Het verhaal van Jenny

Hallo, ik wil me even voorstellen ik ben jenny, ik ben 56 jaar. Ik heb op het moment de ziekte van Bell. Het is er langzaam ingeslopen. Het begon op woensdag 18 mei 2005. Ik had pijn in mijn schouders en nek, mijn kin ging slapen en ik dacht dat gaat wel weer over. Ik had het te druk met het helpen van mijn moeder elke dag, dus dacht ik het zal wel van de drukte komen.

Donderdag 19 mei 2005 at ik een boterham bij mijn moeder en toen voelde mijn tong erg raar aan, maar ik dacht weer dat gaat wel weg. Ik naar de brillenwinkel om mijn bril wat bij te laten stellen want mijn oor deed pijn. Omdat ik zo’n pijn aan mijn oor had dacht ik dat komt van mijn bril,dus dan maar een nieuwe bril. Je krijgt een onderzoek naar oogdruk en sterkte. Daarna vond ik dat mijn oog wat droog werd. Ik dacht weer het zal wel overgaan.

Vrijdag 20 mei 2005 toen ik ’s morgens wakker werd, voelde mijn oog heel raar aan. Ik vroeg aan mijn man zie jij wat aan mijn oog? nee zegt hij. Dan zal het wel aan mij liggen. Dezelfde dag moest ik naar mijn dochter toe en daar vroeg ik zie jij wat aan mijn oog? Ja, zegt ze, ma je oog sluit niet helemaal. Dus de dokter bellen om 10.30 uur en ik mag pas komen om 16.30 uur. Toen mijn kleinzoon kwam zei hij tegen me oma je mond staat een beetje scheef en ja hoor, ik zag dat het waar was, maar ik moest wachten tot 16.30 uur.

Ik naar de dokter toe en kreeg te horen dat ik de ziekte van BELL had. Toen ik het hoorde, barstte ik in huilen uit. Ik wist niet wat het was die ziekte en vroeg er naar. De dokter zei ik kan het begrijpen dat je schrikt maar het is niet blijvend. Ja makkelijk gezegd het zal je maar gebeuren een scheef gezicht. Ik kon niet meer uit een kopje drinken, met een rietje dat ging nog met veel moeite.

Zaterdag 21 mei 2005. Ik kwam uit mijn bed en kon niet goed meer praten. Dus naar de dokterspost en weer hetzelfde verhaal: het gaat wel weer over. Hij schreef wel een recept uit om mijn oog te zalven en dicht te plakken als ik ’s avonds naar bed ging, overdags moest ik 5 tot 8 keer mijn oog druppelen.

Maandag 23 mei 2005 weer naar de huisarts. Mijn man ging mee en vroeg wat is eraan te doen? De huisarts zei er is niets aan te doen. Een neuroloog hielp volgens haar ook niet. Met veel moeite kregen we een verwijskaart voor logopedie. Nog dezelfde dag kon ik terecht. Ze begon gelijk met oefeningen te doen. Eerst de goede kant dan de andere kant moest ik mijn gezicht masseren. Ik heb ook nog een leesles mee naar huis gehad om de spraak beter te krijgen.

Het is een hele lijdensweg om dat te doen maar ik heb de wil om te vechten. Ik ben wel erg moe. Het praten ging wat beter maar ik had nog zoveel pijn achter mijn oor. De logopodiste vertrouwde het niet en gaf een briefje mee voor de huisarts waarin zij adviseerde om een scan te laten maken. Dus de dokter bellen om 10.30 uur en ik mag pas komen om 16.30 uur. Toen mijn kleinzoon kwam zei hij tegen me oma je mond staat een beetje scheef en ja hoor, ik zag dat het waar was, maar ik moest wachten tot 16.30 uur. Nog dezelfde week werd er een scan gemaakt. Dan weer anderhalve week wachten op de uitslag.

Mijn oog ging na 2 weken met veel oefeningen doen weer een stukje dicht. Mijn mond hing niet meer zo schuin, maar het praten ging over in hakkelen. Daar word je zo moe van en dan moet ik vaak huilen van boosheid omdat ik niet goed kan praten. Dinsdag 21 juni 2005 de uitslag gehad er is niets aan de hand met mijn hoofd en hals. Er is niets in beschadigd, geen tia, tumor of beroerte, maar wel de ziekte van Bell.

Ik ben nu aan het leren praten zonder te hakkelen. Ben nu vijf weken verder en krijg mijn oog gewoon weer dicht. Mijn mond staat nog een heel klein beetje scheef maar ik ben nog erg moe. Ik wens de mensen die ermee geconfronteerd zijn veel sterkte toe en ga niet bij de pakken neer zitten. Ik hoop dat de artsen eens een betere uitleg geven aan hun patiënten.

MENSEN VEEL STERKTE en zet door met oefenen.
Jenny

Update 1 juli 2005

Op 29 juni 2005 ging ik naar de dokter voor controle en ik hakkelde nog steeds. De arts zei: dat gaat vanzelf in een keer over. Ik dacht: ja hoor, het zal wel. In een gesprek met mijn man was het opeens over. Ik kon wel huilen van blijdschap. Ik praat nu nog goed, maar moet toch nog wel veel rusten. Als ik dat niet doe en ik vergeet dat nog wel eens, zo eigenwijs als ik ben, dan begin ik weer een beetje te hakkelen.

Mensen, neem je rust en denk niet -ik ben al beter- want dat is niet zo, je hebt nog veel rust nodig. Ikzelf ben nu zeven weken verder en zo goed als weer beter. Ik heb nog veel last van tintelingen in mijn gezicht en dan slaat de angst wel een beetje toe. Maar dat zal nog wel zijn tijd nodig hebben.

Ik wens de mensen die het nog hebben heel veel sterkte toe. Ga ervoor, ga niet bij de pakken neerzitten.

Groetjes,
Jenny

Update 12 juni 2006

Een jaar geleden had ik de ziekte van Bell zei mijn huisarts, maar ik was het er niet mee eens. Ik kon mijn klachten niet terug vinden op de website. Na een jaar naar dokters lopen en een scan maken kwam er nog niets uit. Ja, ik kon naar het Riagg toe, maar daar hoorde ik niet thuis, vond ik. Ik ben gestopt met roken, het is mij erg mee gevallen. Ik rookte 30 sigaretten per dag. Ik heb ook het hele jaar logopodie gehad.

Ik heb 24 april 2006 een herseninfarct gehad. Het was hetzelfde als wat ik verleden jaar heb gehad. Mijn gezicht hing weer scheef. Ik ben per ambulance naar Dijkzicht gebracht en daar vonden ze dat ik een herseninfarct had. Maar dat er ook nog een plekje was dat er al wat langer zat, dus lijkt een herseninfarct wel degelijk op de ziekte van Bell. Alleen dat oog komt niet veel bij een herseninfarct voor. Ik heb nu een heel jaar last gehad van pijn in het hoofd. Ik ben nu aan het herstellen van mijn infarct.

Ik vind de website erg goed en wat je zelf allemmaal heb gedaan om te weten wat het is en dat ook op de website zet is echt heel mooi, dat is beter dan wat de artsen zeggen, daar kunnen ze een voorbeeld aan nemen. Ga zo door met de mensen te helpen.

Ik wens U het allerbeste, dat meen ik uit de grond van mijn hart.
Jenny.