De ziekte van Bell is een verlamming van de spieren in het gezicht, meestal aan één kant. Hierdoor gaat het gezicht scheef staan. De verlamming ontstaat door een ontsteking van de aangezichtszenuw. Deze loopt vanuit de hersenen door een nauw botkanaaltje naar de aangezichtsspieren van een gezichtshelft. Door de ontsteking zwelt de zenuw op, zodat hij wordt afgekneld in het botkanaaltje. De beschadigde zenuw kan de aangezichtsspieren niet meer (goed) laten bewegen. Er ontstaat dan een verlamming van een gezichtshelft.
De ziekte van Bell dankt zijn naam aan de Engelse chirurg Sir Charles Bell (1774-1842). Hij beschreef rond 1820 voor het eerst deze ziekte. Evenmin als eigentijdse medici heeft hij een goede remedie voor deze kwaal. Andere namen voor deze ziekte zijn aangezichtsverlamming, facialis parese of Bellse parese.
Oorzaken
De ziekte van Bell (50% van de gevallen) wordt vermoedelijk veroorzaakt door het herpes simplex virus type 1. Dit virus is ook de veroorzaker van de ‘koortslip’. Het is waarschijnlijk al aanwezig in het zenuwweefsel. Door grote temperatuurverschillen (volgens sommigen), tocht en heftige emoties (onder andere) wordt het virus actief. Hierdoor ontstaat een ontsteking van de aangezichtszenuw. Deze zwelt op en wordt afgeklemd in het botkanaaltje. Een beschadiging of het afsterven van de zenuw is het gevolg.
De overige gevallen van een facialisverlamming kunnen worden veroorzaakt door:
- oorontsteking
- schedelletsel of letsel na een operatie
- gordelroos (blaasjes bij het oor, soms gehoorverlies en evenwichtsstoornissen)
- een tumor die op een zenuw drukt
- ziekte van Lyme (tekenbeet)
- Ramsay Hunt Syndroom
Bij veel mensen is het virus in ‘sluimerende’ toestand aanwezig. Dat heeft in de meeste gevallen geen nare gevolgen. Naast temperatuurverschillen kan een verminderde weerstand een uitbraak van het virus mogelijk maken. De wetenschappers komen steeds meer tot de conclusie dat stress een oorzaak kan zijn van een verzwakking van het afweersysteem.
Behandeling
De eerste dag van de aangezichtsverlamming moet er een oplossing worden gevonden voor het oog. Dit kan niet meer dicht en moet dus worden beschermd tegen uitdroging van het hoornvlies. Dit kan ontstoken raken en dat kan uiteindelijk tot blindheid leiden. Overdag kun je daarvoor oogdruppels gebruiken. ’s Nachts kan het aangedane oog worden ingesmeerd met oogzalf of afgeplakt met een horlogeglasverband.
Om het natuurlijke genezingsproces te bevorderen is rust gedurende een paar weken zeer aan te bevelen. Bij ernstige verlammingen kan, binnen één week, een kuur met prednison en een anti-herpesvirusmiddel worden begonnen.
AcuVitae in Amsterdam gebruikt een combinatie van diverse technieken om de Ziekte van Bell te behandelen. Het is aan te raden deze behandeling te combineren met een bezoek aan de huisarts, niet in plaats daarvan. AcuVitae heeft de mogelijkheid tot een gratis consult van 15 minuten.
Niet zinvol: openboren van het zenuwkanaal, elektrotherapie. Soms zinvol: plastische chirurgie bij bedreiging van het oog. Bij sommige patiënten is psychosociale begeleiding zinvol. Helaas, een echte oplossing is er niet. Sommigen moeten tevreden zijn met hun ‘nieuwe’ gezicht.
Vanuit de alternatieve geneeswijzen kan ook voetreflexologie mogelijk behulpzaam zijn.
Prognose
Het goede nieuws (voor sommigen) is dat de verlamming van Bell vaak spontaan geneest zonder behandeling binnen 6 tot 8 weken. Die kans is afhankelijk van de leeftijd:
- tot 30 jaar 85-90%
- van 30 tot 45 jaar 76%
- van 45 tot 60 jaar 61%
- 60 jaar en ouder 37%
Als de genezing langer duurt, is de kans op volledig herstel klein. Na een jaar zal vermoedelijk geen herstel meer optreden. De verlamming wordt op den duur minder opvallend door het uitzakken en verouderen van de huid.
