjes Frank
Goedemorgen allemaal, op 29 September jongstleden werd bij mijn dochter het syndroom van bell geconstateerd. En natuurlijk was dit ontzettend zwaar om aan te horen. Ik heb de Heer gevraagt om ons te helpen en ben meteen begonnen met het gebruiken van de Iaso thee en de Chaga. Op 17 oktober mocht en we 98% herstel constateren. Ik ben zo dankbaar en wil jullie aanmoedigen om niet op te geven. Voor eventueel vragen en extra info mag je me toevoegen op Facebook. Mijn FB naam is Glow Purperhart. Gezegende dag.
Beste mensen
Helaas sinds vanmorgen ook een bell er
Ik heb dus nog geen idee hoe dit afloopt
Prednison, druppels voor het oog enzv.
Ik neem rust en ik hoop…..
Beste lezers, beste “Bell-ers”
Ook ik ben inmiddels lid van “de club van Bell”. Het is een uitermate ongemakkelijke ziekte en het herstel duurt – al dan niet met blijvende schade – lang zo ervaar ik.
Ik ben een 65 jarige man en de uitingen van de ziekte van Bell begon bij mij 13 september jl.
Achteraf bezien is het allemaal veel eerder begonnen. Begin augustus had ik een vervelende ruis in mijn linker oor, het gevoel dat ik een verstopping had en ik vond dat ik minder ging horen.
Ik heb de huisarts bezocht en vroeg hem mijn oor uit te spuiten. Hij bekeek mijn oor en constateerde een gezond oor. Met een verwijzing naar het diagnostisch centrum voor een gehoortest mocht ik weer gaan. De gehoortest heb ik laten doen toen de ruis en het gevoel van de verstopping wat minder leek te zijn. Resultaat; prima gehoor geen bijzonderheden.
Zondag 11 september was de start van een 9 daagse busreis naar Zuid-Frankrijk. Ik had bij vertrek nergens last van. Mijn klachten aan het oor leken verdwenen.
Dinsdag 13 september vroeg uit de veren omdat ik deze dag een druk programma had. Met het aanzetten van mijn scheerapparaat op mijn gezicht schrok ik me rot. Een raar linker oog een afgezakte mond en een gevoelloze wang. Omdat ik enige kennis heb van medische zaken begon ik bij mezelf wat testjes te doen om te kijken of het vanuit de hersenen kwam. Dit was gelukkig niet het geval. Wat was het dan ? Ik besloot nog de zelfde dag naar een arts te gaan. Inmiddels had ik ook een enorme pijn aan het hoofd, oor, hals en een zwaar tranende linker oog wat ietwat open bleef staan. Praten en slikken ging eveneens bijzonder moeilijk.
Deze (gelegenheids) huisarts onderzocht me. Zijn diagnose; een aangezichtsverlamming. De ziekte van Bell heeft hij niet bij naam genoemd’. Ik ben zelf wat gaan zoeken op het Internet en kwam er al snel achter welke ziekte mij overkomen is.
Deze huisarts heeft me prednisolon en oogdruppels op recept voorgeschreven. Per dag moest ik er 10 nemen s’morgens 5 x 5 mg en een zelfde hoeveelheid later op de dag. Voor het oog kreeg ik wat zalf om naar behoefte in te brengen.
In Frankrijk heb ik contact gezocht met mijn eigen huisarts zodat ik na thuiskomst niet hoefde te wachten voor een consult. Ik bezocht hem daags na mijn thuiskomst 20 augustus. Hij zag meteen dat het vermoedelijk om de ziekte van Bell ging, schreef nog een kuur prednisolon voor 5 dagen en oogzalf voor. Omdat hij wat korreligs in het oor zag heeft hij mij naar de KNO-arts verwezen. Hier ben ik de volgende dag geweest. Zij bevestigde de ziekte van Bell en vond het zinvol gewoon even af te wachten en over 10 dagen mezelf nog eens te laten zien. Na 10 dagen was de situatie nog steeds hetzelfde. wel kon ik beter slikken en praten. Ik bleef wel veel pijn aan het hoofd, oor en hals houden en had tranende ogen (niet sluitend oog) en een flinke scheefstaande mond.
Afgesproken is dat ik 9 december een vervolgconsult heb bij de KNO-arts. Is de situatie dan hetzelfde zal nader onderzoek worden gedaan.
Inmiddels is het 18 oktober en ik zit in de 6e week van deze lastige ziekte. Ik ervaar een lichte verbetering. Ik gebruik geen oogzalf meer. Mijn mond staat in rust goed en trekt slechts bij het praten scheef. De mondhoek aan de verlamde zijde kan ik weer enigszins bewegen. Wat blijft is de pijn rondom het oor alsmede het gevoel van water in het oor. De pijn is beheersbaar met het slikken van paracetamol.
Bij een volgende update hoop ik te kunnen schrijven dat een verder herstel merkbaar is.
Beterschap aan alle “Bell-ers”.
Hallo Iedereen,
Zaterdag 27 augustus, toen nog niets aan de hand, ben ik met mijn vriend nog naar de dierentuin geweest, omdat het ons laatste uitstapje met 2 ging zijn.( Ben namelijk nu 38w zwanger)
Thuisgekomen ben ik in bed gaan liggen en had ik een goed dutje gedaan.
Toen ik wakker werd voelde de linker kant van mijn gezicht verdoofd aan, zoals vele van jullie beschrijven: het tandarts gevoel.
Mond ging niet goed meer mee, oog deed moeilijk,geen smaak meer langs de linker kant, geen beweging in neus & wenkbrauw..
Wij in volle paniek naar de dokter van wacht, omdat ik dacht dat ik cerebraal iets gekregen had.
Krijg je te horen dat je de ziekte van Bell hebt.. Stonden we daar met onze mond vol tanden.. Nog nooit van deze aandoening gehoord. Ze kon niets doen buiten oogdruppels voorschrijven,want cortisonen mag niet gegeven worden aan zwangere vrouwen..
Volgende dag word ik wakker met helse pijnscheuten achter mijn oor, en mijn linker kant van mijn gezicht deed het nog minder. Voor alle zekerheid zijn we toen naar de spoeddienst gereden, waar ze 3 tubes bloed hebben afgenomen & de raad hebben gegeven van: je moet moeder natuur zijn gang laten gaan..
Maandag naar onze huisdokter gereden, die kon aan de bloeduitslagen zien dat er geen herpesvirus was & geen ziekte van lyme..
Heb antibiotica gekregen omdat het van bacteriële aard zou geweest zijn.
Omdat ik 26jaar ben zou de kans op herstel volgens hem heel hoog zijn. ( wij toen toch al een beetje gerustgesteld)
Terug thuis begin je dan te piekeren en te denken: wat als ik niet ga genezen, ga ik ooit zonder een scheve mond kunnen lachen naar mijn dochter, gaat men vriend me graag blijven zien, enz.. Kortom die week was ik rusteloos, kreeg ik paniekaanvallen & kwam niet buiten. Als men vriend moest gaan werken, dan ging ik naar mijn moeder die me verzorgde en me geruststelde, en dan zat ik niet alleen thuis.
De paniekaanvallen waren stilletjesaan verdwenen & kon ik terug wat meer van mijn zwangerschap genieten.
