skip to Main Content

De ziekte van Bell is een verlamming van de spieren in het gezicht, meestal aan één kant. Hierdoor gaat het gezicht scheef staan. De verlamming ontstaat door een ontsteking van de aangezichts­­­zenuw. Deze loopt vanuit de hersenen door een nauw bot­kanaaltje naar de aangezichts­­­spieren van een gezichts­helft. Door de ontsteking zwelt de zenuw op, zodat hij wordt afgekneld in het botkanaaltje. De beschadigde zenuw kan de aangezichts­­­spieren niet meer (goed) laten bewegen. Er ontstaat dan een verlamming van een gezichts­­helft.

Ziekte van Bell

De ziekte van Bell dankt zijn naam aan de Engelse chirurg Sir Charles Bell (1774-1842). Hij beschreef rond 1820 voor het eerst deze ziekte. Evenmin als eigentijdse medici heeft hij een goede remedie voor deze kwaal. Andere namen voor deze ziekte zijn aangezichtsverlamming, facialis parese of Bellse parese.

Oorzaken

De ziekte van Bell (50% van de gevallen) wordt vermoedelijk veroorzaakt door het herpes simplex virus type 1. Dit virus is ook de veroorzaker van de ‘koortslip’. Het is waarschijnlijk al aanwezig in het zenuwweefsel. Door grote temperatuurverschillen (volgens sommigen), tocht en heftige emoties (onder andere) wordt het virus actief. Hierdoor ontstaat een ontsteking van de aangezichtszenuw. Deze zwelt op en wordt afgeklemd in het botkanaaltje. Een beschadiging of het afsterven van de zenuw is het gevolg.

De overige gevallen van een facialisverlamming kunnen worden veroorzaakt door:

  • oorontsteking
  • schedelletsel of letsel na een operatie
  • gordelroos (blaasjes bij het oor, soms gehoorverlies en evenwichtsstoornissen)
  • een tumor die op een zenuw drukt
  • ziekte van Lyme (tekenbeet)
  • Ramsay Hunt Syndroom

Bij veel mensen is het virus in ‘sluimerende’ toestand aanwezig. Dat heeft in de meeste gevallen geen nare gevolgen. Naast temperatuurverschillen kan een verminderde weerstand een uitbraak van het virus mogelijk maken. De wetenschappers komen steeds meer tot de conclusie dat stress een oorzaak kan zijn van een verzwakking van het afweersysteem.

Behandeling

De eerste dag van de aangezichtsverlamming moet er een oplossing worden gevonden voor het oog. Dit kan niet meer dicht en moet dus worden beschermd tegen uitdroging van het hoornvlies. Dit kan ontstoken raken en dat kan uiteindelijk tot blindheid leiden. Overdag kun je daarvoor oogdruppels gebruiken. ’s Nachts kan het aangedane oog worden ingesmeerd met oogzalf of afgeplakt met een horlogeglasverband.

Om het natuurlijke genezingsproces te bevorderen is rust gedurende een paar weken zeer aan te bevelen. Bij ernstige verlammingen kan, binnen één week, een kuur met prednison en een anti-herpesvirusmiddel worden begonnen.

AcuVitae in Amsterdam gebruikt een combinatie van diverse technieken om de Ziekte van Bell te behandelen. Het is aan te raden deze behandeling te combineren met een bezoek aan de huisarts, niet in plaats daarvan. AcuVitae heeft de mogelijkheid tot een gratis consult van 15 minuten.

Niet zinvol: openboren van het zenuwkanaal, elektrotherapie. Soms zinvol: plastische chirurgie bij bedreiging van het oog. Bij sommige patiënten is psychosociale begeleiding zinvol. Helaas, een echte oplossing is er niet. Sommigen moeten tevreden zijn met hun ‘nieuwe’ gezicht.

Vanuit de alternatieve geneeswijzen kan ook voetreflexologie mogelijk behulpzaam zijn.

Prognose

Het goede nieuws (voor sommigen) is dat de verlamming van Bell vaak spontaan geneest zonder behandeling binnen 6 tot 8 weken. Die kans is afhankelijk van de leeftijd:

  • tot 30 jaar 85-90%
  • van 30 tot 45 jaar 76%
  • van 45 tot 60 jaar 61%
  • 60 jaar en ouder 37%

Als de genezing langer duurt, is de kans op volledig herstel klein. Na een jaar zal vermoedelijk geen herstel meer optreden. De verlamming wordt op den duur minder opvallend door het uitzakken en verouderen van de huid.

Restverschijnselen

Er kunnen allerlei vervelende verschijnselen blijven bestaan. Oog en mond kunnen soms niet geheel worden gesloten. Spreken, eten, fluiten en spugen verloopt niet als vroeger. Je raakt de controle daarover geheel of gedeeltelijk kwijt. Het gezicht kan strak aanvoelen. Het oog kan tijdens het eten extra tranen (krokodillentranen).

De Crystal Touch kliniek in Rotterdam heeft een behandeling tegen restverschijnselen. Deze methode is relatief nieuw maar we ontvangen er postieve berichten over. Ook Crystal Touch heeft de mogelijkheid tot een gratis consult van 15 minuten.

Als er restverschijnselen zijn zoals een scheef en/of star gezicht is mimetherapie een mogelijkheid. Hierdoor ontstaat een betere controle over de gestoorde gezichtsexpressie.

Dit bericht heeft 343 reacties
  1. Hallo,

    18 juni 2018.
    Zoals ik eerder schreef is dat de datum dat ik geveld werd door deze vervelende aandoening.
    Na de eerste schrik en diverse controles bij de huisarts is er inmiddels bijna een jaar voorbij. Ik ga er derhalve vanuit dat ik verder niet veel vooruitgang meer mag verwachten.
    Ik ben op dit moment 52 jaar. Ik heb helaas een heel stuk minder smaak en gevoel aan de rechter kant van mijn gezicht. Als ik moe ben merk ik toch wel dat praten iets minder gaat (de ‘p’ en ‘b’ vooral). Ook regelmatig last van een traan oog.
    Het tintelen heeft bijna het gehele jaar geduurd, maar is nu vrijwel over.

    Als ik terug denk aan de eerste weken ben ik toch heel tevreden met hoe het nu gaat. Hoop dit niet nogmaals mee te maken.

    Het afgelopen jaar heb ik gemerkt dat er veel mensen iemand kennen die het ook heeft gehad.

    Ik wens iedereen veel sterkte met het herstel.

  2. Hallo,

    Sinds afgelopen donderdag 28 feb getroffen door de ziekte van Bell. Vrijdags gelijk naar de huisarts en een pretnison kuur en oogzalf gekregen.

    Als er na paar dagen geen verbetering was moest ik naar de KNO arts daar zal ik woensdag heen. Heb zelf het idee dat ik een vrij milde vorm heb. Kan oog nog wel helemaal sluiten gelukkig, alleen mijn lip die niks doet vind ik het vervelends. Vooral met eten dat de lip niet naar beneden wil vind ik vrij irritant. Ben 30 jaar en zie dat het dan een vrij grote kans is op herstel binnen 8 weken. Dus afwachten en rustig aan.

    Groeten Arjen

  3. Hallo! Voor een portrettenreeks in een wekelijks vrouwenmagazine ben ik op zoek naar een vrouw die wil vertellen over de ziekte van Bell. Het interview is met professionele foto. mailen kan naar l.van.loenen@tmg.nl. Alvast bedankt!