Restverschijnselen
Er kunnen allerlei vervelende verschijnselen blijven bestaan. Oog en mond kunnen soms niet geheel worden gesloten. Spreken, eten, fluiten en spugen verloopt niet als vroeger. Je raakt de controle daarover geheel of gedeeltelijk kwijt. Het gezicht kan strak aanvoelen. Het oog kan tijdens het eten extra tranen (krokodillentranen).
De Crystal Touch kliniek in Rotterdam heeft een behandeling tegen restverschijnselen. Deze methode is relatief nieuw maar we ontvangen er postieve berichten over. Ook Crystal Touch heeft de mogelijkheid tot een gratis consult van 15 minuten.
Als er restverschijnselen zijn zoals een scheef en/of star gezicht is mimetherapie een mogelijkheid. Hierdoor ontstaat een betere controle over de gestoorde gezichtsexpressie.
Vorige week rechts op mijn tong gebeten, wat meestal binnen een dag over gaat. Deze keer werd het een kleine ontseking en kreeg ik een smaakafwijking op mijn tong. 2 dagen later voelde de rechterzijde van mijn gezicht slap aan en sloot mijn rechteroog langzamer en zat er minder kracht in mijn mond aan die kant, alsof het batterijtje leeg was. Mijn brandweer opleiding zei mij dat het geen tia was en de huisarts bevestigde de ziekte van bell. Nu een stootkuur prednisolon en spieroefeningen doen om controle te houden. Ik ben 67, in een top conditie en heb goede hoop dat het helemaal geneest.
Mijn zusje heeft nu sinds anderhalve week bell. Maar ze heeft erg veel pijn, hebben jullie dit ook gehad en wat kregen jullie daar voor?
Gisteren heb ik de diagnose Bell gekregen dus ik ben nog een beetje van slag.
Ik dacht eerst dat het een allergische reactie was na het eten van een banaan icm hooikoorts. Een pilletje cetirizine leek het te verbeteren maar het werd in de middag erger. Ik kon niet meer fluiten en m’n oog ging niet meer dicht. Na het internet te hebben afgespeurd kwam ik tot de conclusie dat het Bell moest zijn en de huisarts bevestigde dit. De angst voor een beroerte of tia kon ik naast me neerleggen al is dit natuurlijk ook geen pretje.
Bijna 6 weken geleden heb ik een totale heupvervanging gekregen of dat er iets mee te maken heeft geen idee.
Ik was nu al een paar dagen snotterig keelpijn en hoesten, heeft dat er iets mee te maken? Ook geen idee. Ligt het aan de genen? Zeg ’t maar.
Gisteravond begonnen met de prednison kuur. Het advies hier op de site door meerdere gegeven, masseren en kauwgom kauwen neem ik zeer ter harte. Acupunctuur is ook nog een optie aangezien ik toch nog in de ziektewet loop. Drinken met een rietje en gepureerd voedsel eten…het is even niet anders, maar ik ben positief gestemd door de verhalen hier.
Beste lotgenoten, een week geleden bemerkte ik een vreemde smaak tijdens het eten. Water smaakte zuur, andere dingen zoet en mijn tong was links wat dovig. Geen acht op geslagen, in de veronderstelling dat het over zou gaan. Hyperventilatie had ik zelf gedokterd. De volgende dag was de lipspanning weg. Met het uitspugen van tandenpoetswater bemerkte ik dat ik het in een gekke straal uitspugde. Kon niet meer fluiten. Ik ging ademhalingsoefeningen doen en zingen. Hielp niets. Na aandringen van mijn omgeving op Paaszondag de HAP gebeld, omdat ook mijn oog niet meer goed sloot en daar werd Bell parese geconstateerd. Stootkuur prednison, oogdruppels en gel. Inmiddels alles gelezen wat los en vast zit. Alle fora enz. Ik ben een kei in zelfdokteren en dat is dom. Ik was al driftig aan het kauwgom kauwen en gekke bekken trekken. Niet doen dus! Op YouTube vond ik een helpend filmpje: Acute Bell’s palsy: Christal touch Clinic What to do, What NOT to do and What to expect.
Sterkte iedereen die hiermee worstelt!
Een vraagje.. Ik heb sinds weken met één oog een vreemd dubbel/wazig zicht. Ik kan deze slecht sluiten en sinds eergisteren lijkt mijn mond ook geen mimiek meer te hebben. Ook aan dezelfde kant als van mijn oog. Omdat ik sinds 4 dagen een koortslip heb die best heftig is denk ik ook aan bel. Alleen zie ik nergens dat het zicht ook beïnvloed wordt… Ik heb voor donderdag een afspraak bij mijn ha ingepland. Toevallig iemand die dit herkend? En kan het nu nog erger worden?