Dinsdag 13 september naar de neuroloog geweest, die had minder goed nieuws.. zenuw zou nog niet aan het herstellen zijn zoals het zou moeten.. terug een grote slag in mijn gezicht.. Na men bevalling moet ik terugkomen om te kijken of er dan al verbetering is.
Direct een afspraak gemaakt voor manuele neurotherapie. Ben nu 1x geweest en mijn oog kan al meer als voordien. Maandag terug een afspraak, ben benieuwd wat er dan zal verbeteren.
Na 3 weken ziekte van Bell is mijn zelfvertrouwen stukje per stukje aan het terugkomen, al is het toch moeilijk omdat je niet meer normaal kan eten, lachen, praten & je constant met een zakdoekje het overtollige vocht uit je oog moet deppen…
Maar 1 ding is zeker :: ik ga blijven vechten & doorzetten, en hopelijk komt er een dag dat ik terug normaal kan lachen & niet meer mijn hand voor mijn mond hoef te houden.
Veel sterkte en veel succes gewenst voor zij die hetzelfde meemaken !
Bij mij (42 jaar) is ziekte van Bell 1 maand geleden geconstateerd. Scheve mond, oog knipperde moeizaam en een doof gevoel aan de linkerkant van mijn gezicht. Ik kreeg ook een stootkuur prednison mee en oogzalf. Verder kreeg ik weinig informatie van mijn huisarts. Het is daarom fijn om verhalen van lotgenoten te lezen, ook al manifesteert de ziekte bij iedereen op een andere manier.
Ik heb gevraagd aan de huisarts wat ik er evt. zelf aan kon doen om hiervan te herstellen, maar daar wist hij zelf ook niet goed een antwoord op. De eerste dagen voelde ik mij nog redelijk, dus ik vroeg kan ik blijven lesgeven op de sportschool? Toen zei hij dat ik daar beter even mee kon stoppen. Ik mocht wel op halve kracht trainen, waarbij ik goed naar mijn lichaam moest luisteren.
De dagen erna werd ik steeds vermoeider, ik kon weinig prikkels verdragen. Ik had een contant lichte hoofdpijn en voelde mij ook wat benauwd. Ik heb me toen ziek gemeld op mijn werk.
Ook had ik last van emotionele schommelingen, wat volgens mijn huisarts een bijwerking van de prednison kon zijn.
Mijn gezicht was na 2 weken al een heel stuk bijgetrokken. Nu, na een maand zie ik er niets meer aan. Wel blijf ik heel erg vermoeid. Ik heb gewoon geen energie om bv te sporten of te werken. Mijn huishouden bijhouden, doe ik in etappes, met veel gezucht en gesteun.
Ik word er gek van, ik voel me een oud wijf. Ik wil me zo graag weer de oude voelen.
Ik heb afgelopen week daarom een afspraak gemaakt bij de huisarts, (deze keer gevraagd om een andere arts) zij zei dat het wel even kan duren dat ik weer de oude ben. Het wil niet zeggen dat als je gezicht beter is, je dan genezen bent. Ze adviseerde het vooral heel rustig aan te doen, omdat het herstel anders alleen maar langer duurt.
Ik heb nog wel bloed laten prikken, want het zou kunnen dat het nog met iets anders samen gaat. Hiervan krijg ik a.s. maandag de uitslag……
Hallo,
Ik heb nu sinds 4,5 maand de ziekte van Bell aan de rechterkant van mijn gezicht. Het begon 5 dagen na mijn bevalling. Ik liep na een griepje in mijn 39e week zwangerschap nog met een oorontsteking. Ik had hier geen pijn meer aan, maar het oor zat dicht en ik had steeds een ruis/piep in mijn oor. Vanwege mijn zwangerschap mocht ik hier geen medicijnen voor.
Al de bovenstaande symptomen heb ik ook gehad en na het slikken van vitamine B en acupunctuur heb ik weer een redelijk symmetrisch gezicht. Mijn ook sluit nog niet en is nog wat groter en mijn mond kan de ‘o’ beweging nog niet maken. Ik merk zelf dat ik erg moe ben. Emotioneel doet het erg veel met mij. Ik ga naar mimetherapie, maar toch merk ik dat ik synkinesis ontwikkel; mn mond trekt als ik mn wenkbrauwen beweeg of mn oog probeer te sluiten. Ik doe veel ontspanningsoefeningen en hopelijk helpt dit.
Het eerste herstel (het minder hangen van mn gezicht) begon na een week of 3. De eerste beweging kwam na een week of 6..
Volgens mijn huisarts duurt mijn herstel langer omdat ik net zwanger ben geweest. We wachten het af!
Hallo,
Ook ik heb de ziekte van Bell aan mn linker gezichtsveld.
Ik merkte dit gisteren (dinsdag) op toen ik mn tanden poetste en niet goed kon gorgelen omdat er een soort gat was links waar het water uit drupte en het spuwen ging ook niet goed. Ik had ook al sinds zaterdag oorpijn, vooral vanachter, zo een krampende pijn. Ik schonk er geen aandacht aan, had wss te hard en lang op die oor geslapen.
Bij de dokter aangekomen bleek ik een gedeeltelijke gezichtsverlamming te hebben en moest ik direct naar spoed.
Op spoed werd bloed afgenomen en was de eerste deel ok, het andere deel krijg ik overmorgen te horen.
Ik kreeg medrol 32 mg & 4 mg die ik met een afbouwschema moet innemen gedurende 3 weken. en ranitidine 300 mg als maagbeschermer. Voor de rest natural tears tegen het uitdrogen overdag en een zalf voor ’s nachts en dan mn oog toeplakken.
Was echt schrikken gisteren, mijn man dacht zelf aan een infarkt maar vond mijn leeftijd (25 jaar) veel te jong ervoor. Al een chance was het dat niet (niet dat dit niet erg is..) .
De dokters zeiden allemaal wel dat het wel zal overgaan, het is geen verlamming door van mn hersenen komt, maar door zenuwen in het aangezicht die gekneld raken , al vinden ze bij velen nooit niet de echte oorzaak ervan.
De hoop is er dat het wegtrek, en als jonge dame is de kans op spoedig genezen ook hoger.
Ik wil mezelf niet in de spiegel bekijken, ik denk dat altijd ”dit kan ik niet zijn!!” al doe ik het wel omdat ik elke seconde, elke minuut, elk uur, elke dag, … wil kunnen zien of er verandering optreed.
Zo heb ik die krampende pijn achter mn oor niet meer sinds deze ochtend.
Mn oog gaat wel dicht maar niet volledig, mn mondhoek hangt héél licht naar beneden, als ik lach zie je die plooi tussen mond en neus ook niet meer zo duidelijk en lachen gebeurt scheef. Praten lukt nog vrij goed, ik kan alle woorden nog goed articuleren maar ook dan neigt mn oog meer de rechterkant op, al probeer ik daarop te letten tijden het praten en tijdens het lachen. Mn wenkbrauw fronst niet mee naar boven..
Heel moeilijk om dit alles een plaatsje te geven, ook al is het tijdelijk, het heeft echt een groot impact op je zelfbeeld -en vertrouwen. Zo hebben wij zaterdag een verjaardagsfeest maar ik wil me niet tussen al die mensen laten zien, mn man vind dat ik dat wel moet doen, juist dan krijg ik er meer zelfvertrouwen door. Hij heeft gelijk dus heb ik besloten van toch te gaan, al blijft het heel moeilijk.