  4. Ik ben 11 juli 2018 rond 18.00u onder de douche overdonderd door een aangezichtsverlamming. Gelijk naar de huisartsenpost geweest en gestart met een prednisonkuur. Na een maand veel slapen, somber/lelijk voelen,tranend oog, pijn in mijn schouders/nek en mijn oog afplakken, ben ik weer hersteld. Helaas heb nog vaak last van tintelingen in mijn gezicht aan de rechterkant. Mijn oog voelt ook vaak anders, terwijl het er normaal uit ziet. De huisarts zegt dat hij er niets aan kan doen. Herkennen jullie dit? Is het een teken van vermoeidheid/stress? Ik blijf het angstige gevoel houden dat het weer terug komt…

  5. Op mijn 16-de waarschijnlijk ook al getroffen door de ziekte van Bell getroffen. Een formele Bell diagnose heb ik toen niet ontvangen. Herstel van circa 99% binnen twee weken.
    Nu, begin 40, ben ik voor de tweede keer getroffen. Dit keer minder heftig als de eerste keer, en ik ben er wel gerust op dat het beter wordt. Mijn huisarts was enigszins verbaast, dat ik zo jong was (nu en toen ik 16 was) en hiermee te maken heb gehad. Dat het terugkomt wist hij niet, maar de KNO arts meldde dat het wel vaker terugkomt. Mijn tip is dan ook om direct naar de huisarts te gaan zodra de eerste verschijnselen zich beginnen te vertonen.
    Ik was wat te relaxed zei de huisarts door bijna een week later bij hem langs te gaan. Hij gaf wel toe dat de kuur vaak niet veel doet en daarom heb ik besloten om er maar niet meer mee te beginnen.
    Iedereen veel sterkte toegewenst. Het is vervelend, maar er zijn ergere ziektes.

  6. Hoi, Ik ben Jackie en inmiddels 21 jaar oud. Toen ik 5 jaar oud was werd ik getroffen door de ziekte van Bell. Na een dag zijn we naar de dokter gegaan en met spoed een afspraak kunnen maken voor acupunctuur. Hier heb ik 4 a 5 sessies van gehad en het is volledig weggetrokken. Bij mij is er nog een heel klein beetje iets te zien, niemand ziet het tot dat ik het zeg en dan nog ziet niet iedereen het. Ik hoop dat mensen hier wat aan hebben!

  7. Ik ben Petra, ben 58 jaar. Ik heb 1 jaar geleden deze aandoening gekregen. Mijn oog knippert niet meer. Ik moet om de 2 uur druppelen. Ik heb veel last van mijn mond met praten en met eten, het trekt aan 1 kant helemaal strak. Het mondgevoel is heel anders.Helaas zie je het ook bij het praten en lachen wat ik erg vervelend vindt. Krijg om de 3 maanden botox zo dat het iets ontspant. Praten is erg vermoeiend en het langer kijken naar een beeldscherm geeft veel last aan mijn oog. Mijn vraag is ook of iemand nog een oplossing daarvoor weet. Ik kan mijn werk niet meer doen en moet veel rust nemen. Dit heeft veel impact op mijn leven. Bestaat er een lotgenoten groep?

  8. Ik heb de ziekte van Bell sinds maandag 25 juni.
    Ben er s’morgens mee opgestaan, dat was schrikken.
    Nog diezelfde dag naar de dokter geweest, direct bloed laten nemen, een doorverwijs brief gekregen voor MR te laten doen en antibiotica en cortisone.
    Op woensdag MR laten doen en s’avonds de uitslag, niets van tumor enz… dus dat was al positief.
    Bloeduitslag was ook goed.
    Dus ziekte van Bell.
    De dokters weten er iets en niets van dat was al snel duidelijk,dus zelf maar opzoeken.
    Het enige wat ik dikwijls hoorde was ,het herstel gaat lang duren!
    Ik vind dat zeer ontmoedigend terwijl iedereen zegt positief denken en hou de moed erin.
    Ik heb gemerkt dat elke persoon die deze ziekte heeft een ander geval is.
    Er is zoveel verschil in,dus laat je niet ontmoedigen .
    Elke geval is anders.
    De eerste 14 dagen had ik het mentaal heel moeilijk, ja ja … je moet positief blijven maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan ?
    Ik had alle symptomen , raar gevoel in mijn keel , pijn in mijn oor , trillingen aan mijn oog en mondhoek , pijn in mijn hals en schouder.
    Maar ik had ook juist sinusitis dus ik zocht er niet direct iets achter.
    Ik denk ook niet dat je het echt kunt tegen houden moest je naar de dokter gaan als je de symtonen voelt.
    Stress en een heel erg zwakke weerstand liggen wel aan de basis .
    Daarom is rusten heel erg belangrijk.
    Ik had de eerste 10 dagen heel veel last van zenuwpijnen in mijn gezicht, pijn in oor en hoofd achter mijn oor, keel , oog dat niet helemaal dicht gaat.
    Ik nam ook pijnstillers om te kunnen slapen, de pijn in mijn oor en hoofd was verschrikkelijk.
    Na 14 dagen had ik minder pijn, de 15 dag ben ik op aanraden van neuroloog naar de kine gegaan.
    3 keer in de week.
    Ik kreeg daar een massage die pijnlijk was maar had na de eerste keer al een kleine beweging aan mijn kaak en onder mijn oog.
    Vanaf dan heb ik elke dag kleine verbeteringen, en kreeg mijn mentale toestand een boost.
    Ik zag eindelijk beweging ☺️
    Ik weet niet of het echt helpt maar ik neem sinds de eerste week vitamine om mijn weerstand op te krikken, en vanaf de 12 dag ben ik gestart met Vit B dat zou goed zijn voor de zenuw.
    Ik heb ook voetreflexologie laten doen, en volgende week nog eens een keer.
    Het is allemaal niet bewezen of het helpt maar ik probeer alles.
    Ik ben nu bijna 3 weken verder en mijn gezicht ziet er toch al normaler uit , mijn oog kan nog niet helemaal dicht , en ik heb al een mini glimlach maar ik ben er al super gelukkig mee ?
    Ik hoop dat dit een beetje een steun kan zijn voor lotgenoten, probeer je echt niet vast te pinnen op de herstel tijd , bij elke persoon is het anders.
    Hou in gedachte dat het zal herstellen ,hopelijk helemaal.
    En neem rust ,rust en nog eens rust.
    Gebruik de herstel tijd vooral voor jezelf ?
    Véél beterschap lotgenoten ???

  9. Zaterdag 16 juni thuisgekomen van een mooie rondreis door Andalucië. Zondag 17 juni vanaf de middag een rare smaak in mijn mond en het gevoel dat ik een verdoving van de tandarts heb gehad. Verder nog niets verontrustends.
    Maandagochtend 18 juni de schrik van mijn leven toen ik in de spiegel keek. Leek wel of ik een Tia had gehad. Met spoed een afspraak met de dokter gemaakt en ook bij mij is de diagnose Bellseparese. In tegenstelling tot vele anderen heb ik gelukkig verder geen klachten. Dus geen pijn of zo. Wel verschrikkelijk lastig natuurlijk.
    Ruim 60% kans op herstel gezien mijn leeftijd.

    Ik heb ook wat hoop gehaald uit dit eerder geposte filmpje op youtube,
    http://www.youtube.com/watch?v=kFnJQqrsNEg&feature=relmfu

    Ben niet zo van het zweverige gedoe met acupunctuur en zo, maar goed om te zien dat hij na bijna 100 dagen voor 99% functionaliteit terug heeft. Mijn gezicht staat nu precies zoals bij hem na 4 dagen.

    Goed punt om gewoon naar buiten te gaan en je niet binnen op te sluiten. Gaat je toch niet lukken als het herstel zoveel tijd in gaat nemen.

  10. willie
    heb ziekte van bell di. gekregen eerstli.achter oor veel pijn 5dagen pretnison gekregen
    gestopt suiker ging naar 24 8 heb ook nog diabeet 2
    gezicht is iets bijgetrokken kan wel weer met grote lepel eten veel last van li.oog
    doe er oogzalf omheen dat brengt iets verlichting veel sterkte lotgenootjeswillie

  11. Een aantal jaar geleden heb ik ook de ziekte van Bell gehad. Het was gebeurt op de terugreis van een vakantie in het buitenland. Ik had de dag ervoor erg last van mijn nek onder mijn oor (links) en de volgende dag toen ik wakker werd was mijn gezicht verlamd.
    Wij zijn gelijk naar het ziekenhuis gegaan, want ik dacht dat ik een hersenbloeding oid had gekregen. Ik had nooit eerder over de ziekte van Bell gehoord.