Blijf steeds oorpijn houden en veel hoofdpijn. Mijn warm eten smaakt niet meer
3 weken geleden kwam ik terug van een cruise en op de laatste dag had ik geen smaak meer… vreemd maar ach zal wel goedkomen. De dag daarna was het raak, mondhoek (links) ging hangen en (linker) oog bleef openstaan. Op naar het ziekenhuis! Eerste gedachte een TIA! Na meerdere onderzoeken was de conclusie daar, de ziekte van Bell (leeftijd 43 jaar). Direct een prednison kuur (+/- 15 dagen) voorgeschreven gekregen en het advies rustig aan te doen. Nu zijn wij 3 weken verder en het verschil is mega! De situatie verbeterd dag bij dag! En 3 weken terug had ik geen geloof dat het goed zou komen, maar nu 3 weken verder ben ik ervan overtuigd dat het volledig zal herstellen! Ik gun het niemand! Voor de personen die net de diagnose hebben gekregen, keep faith!
In februari kreeg ik (36) griep wat een longontsteking werd. En i.c.m. een streptokokkeninfectie resulteerde dit in een septische shock met multiorgaanfalen. Na 2 weken in kunstmatige coma op de IC te hebben gelegen herstelde ik langzaam, maar toen ik wakker werd bleek de linkerhelft van mijn gezicht verlamd. Diagnose: Parese van Bell, graad 6. Ik heb een stootkuur prednisolon gehad, maar dit gaf geen verbetering. Na 3 maand nog geen verbetering, wel lijkt mijn gezicht minder te hangen. 3 weken terug heb ik een NETtest gehad. Conclusie: min. beweging wat restbeweging kon zijn of toch teken van herstel. Wel ging mijn score van een graad 6 naar 5. Over 3 maand dezelfde test. De dag na de test, zag ik ineens een minieme beweging in mijn wenkbrauw. Gister heb ik een MRI van mijn hoofd gehad en hiervan krijg ik over twee weken uitslag. Ook wil de neuroloog dan evt de plastisch chirurg erbij betrekken. Zelf ben ik terughoudend in het snijden in een gezond gezicht, vooral na wat mijn lichaam de afgelopen 4 maanden voor de kiezen heeft gekregen. Dus ook hier duurt het herstel lang en dat terwijl ik relatief jong ben (36) en vóór de sepsis kerngezond en sportief was. Ik blijf optimistisch en het vertrouwen hebben dat het goed komt. Zenuwherstel kan enorm lang duren heb ik gehoord. Benieuwd hoe het in februari lijkt als ik een jaar verder ben. Veel sterkte voor iedereen!
Is er iemand die ervaring heeft met de ziekte van Bell en na drie weken oorontsteking en wat te doen. Druppels, paracetamol of antibiotica?
Mijn ervaring met Bellse parese:
16-12-2023 dacht ik een vuiltje in mijn oog en erg tranen, een oplettende collega zag dat mijn linker oog niet sluit. De volgende ochtend overduidelijk een Bellse parese links. Door de prednison was ik extreem vermoeid sliep de hele dag. Na 3/ 4 weken begon mijn gezicht te herstellen de energie kwam echt heel langzaam weer op gang tot vorige maand nog steeds een “strak” gevoel links als ik moe ben. Maar hè bijna hersteld dus top!
26/5 jl werdt ik wakker met tinteling in lip en in de spiegel weer duidelijk een Bellse parese zichtbaar alleen nu aan de rechterkant. Inmiddels bij KNO arts en Mimetherapie daar ook links nog niet 100%(een aanrader)
Oorzaak ws viraal/ genetisch, een geluk ben nu niet zo extreem moe als de vorige keer en herstel is nu al merkbaar dus veel sneller als een halfjaar geleden.
Lastig vind ik wel dat ik alleen maar te horen krijg dat ik een uitzonderlijk/ uniek “geval” ben, je hoort liever een oorzaak.
Maar t komt goed daar hou ik aan vast
Succes allen met herstel
Hallo allemaal, sinds 21 april Bel. Ik ben 41 jaar. Van de huisarts gelijk een stootkuur prednison gekregen en oogzalf. Na 2 weken kwam de eerste verbetering. Millimeter voor millimeter ging mond minder hangen, oog iets meer open en wenkbrauw wat meer omhoog. Nu na 5 weken is gezicht bijna weer goed alleen oog is nog wat vergroot. Hou vol mensen! Het komt goed! Veel rusten en probeer niet teveel te stressen (moeilijk, maar ik ben ervan overtuigd dat het helpt).