Veel sterkte lotgenoten.
De Ziekte van Bell kun je ook krijgen door een verkeerde handeling van de fysiotherapeut ( bijvoorbeeld na kraken). Zijn er hier ook mensen die deze ziekte hebben gekregen niet kort nadat ze naar de fysiotherapie zijn geweest ?
SOrry, vergat nog een restverschijnsel. Geregeld een strak gevoel aan Bell kant, tevens drukkend gevoel hals Bell kant. :D
Hoi allemaal,
Mijn naam is Erwin, 34, en “getroffen” door Ziekte van Bell medio December 2015.
Op een avond, tijdens een avondloop, uit het niets geconfronteerd met een tandartsachtig verdovingsgevoel van bovenlip. Denkend aan een beginnend griepje gewoon gaan slapen. S’morgens wakker wordend met alle verschijnselen van Bell, niet wetende wat het was natuurlijk. Enfin, de meesten hier zullen het schrikmoment van ontdekking nog goed kunnen herrinneren. Dezelfde dag nog constatering Bell en meteen Prednison kuur gestart. Behoorlijk wat last gehad, afhangende mondhoek, oog niet willen sluiten, een helft “botox” voorhoofd..;D. Tot mijn opluchting redelijk snel herstel, in principe deed alles het weer normaal na een maand of 2. Maar nu komt mijn vraag…Zijn er naast mij nog meer mensen die toch nog wel restverschijnselen hebben?. Heb zelf nog geregeld een gevoelige oogkas, lichte trillingen in mondhoek en soms een enigszins onwillend ooglid met heel licht wazigheid in oog..Ben gewoon benieuwd of iemand van jullie dit herkend…
Verder wens ik iedereen die getroffen wordt/werd natuurlijk een spoedig herstel. Hoop op wat reacties :D
MvG Erwin
Hallo allemaal,
Bij de ziekte van Bell is behandelen met voetreflexmassage een echte aanrader.
Zelf heb ik iemand in mijn praktijk en heeft er baat bij.
Al na de 1ste behandeling kreeg ze weer wat gevoel terug en haar gezicht stond ook niet meer zo gespannen.
De andere dag gaf zij ook aan dat haar lip ook weer wat gevoel gaf.
Ik heb een cliënt gehad met Bell’s disease. Met acupunctuur behandeld en was na één behandeling al grotendeels geholpen. Mhien vindt u een goede acupuncturist bij u in de buurt. Het is het proberen waard.issc
Beste lotgenoten, ik ben Rik 22 jaar.
Inmiddels 15 weken geleden kreeg ik griep (eind februari). Toen dit enigszins draagbaar werd, ben ik naar een onbeperkt drinkfeestje gegaan en twee dagen later naar een technofeest waar ik pep gesnoven heb. Die nacht kreeg ik sterke hallucinaties en hevige dromen (nog van de griep). Al meer dan een week had ik het gevoel dat alles naar crème smaakte. De dag na het technofeestje werd mijn gehoor aan de linkerkant erg overgevoelig voor geluid, alsof iemand het levensvolume vervierdubbeld had. Twee dagen later kreeg ik wederom griep, maar deze keer heftig genoeg dat ik mijn bed niet meer uit kon komen. Mijn ogen knipperden niet meer synchroon, ik werd duizelig, linker oor was rood en gezwollen, tandpasta liep uit mijn mond, drinken ging niet meer netjes, fluiten lukte niet en kauwen was vreemd. Gelijk naar de huisarts met al deze symptomen als verhaal. ik werd naar huis gestuurd met de woorden dat ik een gek griepje had en over een week maar terug moest komen als het dan nog steeds zo was. Twee dagen later werd alles toch echt nog een stuk heftiger en ik kon niet eens meer gapen, omdat de spieren in mijn keel dan verkrampten, een appel eten lukte al niet meer.
Wederom naar de huisarts dus. Daar weer verhaal gedaan, maar ze wist het nog steeds niet. Toen vertelde ik haar wat er op google stond bij deze symptomen: Bells Parese. Ze vond het knap dat ik dit zelf gevonden had, als mijn mond nog open kon vallen had die dat zeker gedaan van verbazing. Ze heeft mij toen met prednisolon, oordruppels en antibiotica naar huis gestuurd, dat ik twee dagen later in de prullenbak heb gegooid na het lezen van de onderzoeksrapporten die concluderen dat er geen verschil is tussen de onderzoeksgroep en de controlegroep. Oftewel de werking van de medicijnen is volledig ongegrond en daarom een gevaar voor eigen gezondheid. Ik had inmiddels een bloemkool van een oor met rode zweertjes van de gordelroos. Dit heb ik elke dag ingesmeerd met oregano-olie, nadat ik daar rapporten van had gevonden dat het 20% effectiever is bij het doden van bacteriën/virussen dan de antibiotica die ik gekregen had. Oregano-olie in combinatie met kokosolie is zelfs 68% trefzeker (68% v.d. steekproef, niet van 1 persoon). Het fijne is dat dit de lever niet belast, omdat ik het kon smeren op het getroffen gebied. Ik heb het ook achter mijn oor tot aan mijn nek gesmeerd waar ongeveer de ‘zevende hersenzenuw’ zich zou doen verlopen in het schedelkanaal.
Na een goeie drie weken was de verlamming erg genoeg om niet erger te kunnen worden. Ik kon in de verste verte geen spiertje meer bewegen in de linker helft van mijn gezicht, nek en oor. Mijn oog bleef ook niet meer dichtzitten als ik hem dichtplakte dus heb ik er een dikke zalf op gedaan. Ik kon mijn mond nog maar 3cm opendoen, als ik hem verder open deed dacht ik dat ik eraan zou bezwijken van de krampen die in mijn gezicht ontstonden. Gelukkig herstelde mijn keelspieren als eerste weer, want eten lukte echt niet meer. Toen mijn oor niet meer dik was na 5 weken kon ik langzaam weer kleine trekjes geven in mijn spieren bij enorme concentratie. Ik heb me altijd erg gefocust op de 6-8 weken die ik las op internet, waardoor ik dacht dat het na die weken volledig over zou zijn. Mijn conclusie is dat het na de weken pas dragelijk wordt om naar buiten te gaan en weer enigszins normale activiteiten te doen. Maar boodschappen doen was bijvoorbeeld nog te lastig, omdat ik nog steeds tegen alle deuren aanliep en van de fiets afviel. Soms werd ik ’s nachts ook nog geschrokken wakker, omdat ik aan het tollen was in mijn eigen hoofd bij gebrek aan evenwicht.
In week 7 ben ik weer naar de huisarts gegaan, omdat ik eind week 8 een feestje zou hebben van een goede vriend. Daar kreeg ik te horen dat alcohol het herstel niet zou schaden dus in week 8 heb ik even gevierd dat ik gelukkig niet dood ben en er nog wel ergere dingen zijn in het leven. Het is geen aanrader, want na 5 glazen wijn gaat je goeie oog hangen zoals normaal, maar staat je bell-oog opengesperd waardoor je er als een freak uitziet.