    In het ziekenhuis werd ik getest op Lyme en herpes. Toen kon dus worden uitgesloten dat daar de oorzaak lag. Het vermoeden is dat het met name kwam door de airco in de auto, grote temperatuur verschillen en tocht.

    In het ziekenhuis vertelde de arts dat de meeste patiënten met de ziekte van Bell komen in en na de zomer.

    Ik had gelijk een prednison kuur gekregen en er werd mij verteld dat ik er waarschijnlijk mee moest leren leven omdat een zware vorm van Bell was.
    Mijn wereld stortte in! Het ergste vond ik dat ik niet kon meer lachen. En drinken zonder een rietje.

    Toen ik weer aan het werk ging na een week of 2, hoorde ik ineens meer verhalen over de ziekte van Bell. Mensen die ook andere mensen kennen die het hebben gehad.
    Mijn overbuurman heeft het zelfs 2x gehad ! Hij zei neem vaak kauwgom en blijf je verlamde kant masseren, anders sterft de zenuw af. Blijven stimuleren die zenuwen!

    Na een aantal weken begon ik stukje bij beetje weer wat zenuw trekkingen te krijgen en begon het langzaam te herstellen.
    Na ruim een half jaar was het gelukkig weg.

    Het is nu jaren later en als ik wakker word is het eerste wat ik nu nog steeds doe, voelen of alles nog wel werkt. Heel af en toe voel ik nog eens wel wat tintelen en dan neem ik gelijk kauwgom en ga ik masseren.

    Maar wat mij telkens weer opvalt is dat het bij de mensen waarbij het nooit is weggegaan, ze ook geen prednison kuur hebben gehad. Omdat veel dokters er te weinig van af weten.

    Ook al lijkt het niet te helpen, maar maak de prednison kuur af !! Neem kauwgom.

  12. Ik ben Gerda, ben 54 jaar. Ik heb 2 jaar geleden deze aandoening gekregen. Mijn oog knippert niet meer en er zit een goudgewichtje in. Ik moet om de 2 uur druppelen. Ik heb veel last van mijn mond met praten het trekt aan 1 kant helemaal strak. Helaas zie je het ook bij het praten wat ik erg vervelend vindt. Krijg om de 4 maanden botox zo dat het iets ontspant. Praten is erg vermoeiend. Mijn vraag is ook of iemand nog een oplossing daar voor weet. Ik heb ook gelezen over Crystal toutch in Rotterdam alleen kost dat heel erg duur. Weet iemand daar iets meer over. Ik hoor heel graag jullie reactie.

  13. Ik ben Nicole een vrouw van 53 jaar en 30 jaar geleden overkwam mij ook de ziekte van Bell.
    Als ik de verhalen lees merk ik dat er niet veel vooruitgang is geboekt in de behandeling van de ziekte.
    Ze wisten bij mij ook niet exact te zeggen waardoor het kwam (waarschijnlijk een verwaarloosde griep) en daar is nog steeds veel onzekerheid over.
    Ook de behandeling is nog praktisch hetzelfde met dat verschil dat er nu prednison word voorgeschreven.
    Ik moest rust houden (2maanden) en vitamine C slikken.
    Ik kreeg fysiotherapie en moest naar het ziekenhuis voor een CT scan en elektrotherapie..
    Waar ik wel veel baat bij had was logopedie, ik was erg onzeker geworden over mijn uitspraak.
    Buiten het opnieuw duidelijker leren praten gaf de tips voor gezichtsmassage mij veel ontspanning in mijn gezicht.
    Na 30 jaar heb ik helaas nog dagelijks last van de ziekte , een scheef gezicht, een geïrriteerd oog last van jou aan de linkerkant en uiteraard het aangezicht in de spiegel of opmerkingen van personen die het niet weten.
    Het zou fijn zijn er er meer bekend zou worden over deze ziekte en de behandeling daarvan.
    En wens een ieder veel beterschap en acceptatie van de restverschijnselen.

  14. Als je meestal gezond bent, vergeet je snel hoe onzeker je kunt zijn bij ziekte. Griep, bed, spierpijn en… dove lip. Ja hoor gevolgd door open oog, scheve mond. Help, ik heb Bell. Opgelucht dat het geen tia is, maar nu na een dag of drie, slaat onzekerheid toe. De bijwerkingen van de prednison helpen niet. Ik moet rust nemen… maar krijg stress van niks doen… wil niet wachten. Oh wat een navelstaarderij. Ik, vrouw van 51, houd jullie op de hoogte wat het proces wordt…

  15. Hallo,
    Afgelopen donderdag 18 januari ’18 is bij mij de aangezichtsverlamming van Bell geconstateerd. Begon in mijn geval de dag daarvoor met een vreemd gevoel aan de linkerzijde van mijn mond als ik at, gevolgd door de ‘sensatie’ dat ik mijn lippen aan de linkerkant ‘gek’ voelden. De dag daarop, de donderdag, zag mijn vrouw plots tot haar schrik dat mijn mond scheef stond. In paniek het ziekenhuis gebeld in de veronderstelling dat het een beroerte zou zijn. Dat was het gelukkig niet. Bleek dus de ziekte van Bell te zijn volgens de dienstdoende arts. Kreeg prednisol mee, oogdruppels en een korte beschrijving van wat de ziekte van Bell is. Had er nog nooit van gehoord. Op het werk vertel ik mijn collega’s in de meeste gevallen wat er mis is, als ik weet dat ik in een sessie veel aan het woord zal zijn. Vooral als ik spreek is het goed te zien (en als ik lach!) en te horen Sommige lettercombinaties zijn erg lastig, maar het helpt als ik met mijn hand tegendruk uitoefen op mijn wang. Ben nu paar dagen verder, geen verdere achteruitgang (kan ook niet, alles is uitgevallen aan linkerzijde), maar ook nog geen verbetering. Ongeduldig! Ik wil hier snel van af. Doet me toch goed om hier andere ervaringen te lezen. Ben ook verbaasd dat 1 op de 10 collega’s wel iemand kent die het heeft gehad (en “waar het herstel toch lang op zich liet wachten” – euh ja, bedankt).
    Had eigenlijk ook afspraak met huisarts moeten maken. Met name voor controle van mijn oog. Heb ik nog niet gedaan. Altijd lastig met werk en ik ben zo eigenwijs te denken dat ik de toestand van mijn oog ook zel wel in de gaten kan houden.

  16. Hallo.

    Mijn dochter van 13 geeft het gisteren gekregen..open oog scheve mond en geen smaak. Was wel ff schrikken.direckt huisartsenpost gebeld en moesten naar het ziekenhuis.prednisolon en oogzalf gekregen. Morgen willen ze haar weer zien. Hoop dat het snel over gaat…..

