Het verhaal van Elisabeth

Mijn naam is Elisabeth. Ik ben 28 jaar oud en ik heb de ziekte van Bell op vrijdag 14 november 2003 gekregen. Dat is op het moment van schrijven precies een jaar geleden. Aangezien het herstel van een zenuw ongeveer een jaar na aanvang van de verlamming mogelijk is, leek mij dit een mooi moment om mijn ervaringen op papier te zetten en te delen met patiënten die op dit moment lijden aan de ziekte van Bell.

Bovendien lees ik veel verhalen van mensen op het net die de ziekte nog maar net hebben, terwijl de verhalen geschreven enige tijd na herstel zeldzamer zijn. En het merendeel van de verhalen beschrijft een (al dan niet volledig) herstel binnen kortere tijd, terwijl het eerste teken van herstel bij mij enige maanden op zich liet wachten. Ik denk echter dat juist deze verhalen belangrijk zijn.

Al enige tijd had ik last van het feit dat mijn gehoor aan de linkerkant af en toe wegviel. Alsof ik in een vliegtuig zat of door de bergen reed. Slikken, of blazen met mijn neus dicht hielpen hier echter niet tegen en ik had het idee dat ik mijn oren weer eens moest laten doorspuiten.

Eind 2003 had ik het erg druk op het werk, aangezien ik een tweede functie moest waarnemen (ik ben overigens docent), er speelde persoonlijke problemen en ik sportte vrij frequent, zonder hierbij mijn eetgewoonten aan te passen. Daardoor daalde mijn weerstand. Ik kreeg in korte tijd blaasontsteking, keelontsteking en was veel moe.

Op woensdag 12 november 2003 kreeg ik last van oorpijn. De oorpijn bleef aanhouden, maar vormde voor mij nog geen reden om me zorgen te maken. Ik had nog steeds het idee dat ik m’n oren moest laten doorspuiten en maakte hiervoor een afspraak bij de huisarts.

Op donderdag 13 november kreeg ik last van tintelingen in mijn wang. Ik had zelf het gevoel dat deze tintelingen veroorzaakt werden door de oorpijn en ik wellicht een flinke oorontsteking had opgelopen. Ik kon echter alles nog gewoon bewegen in m’n gezicht.

Op vrijdag 14 november werd ik wakker met een gedeeltelijke verlamming aan de linkerkant van mijn gezicht. Mijn oog kon niet meer goed sluiten en mijn mond kon ik aan de linkerkant moeilijk bewegen. Ik raakte behoorlijk in paniek en ben direct naar de huisarts gereden. Hij constateerde vrij snel dat het de ziekte van Bell was en waarschuwde me dat het nog enige tijd kon gaan duren.

De volgende dagen nam de verlamming alsmaar toe. Mijn klieren werden staalkabels, de oorpijn bleef en ik ging een zoemtoon horen. Ik werd ook erg gevoelig voor geluid. Ik kon mijn mond helemaal niet meer bewegen aan de verlamde kant, waardoor praten zeer slecht ging, mijn oog sloot helemaal niet meer, ik voelde me voortdurend heel duizelig en was erg moe. Mijn gezicht leek aan de linkerkant opgezwollen en was heel gevoelig.

Ondertussen was ik doorverwezen naar de KNO-arts, die mij vertelde dat ik een ernstige vorm van gezichtsverlamming had. Hij vertelde mij ook dat 80% van de patiënten snel herstelt, maar ik er zeker rekening mee moest houden dat het voor mij langer zou gaan duren. De oorzaak lag vermoedelijk toch bij het Herpes Simplexvirus. Ik kreeg overigens geen Prednison maar direct een antiviraal middel. Dit sloeg echter niet aan. De oogarts hield daarnaast vanaf het begin in de gaten of mijn oog geen beschadigingen opliep en schreef me druppels, gel en zalf voor en het bekende afplakken van het oog.

In de weken daarna traden er geen tekenen van herstel op. Ik was in het begin niet in staat te werken, aangezien ik fysiek ook echt ziek bleef. Pas half januari, dus na twee maanden, ben ik weer voor halve dagen aan het werk gegaan en heb ik tot de zomer een reïntegratie traject gevolgd zodat ik langzaam steeds meer ging werken. De zoemtoon in mijn oor werd minder, maar bleef wel aanwezig. Bovendien kreeg ik er half december een soort bromtoon bij. Op het moment dat ik mijn gezicht aanraakte of de douche erop kwam, ging ik een soort snorrend geluid in mijn oor horen. Dit is nooit weggegaan.