Hoi allemaal,
Ik heb Bell gehad toen ik 7 was. Er was toen weinig behandeling, behalve druppels, zalf en oog afplakken snachts. Mijn moeder doet aan voetreflex en heeft dit toen veel bij mij toegepast. Misschien mede hierdoor trok het na 3 weken al weg en na een paar maanden was er niks meer te zien. Alleen als ik moe ben kan je nog steeds een klein verschil zien bij mn ogen. Ik ben nu 33 en heb wel veel last van migraine, hoofdpijn boven mijn oog (het oog was destijds niet meer dichtkon). Ik vraag me af of dit een restverschijnsel ervan is.
Ik heb 7 maart 2023 voor de tweede keer ziekte van Bell gehad. De eerste keer was 6 jaar geleden. Toen heb ik geen therapie gehad en duurde het 7 weken dat de eerste verbeteringen te zien waren. In maart ben ik naar Dr Margarita Petrova van Acuvitae in Amsterdam gegaan. Ze heeft veel ervaring met deze aandoening en heeft me oefeningen voor het gezicht gegeven. Thuis moest ik twee keer twee uur tapes op mijn gezicht plakken en oefeningen doen. Verder bestond behandeling uit gezichtsmassage en acupunctuur. Na de eerste behandeling merkte ik al een kleine verbetering. In totaal heb ik zes behandelingen gehad en toen was de asymmetrie in mijn gezicht zo goed als verdwenen. Dr Margarita is een heel fijne, bekwame en vriendelijke arts bij wie je je snel vertrouwd en begrepen voelt. Ik kan de therapie bij Acuvitae iedereen met de aandoening van Bell aanbevelen.
Hallo lezers,
Sinds 23-02-2023 heb ik de Bells parese, ontstaan na 5 dagen stekende hoofdpijn.
Meteen gestart met prednisolon en virusremmer.Tevens gestart in Amsterdam bij Margarita Petrova. Twee keer per week naar Amsterdam, voor massage en acupunctuur,thuis dagelijks 2×20 min oefeningen voor de mimiek, en 2×2 uur oog en mond tapen. Heel fijn om zelf actief iets te kunnen doen, bij regulier traject moet je afwachten of er herstel optreed.
Na 8 behandelingen heb ik een geweldig goed resultaat, oog sluit en mond begint al aardig mee te bewegen. Dit is boven verwachting, ik blijf positief en hoop de komende tijd op volledig herstel.
De behandelingen in Amsterdam ,worden zeer professioneel uitgevoerd, en Margarita is een rustige deskundige die geen valse verwachtingen geeft.Super blij dat ik haar praktijk heb gevonden.
Succes allemaal José
Op 28 november 2022 kreeg ik de ziekte van Bell. Het begon met een tintelend gevoel in mijn onderlip, alsof ik een verdoving van de tandarts had gehad. De volgende dag stond mijn mond scheef en ging mijn linkeroog niet goed meer dicht. Ik ben erg geschrokken en ging in paniek naar de huisarts.
Na 10 dagen prednison ging het met mijn gezicht beter. Ik heb 2 weken rustig aangedaan en veel gerust. De oorpijn bleef, dus een anti-biotica kuur er achteraan. Ook 3 weken lang elke week bij de huisarts langs voor controle. Ik ben nu 2 maanden verder en aan mijn gezicht kun je gelukkig niets meer zien. Als ik moe ben, zie ik zelf alleen dat er iets niet klopt. Maar voor anderen is dit niet zichtbaar.
Ik ben 57 jaar. Wel heb ik nog last van een strak, trekkerig gevoel en soms pijnlijk gevoel aan die kant van mijn gezicht. Ook af en toe nog tintelingen in mijn wang en lip. Ook ben ik erg snel vermoeid. Hopelijk wordt dit allemaal nog beter. Voor iedereen veel sterkte.
Groetjes Karin
Hallo allemaal . Afgelopen woensdag de diagnose Bell gekregen.op zich voel ik mij redelijk, veel hoofdpijn trillerig lichaam en verhoging ook een hoge hartslag . Hoeveel rust hebben jullie genomen? Zijn jullie in de ziektewet gegaan bv . Gr doro
Stephan.
Die duizeligheid had ik ook.
Ik weet alleen niet of het van Bell kwam.
Let goed op je bloeddruk. Misschien te laag?