Vanaf week 9 kon ik met redelijk wat hersteld zelfvertrouwen weer de supermarkt in, hoewel ik in week 10 en 11 nog weer een terugval heb gehad van mijn evenwicht. Beide keren had ik na een tentamen (stressvol moment) de volgende dag weer totaal geen evenwicht wat ook beide keren na 5 dagen grotendeels weer weg was. Ook heb ik van week 3 tot 13 mijn hartkloppingen kunnen tellen in mijn oor. Ik viel letterlijk elke avond in slaap door naar mijn hart te luisteren door de zwelling in mijn oor. Nu in week 15 hoor ik dat nog heel sporadisch en heb ik bijna weer een volledige glimlach. Mijn oog is nog steeds vrij groot, maar met lachen doet hij al iets beter mee. Wanneer ik met een vinger mijn ooglid tegenhoud kan ik nog steeds 0% kracht leveren in vergelijking met mijn goede ooglid.
Eind week 13 voor het eerst weer een goed feestje gehad met xtc, pep, lachgas en 4fmp. Voor de kenners hier, dit zorgt ervoor dat je spieren ‘strak’ komen te staan. Het is geen aanrader of wat dan ook, maar ik had een heerlijke controle over mijn aangezichtsspieren en ik kon weer als vanouds breed glimlachen, omdat je onvergelijkbaar veel kracht krijgt in je spieren. Nu twee weken verder is mijn glimlach met rap tempo aan het herstellen. Sinds ik Bells Parese heb, heb ik wel enorm vaak last van een stilstaand hart. Als ik wiet heb gerookt is dat het best merkbaar en daarom is dat nu dan ook afgelopen, hoewel het er in week 5 wel voor zorgde dat ik mijn oog voor het eerst weer kon sluiten zonder handen.
Sinds week 12 moet ik huilen in mijn bell-oog als ik drink of eet. Erg vervelend in het openbaar als er elke 10 seconden een traan over je wang glijdt. Ik ben nog opzoek naar een oplossing, maar het scheelt wel weer de oogdruppels die ik eerst nodig had. Als iemand iets voor het tranen weet om het te verdoezelen in het openbaar hoor ik het graag. Nu is mijn mouw helemaal nat door al het deppen na de maaltijd. Door het tranen gaat ook automatisch mijn neus ‘snotteren’ net als wanneer je echt een stevig potje moet janken en je een zakdoek nodig hebt voor je neus. Super vervelend om tijdens het eten vier keer weg te moeten lopen door een loopneus. In week 3 kon ik niet eens huilen met mijn linkeroog toen ik er even doorheen zat en alleen maar kon huilen met rechts.
Ik heb me op deze site vermaakt met verhalen en dacht nu het mijne te delen nu ik er redelijk normaal mee kan leven. Misschien is dit nog leuk vermaak voor degene die nu plat in bed ligt zonder evenwicht en zijn slechte oog dichthoud met één hand. Ik heb mijn les geleerd van deze aandoening. Ik stond met twee benen in zes sloten en heb keuzen moeten maken op studiegebied, relationeel vlak, qua toekomstplannen etc. Ik kan het iedereen aanraden om mindfulness, mediteren of bidden uit te proberen met bells parese om rust te vinden wanneer je het niet meer ziet zitten. Ik heb zo aardig was depressieve moment het hoofd weten te bieden op de dagen dat ik niks kon door de verlamming. Zoek een manier die bij je past om een rustig en evenwichtig geweten te krijgen. Stress blijft een grote belasting op het immuunsysteem. Als psychologiestudent vond ik mijzelf een lachwekkend slecht voorbeeld, maar des te meer een grotere les om van te leren.
Veel sterkte voor de mensen die nu op hun laagtepunt zitten. Focus je op hetgeen je wél hebt in je leven wat je goed voor elkaar hebt en probeer te genieten van leuke herinneringen. We hebben geen geamputeerd been of kanker dus probeer positief te blijven. Het kan altijd erger.
Vriendelijke groet
Hallo , ik ben getroffen door de ziekte van Bell sinds een week .
Het begon twee dagen daarvoor ,op 7 mei 2016 ik had het gevoel dat ik een oorontsteking zou krijgen en had wat last van mijn tanden.
Op Moederdag zaten we buiten voor te ontbijten door het mooie weer zoals ook de rest van de dag , er was wel veel wind.
Bij het opstaan de volgende morgen merkte ik al snel op dat ik bij het poetsen van mijn tanden het water uit mijn mond stroomde, alsook dat mijn oog heel wijd open stond en bij het lachen mijn mond heel scheef trok en ik maar voor de helft rimpels had op het voorhoofd.
Het lachen vergaat je onmiddellijk en maakt plaats voor angst en ongeloof .
Mijn vrouw zij dat ik onmiddellijk naar de dokter moest wat ik dan ook gedaan heb.
Na een kort onderzoek heeft ze mij naar de spoed doorverwezen.
Bij aankomst op spoed waren ze al op de hoogte van mijn komst door een telefoontje van de dokter waardoor dank .
Daar hebben ze direct bloedafname gedaan als ook een kardiogram afgenomen ,daarna ben ik onder de scan geweest en zijn er foto’s van de longen genomen.
Na het wachten wat op die moment een eeuwigheid duurde kwamen ze mij vertellen dat de foto’s in orde waren geen tumor of bloeding oefff
Diagnose :Fasialis Parese of verlamming van de zenuw in het aangezicht .
Ik ben onmiddellijk gestart met een cortisonekuur en druppeltjes voor in het oog alsook de zalf voor snachts tegen uitdroging .
Ook ben onmiddellijk gestart met kinie , daar heb ik een toestelletje meegekregen om mijn hoofd te simuleren met elektrische schoks waarvoor dank , ik gebruik het toestelletje dagelijks wel een 4tal keer soms meer .
Ik moet zeggen dat ik na een week de indruk dat ik mijn oog al iets gemakkelijker toe krijg en dat de spanning in mijn gezicht wat is afgenomen.
De dokter is vandaag langs geweest en mij aangeraden de cortisone langer door te nemen .
Ik hoop dat alles goed komt .
Mochten er mensen zijn die mij kunnen helpen of die hun verhaal kwijt willen omtrent deze ziekte mogen altijd contact met mij opnemen via Facebook onder de naam : de smet Mario van zomergem alvast bedankt .
Ik hoop dat dat de meeste mensen geheel mogen herstellen van deze ziekte en er in de toekomst bespaart van blijven ,
Op een goed herstel mvg Mario
Beste,
voor mijn geïntegreerde proef doe ik onderzoek naar de invloed van ziekte van Bell op lichamelijk, emotioneel en sociaal vlak.
Het zou mij echt helpen als er iemand of meerderen van jullie zouden willen antwoorden op mijn vraag!
Hebt u interesse? Stuur mij dan maar een mailtje naar
Alvast bedankt!
Hoi allemaal,
Ik heb sinds gisteren klachten aan mijn Li kant. Gelijk naar de huisartsenpost geweest en vandaag de neuroloog en kno arts gezien. Ook de ziekte van bell. Ik ben 25 jaar en vind het echt afschuwelijk. Voel me er zo beroerd Door. Ik hoop echt heel erg dat al mijn klachten weggaan. Ik heb een kuur van prednison en anti vitale medicatie. Verder veel pijnstillers en druppels en horlogeverband voor mijn ogen. Ik wil er zo snel mogelijk vanaf dat zullen jullie allemaal vast wel begrijpen. Nu vroeg ik me af, is het juist goed om Veel oefeningen met het gezicht te doen om het herstel te bevorderen? En zo ja, wat voor oefeningen kunnen jullie aanraden? Ik hoop snel wat te horen!