De zenuw vertoonde op dat moment nog steeds bij testen geen enkele activiteit. Er werd mij dan ook gewaarschuwd voor het feit dat de kans op volledig herstel steeds kleiner (op langere duur wellicht zelfs nihil) werd en de kans op restverschijnselen steeds groter. Ik merkte ook dat andere spieren het werk van de zenuw wilde overnemen. Spieren in mijn kaken gingen bijvoorbeeld stijf en gespannen aanvoelen zonder dat ik dat wilde. De spieren in mijn gezicht gingen ook ongewild reageren op aanrakingen. Als ik bijvoorbeeld mijn wenkbrauw omhoog duwde, trok hij vreemd weg naar boven. Het zelfde gebeurde met mijn mondhoek als ik daar aan trok. Op externe impulsen reageerden de spieren dus wel. De zenuw was echter nog nagenoeg niet actief

Na 15 weken stilstand was ik echt niet meer optimistisch. Ik kon het maar moeilijk accepteren dat mogelijk mijn gezicht aan 1 kant verlamd zou blijven en ik voelde me steeds ongelukkiger worden. Ik kon met moeite naar mijn spiegelbeeld kijken en voelde me in gezelschap ook niet meer op mijn gemak. Eten en drinken bleef lastig, praten moeilijk, en mensen bleven me aankijken op straat. Mijn zelfvertrouwen was aanzienlijk gedaald. En hoe lief en begripvol de omgeving ook reageerde, ze konden zich niet voorstellen hoe het was om niet meer te kunnen lachen als voorheen. Op een gegeven moment ben ik naar een psycholoog gegaan om hier over te praten.

Inmiddels had ik verschillende mogelijke bijdragen aan herstel en ook alternatieve geneeswijzen uitgeprobeerd. Zo ben ik naar een handoplegger geweest (totaal geen effect), heb ik magnesiumtabletten geslikt, zocht ik vochtige warmte op, zoals een Turks stoombad, en ben ik tenslotte ook naar een voetreflextherapeute geweest. Van de voetreflex therapie heb ik zeker het gevoel dat dit positief heeft bijgedragen aan een uiteindelijk herstel. De balans in je lichaam wordt beter en ik voelde me tijdens de sessies en ook de dagen die erop volgden, rustiger worden. En hoe klein de directe of indirecte bijdrage van deze therapie ook is, ik denk dat een goede balans tussen lichaam en geest sowieso belangrijk is. De voetreflex therapie raad ik dan ook wel degelijk aan.

In de 16e week kwam uiteindelijk het eerste teken van activiteit. Ik zat in de auto en voelde plotseling een heel lichte beweging in mijn wang. Het is ongelooflijk hoe dit voelde! Ik wist niet of ik moest lachen of huilen van blijdschap. Er kwam activiteit terug! Eindelijk.. Vanaf dat moment kwam er langzaam maar zeker steeds een heel klein stukje beweging terug. Na een half jaar hoefde ik eindelijk niet meer te slapen met een afgeplakt oog en ging drinken zonder mijn mond tegen het glas te houden, een stuk makkelijker.

Ik was nog steeds onder toezicht van mijn KNO-arts en deze schreef vrij snel mimetherapie voor. Ik ben erg blij dat mij deze mogelijkheid werd geboden. Tijdens de therapie leer je door middel van verschillende oefeningen de bewegingen in je gezicht weer langzaam aan. Daarnaast leer je verscheidene makkelijke massagetechnieken. Deze helpen je om zelf de stijfheid uit je gezicht te halen. In het begin is dit erg pijnlijk, maar ik merkte dat ik door de massage de oefeningen uiteindelijk ook beter kon uitoefenen. En de therapeute houdt ook in de gaten hoe groot de synkinesis is. Deze is bij mij in ieder geval aanwezig. Als ik mijn ogen sluit, gaat mijn mondhoek ook omhoog. Zo sta ik elke ochtend op met een vouw boven mijn linkermondhoek. Andersom is ook het geval en knijpt mijn oog dus dicht bij eten, praten en lachen.

Inmiddels ben ik precies een jaar verder. De KNO-arts zegt verbaasd te zijn hoeveel activiteit de zenuw bij mij nog is gaan ontwikkelen, aangezien de prognose een stuk minder positief was. Mijn oog sluit nu compleet en heeft geen beschadiging opgelopen. Mijn wenkbrauw kan ik echter niet optrekken en bij pogingen gaat mijn mond meer omhoog dan de wenkbrauw.

Maar door de mimetherapie kan ik dat steeds beter onder controle krijgen. Mijn neus optrekken lukt ook nog niet echt. Dat ziet er allesbehalve symmetrisch uit. Mijn mond blijft erg achter. Dit vind ik erg vervelend met lachen en dat houdt me af en toe nog wel bezig. Als ik moe ben, merk ik dat duidelijk praten moeilijker wordt en de letters p en v weer lastig worden. Overigens merk ik in het algemeen dat ik sneller moe ben dan voorheen. Maar ik praat weer duidelijk en mijn mond staat gelukkig niet meer stil aan de linkerkant.

En helaas is de brom in mijn oor nooit verdwenen. Op dit moment lopen daar nog onderzoeken voor. De KNO-arts vermoedt dat het de stapedius (het spiertje in je oor dat je oor beschermt tegen harde geluiden) is die spasme vertoont. En ik heb snel oorpijn aan de linkerkant.

Al met al ben ik blij dat ik na ongeveer vier maanden van totaal geen teken van activiteit van de zenuw, toch langzaam weer enige functie heb teruggekregen. Ik heb me lange tijd zeer ongelukkig gevoeld, maar kan inmiddels ook een positieve kant inzien van het afgelopen jaar. Ik heb geleerd te relativeren en heb waardering gekregen voor veel kostbare dingen in het leven.