Beste,
September 2022 wakker geworden en loop van de dag een scheef gezicht en een oog dat niet makkelijk meer dicht ging.
Meteen naar de HAP en daar werd Bell geconstateerd. Gestart met prednisolon en na een week of 6 geen zichtbare verschijnselen meer in mijn gezicht.
Wel ben ik nu nog steeds regelmatig duizelig. Zijn er meer mensen met dit verschijnsel? Groetjes en succes iedereen!
Linda, dat tintelen en die trillingen had ik ook. Dat kan inderdaad een goed teken zijn. Ik hoop het voor jou! Dagelijk voor de spiegel oefenen! Neem ook je rust. Wat mij hielp is wel gek. Ik rook aan een doekje au de cologne. Deed mij aan vroeger denken bij oma. Dus… relax. Ik duim voor jou.
Ik heb sinds zaterdag ook de diagnose gekregen. Ik vraag mij af wat je voelt als het gaat genezen. Ik heb nu af en toe een tinteling en trilling in mijn gezicht. Herkennen jullie dit ook?
Groetjes Linda
Hallo,
Vorig jaar augustus werd ik getroffen door een aan gezichtsverlamming van Bell. Ik ben nu 71 jaar oud en heb een heleboel klachten overgehouden, zoals evenwichtsstoornissen, geen smaak meer hebben, vallen. Morgen moet ik naar de KNO arts om te kijken wat er voor mij nog mogelijk is vanwege mijn evenwichtsstoornissen. Ondervind hier heel veel problemen van. Wie heeft er ook last van overgehouden, evenwichtsstoornissen en geen smaak meer hebben?
Een paar maanden geleden kreeg ik van het ene op het andere moment een raar gevoel in m’n lippen. Dat gevoel werd steeds gekker tot ik een soort verdoofd gevoel in m’n mond had. M’n mondhoek begon te hangen, trok door richting want en uiteindelijk ging ook m’n oog gedeeltelijk dicht. Een oorzaak hebben ze in m’n bloed niet kunnen vinden. Inmiddels is m’n gezicht bijgetrokken maar ik blijf hoofdpijn houden aan de zijkant van m’n hoofd ter hoogte van m’n wang en iets boven m’n oor. Deze hoofdpijn is 24/7 aanwezig en regelmatig ben ik er misselijk door. Nu moet ik over een tijd voor de zekerheid een mri-scan laten maken. Neuroloog geeft aan dat de zenuwpijn aan m’n hoofd een gevolg is van dr ziekte van Bell en dat dit soms maanden kan aanhouden. Meer mensen hier ervaring mee?
Inmiddels 3,5 week geleden begon mijn gezicht raar verdoofd aan te voelen en liep mijn drinken uit mijn mondhoek. Ik ben enorm geschrokken. Mijn gezicht begint wat bij te trekken maar ik blijf veel oor/hoofd en kaakpijn houden, ook ben ik ontzettend duizelig, alsof ik op een bewegend schip sta. Ik lees veel over logopedie, wat kunnen die voor je betekenen als je Bells hebt?
Hallo ik heb sinds november 2021 de zieke van bell het is nu bijna september 2020 en ik heb nog steeds heel veel pijn in mijn oor mijn oog mijn neusgat zit nog steeds dicht en is pijnlijk maar daar hoor ik niemand over ben ik de enigste ben 76 jaar zit aande verkeerde kant dus graag hoor ik van jullie Greet
Mijn smaak is erg veranderd. Warm eten is een crime geworden. Heb ook steeds oorpijn. Is nu al ruim 2 jaar geleden
2e kerstdag 2021 uit het niets plots linkeroog dat niet meer knipperde en enige tijd daarna een hangende linkerkant gezicht/mond. Met ambulance naar ziekenhuis, hier stelde de ambulance broeder mij gerust en dacht aan Bells Palsey, gelukkig geen beroerte of TIA. Na neurologisch onderzoek werd dit bevestigd en kreeg ik Prednison, oogdruppels en oogzalf. Behoorlijk geschrokken naar huis en rusten! Nog geen week daarna had ik onwijs veel blaasjes in en rond mijn linkeroor. Via de huisarts meteen doorgestuurd naar KNO arts, hier kreeg ik antivirale medicatie voor. Het heeft ruim 4 maanden geduurd voor ik enige verbetering had, heb mimetherapie gevolgd (heel confronterend, gekke bekken trekken voor een spiegel) maar dit heeft wel wat geholpen. Ben nu 7 maanden verder, voel nog steeds “een plek” linkerkant hoofd boven het oor en kan nog steeds niet goed eten aan de linkerkant, maak alles klein en heb het gevoel alsof de linkerkant opgezwollen / verdoofd is. Dit is (gelukkig) niet zichtbaar maar is zo’n vervelend gevoel. Ik hoop dat deze restverschijnselen toch echt nog gaan verdwijnen. (ik was 61 jaar toen mij dit overkwam en had 1 a 1,5 week daarvoor mijn booster Pfizer gehad) Sterkte voor iedereen en groetjes, Ingrid
Hoi, nog even een reactie van mij.
