Het verhaal van Marco

In de zomer van 2002 had ik geregeld last van een “soppend-en-jeukend” oor. Tussen de oorschelp en het rotsbeen. Al een paar keer naar de huisarts geweest, maar hij kon niets vinden. Zo net voor de kerstdagen, kreeg ik aan de linkerkant van mijn hoofd een pukkeltje dat zo groot werd als een dubbeltje en ging bloeden. Net na de kerstdagen kreeg ik pijn aan de linkerkant van mijn hoofd. Het begon in de lymfeklieren en trok door naar de voorkant van mijn gezicht. Het was een drukkend gevoel.

Maandag 30 december ben ik naar de huisarts geweest. Volgens hem waren het onstoken vetbultjes. Als reactie hierop gingen de lymfeklieren werken en hierdoor kreeg ik deze “band” van hoofdpijn.

De volgende dag kreeg ik in de loop van de ochtend een tintelend gevoel in mijn bovenkaak. Het was niet echt hinderlijk dus weinig aandacht aan besteed. Tot ik rond een uur of 5 mijn tanden ging poetsen. Het water liep mijn mond aan de linkerkant uit en ik kon ook niet meer normaal fluiten. Omdat mijn vrouw en ik dit toch wel erg vreemd vonden, ben ik nog een keer naar de huisarts gegaan. Hij heeft wat testjes gedaan en kwam tot de conclusie dat door de ontsteking mijn aangezichtzenuw verlamd was. Het zou met een week of drie wel over zijn. Als het erger werd, moest ik terug komen. Het was die dag oudejaars avond. Omdat er vrienden kwamen, het een gezellige avond was, heb ik weinig last van gehad.

In het weekend heb ik geen verdere onderzoeken gekregen, Wel werd de pijn achter het oor (bij het rotsbeen) veel erger. Hierbij had ik ook pijnscheuten die tot in mijn oorlel en de linkerbovenkant van mijn hoofd doortrokken. Het eten en praten werd ook minder. Het gevoel was weer aan het terugkomen, alleen kreeg ik nu vanaf de helft van mijn gezicht aangezichtspijn. Hierdoor kon ik dus niet echt lekker slapen. Remedie: pijnstillers slikken.

Maandag’s heb ik een ruggenprik gehad om de ziekte van Lyme te onderzoeken. Ook deze uitslag was negatief. Positief voor mij want ook dit had ik niet. Het enige wat overbleef, was een virus, waardoor de verlamming was ontstaan. Er was dan ook geen reden om mij langer in het ziekenhuis te houden. De volgende dag zou ik naar huis mogen. Na drie weken moest ik terugkomen om te kijken hoe de zaken ervoor stonden. Omdat er twee buisjes vloeistof zijn afgenomen, ben ik zeker twee weken binnen gebleven. Zodra ik maar even opliep, knalde mijn hoofd, waardoor ik gedwongen was te gaan liggen.

De volgende dag werd ik wakker met een vochtig oog, hoofdpijn en pijn achter mijn oor. Het verbeterde in de loop van de dag niet echt. Het praten en eten ging steeds moelijker. ’s Avonds zijn we nog naar vrienden geweest. De vriendin werkt in het ziekenhuis en vertrouwd het niet helemaal. Zelf zat het me ook niet erg lekker dat ik maar af moest wachten of het erger werd. Met name door de druk op mijn hoofd, een bloedende pukkel en verlammingsverschijnselen gaven mij het idee dat ik “wat-in-mijn-hoofd” had zitten. Alsnog naar de dienstdoende arts gegaan. Deze concludeerde: Bell’s Paralyse. Omdat ik ook steeds minder gevoel aan de linkerkant kreeg, verwees hij mij toch door naar het ziekenhuis. De dienstdoende chirurg heeft toen een aantal testen gedaan en om 24.00 uur lag ik gestrekt in een bed in het UMC. De hele nacht natuurlijk niet geslapen.

De volgende dag ben ik gecontroleerd door de aan het ziekenhuis verbonden professor. Hij concludeerde ook Bell’s paralyse. Hij vertrouwde het toch niet helemaal omdat ik geen gevoel had in 3/4 van mijn gezicht. Verder was de pijn achter mijn oor ook erger geworden. Omdat mijn oog ook niet knipperde kreeg ik druppels en voor de nacht zalf met een “horloge-glaasje” om uitdrogen te voorkomen. Ik leek wel een Borg uit de Star trek series !?! Vrijdag’s heb ik een CT-scan gekregen. Naar aanleiding van deze scan kon een tumor en een hersenbloeding uitgesloten worden. Dit was al een hele geruststelling zo voor het weekend =:-))

Na drie weken uit het ziekenhuis ben ik teruggegaan naar de neuroloog in het ziekenhuis. Die concludeerde niet echt veel verbetering. Ondertussen kon ik een klein beetje mij linkerbovenlip bewegen. Ze vertelde me ook dat bij 80% van de mensen het overgaat en 20% er iets aan overhoudt. Het moet slijten en dat kost tijd.

Ik werk nu ongeveer weer twee weken halve dagen. Ik werk in Amsterdam dus ga elke keer heen en weer met de auto. Het is best vemoeiend en ik moet uitkijken dat ik niet teveel en te snel wil. Zeker omdat het geheel met rust moet genezen. Op mijn werk zijn ze gelukkig heel meelevend en hebben liever dat ik het een week te lang rustig aan doe dan dat ik een dag te vroeg begin. Ik heb hier veel aan omdat ze nu in ieder geval de druk van hun kant wegnemen. De enige druk die ik heb is de druk die ik mezelf opleg.

Momenteel zit er nog niet veel vooruitgang in. Ik moet rustig en duidelijk praten, anders wordt het onverstaanbaar. Oog moet nog geregeld gedruppeld worden. De smaak aan de linkerkant is ook nog niet helemaal terug. Verder gaat het eten wat lastiger. Zolang ik met de rechterkant eet, gaat het goed. De tijd moet het leren hoeveel ik “eraan-over-houd”. Mijn vrouw, familie, vrienden en mijn collega’s steunen mij en helpen mij hierdoor ook om het te accepteren.

Ik wens een ieder die Bell’s paralyse heeft een positief herstel toe.

Groeten
Marco.