Groetjes nienke
Ik kreeg 1okt de verlamming van bell en heb heel veel baat gehad bij accupunctuur.
Kreeg de tip van een lotgenoot het werkt het beste als je zo snel mogelijk begint merkte elke keer verbetering kon al snel mijn mondhoek omhoog doen kreeg langzaam gevoel terug in mijn gezicht oog kon weer een beetje knipperen .
Na 10 weken controle bij de neuroloog ,die was verbaasd hoe goed het ging heb geen mimetherapie nodig gehad (ben 53 )
Neem elke dag davitamon compleet ,ben er eenmaand mee gestopt maar kreeg toen weer een stijve mond en de rand van mijn oor ging weer pijn doen .neem het nu weer en gaat goed.
Hoop dat iemand er wat aan heeft succes en beterschap
1 jaar geleden kreeg ik de ziekte van Bell aan de linkerkant. Ik schrok me kapot, wat heb ik nu weer. Meteen naar de dokter gegaan en Prednison gekregen. Het werkte en het ging volledig weg. De Bell is ontstaan door emotie, veel huilen . Ik heb veel stress door me familie en nu kwam het weer terug . Nu weer prednison en nu gaat het weer aan de betere kant. Stress en emotie doet veel met je lichaam. Verschrikkelijk om dit mee te maken. Elke keer denk je en wanneer nu weer. Ik hoop van me stress en huilbuien af te komen.
10 april is het precies 1 jaar geleden dat ik een Bellse Parese heb gehad. Het begon de dag ervoor met pijn in m’n rechteroog. Het leek alsof er een dikke zandkorrel in zat die ik er niet uit kreeg. Vanwege mijn slechte slapen zat ik ’s nachts beneden en had inmiddels ook pijn in m’n oog. Toen ik wat wilde drinken lukte dat niet; alles ging ernaast. Toen ik even later in de spiegel keek, leek het dat m’n mond scheef trok. Ik heb mijn man wakker gemaakt en gevraagd of hij wilde kijken of ik het wel echt goed zag. Na met de huisartsenpost te hebben gebeld vonden ze het gezien mijn voorgeschiedenis toch verstandig om een ambulance te laten komen. Zo belandde ik in de hele vroege ochtend van 10 april op de SEH van het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede. M’n bloeddruk, al eerder door de ambulance broeder gemeten, was nog steeds torenhoog. Er werden röntgenfoto’s van mijn longen gemaakt en een scan van m’n hersenen om uit te sluiten dat een evt tumor de oorzaak zou zijn van de aangezichtsverlamming. Gelukkig was dat niet het geval en mocht ik met de diagnose Bellse Parese en een Prednison kuur naar huis met de boodschap dezelfde dag contact op te nemen met de huisarts vanwege de hoge bloeddruk en over 3 weken terug te komen bij de neuroloog. Rond 7 uur ’s ochtends waren we weer thuis. Daar zat ik dan….. van niets wetend. Op dat moment was ik nog in staat iets op te zoeken op internet. Gelukkig maar want daar las ik dat het gebruik van oogzalf en een oogverband voor de nacht een must is. Daar was mij niets over verteld behalve dat het vanzelf wel weer over zou gaan. Ook kwam ik de site van Margarita tegen. Met het uur werd ik schever en voelde ik me ellendiger. Lezen ging niet meer en ook praten was geen succes. Het thuisfront is achter oogzalf en oogverband aangegaan maar dat was zo 1,2,3 niet geregeld bij de apotheek omdat er weinig vraag was naar oogverband. Ook de zalf was niet op voorraad. Voor m’n bloeddruk hoefde ik pas 3 dagen later bij de huisarts te komen. Pas aan het einde van de avond had ik eindelijk m’n oogzalf. Deze had ik hard nodig want m’n oog stond wagenwijd open en ging niet meer dicht. Ik heb geprobeerd m’n oog dicht te tapen en ben op die zijde proberen te gaan slapen. Dan breekt de volgende ochtend aan. Na me gedoucht en aangekleed te hebben stond ik voor de spiegel…… Ik geloof niet dat ik ooit met zoveel afschuw naar mezelf heb gekeken….en wat heb ik gehuild. Er ging zóveel door me heen. Ik dacht….dit komt nooit meer goed. Inmiddels had onze jongste dochter ook van alles over Bellse Parese gelezen en kwam ook op de site van Margarita Petrova terecht en al snel was duidelijk dat ik met niks doen niet verder kwam dus heeft ze me aangemeld. Maar deze zaterdag had nog meer voor me in petto. Ik begon me steeds ellendiger te voelen en m’n zicht werd steeds slechter en het bleek dat m’n bloeddruk onrustbarend hoog werd. Na contact met de huisartsenpost in Ede belandde ik weer op de SEH en werd ik weer helemaal nagekeken en werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik kreeg medicijnen toegediend om m’n bloeddruk te laten dalen. Zondagmiddag mocht ik weer naar huis met de boodschap naar de huisarts te gaan voor vervolgmedicatie. Die afspraak had ik al sinds vrijdag.
Als de huisarts me, toen m’n dochter vrijdags heeft gebeld, had laten komen, had dit zeer waarschijnlijk voorkomen kunnen worden. Ik was z’n tweede patiënt met Bellse Parese gedurende z’n 30 jarige loopbaan als huisarts en hij kon me niet vertellen bij wie ik moest zijn voor evt mime therapie behandeling. Hij wist er niet veel van. Wát een geluk dat ik een bericht terug had gekregen van Margarita en ’s middags bij haar mocht komen. De ontvangst was allervriendelijkst en voor het eerst kreeg ik informatie. Informatie waar ik wat aan had en waar ik wat mee kon. Ze gaf me vertrouwen. Ze leerde me tapen, leerde me hoe ik moest praten ( door 2 vingers naast m’n mond aan de niet verlamde kant te leggen zodat deze niet mee bewoog ), gaf me oefeningen mee en leerde me hoe ik moest oefenen en gaf me acupunctuur en gezichtsmassages. 2x per dag 2uur met tape opgeplakt zitten en 2x per dag 20minuten m’n oefeningen doen. Heb nooit geweten dat je zoveel spieren hebt in je gezicht en die allemaal onafhankelijk kunt gebruiken. De uren in de tape waren de momenten waren het fijnst, want dan voelde ik me een beetje “normaal” voelde. Ik was m’n gezicht kwijt, er waren alleen maar grimassen, emoties waren weg, ik stotterde bij woorden beginnend met een p en een b. Drinken met een rietje, eten zeer klein gesneden met veel geknoei. Wat was me toch overkomen. Ook voor mijn man en 4 kinderen vond ik het vreselijk. Hoe moesten zij verder met zo’n ” mismaakte “vrouw/moeder. Ik oefende me suf en Margarita gaf me na de tweede keer al hoop dat het goed zou komen. Ik kan niet in woorden uitdrukken hoe nodig ik dát had en hoe goed haar behandeling me heeft gedaan en hoe dankbaar ik haar daarvoor ben. Na 6 keer bij haar te zijn geweest mocht ik stoppen met de behandelingen. Voor de buitenwereld was ik weer normaal. Ik ben heel lang niet in staat geweest dit op papier te zetten. Het heeft een zeer grote impact op mij gehad en ik voel me nog steeds niet de oude. Ik kan erg slecht tegen drukte en stress moet ik ècht vermijden. M’n rechteroog is nog steeds niet helemaal oké. Soms bekruipt me dan het onbehagelijke gevoel van…. nee niet nog een keer….Ook m’n rechter gezichtshelft voelt nog een beetje doof aan.