Met mij gaat het nog steeds goed.
Soms voel ik het nog wel eens een beetje trekken links en denk: o jee toch niet weer he? Gelijk even bij de spiegel checken enzo. Wat ik zeggen wil is dat ik ook Pfizer kreeg destijds. Zou het er echt mee te maken hebben?
O ja, ik zag laatst iemand op straat met een scheef gezicht. Ik groette deze persoon vriendelijk. Je ziet meteen dat het goed doet. Nou tot kijk allemaal.
Na de vaccinatie tegen corona meteen een aangezichtsverlamming opgelopen. Helaas hoor ik niet tot degenen bij wie het hersteld. Of zou dit na een jaar nog steeds over kunnen gaan?
Begin juli 2021 (4 à 5 weken) na de 2° vaccinatie tegen COVID heb ik ook een gezichtsverlamming gehad… Volgens de logopediste had ze verscheidene dergelijke gevallen… Na medicatie, rust en logopedie helemaal hersteld na 8 weken.
Goedemorgen,
Ik heb 2 jaar geleden ziekte van Bell ook uit het niets gekregen en eigenlijk geen idee hoe of waarvan.
Ik heb deze websites en forums heel veel gelezen met maar 1 doel , lezen dat het goed kwam… maar dat lees je maar weinig.
Ik dacht toen als het helemaal goed kom ga ik het wel schrijven, maar ik was het eigenlijk vergeten.
En nu per toeval kwam ik er weer wat van tegen en dacht nu schrijf ik het alsnog! Ik heb 2 jaar geleden begin Juli 2020 Ziekte van Bell gekregen, direct zelfde avond nog aan de Prednison, ik ben naar de Osteopaat geweest in dezelfde week , en na 10 dagen ook naar AcuVitae in Amsterdam waar ik accupunctuur kreeg, en oefeningen.
En ik ben deze mensen heel erg dankbaar , bij mij is het dus helemaal genezen! Ik ben 54 jaar dus zoals hierboven staat 61% kans op volledig herstel. Rond eind September 202 was ik weer de oude, alleen af en toe een droog gevoel in mijn oog nog een aantal maanden daarna maar ook dat is over gegaan.
Mijn dokter weigert te geloven dat het beter is geworden door de behandelingen van Osteopaat en AcuVitae maar ik ben er echt van overtuigd! Het heeft bij mij echt op zeker geholpen.
Dat wilde ik even kwijt , hou hoop en ga er gelijk wat aan doen , direct aan de prednison en direct behandeling zoeken, Sterkte!
Beste allen, ik heb lang geleden toen ik 13 jaar was een aangezichtsverlamming gehad. Oorzaak en diagnose was niet duidelijk. Vermoedelijk minder weerstand icm warmte / kou verschillen. Zou zo maar de ziekte van balk geweest kunnen zijn. Destijds heb ik geen medicijnen gehad, wel electro therapie om de spieren in mijn gezicht te blijven stimuleren. Dat was niet altijd even prettig, maar uiteindelijk na een half jaar was het grotendeels weer hersteld. Nu, 42 jaar later zie je nog wel enige assymetrie in mijn gezicht, alleen als je heel goed kijkt. Bijzonder dat ik in dit forum geen verhalen lees waarin electro therapie is toegepast met hulp van de fysiotherapeut. Wellicht kan dit mensen op een spoor zetten om de spieren tijdens de hopelijk tijdelijke verlamming te blijven activeren.
Ruim 33 jaar geleden, op mijn 6e kreeg ik de ziekte van Bell. De behandeling was toen nog met dagelijkse electro therapie en mimiektherapie. Bij mij is het helaas nooit hersteld en ik ben er als
Kind mee gepest. Op latere leeftijd ben ik in het EMC terecht gekomen bij een plastisch chirurg en gespecialiseerde logopedist. Echter, omdat de zenuw ‘zelf’ alleMaal nieuwe takjes heeft gemaakt kunnen ze mij niet opereren oid. Ik heb ook verschrikkelijk kleine spasmes in mijn gezicht.