  17. Update van me verlamming na 12 dagen ik merk een kleine verbetering en dat stemt me om positief te blijven . Sinds gisteren voelt me mond beter aan kan iets gemakkelijker praten en eten en drinken. Als ik me concentreer kan ik me kaak zo 1-2millimeter bewegen. Naar behandeling toe heb ik bij de dokter erop aangedrongen dat ik een anti viraal middel wilde (acyclovir) , hij zei me dat het nie zeker is dat het herpes type 1 virus actief is in me lichaam desalniettemin wilde ik het anti viraal middel al beginnen nemen. Met een bloedtest kunnen ze dat zien maar dat duurt enkele dagen en ik speel dit spel kort op de bal. Ik heb gisteren ook voor de eerste maal acupunctuur laten doen, nie zeker of dat da geholpen heeft maar savonds begon het toch te verbeteren. Elektro therapie staat ook al gepland voor binnen enkele dagen alsook een 2behandeling van acupunctuur . Je moet rustig blojven maar dit wilt niet zeggen dat je bij de pakken moet blijven zitten he, als je alles geprobeerd hebt kan je nog blijven afwachten maar als je 6maanden verder bent en dan vanalles wil beginnen proberen kan het weleens te laat zijn vandaar dat ik graag de dingen direct aanpak. Denk dat dit de beste raad is dat ik kan geven, ik weet niet wat de verbetering te weeg gebracht heeft en eigenlijk interesseert me dat niet als ik maar genees! Sterkte iedereen

  18. Hallo lotgenoten ik ben 43j en sinds vorige week ook bij de ongelukkigen die deze tot mij dan onbekende ziekte kreeg. 2maanden geleden kreeg ik te maken met een gecompliceerde enkelbreuk waarvan ik nog steeds aan het revalideren ben, ik had ook al jaren last van slapende handen zodoende in me herstel periode mij daar laten aan opereren . Dacht 2vliegen in 1 klap terwijl ik toch thuis zit te revalideren naderhand mss beter niet gedaan het was wss iets teveel gevraagd van me lichaam. Die operatie aan de handen is nochtans een kleine ingreep , 2weken terug rechterhand en vorige week linkerhand . Na smiddags terug thuis te komen merkte ik kleine dingen op waar ik niet bij stil stond, me gehoor aan de linker kant was dof mond voelde verdooft aan en me linkeroog irriteerde ( omdat die nie meer knipperde maar dat had ik nog niet door). Savonds bij het winkelen zei me vriendin je oog staat zo raar ik zei haar dat die irriteerde maar eens ik thuis in de spiegel keek zag ik dat die nie meer knipperde en ik kon ze ook bijna niet meer sluiten. Direct naar de spoed gegaan omdat ik dacht dat het van de verdoving kwam van s’morgens van de operatie aan de linkerhand, maar nee na tests wisten ze mij te vertellen dat het de verlamming van Bell was . De volgende dag naar de neuroloog en daar kreeg ik dan cortisone en oogzalf voorgeschreven en een volgende afspraak voor een week later. Nu 5 dagen later heb ik me er bij neergelegd dat die cortisone geen wondermiddel is, ik neem uit mezelf een vitamine B kuur dat is goed voor je zenuwherstel het verricht ook geen wonderen maar als het 3-5-10% helpt ben ik al blij en je doet er zeker geen kwaad mee.
    Ik lees en zie vanalles mensen die medicatie nemen en mensen die er geen nemen en ze genezen of blijven ermee zitten en dat op alle leeftijden, het is wel zo dat je leeftijd zoals bij zoveel ziektes een rol speelt. Acupunctuur schijnt ook te helpen maar dat zullen de dokters niet aanraden omdat ze daar niks aan verdienen natuurlijk, of het helpt laat ik in het midden wat het wel doet is je ontstressen en dat zal wel een gunstig effect hebben voor mensen die de stress niet van hun kunnen afzetten. Ikzelf heb een infrarood cabine thuis en zit er momenteel in om te onstressen .
    Bij mij is er tot nu toe geen oorzaak ik heb dan ook geen pijn ofzo ,me oog niet kunnen sluiten vind ik het vervelendste dat belemmerd mij om te gaan fietsen. Eten, drinken en praten gaat ook moeilijker maar tot nu toe hangt me mond niet teveel af zodoende mag ik niet klagen als ik andere verhalen lees. Nu woensdag terug naar de neuroloog en dan zal als er nog geen verbetering is een MRI genomen worden om te kijken of ik niet met een gezwel zit.
    Ondanks dat ik me er bij neergelegd heb dat het iets zal zijn van lange duur heb ik er nog redelijk veel goeie hoop in, ik leef gezond ( rookt niet,geen alcohol en eet veel groenten en fruit) dat zal in mijn ogen toch ook enigszins helpen.
    Ik wens me lotgenoten veel steun toe tijdens deze moeilijke periode.

  19. Hallo ik ben Johan 34 Jaar! Toen ik getroffen werd door de ziekte in Mei 2017 heb ik veel verhalen gelezen van mensen die ook getroffen zijn. Daarom schrijf ik nu de mijne!
    Ik had een gehele verpamming aan de rechterzijde niets werkte nog! Ik werd wakker met een doof gevoel in mijn lip en gaandeweg de dag werd het steeds erger. Eerst kon ik alleen mijn wenkbrauw bijna tot niet meer liften, een uur of 2 daarna werkte helemaal niets meer! Dokter gebeld en Ziekte van bell geconstateerd. Ik heb daarna nog een bloedonderzoek, mri scan en een hoortest gedaan en daaruit kwam niets naar voren. Ik was en ben dus kerngezond maar liep wel met een gezicht zo slap als een vaatdoekje ;/
    Na 7 weken begon er iets verbetering op te treden, ik kon mijn wang ietsje bewegen. Steeds kwam er een klein beetje meer verbetering en ik zit nu op het punt dat alles weer behoorlijk goed is. Ik noem het behoorlijk want ik heb er nu met de koude dagen toch wel weer iets last van! Pijn in mijn wang, soms achterhoofd aan de kant van de parese, oog waar nog steeds iets verschil in zit met sluiten. Andere mensen zien het niet maar jij zelf wel! Er is iig mee te leven. Dokter zei ook dat je nog lang na deze ziekte last kan houden van het herstel en dat klopt ook wel moet ik zeggen!

    Waar ik denk dat ik de ziekte van heb gekregen is:
    Het volgen van een chrashdieet in Januari 2017 in iets meer dan een maand 10.5 kilo afgevallen ( weerstand was dus flink afgenomen). Een paar dagen voor de ziekte werd ik ziek ( goed ziek), 2 dagen later weer iets hersteld om een dag daarna weer ziek te worden! Dezelfde dag nog een behoorlijke ruzie met de vriendin gehad om de volgende dag wakker te worden met een doofgevoel in mijn lip!

    Ik heb de gehele periode van de parese gewoon doorgewerkt ook de dagen dat ik ziek was! Geen idee of dit eventueel sneller herstel in de weg heeft gestaan!
    Het meest vervelende aan deze ziekte vond ik dat het oog niet meer dicht wil! Daar ben je echt wel even druk mee! ( druppelen afplakken etc)

    Een ieder met deze ziekte wens ik veel beterschap en sterkte!

  20. Ik ervaar, na de ziekte van Bell te hebben gehad, regelmatig hoofdpijn te hebben aan de aangedane kant. Zijn er mensen die hier ook last van hebben? Daarbij kan ik ook niet echt vertellen waar de pijn zit, af en toe denk ik dat het vanuit mijn oor komt en dan denk ik dat het achter het oog weg komt…echt irritant en zeer pijnlijk.

  21. Hallo allemaal,

    Wie kan mijn helpen aan het antwoord van de volgende vraag:

    in hoeverre is een behandeling tegen donkere kringen onder de ogen, met fillers schadelijk voor mensen die de ziekte ven Bell hebben gehad?

    Casus:
    Vijf jaar geleden ben ik “getroffen” door de ziekte van Bell. Ik ben gelukkig enorm goed opgeknapt. Ik merk wel dat mijn huid verslechterd is. Ik heb in de loop der jaren erge donkere kringen onder mn ogen gekregen. Zo erg dat ik vaak van mensen te horen krijg dat ik een vermoeiende en verdrietige indruk maak. Deze twee zijn gelukkig niet bij mij aan de orde. Ik eet gezond, slaap goed, en sport regelmatig. Ik heb vele honderden euro’s uitgegeven aan allerlei middeltjes die het probleem van donkere kringen onder de ogen zouden aanpakken, helaas allemaal zonder resultaat.
    Onlangs stuitte ik op een behandeling om donkere kringen te verwijderen door middel van een serum die onder de ogen wordt geïnjecteerd. Ik ben benieuwd in hoeverre dit veilig is voor mensen met een Bell verleden.