Nu 1 jaar later, voor degenen die een Bellse Parese net hebben gekregen of al even hebben, heb ik dit opgeschreven. Men weet er te weinig van om je te informeren wat van essentieel belang is. Alles moet je zelf uitzoeken. Dat is niet zoals het zou moeten zijn. Huisartsen en specialisten zouden je direct door moeten verwijzen naar iemand met kennis van zaken en dat is Dr. Margarita Petrova
Zorg dat je naast de Prednison ook direct oogzalf en oogverband krijgt voorgeschreven wanneer je oog niet of gedeeltelijk sluit en neem contact op met Dr Margarita Petrova, AcuVitae in Amsterdam of schrijf je in. Laat je ook controleren op de ziekte van Lyme, dit kan je heel veel ellende besparen zeker als je ook andere gezondheidsklachten hebt. Ik heb hier zelf op aan moeten dringen omdat er niet aan wordt gedacht. Lyme kan namelijk een van de oorzaken zijn van een Bellse Parese. Ook ik heb een Lyme besmetting gehad, is veel later gebleken. In mijn geval was het zeer waarschijnlijk niet de oorzaak van de Bellse Parese.
Margarita, ik ben je nog elke dag dankbaar!
10 april is het precies 1 jaar geleden dat ik een Bellse Parese heb gehad. Het begon de dag ervoor met pijn in m’n rechteroog. Het leek alsof er een dikke zandkorrel in zat die ik er niet uit kreeg. Vanwege mijn slechte slapen zat ik ’s nachts beneden en had inmiddels ook pijn in m’n oog. Toen ik wat wilde drinken lukte dat niet; alles ging ernaast. Toen ik even later in de spiegel keek, leek het dat m’n mond scheef trok. Ik heb mijn man wakker gemaakt en gevraagd of hij wilde kijken of ik het wel echt goed zag. Na met de huisartsenpost te hebben gebeld vonden ze het gezien mijn voorgeschiedenis toch verstandig om een ambulance te laten komen. Zo belandde ik in de hele vroege ochtend van 10 april op de SEH van het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede. M’n bloeddruk, al eerder door de ambulance broeder gemeten, was nog steeds torenhoog. Er werden röntgenfoto’s van mijn longen gemaakt en een scan van m’n hersenen om uit te sluiten dat een evt tumor de oorzaak zou zijn van de aangezichtsverlamming. Gelukkig was dat niet het geval en mocht ik met de diagnose Bellse Parese en een Prednison kuur naar huis met de boodschap dezelfde dag contact op te nemen met de huisarts vanwege de hoge bloeddruk en over 3 weken terug te komen bij de neuroloog. Rond 7 uur ’s ochtends waren we weer thuis. Daar zat ik dan….. van niets wetend. Op dat moment was ik nog in staat iets op te zoeken op internet. Gelukkig maar want daar las ik dat het gebruik van oogzalf en een oogverband voor de nacht een must is. Daar was mij niets over verteld behalve dat het vanzelf wel weer over zou gaan. Ook kwam ik de site van Margarita tegen. Met het uur werd ik schever en voelde ik me ellendiger. Lezen ging niet meer en ook praten was geen succes. Het thuisfront is achter oogzalf en oogverband aangegaan maar dat was zo 1,2,3 niet geregeld bij de apotheek omdat er weinig vraag was naar oogverband. Ook de zalf was niet op voorraad. Voor m’n bloeddruk hoefde ik pas 3 dagen later bij de huisarts te komen. Pas aan het einde van de avond had ik eindelijk m’n oogzalf. Deze had ik hard nodig want m’n oog stond wagenwijd open en ging niet meer dicht. Ik heb geprobeerd m’n oog dicht te tapen en ben op die zijde proberen te gaan slapen. Dan breekt de volgende ochtend aan. Na me gedoucht en aangekleed te hebben stond ik voor de spiegel…… Ik geloof niet dat ik ooit met zoveel afschuw naar mezelf heb gekeken….en wat heb ik gehuild. Er ging zóveel door me heen. Ik dacht….dit komt nooit meer goed. Inmiddels had onze jongste dochter ook van alles over Bellse Parese gelezen en kwam ook op de site van Margarita Petrova terecht en al snel was duidelijk dat ik met niks doen niet verder kwam dus heeft ze me aangemeld. Maar deze zaterdag had nog meer voor me in petto. Ik begon me steeds ellendiger te voelen en m’n zicht werd steeds slechter en het bleek dat m’n bloeddruk onrustbarend hoog werd. Na contact met de huisartsenpost in Ede belandde ik weer op de SEH en werd ik weer helemaal nagekeken en werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik kreeg medicijnen toegediend om m’n bloeddruk te laten dalen. Zondagmiddag mocht ik weer naar huis met de boodschap naar de huisarts te gaan voor vervolgmedicatie. Die afspraak had ik al sinds vrijdag.
Als de huisarts me, toen m’n dochter vrijdags heeft gebeld, had laten komen, had dit zeer waarschijnlijk voorkomen kunnen worden. Ik was z’n tweede patiënt met Bellse Parese gedurende z’n 30 jarige loopbaan als huisarts en hij kon me niet vertellen bij wie ik moest zijn voor evt mime therapie behandeling. Hij wist er niet veel van. Wát een geluk dat ik een bericht terug had gekregen van Margarita en ’s middags bij haar mocht komen. De ontvangst was allervriendelijkst en voor het eerst kreeg ik informatie. Informatie waar ik wat aan had en waar ik wat mee kon. Ze gaf me vertrouwen. Ze leerde me tapen, leerde me hoe ik moest praten ( door 2 vingers naast m’n mond aan de niet verlamde kant te leggen zodat deze niet mee bewoog ), gaf me oefeningen mee en leerde me hoe ik moest oefenen en gaf me acupunctuur en gezichtsmassages. 2x per dag 2uur met tape opgeplakt zitten en 2x per dag 20minuten m’n oefeningen doen. Heb nooit geweten dat je zoveel spieren hebt in je gezicht en die allemaal onafhankelijk kunt gebruiken. De uren in de tape waren de momenten waren het fijnst, want dan voelde ik me een beetje “normaal” voelde. Ik was m’n gezicht kwijt, er waren alleen maar grimassen, emoties waren weg, ik stotterde bij woorden beginnend met een p en een b. Drinken met een rietje, eten zeer klein gesneden met veel geknoei. Wat was me toch overkomen. Ook voor mijn man en 4 kinderen vond ik het vreselijk. Hoe moesten zij verder met zo’n ” mismaakte “vrouw/moeder. Ik oefende me suf en Margarita gaf me na de tweede keer al hoop dat het goed zou komen. Ik kan niet in woorden uitdrukken hoe nodig ik dát had en hoe goed haar behandeling me heeft gedaan en hoe dankbaar ik haar daarvoor ben. Na 6 keer bij haar te zijn geweest mocht ik stoppen met de behandelingen. Voor de buitenwereld was ik weer normaal. Ik ben heel lang niet in staat geweest dit op papier te zetten. Het heeft een zeer grote impact op mij gehad en ik voel me nog steeds niet de oude. Ik kan erg slecht tegen drukte en stress moet ik ècht vermijden. M’n rechteroog is nog steeds niet helemaal oké. Soms bekruipt me dan het onbehagelijke gevoel van…. nee niet nog een keer….Ook m’n rechter gezichtshelft voelt nog een beetje doof aan.