Nu ik ouder word is heel duidelijke te zien dat mijn rimpels ongelijk vormen en bij de spasmes is dat nog duidelijker. Ik heb aan 1 kant 33% functie verlies.
Als ik zeer intensief met logopedie aanneemt slag zou gaan zou zit misschien met 5% verbeteren, dat vond ik het zelf niet waard.
Twee jaar geleden heb ik een ooglidcorrectie gehad waarbij ze mijn ogen meer gelijk hebben kunnen maken. Dit is echt zo’n enorme verbetering geweest en ik voel me ook een stuk zekerder sinds dien.
Al met al heeft het voor mij best veel invloed op mijn leven gehad. De lichamelijke ongemakjes zijn heus te overzien maar met name het psychologische aspect ( pesten, onzekerheid) was en is best zwaar.
Hallo allemaal, begin januari dit jaar kreeg ik te maken met een aangezichts verlamming,
veroorzaakt door[na het ontvangen van] het Pfizer vaccin, ik begrijp uit sommige reacties dat ik niet de enige ben die deze [mogelijke] bijwerking heeft van dit vaccin. Gelukkig is het na drie maanden nagenoeg genezen, behalve wat kleine restanten zoals iets scheve mond, strak aanvoelende huid en vermoeidheid. Ik ben 59 en mag van geluk spreken dat ik er goed doorheen ben gekomen. [bericht bewerkt door admin]Onze dochter van 1.5 jaar heeft corona en kreeg plots de ziekte van Bell. Enorm schrikken, ook dat het duidelijk door corona komt. Het ziekenhuis heeft onderzoek gedaan en genoteerd als bijwerking van corona. Nu met oogzalf, druppels en prednison hopen op gauw herstel
Onze dochter kreeg bijna 2 jaar geleden aangezichtsverlamming toen was ze 13 jaar wat schrokken we smorgens was er nog niks aan de hand en savonds begon het ze moest met rietje drinken prednison geslikt en oogdruppels en afplakken en nog zie je het soms als ze lacht of doms huilt
Heb sinds September vorig jaar een halfzijdige verlamming met alle gevolgen. Heb veel last gehad van een hangend onderste ooglid. Bij de logopedie kreeg ik een steristrip onder m’n ooglid geplakt waardoor de klachten met wel 80% afnamen. Een aanrader dus.
Nu bijna een half jaar later is er herstel zichtbaar. Mond staat rechter, oog sluit beter, zijn weer lijnen in gezicht zichtbaar. Ben er erg blij mee. Dus de moed niet verliezen als herstel lijkt uit te blijven. Voor de duidelijkheid: ik ben 66 jaar. Herstel op deze leeftijd blijkt wat trager te gaan.
Iedereen veel sterkte gewenst bij deze vervelende aandoening.
Hallo allemaal,
Zo maar een gezichtsverlamming is schrikken. Mijn echtgenoot overkwam het 20 jaar terug na een griep met longontsteking.
Na een week verlamde de andere gezichtshelft ook. De neuroloog onderzocht op Lyme. Daar kwam niks uit omdat ze toen nauwelijks konden testen. We hadden beiden in de jaren ervoor een tekenbeet gehad met een dikke rode plek.
Na een jaar was het gezicht redelijk normaal maar het was als je goed keek wel zichtbaar. Rijst eten bleef een probleem.
Na de boosterprik in november vorig jaar kreeg mijn man ter plekke een opklimmend gevoel van gevoelloosheid van kin richting ogen. De arts daar zei niks te zien, ik belde de wel weekendarts om het te melden en deed een melding bij Lareb, waar ook bleek dat Bell vaker voorkwam na vaccinatie.
De volgende dag trok het verdoofde gevoel langzaam weg. Maar kwam weer terug na een bezoek aan de sauna en was ook duidelijk te zien dat mond en oog hing aan 1 kant. Eten is nog lastig.
We zoeken een neuroloog die kan adviseren, want straks komt er een griepprik met covid combi.
Iemand bekend met een goede neuroloog?
En allemaal sterkte.
Hoi … vorige week geschrokken.. .. feww…..dacht aan een beroerte… bleek Bell te zijn… nu 1,5 week op weg… hardnekkige oorontsteking erbij… maar ik doe , tegen mijn driften in alle moeite te ontspannen en te rusten… en wel met motivatie, hopend op goed en spoedig herstel… fijn e.e.a. te lezen…. soms ook pijnlijk… ik ben 51, verder gezond.. dus hoop snel door de kuren en prednison heen te zijn… houd niet van slikken, maar ja… moet soms. Maar best wennen aan zo.n deels verlamde snoet :-( met allerlei bijkomende ongemakjes…
Sterkte allen.! Groet Diederik.