    Heeft iemand hier ervaring mee?

    groet,
    S.

  22. Vraag: de huisarts heeft na controle Bells parese vastgesteld. Vorige week was ik erg duizelig en instabiel in m’n evenwicht. Maandag kreeg ik een vermoeden van oorontsteking. Nu blijkt het dit te zijn, een gezicht wat aan 1 kant verlamd is. De arts gaf aan dat rust niet nodig is. Ik vraag me dan af: hoe kan je lijf herstellen van een virus icm prednisolon als je geen rust pakt? Hoe gaan anderen hiermee om? Dit is mijn tweede dag pas en ik ben niet van plan om 8 weken op bed te liggen, maar rust lijkt me toch bevordelijk?

  23. Hallo iedereen

    Wauw, ik wist niet dat er zo veel mensen aan deze ziekte lijden of geleden hebben… Ik vind het goed dat dit reactieplatform bestaat! Ik ben 18 jaar en ik wist helemaal niet dat deze ziekte bestond.
    Eergisteren, ’s ochtends, zat ik op de trein naar de unief, om naar de les te gaan. Plots voelden mijn lippen heel raar. Alsof ze verdoofd waren en ik net van een tandarts kwam. De hele verdere dag had ik er last van. ’s Middags kon ik niet makkelijk eten en drinken uit mijn drinkbus ging al helemaal niet meer. Een vriendin aan wie ik het kwijt wou, zei dat het niet zo opviel als ik mijn mond dichthield. Maar dat voelde niet zo.
    ’s Avonds in de trein naar huis zaten er vrienden op de trein en we moesten lachen. Alleen, lachen ging niet hoe het moest zijn en mijn mond vertrok zich, dat kon ik voelen. Ik was bang dat het iemand zou opvallen en hield telkens mijn hand voor mijn mond, net dat viel juist meer op.
    Toen ik thuis was, keek ik in de spiegel en ik zag dat mijn mond niet meer helemaal open kon.
    Een dag later, gisteren dus, ben ik met mijn moeder naar de huisarts geweest en dan onmiddellijk naar een neuroloog in het ziekenhuis. Toen begon ik pas echt ongerust te worden. De arts was heel vriendelijk en legde alles goed uit. Ik heb nu cortisonen, oogzalf en oogdruppels voorgeschreven gekregen en ik moet ook naar de kinesist.
    Ik denk wel dat het allemaal zal beteren, alleen vind ik het zo vaag wanneer dat zal zijn. Over drie weken of een jaar? Niemand kan het zeggen.
    Ik vind het allemaal bizar, hoe het gelopen is en hoe je deze ziekte verkrijgt. En dat je het op alle leeftijden en manieren kan krijgen, dat blijkt wel uit deze reacties en verhalen. Ik ga ze zeker lezen.
    Dit wou ik even kwijt, zoals iedereen dat hier wilt doen. Nogmaals, ik vind het fijn dat ik niet alleen ben.

    Sterkte, iedereen.
    Groetjes
    Z.

  24. Hoi, weer een nieuw lid voor de groep.
    Na een dag buiten houtzagen en kappen, in de avond nog een rondje met de honden gelopen, hierbij al last van een druppelend oog.
    De volgende ochtend voor de spiegel: scheve mond, geen gevoel in mijn Li wang en het oog deed gek, daarnaast stijf gevoel in nek en Li arm! Fast: je hebt een cva kerel!
    Direct naar het zh, allerlei onderzoeken, nu nog niet duidelijk of het een cva of Bell is. Wel geen klachten meer aan arm, verlamming in gezicht nog hetzelfde, kl…..
    nu dus bloedverdunners maar ook prednisonkuur, ben nu een week verder, nog geen verandering merkbaar, psychisch zeer moeilijk. Wisselend rust met chaos in mijn kop, hoe zal dit verder gaan, werk zelf als fysiotherapeut met dementeren oudere, ondervind nu dus ook wat chaos in combinatie met niet kunnen focusseren in het hoofd met je doet, shirt hoor.
    Ben 55 jaar, hoop dus ook bij de 61 % te zitten waarbij nog herstel optreed, Just trying to keep it cool!

  25. Dag allen, voor een mooie, integere portretreportage in LINDA. Magazine ben ik op dit moment op zoek naar mannen en vrouwen met een asymmetrisch gezicht. In het interview komen vragen aan bod als: hoe reageren mensen hierop in deze tijd van het streven naar uiterlijke perfectie, en hoe ga je daarmee om. Het stuk kan worden gelezen voor publicatie. Bij interesse en/of vragen kunt u mailen naar v.b.groenewoud@gmail.com Alvast veel dank!

  26. Ik ben een vrouw van 47 jaar en op een ochtend werd ik wakker met en merkte wat raars aan mijn linkeroog. Toen ik ging ontbijten liep de yoghurt uit mijn mond. Toen ik in de spiegel keek zag ik dat de linkerkant van mijn gezicht verlamd was. Ik heb contact opgenomen met de doktersdienst en na wat vragen en testjes bleek dat ik de ziekte van Bell had. Ik kreeg een prednisolonkuur voorgeschreven. Na een week was er nog maar een kleine verbetering zichtbaar maar ik moest nog steeds drinken met een rietje, kon sommige letters niet uitspreken en niet knipperen met mijn oog. Ik schaamde mij erg voor mijn gezicht en durfde niet onder de mensen te komen. Langzamerhand werd het iets beter maar na twee weken had ik ineens een terugval. Ik las dat acupunctuur misschien kon helpen en heb daarom in de derde week een afspraak gemaakt bij de acupuncturist en het resultaat was verbluffend! De volgende ochtend kon ik al weer bijna knipperen met mijn oog en een paar dagen later was mijn gezicht weer helemaal normaal. Ik voel af en toe de spiertjes in mijn gezicht nog wel wat trillen en ik zie ook nog steeds wat wazig maar ik ben ontzettend blij dat mijn gezicht weer is bijgetrokken. Ik ben nog wel steeds heel bang dat het terug komt. Ik kan iedereen acupunctuur aanraden. Na twee behandelingen kon ik al stoppen. Ik ben ’s middags ook nog naar de sauna geweest. Misschien heeft dat ook geholpen. Ik wens al mijn lotgenoten heel veel sterkte. Het is echt een rotziekte die je enorm bang en onzeker maakt. Hoop het nooit meer te krijgen.

  27. Ook ik ben getroffen door Bell na pretnisolonkuur nu onvoorstelbaar moe. Totaal geen uithoudingsvermogen. Hoop dat die moeheid minder wotdt

  28. Hoi
    Ik, man, 24 jaar werd voor het eerst getroffen geweest door de ziekte van Bell. Voordien heb ik de waterpokken en gordelroos gehad dat gepaard is met het herpes simplex virus type I.

    Vrijdag 23 Juni 2017
    Een normale werkdag, tijdens het ontbijt om 8:15, nam ik een hap van de laatste boterham die iets dikker was dan de andere (als ook dan gewoonlijk). Plots versteef de rechter zenuw onder mijn kin / hals en tintelde mijn gezicht, voornamelijk het rechtergedeelte. Ik schrok en wist niet wat er gebeurde. Tijdens dit moment had ik vrijwel de controle over mijn lichaam (geen sprake van een aandoening / beroerte). Ietwat geschrokken ging ik verder met de dagelijkse routine en merkte op dat mijn gezicht niet functioneerde naar behoren.
    Later arriveerde ik op het werk en had nog steeds het gevoel dat er iets niet pluis was. Na wat Googlen kwam ik al vrij snel te weten dat de Ziekte van Bell de oorzaak kon zijn. Na het werk ging ik direct naar de huisdokter.