Nu 1 jaar later, voor degenen die een Bellse Parese net hebben gekregen of al even hebben, heb ik dit opgeschreven. Men weet er te weinig van om je te informeren wat van essentieel belang is. Alles moet je zelf uitzoeken. Dat is niet zoals het zou moeten zijn. Huisartsen en specialisten zouden je direct door moeten verwijzen naar iemand met kennis van zaken en dat is Dr. Margarita Petrova
Zorg dat je naast de Prednison ook direct oogzalf en oogverband krijgt voorgeschreven wanneer je oog niet of gedeeltelijk sluit en neem contact op met Dr Margarita Petrova, AcuVitae in Amsterdam of schrijf je in. Laat je ook controleren op de ziekte van Lyme, dit kan je heel veel ellende besparen zeker als je ook andere gezondheidsklachten hebt. Ik heb hier zelf op aan moeten dringen omdat er niet aan wordt gedacht. Lyme kan namelijk een van de oorzaken zijn van een Bellse Parese. Ook ik heb een Lyme besmetting gehad, is veel later gebleken. In mijn geval was het zeer waarschijnlijk niet de oorzaak van de Bellse Parese.
Margarita, ik ben je nog elke dag dankbaar!
Beste mensen,
Op een dinsdag morgen werd ik wakker zelfde routine gezicht wassen daarna tanden poetsen, maar toen begon het ik wou net met mond spoelen en ik voelde ineens dat alle water uit me mond liep ik schrok heel erg en probeerde het nog een paar keer maar ik voelde geen kracht meer in me mond en me tong voelde heel raar aan het leek ff alsof ik net van de kaakchirurg kwam ,ik deed er nog niks mee en dacht oh dit gaat wel over straks,ik wachten wachten maar er veranderde niks rond 16;00 dacht ik ok dit begint vervelend te worden want begon ook steeds meer me gevoel kwijt te raken, belde me moeder op en zei tegen haar me mond en gezicht voelt verdoofd aan me moeder schrok heel erg ze zei he dit is niet normaal je gezicht staat scheef als je lacht en toen werd ik ook ineens heel bang ik dacht dit is niet normaal ik ga ff googele dus ik naar google.nl en schreef als het ware me linker gedeelte van me gezicht voelt verdoofd aan ik kreeg gelijk allemaal informatie over de ziekte van bell toen raakte ik echt in paniek en besefte dat ik iets ergs had, die ochtend er op besloot ik om naar de dokter te gaan en kijken wat ik er aan kon doen. Nou hij bevestigde me dat ik dus de ziekte van bell had hij schreef me predoslon en oogdruppels op recept en vertelde me dat ik er 10 op een dag moest slikken 5 ochtens en 5 wat later op de dag en voor me oog die niet sloot kreeg ik wat oog zalfjes en oogwater. Vanaf dat moment dacht ik laat ik nu gewoon rustig aan doen de medicijnen nemen en hopen dat het snel overgaat nou ik heb de eerste week gewoon me medicijnen genomen maar merkte dat ik eigenlijk alleen maar achteruitging en het ging van een lichte verlamming naar een zware ik voelde me machteloos ik vragen aan de dokter van kan ik ook nog iets anders doen om het proces te versnellen maar hij zei nee dat kan echt niet gewoon ff 6 weken die medicijnen nemen dan is het denk ik wel klaar, maar op een of andere manier voelde ik me er niet goed bij en dacht er moet echt wel wat natuurlijks zijn waardoor het toch sneller over gaat. en vanaf nu ga ik jullie vertellen hoe ik heb gegeten en gedronken, Dus na week 1 kreeg ik veel last van alle bijwerkingen ik besloot toen om de medicijnen veel minder te nemen ik heb dit niet besproken met de dokter maar het was eigen wil ik begon toen elke dag gember te eten en drinken knoflook bijna bij elke maaltijd bij te voegen ik dronk heel veel kruiden thee en at echt zo gezond mogelijk na de 2e week begon ik weer tintelingen te voelen in me gezicht en voelde me heel gezond door alle gezonde voeding die in me lichaam had dus dat versterkde mijn gevoel ook weer van het komt goed blijf je lichaam met natuurlijke ontstekking remmend voedsel voeden en zo veel mogelijk fruit en groenten voornamelijk de toppertjes zo als frambozen,bramen,blauwe bessen etc .ik las toen een stukje op internet over voeten massage en dat dat het zelfherstelings proces van het lichaam bevordert ik elke dag maseren dus met een soort van apparaat wat trilt en echt mensen voor iedereen dit werkte echt bij mij na 3e week sloot me oog weer en begon me mond steeds meer te bewegen op ze normale manier en toen voelde het echt ff alsof ik beter was, voelde me energiek van alle goede voedsel en omdat ik amper tot niet meer de medicijn nam uit eindelijk was het helemaal over na 3 en half week tot de 4 .Waarom ik dit stukje geschreven heb is om alle mensen die de ziekte heb een stukje te helpen als het kan. ik zelf kan jullie beloven dat als je goed begint te eten en met goed bedoel ik echt extreem gezond dat dat het proces kan versnellen en in combinatie met lekker wandelen in het bos let goed op je ademhaling neus in mond uit heel veel water/thee drinken en bij thee ga echt voor varianten zoals kamille,lavendel.sterrenmint etc en probeer ook je voeten te maseren en probeer bij je thee ook honing te doen in plaats van suiker want honing heb ook een sterke onstekingremmend werking op het menselijke lichaam .Ik hoop dat jullie er wat aan hadden ik hoop dat iedereen die dit hebt snel beter wordt en geloof er in dat je beter wordt want de kracht van geloven in iets is onmeetbaar sterkte iedereen die dit heb
Beste,
Update na 4 1/2 week.
Heb na 4 weken eindelijk veel minder hoofdpijn af en toe voel ik wat steken van pijn.
Ik zie nog een klein beetje scheel aan 1 oog maar dat gaat ook beter.
Ik voel me wel erg moe na elke inspanning en slaap vrij veel overdag.
Na hoeveel weken zijn jullie weer gaan werken?
Ik wou eigenlijk weer gaan werken maar voel me niet 100% fit, ook mijn wang, oog en gedeelte van de kaak is nog gevoelloos. Wel merk ik elke paar dagen kleine vooruitgang.
Ik ben bang dat als ik weer ga werken de ziekte erger wordt en er misschien blijvend letsel blijft.
Op 28 januari 2016 heb ik een parese van bell gehad. de dag ervoor al dof gevoel in me gezicht alsof ik ergens tegen aan was gelopen.
De volgende ochtend kon me oog niet meer dicht en mond hing.