Dag allemaal.
ben nu bijna jaar verder, vindt het zwaar het oog is niet goed,
heb best veel hoofdpijn en evenwicht stoornis, gevoel in lippen verdooft,
vorig jaar december gekregen, maar aangezien mijn leeftijd 81 zal het niet
veel meer veranderen, maar blijf hopen!!
Wens jullie alle sterkte toe,
Groetjes van Gerie.
Veel sneller dan ik verwachtte kan ik melden dat ik nu al 100% genezen ben van Bell syndroom.
Ik kreeg een merkwaardig hoofdpijn en jeuk bij mijn kaak. precies daar waar nog een soort bult zit overgehouden aan het verwijderen van een verstandskies door de kaakchirurg.
Zou dit de oorzaak kunnen zijn geweest? Zijn er mensen die dit ook hebben gehad?
Ik maak snel een afspraak met de kaakchirurg. Het is fijn als je zo plotseling geneest maar ook best raar… Ik weet nu hoe het is om Bell te hebben. Ik kan jullie allen alleen maar het allerbeste wensen!
Ik moet echt even een kleine update plaatsen. Het was een zware week met die Prednisolin. Zweten, zweten en slapen! Ik moest naar de supermarkt en stond daar te trillen op mijn benen. Maar ja een mens moet ook eten he? Ik kocht normale oogdruppels want dat vettespul gaf wat irritatie bij mijn oog. Overigens schrok de caissière blijkbaar zo van mijn gezicht dat ze mij niet meer aan durfde te kijken. Dat was wel pittig hoor. Tja weet dat kind veel… Nu komt het: Ik word 58 volgende maand en zou 60 tot 70% kans maken op volledige genezing en dat na weken pas. Volgens al die verschillende sites dus. Mijn gezicht is echter nu al bijna voor de helft hersteld in één week tijd. Masseren, rust nemen en oefenen af en toe, het helpt blijkbaar bij mij. (Ik nam zelfs een borrel… maar dat mag natuurlijk niet voor de werking van de Pretnisolol maar het ontspande mij wel even). Ik vraag mij af of mijn cholesterolmedicijn die ook stijve spieren geeft, nadelig is nu. Ja ik stopte daar even mee. Ja… misschien stom… ik weet het. Doe mij maar niet na. Maar ik hoop echt dat wij allemaal van deze ellendige ziekte af komen! Sterkte iedereen. Ik wil over een jaar nog laten weten hoe het met mij gaat. Ik zag overigens een algemene lotgenoten app in de playstore staan. Misschien iets voor ons?
Misschien wil iemand een Bell lotgenoten app maken?
Hallo allemaal.
Mijn verhaal is ongeveer hetzelfde als wat ik hier allemaal lees.
Ik ben mij 2 dagen terug namelijk lam geschrokken toen ik met gillende sirenes naar het ziekenhuis gebracht werd. En dat drie jaar na mijn hartoperatie. Ik hoorde namelijk ook nooit iets over de ziekte van Bell.
Ik dacht ook gelijk aan een Tia.
De ambulance broeders wisten mij wel gerust te stellen omdat bleek dat ik nog kon lopen en mijn armen normaal functioneerden.
Ook had ik nog gevoel in mijn wangen en tong.
Ik heb nu een scheef gezicht…
Hopelijk gaat het over en anders moet ik er helaas mee leren leven.
Ik begon ook aan mijn prednison kuur.
Dat kauwgum kauwen ga ik meteen uitproberen! Niet opgeven mensen!
En inderdaad ga gewoon naar die winkel of dat feestje.
Ik spreek bij deze mijn bewondering uit voor alle ambulance medewerkers omgeving Hengelo, Almelo en Enschede. Bedankt voor jullie hulp en ook jullie humor.
Dat helpt soms ook.
Het beste iedereen.
Dag allemaal, ik laat wat van mij horen,
22 dec.2020 ben ik getroffen voor mij nare ziekte,
ben nu dik 6 maanden verder voel mij zo ziek, harde geluiden, oog dat nog steeds niet goed sluit mond is net of ik verdoving heb gehad smaak niet optimaal, kortom moest even mijn verhaal kwijt, maar blijf hopen!,
inmiddels de 81 jr. bereikt blijf mijn best doen.
Hartelijke groeten. Gerie.