    Aangekomen bij het kleiner hospitaal werd ik ontvangen aan de receptie, waarop de receptionisten mij betwisten dat ik het effectief had (de ziekte was nog beperkt in zijn symptomen en opvallendheid). Na een consultatie bij de dokter kreeg ik te horen dat ik er vroeg bij was en dat een relatieve zekere kans op herstel a.d.h.v. medicatie (Prednisolone 2x25mg per dag) ik 97% kans had op herstel als het binnen de 72 uur behandelt wordt. Indien niet was het 80% kans op natuurlijk herstel. Prednisolone helpt bij het herstel van de zenuw maar versnelt het volgens mij niet. Na diezelfde dag de medicatie nog afgehaald en ingenomen te hebben, ging ik geschrokken naar huis. De huisdokter liet mij weten om volgende week vrijdag een check-up te houden naar hoe het verder ontwikkelt. Herstel werd verwacht binnen de 6 à 8 weken.

    Zaterdag 24 Juni 2017
    Toen ik de volgende dag wakker werd en opstond was het alles behalve beter. Het was stukken erger. De vorige dag kon ik alles vrijwel nog bewegen aan de rechterkant van mijn gezicht maar dit was volledig weg. Mijn ooglid sloot slechts halfweg en enkel mijn kaakbeen kon ik nog bewegen. Toen begon het, ik kon mijn wenkbrauw niet meer bewegen, rechter neusgat, rechter gedeelte van mijn lip, wang, oor en de rechter smaakpupillen op mijn tong waren precies uitgeschakeld. Ook de aanmaak van speeksel was functioneerde niet naar behoren. Ik kreeg constant krokodillentranen in mijn ogen dat ietwat het zicht belemmerde. Bezorgd ging ik verder met het leven, wetende dat ik de nodige medicatie had en het aanbod aan online informatie over deze ziekte.

    Zondag 24 Juni
    Het werd er niet beter op, alleen maar slechter. Ik werd meer ongerust, ook over het feit hoe ik mijn job goed ging kunnen uitvoeren zonder enige vorm van belemmering. Ik beschouwde mij nog als één van de gelukkigen met een milde aandoening, maar dat bleek het niet te worden.

    Dinsdag 26 Juni
    Ik besloot om vroeger naar de dokter te gaan naar mate het alleen maar slechter werd.
    Een andere huisdokter luisterde naar mijn verhaal en wist me niet verder te helpen. Hij raadde mij aan om naar een oogarts te gaan om mijn ogen te controleren wat achteraf geen steek uitmaakte. Tijdens de oogtest kreeg ik een voorschrijving voor een gel die aangebracht kan worden tijdens het slapen en oogdruppels om uitgedroogde ogen te vermijden.

    Woensdag 27 Juni 2017
    De bijwerkingen van de pillen verschenen langzaamaan, het gevoel van dikkere en drogere lippen, loskomen van vel op de lippen als ook in de mondholte zelf. Langzamerhand begon mijn gezicht scheef te staan, mijn wang op te zwellen, eten en doorslikken lastiger en spreken vervelender.

    Donderdag 28 Juni 2017
    Het genezingsproces was nog niet in zicht, de uiterlijke symptomen en gevolgen namen alleen maar toe, weliswaar in mijn nadeel.

    Vrijdag 29 Juni 2017
    Ongerust over het feit dat dit permanent zou kunnen zijn probeerde ik mijn koelheid te bewaren, het was vervelend om hierover te spreken met mensen. Enkele dachten dat ik kiespijn had of recent een tand heb laten trekken. Wanneer ik hen informeerde over mijn diagnose van de ziekte van Bell werden ze ogenblikkelijk met een mond vol tanden.

    Ik keek alvast uit naar mijn afspraak bij de dokter om meer te weten. Ik had enkele vragen over de ziekte en de oorzaak. In het verleden had ik namelijk al eens teekbeten gehad (1 jaar voordien) en ook al werd ik toen bediend met antibiotica, het leek mij waarschijnlijk dat er daar iets fout liep. Een bloedtest aanvragen leek dus de ideale optie.
    Helaas kreeg ik te horen dat mijn afspraak werd afgezegd wegens de vervroegde afspraak van de voorafgaande Dinsdag. Met spijt (en krokodillentranen in één oog) verliet ik de dokterspraktijk, om te horen dat ik Maandag opnieuw kon gaan voor een nieuwe afspraak.
    Deze dag, één week na diagnose, was tot nu toe het hoogtepunt van de ziekte en de bijkomende symptomen. De Zaterdag erop werd het ietwat beter, ook mentaal had ik het meer aanvaard en besefte dat ik hoogstwaarschijnlijk therapielessen voor spraak en gezichtsmassage voor de zenuwen ging volgen om terug 100% te voelen.

    Lachen voelt onnatuurlijk aan en ongemakkelijk bij mensen waarvan ik het hen nog niet heb verteld. Hoe meer ik erover spreek met mensen in nabije kringen hoe beter ik me voel rondom mensen.
    ____________
    Dit was mijn ervaring voor de eerste week na diagnose en behandeling van de ziekte van Bel via medicatie.

  29. Hoi Agnes ik ben twee keer getroffen door de ziekte van bell in 1 jaar plus een week tijd.mijn rechter oog is trager dan het andere oog plus heb nog geregeld steken achter mijn rechter oog .bij mij is de pijn niet iedere dag het zelfde als ik veel inspan of even te druk maak is de pijn heftiger

  30. Hoi mensen!
    Even een vraagje:
    Ik heb in het begin van dit jaar de ziekte van Bell gehad, dit heeft bij mij een week of 6 geduurd, maar ik heb sindsdien heel veel pijn aan/in mijn gezicht. De ene dag is het erger dan de andere dag, zijn er meer mensen die hier last van hebben? En kun je hier iets aan doen?

  31. Update van 3 mei. Vandaag kwam de uitslag van de Lyme test binnen. Positief. Vandaag meteen begonnen met een 3 weken antibiotica kuur en een afspraak met een neuroloog is aanstaande. Advies is dat ik een ruggenmergpunctie moet ondergaan om te kijken of er iets meer nog op me ligt te wachten de de verdere toekomst. Er blijkt bij 1 op de 1000 mensen jaren later een wat definitieve te ergere reactie te kunnen komen, denk aan iets van dementie. De Lyme Heel verhaal van de huisarts door de telefoon over het bloedbeeld, waar ik nog de helft van begrijp. Maar er wordt meteen flink door gepakt en daar hou ik wel van. Wordt vervolgd. Wat het Bell gebeuren betreft. Ik krijg al wat gevoel in mijn mond terug en kan mijn linkeroog weer helemaal dicht krijgen als ik mijn best die. Knipperen nog niet. Weet nu in ieder geval de oorzaak. Een tekenbeet dus van een besmet exemplaar.

  32. Op 12 februari kreeg ook ik de ziekte van Bell. Ben 64 jaar en las overal hoe ouder je bent hoe slechter je geneest. Ben nu 3 maanden verder en zo goed als genezen. Ben direct naar de huisarts gegaan en die heeft voor mij dezelfde dag nog een afspraak in het ziekenhuis gemaakt bij de neuroloog. Ook die constateerde, net als de huisarts, de ziekte van Bell. Zij heeft het toen overgedragen aan de kno-arts die prednison en een anti-viraal middel voorschreef. Verder heb ik veel rust genomen en mime-therapie gehad. Mijn advies aan iedereen die dit overkomt is: LAAT JE DIRECT DOORVERWIJZEN NAAR DE NEUROLOOG EN KNO-ARTS want hoe sneller je er bij bent hoe sneller kans op herstel. Zelf gebruik ik nog steeds vitamine B 100 mg. Of het geholpen heeft bij mijn herstel weet ik niet maar het is zeer zeker de moeite van proberen
    waard.
    Iedereen heel veel sterkte want deze ziekte heeft een grote impact op je.