Naar me huisarts geweest en een prednisolon kuur meegekregen voor 10 dagen. Nooit eerder van bell gehoord dus op internet zoeken. Zo kwam ik bij Margaretha Petrova uit. vlakbij mij op nog geen 10 minuten lopen gelukkig. Op 01-02-2015 eerste afspraak accupunctuur gedaan met massage. En wat oefeningen en tape technieken In latere sessies biopunctuur erbij. Na een aantal sessies staat me gezicht op laten we zeggen 90-95% verbetering dat andere stukje gaat met de tijd goedkomen. Bell doet best veel met je. jong of oud in mij geval ben ik 27 dus moet nog een poosje door. ook mentaal heeft Margareta me een stuk bijgestaan. Mijn dank is groot. Dank je Margareta voor je hulp en ondersteuning. En voor het teruggeven van me rimpels :-)
Hallo,
laatste update: zo goed als volledig hersteld een maand en half na de eerste symptomen. OEF!!!
Bedankt aan de webhosts,
ik heb veel gehad aan deze website, daarom heb ik ook mijn verhaal hier geplaatst, in de hoop dat er iemand mee geholpen is.
@heleen: De eerste dagen verergeren de symptomen idd, maar als je geruster wil zijn kan je eens bij een neuroloog langsgaan?
Hoi allemaal, ik heb sinds een paar dagen ook deze ziekte. Het begon bij mij met enorme oorpijn, dacht dat ik iets van een oorontsteking had dus ben gewoon op bed blijven liggen. Dag erna met het avond eten een raar gevoel op me tong alsof ie verdoofd was. Verder niet echt over nagedacht, dacht dat het wel zou over gaan. Drie uur later een sigaretje gaan roken toen merkte ik dat mijn mond niet meer meewerkte. Zakte weg had er geen controle meer over. Heb mama meteen de huisartsenpost laten bellen omdat ik dacht dat ik misschien een beroerte had. Bij de huisartsenpost aangekomen wist ze meteen te vertellen dat het Bell verlamming was, heb 50 Mg prednison gekregen en oogzalf. Het is nu ong twee dagen verder, en het lijkt alleen maar erger te worden. Mijn oog gaat nou helemaal niet meer dicht, daardoor ook het gevoel alsof ik constant scheel kijk, en nog steeds veel oorpijn. Dokter heeft in me oren gekekeken maar daar was niks mee aan de hand, hij gaat uit van een ontsteking in me hoofd. Is het normaal dat het na een paar dagen erger wordt? En is het normaal dat er verder geen onderzoek na gedaan wordt waar t vandaan komt? Ik voel me steeds verlamder en echt beroerd. Is er iemand die advies voor me heeft? Ik weet echt niet hoe ik er mee om moet gaan. Mijn email is heleendejonge apenstaartje hotmail punt com
Tijdens mijn zwangerschap (24 weken) kreeg ik de ziekte van Bell, ik was er bij toeval snel bij echter de dokter kon door mijn zwangerschap niets doen.
Ik ben naar een osteopaat gegaan en kreeg visolie voor geschreven en vitamine c.
Geen idee of dit de oplossing was maar na 6 weken was alles zo goed als hersteld.
ik traan soms alleen enorm, maar ja als dat het enige is.
Hallo,
Bijna een maand na de eerste uitvalsverschijnselen ben ik voor 85% genezen, kaak gaat terug mee, ik kan glimlachen maar uitbundig lachen, dan gaat mijn mond nog wat scheef. Met mijn oog knipperen, dus dichtplakken s nachts hoeft niet meer, maar dit kan ik nog niet zo snel als met mijn ander oog. En een ultra gevoelig gehoor heb ik nog steeds. Maar iemand die niet weet wat ik heb (gehad) ziet niet meer wat er allemaal aan de hand is geweest).
Hopelijk is er iemand geholpen met mijn ervaringen.. Ik weet dat ook ik nood had aan herkenbaarheid bij de eerste verschijnselen. Hadden ze mij maar in het begin gezegd: de eerste 2 weken zie je geen verandering, die komt pas in de derde week na het begin, dan had ik er mss gemakkelijker mee omgegaan.
Dus goede moed aan iedereen die hierdoor getroffen wordt!
@Dick: heel goed initiatief!
Hoi Youri,
Ik snap je paniek, zulke pijn is nooit fijn. In principe kun je er weinig tegen doen en is het zoals met de hele ziekte: ondergaan. Je hebt natuurlijk wel altijd de optie om alsnog contact op te nemen met de huisarts. De huisarts kan, na enig doorvragen, wellicht het voor jouw specifieke probleem verhelpen. Iedereen ervaart deze ziekte anders, omdat het virus op verschillende plekken van de aangezichtszenuw genesteld zit. Bij jou waarschijnlijk tussen je eerste twee nekwervels, waar de zenuw vanuit de ruggengraat via de buitenkant naar je oor loopt. Hopelijk heb je hier iets aan.
Hallo allemaal,
Van 1 tot 7 maart is het “Facial Paralysis Awarness”week. In Amerika is men een verder met de erkenning van de ziekte van Bell en de sociale gevolgen die men hiervan ondervindt.
Ik het kader hiervan heb ik een facebook pagina gemaakt waar men haar of zijn ervaringen kan vertellen en makkelijker met elkaar in contact kan komen.
Ik denk dat het praten met “Lotgenoten” ons al een heel stuk verder helpt.
https://www.facebook.com/belparese/?ref=hl
Hallo beste mensen, youri 18 jaar
Wat vervelend om te horen dat jullie allemaal hetzelfde is over komen net als mij… Ik vond het verschrikkelijk maar heb mezelf er overheen kunnen zetten mijn symptomen begonnen met helse pijn in me nek wat constant trok naar me oor en gewoon niet meer weg is gegaan tot de ziekte van Bell werdt geconstateerd die zelfde dag vorige week dinsdag Nu dus 12 dagen geleden begonnen met pretnison en er ook weer gisteren mee gestopt het probleem is Nu dat het weekend is en die pijn in me nek/oor er weer is en voel me gezicht helemaal tintelen en trekken werdt afgelopen nacht wakker van de pijn die zo on menselijk was dat de tranen in me ogen stonden.
Wens iedereen nog een beterschapje toe ookal zal het niet helpen dat woordt maar we hopen het
Ps: hebben meerdere mensen last van die pijn en gaat dat snel over of moet ik er echt mee naar de huisarts???
even update na 17 lange dagen.. de eerste beweging is er, af en toe kan mijn oog dicht (plooi van bovenste ooglid is echter nog niet normaal) en zeker niet automatisch.. en mijn mondhoek komt een heel klein beetje omhoog als ik lach. De mensen kijken ook niet meer raar als ze me zien. Ik denk dat het links-rechts evenwicht er een beetje terug inzit. :-)
echter nog geen knipperen, mimiek, vrije neusgang en nog steeds een overgevoelig gehoor. Drinken Lukt al een beetje, maar een bikje is not-done.
Ik heb ondertss een alternatieve therapie gestart met Ravinsara druppeltjes (antiviraal), Lysine en vitamine B complex. Ook ben ik naar de osteopaat geweest die me heeft behandeld. Ligt het nu daaraan of aan de kuur Medrol? Alleszinds er zit een beetje beweging in mijn gezicht!!
@toni: bij mij is het begonnen met pijn achter mijn oor. Nu (bijna 3 weken later) doet het nog steeds pijn, maar af en toe is er een dag dat de pijn minder is.
hopelijk heb je een vlot herstel!