Het verhaal van Miranda

Hallo allemaal. Onze dochter Sylvana van 11 jaar kreeg ook de ziekte van Bell. Op vrijdag 14 november 2004 kwam ik thuis van mijn werk. Mijn man en kinderen zaten op mij te wachten om te gaan eten. Ik ging tegenover Sylvana zitten en keek haar aan en ik zag dat ze er anders uitzag dan normaal. Ik zei tegen mijn man: ”Heb je dat gezien, Syl haar gezicht?” Hij vertelde dat ze samen nogal een woordenwisseling hadden gehad en dat ze misschien van het huilen er zo uitzag. Ik liet het er zo maar bij zitten en dacht gaat wel over.

Zaterdagmorgen kwam ze uit bed en ik zag dat het wat erger was geworden. Haar oog hing schuin, sloot niet meer en als ze lachte ging haar ene mondhoek niet mee. Toen raakte ik toch wel in paniek. Ik dacht: ”Wat heeft ze?” We doken achter de pc en tikten van alles in. En wat je dan allemaal niet tegen komt: Hersentumor, beroerte e.d. Nee, dat kon ze niet hebben!! “Maandag naar de dokter”, dacht ik, want naar het ziekenhuis in het weekend, daar heb ik zo mijn twijfels over.

Zondag. Het was nog erger geworden, mijn zus belde hoe het was en ik was toen echt in paniek en begon te huilen. Mijn man zit in de continue, kwam om 4 uur thuis en ging direct met Sylvana naar het ziekenhuis. Ik bleef thuis met mijn andere dochter, nagelbijtend wachtend op een telefoontje.

Sylvana werd onderzocht door een co-assistent, maar die vertrouwde het niet helemaal en riep de dienstdoende arts op. De kinderarts werd erbij gehaald en die vermoedde de ziekte van Bell en na overleg met de KNO-arts werden de medicijnen gegeven. Er werd Zovirax en Prednison voorgeschreven.

Maandag moesten we terugkomen bij de kinderarts en KNO-arts, gezien haar jonge leeftijd en de hoge dosis Prednison. Maar ze vertelde omdat ze nog jong is, is er kans op volledig herstel. We konden alleen maar afwachten. Een uur nadat ze Prednison in had genomen leek ze helemaal te zijn opgeblazen en kreeg ze een enorm rood hoofd. De apotheker gebeld, we moesten ons geen zorgen maken.

Na 10 dagen moesten we terugkomen voor controle bij de kinderarts, haar gezicht was weer normaal, ze had er weer gevoel in. Een hele opluchting. Ze kreeg nog een gehoortest en een urine- en bloedtest om uit te sluiten dat de Prednison schade in haar lichaam had veroorzaakt. Ook dit was niet het geval.

Via een collega van mijn man kwamen we bij deze site (ook hij had de ziekte van Bell). We hebben veel aan deze site gehad door de vele verschillende verhalen. Want je hebt soms meer aan verhalen van mensen die het ook meegemaakt hebben en zo hun ervaringen uitwisselen dan aan de beknopte uitleg door een arts.

Ik wens iedereen veel sterkte toe!!
Miranda en Sylvana