  33. Zondag bij de spoedeisende hulp geweest, ze wilden zien of het niet toch aan TIA was, zei de arts daar dat het Bell was. Ik heb last van oorsuizen, een oog wat niet helemaal sluit en een scheefhangende mondhoek. Ik kreeg van de arts prednisolon en oogdruppels voorgeschreven.
    Zojuist van de huisarts teruggekomen en deze keek even en zei alleen dat ik met een week a 2 weken verbetering zou moeten zien en dat het voor iemand van mijn leeftijd (37) a-typisch was en dat het veel meer voorkomt bij ‘oudere mensen’. Hij gaf nog aan dat ik een afspraak zou moeten maken bij de fysiotherapeut om de spieren in m’n gezicht te activeren. Dus daar ga ik zo voor bellen. Na het lezen van de reacties van anderen op deze site heb ik bij het Kruidvat ook maar een potje vitamine B 100mg time-release gehaald. Eens kijken of dat het het hersteld bespoedigd.
    Ik wens iedereen met deze ziekte heel veel sterkte!

    Mvg,
    Peter

  34. Hoi leen ik ben in sept 2015 getroffen door de ziekte van bell en 1 jaar en 1 week later dus 2016 weer getroffen door de ziekte ik ben toen weer naar de huisarts geweest en die heeft mij doorverwezen naar de neuroloog waar ik gelijk terecht kon.ik heb toen een aantal onderzoeken gehad en daar is gelukkig niets ernstigs uitgekomen . De neuroloog zei dat ik gewoon pech heb gehad dat het zo snel terug is gekomen de kans dat het terug komt is aanwezig maar binnen een jaar is zeldzaam. Dat ik er op tijd bij was en gelijk begonnen ben met prednison plus fysio heeft geholpen aan een sneller herstel.ik ben nog niet 100 % genezen ik denk zelf een 95% als ik wakker word is een oog iets trager dan het andere en af en toe heb ik nog steken achter een oor de neuroloog gaf aan mocht ik te veel last ervan ondervinden dan was het openboren van het zenuwkanaal een optie maar tot nu toe is het acceptabel . Ik merk wel dat ik wat vaker moe ben en dan moet ik naar mijn lichaam luisteren en rust nemen. Nadat ik was getroffen door de ziekte heeft het zeker twee maanden geduurd voordat ik weer volledige dagen kon werken .tot die tijd heb ik de uren steeds opgebouwd en als ik thuis kwam van mijn werk had ik echt tijd nodig om te herstellen …….rust rust rust is belangrijk en het toegeven dat het even wat minder gaat (dat was een grote frustratie voor mij) succes en sterkte

  35. Sinds maandag ook de ziekte van Bell… best vreemd dat er zo veel mensen zijn maar nog niet precies weten hoe of wat…

    Best vervelend die onzekerheid. Helaas is het een ernstige vorm bij mij en sluit de dokter niet uit of het helemaal goed komen (wel blijf ik goede hoop houden)

    Alle tips voor een snelle genezing zijn dan ook meer dan welkom.

  36. Ik kreeg begin maart last van Bell (maar ik denk al in januari, toen ik griep had en een enorm ontstoken oog kreeg). In februari weer griep en herstellend hiervan begon ik in de eerste dagen van maart dezelfde klachten te krijgen als hierboven beschreven (last met drinken, eten, strakke huid enz enz). Tegelijk kreeg ik ook last van een infectie in mijn been. Dus eerst die bestreden met antibiotica en daarna prednison voor mijn gezicht. Functies herstelden redelijk tot goed, behalve voortdurende aanvallen van een prikkend oog. Buitenlicht kan ik niet (lang) verdragen. Ook met autorijden, korte stukjes en altijd met een zonnebril op, zon of geen zon. Echter nu deze week merk ik weer dat met name aan de rechterkant van mijn mond/kaak, maar ook bovenlip er “verkramping” optreedt. Als ik lach of op andere wijze mijn mond beweeg schiet dat gevoel er in en steeds in toenemende frequentie. Nog mensen die dat herkennen? (ga er overigens wel de dokter morgen over opbellen).

  37. Afgelopen zaterdag trof het mij. Ging met de auto naar mijn moeder (96), een rit van ruim 200 km, om haar, zoals elke twee weken, te bezoeken. Bij het wegrijden dacht ik nog, ik zal toch geen kaakontsteking krijgen. Geen pijn, dus niet zeuren. Daar aangekomen merkte ik in de middag dat het drinken van een cola niet volgens wens ging. Kwam er links half uit. Nog steeds aan een kaakiets denkende vertrok ik in de avond terug naar huis. Laagstaande zon en ik merkte halverwege dat mijn linkeroog niet meer knipperde en mijn neusvleugel links gevoelloos werd. Thuis toch maar huisartsenpost even bellen met mijn verschijnselen … Binnen 5 minuten stond er ineens een ambulance voor de deur. Wilden zeker zijn dat het geen cva was geweest. Klasse ! Ok, ziekte van Bell werd in het ziekenhuis gediagnosticeerd, maar waar vandaan ??? Ben nooit ziek, nergens pijn. Uitgesloten zijn nu mond, ontstekingen of andere zichtbare oorzaken. Ziekte van Lyme wordt nu geprikt. Over een week terugkomen. Het grootste probleem is het niet kunnen knipperen links. De rest is alleen maar lastig en er een beetje scheef uitzien, ach, ik ben 69, dus daar zit ik niet meer mee. Maar ik moet wel vaak met de auto naar mijn moeder. Hoe los ik dat dan weer op ? Dit, kort, mijn kennismaking met het fenomeen Bell. Zou graag gewoon de oorzaak willen weten (zal wel stress zijn als er niets gevonden worden kan) en een oplossing voor het oog probleem. Is enorm vermoeiend en beperkt je in je functioneren. Iedere lotgenoot – sterkte.

  38. Hallo lotgenoten,

    Na een heftige acute middenoorontsteking merkte ik dat mijn rechteroog niet meer goed sloot en mijn mondhoek aanvoelde of het door de tandarts verdoofd was. In plaats van een gezellig Paasontbijt zat ik bij de huisartsenpost. Ik had inmiddels op internet al gezocht en was bij de ziekte van Belli uitgekomen. En na neurologisch onderzoek waarbij ook naar een TIA gekeken werd, bleek het inderdaad de ziekte van Bell te zijn. Direct prednisolon ,2 x 25mg per dag, oogdruppels en zalf gekregen. En het advies vooral rust te nemen. Dinsdag naar eigen huisarts en zij gaf het dringende advies vooral veel te rusten, want dat bevordert de genezing. Iedere middag heb ik 1,5 uur geslapen. Iets wat ik anders nooit kan. Gelukkig was het geen volledige verlamming. Ik kon mijn oog ’s nachts nog redelijk sluiten en had geen verband nodig. Wel zalf. Ik vond op internet een video van een Engelse Bell patiënte die voordeed hoe je gezichtsmassage kon toepassen. En dat ben ik gaan doen. Het heeft mij enorm geholpen! Per dag ging het beter. Ik ben nu 14 dagen verder en het voelt allemaal weer goed aan. Huisarts was zeer tevreden. Maar waarschuwt dat het een serieuze ziekte is. De angst is nog niet helemaal weg. Maar het ziet er positief uit. Ik ben 65 jaar en hoop volgende week weer halve dagen te gaan werken. De vermoeidheid trekt langzaam weg. Ik wens iedereeen veel sterkte! Hou je gezicht soepel. En blijf in genezing geloven!

  39. aanvulling op eerdere reactie van mij over zoontje van 9.
    Huisarts vertelde mij ook dat bij zo’n jonge kinderen met paralyse van Bell vaak gedacht moet worden aan de ziekte van Lyme. In ons geval dus niet zo vreemd omdat we 6 wkn daarvoor teken hadden weggehaald. Zoontje heeft ook rugmergpunctie gehad, naast bloedonderzoeken maar Lyme kon niet met 100% worden vastgesteld al werd er bij gezegd dat dit vrijwel niet via bloedtesten valt aan te tonen.

  40. Mede Bell-genoten,

    Ook ik heb met de ziekte van Bell te maken. Ik werd ’s morgens wakker en zag in de spiegel een gezicht waar ik van schrok. Mijn linkerwang kon ik niet meer bol maken.
    Mijn linker mondhoek stond behoorlijk scheef. Tandenpoetsen ging niet vlot.
    Linkeroor deed pijn. Tijdens het douchen begon mijn linkeroog te tranen en ik zag met dat oog wazig. Praten ging moeizaam. Mijn linker bovenlip trok schuin omhoog bij het praten.
    De plooi lopend van de neus naar de linker mondhoek was heel erg diep.
    Eten en drinken lukte niet zonder te morsen, gaat weer goed daarmee.
    Naar de huisarts geweest en kreeg een prednison kuur voorgeschreven. Heeft zeker 5 tot 6 weken geduurd eer mijn linkeroog weer begon te bewegen. Gedurende die weken bewoog dat oog niet. Stond helemaal stil.

    Heb een MRI-scan gehad. De uitslag wees niet op iets ergs, maar het is wel hinderlijk.
    Ik heb de pech gehad ook rechts te zijn getroffen door deze ziekte.

    Ben door de kno-arts verwezen naar de logopediste en heb van haar verschillende oefeningen gekregen om het leed enigszins te verlichten.
    Deze oefeningen probeer ik elke dag te doen, soms kan het door omstandigheden niet.
    Voor de rest van mijn leven moet ik mijn beiden ogen 4 tot 6x per dag druppelen.
    Het is belangrijk om je rust te nemen, stress te vermijden. Ook dat lukt niet altijd. Gelukkig werk ik niet meer, dus stress van werk speelt geen rol.

    Merk wel dat ik sneller moe ben dan voorheen, dan gaat mijn linkeroog heel erg trillen. Soms is de neusplooi weer diep en gaat de linker mondhoek weer hangen en wordt praten moeilijker. Helaas ben ook ik niet helemaal genezen van deze ziekte en zal moeten dealen met de restverschijnselen.

    Het nu alweer 6 jaar geleden dat ik door de ziekte van Bell ben getroffen, maar relativeer door te denken dat er mensen die met nog ergere gevolgen van een ziekte moeten leven.
    Ik kan nog steeds alles zelf doen en daar ben ik wel heel erg blij mee.

    Wens mijn mede-bell genoten veel sterkte.

    Groetjes,

    Kalawatie

  41. Beste lezers
    Ik heb op de leeftijd van 27 jaar te maken gehad met een gezichtsverlamming aan een kant van het gelaat. ZELF DACHt IK DAT DE OORZAAK LAG IN HET OP BLAZEN VAN DE VELE BALONNEN VOOR HET VERJAARDAGSFEESTJE VAN MIJN DOCHTETERJE. Ik werd geattendeerd door een medereiziger in de trein op mijn gezicht, deze vroeg of er iets mis was zelf nog niets in de gaten. Thuis gekomen ben ik naar de huisarts gegaan, deze vertelde mij een dat het waarschijnlijk een virus was en plakte mijn oog dicht om uitdroging te voorkomen. Onderweg naar huis maalden mijn hoofd en kwamen er wel duizend scenarios van wat zou er verder komen hier van. De huisarts deelde mij ook mede dat als er binnen 10 dagen geen vorm van herstel was ik blijcende schade zou houden en er geen medicijn voor was. Ik was tevens voor schouderklachten onder behandeling bij een therapeut waar ik dezelfde avond een consult had. Binnen gekomen schrok deze en gaf mij aan dat hij i.p.v. mijn schouder de spieren in mijn gezicht wel wilde activeren middels electro plakkers en stroomstootjes, de huisarts had verboden ook maar iets te doen met alternatieven. Ik dacht baat het niet dan schaad het niet en heb intensieve therapie gehad op mijn gelaatspieren. De 10e dag een eerste kleine verbetering en ik sprong zo wat een gat in de wolken. Daarna ging het snel vooruit en heb alleen bij grote vermoeidheid wat last van hangend ooglid bovenkant. Ik zelf en de therapeut doen dit hertstel toewijden aan deze therapie….. dank deze therapeut hiervoor.
    Deze ervaring is nu ca. 33 jaar geleden.

  42. Hallo mede-Bell-ers,
    2de kerstdag 2016 wakker worden met een nog maar half-werkend gezicht.
    Dat is schrikken. Huisartsenpost en jawel: Bell luidde de diagnose.
    Minimaal 3 tot 6 maanden… pfffff… met kans op restverschijnselen,etc.
    Meteen aan de prednison. Lekker spulletje.. maar ok…als het dan helpt.
    Gehoor verstoord, linkeroog niet dicht, mond scheef, wenkbrauw werkt niet, pijn achter oor.. het hele pakket.
    Dat hakt er wel even in. Maar goed.. de moed vooral niet laten zakken en er tegenaan. Diverse onderzoeken (B12, oorontsteking, lime, diabetes, neuroloog.. Niks kunnen vinden..
    Ertegenaan dan maar.. Veel oefeningen/bewegingen gedaan. Oogdruppels, Voor de zekerheid vit B12 dagelijks.
    Beetje bij beetje vooruitgang merkbaar.
    Nu, zo’n 2,5 maanden verder ben ik een van de gelukkigen bij wie er slechts nog een kleine restant merkbaar is. Vooral bij het bol blazen van wangen, ontsnapt er nog een klein beetje lucht uit de aangedane mondhoek. Maar voor de rest: Boven verwachting en relatief snel.
    Ik had me dan ook voorgenomen, om dit forum van een wat positiever bericht te voorzien.
    Zonder hiermee uiteraard afbreuk te willen doen aan iedereen die met een minder voorspoedig herstel kampt.
    Hoe dan ook, wil ik hier graag aangeven, dat er ook een kans aanwezig is, dat je – net als ik- sneller dan voorspeld voor een heel groot gedeelte kunt herstellen. Zie het maar als een soort van hart onder de riem.
    Iedereen die erdoor getroffen wordt/is: Heel veel positieve vibes en zoals een vriend tegen me zei: dagelijks met een positieve instelling in de spiegel kijken en hardop uitspreken: F*&# Bell !! Ik weet natuurlijk niet of het heeft bijgedragen aan m’n herstel, maar het zal ook wel geen kwaad hebben gekund! ;-)
    Voor iedereen; een spoedig en goed herstel!

  43. Ik lees weinig verhalen over jonge kinderen met Bellse parese en ook weinig verhalen over spontaan herstel zonder medicatie. Daarom deel ik dit verhaal over mijn zoontje.

    Mijn zoontje van 2 jaar oud kreeg 3 weken geleden Bellse parese. Hij is binnen 3 weken nagenoeg helemaal hersteld zonder medicatie.

    Hoewel wij eerst dachten dat hij gekke bekken trok, werd binnen 24 uur duidelijk dat er iets meer aan de hand is. Na een weekendbezoek bij de huisartsenpost en doorverwijzing naar de eigen huisarts stelde die op maandag de diagnose en adviseerde geen behandeling met Prednison. De bijwerken zijn volgens hem te groot voor zo’n jong iemand. Bovendien is volgens hem de medische wereld het niet met elkaar eens over het effect van medicatie.

    Na 6 dagen begon het herstel en nu na drie weken zie je alleen nog bij een huilbui dat het linkeroog minder dicht gaat. Zijn mond is weer symmetrisch. Het is lastig vast te stellen of hij er zelf last van heeft gehad. Zijn humeur heeft er in ieder geval niet onder geleden.

    De oorzaak is waarschijnlijk een oorontsteking geweest. Deze is alsnog behandeld met antibiotica.

    Ik wens jullie allemaal een spoedig herstel.

    Groet,
    J

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Gratis Consult

Schrijf je in voor een gratis consult van 15 minuten bij een van onze partners.

Schrijf je in voor een gratis consult
Back To Top