Voor alle mensen met de ziekte van Bell die nu in onzekerheid zitten of zich ongelukkig voelen: er is wel degelijk hoop dat er ook in een later stadium weer beweging terugkomt. Blijf volhouden! Het is logisch dat je je ellendig voelt en dit is absoluut niet iets waar je je voor hoeft te schamen. Erover praten kan in ieder geval wel helpen. En probeer bij de eerste tekenen van herstel in aanmerking te komen voor de mimetherapie.

Tot slot een site waar ik ontzettend veel informatie vanaf heb gehaald: http://www.bellspalsy.ws

Veel sterkte

Update 27 juli 2006

Mijn naam is Elisabeth en ik heb op 14 november 2003 de ziekte van Bell gekregen. Exact een jaar later heb ik mijn verhaal op deze internet site gezet. Op dat moment stonden op de verschillende internet sites voornamelijk verhalen en vragen van mensen met betrekking tot de angst en onzekerheid in de beginfase, terwijl zeer weinig verhalen werden geschreven over het proces ongeveer een half jaar na de eerste tekenen van herstel.

Tot mijn vreugde is deze internetsite wat dat betreft uitgebreid. Inmiddels zijn er mensen zo dapper om foto’s op de site te plaatsen en is er een oproep gedaan vanuit de beheerder om juist de ervaringen op lange termijn te delen via deze internetsite. Overigens heb ik geen foto’s van de periode dat mijn gezicht aan één kant compleet was verlamd. Deze heb ik vrij snel van mijn fototoestel verwijderd, aangezien het op dat moment te pijnlijk voor me was om er naar te kijken.

Zoals gezegd is het nu meer dan twee en een half jaar geleden dat bij mij de ziekte van Bell werd geconstateerd en raakte de linkerhelft van mijn gezicht volledig verlamd. Pas in de 16e week na de constatering van de ziekte van Bell, kwam het eerste teken van herstel. Ik kreeg vrij snel mime-therapie voorgeschreven en de therapeute hield in de gaten hoe groot de synkinesis was. Deze is helaas nooit helemaal verdwenen. Op fysiek gebied ondervind ik ook nog altijd last van de restverschijnselen.

Op het moment dat ik mijn ogen sluit, gaat mijn mondhoek omhoog. Andersom is ook het geval, en knijpt mijn oog dus dicht bij het eten, praten en lachen. Mijn ogen leken weer volledig te kunnen sluiten, maar ongeveer anderhalf jaar na de ziekte kreeg ik toch weer last van droge ogen. De oogarts constateerde lichte beschadigingen van het oog en vermoedde dat mijn oog toch niet goed sloot ’s nachts. Ik heb wederom gel en zalf voor mijn oog voorgeschreven gekregen, en deze gebruik ik zowel overdag als ’s nachts. Bovendien kreeg ik rond dezelfde periode last van de zogenaamde ‘krokodillentranen’. Als ik eet of bijvoorbeeld meezing met de radio, kan mijn oog spontaan vochtig worden en biggelen er grote tranen over mijn linkerwang. Eten in gezelschap kan wat dat betreft genante momenten opleveren. Mijn mond opent niet totaal en mijn oog traant. Hamburgers eten is dan niet zo leuk…

Mijn neus optrekken lukt nog altijd niet en ook mijn wenkbrauw blijft erg achter als ik probeer deze op te trekken. Ondanks de mime-therapie krijg ik dit niet verder onder controle. Ik heb ook nog altijd last van een bromtoon in mijn oor. De KNO-arts vermoedt dat het de stapedius (het spiertje in je oor dat je oor beschermt tegen harde geluiden) is die spasme vertoont. Waarschijnlijk maakt deze ook ongecontroleerde bewegingen, omdat het niet meer goed wordt aangestuurd door de aangezichtszenuw.

Mijn kaakspieren proberen nog altijd een deel van de achtergebleven activiteit over te nemen, met als gevolg dat ik spontaan kramp kan krijgen in mijn kaakspieren aan de linkerkant van mijn gezicht. Heel pijnlijk en onhandig. De linkerkant van mijn gezicht lijkt dan onder spanning te staan. En bij koude en warme temperaturen heb ik meer last van mijn gezicht. Afgelopen wintersport heb ik meerdere malen meegemaakt dat mijn gezicht totaal verstijfd raakte aan de linkerkant en in Cuba ervoer ik dat de warmte mijn gezicht ook erg slap maakte en praten iets moeilijker ging.

Verder merk ik nog steeds dat mijn lichaam een aantal jaar geleden een klap heeft gekregen, van een (nog altijd onbekend) virus. Ik ben sneller moe dan voorheen en merk dat ook snel aan de toestand van mijn gezicht. Praten gaat dan moeilijker en de letters V en P worden dan weer minder makkelijk om uit te spreken. Mijn algehele gestel lijkt wat zwakker.

Door deze fysieke ongemakken ben ik in bepaalde sociale aangelegenheden meer onzeker geworden. Doordat mijn mondhoek nog steeds erg achterblijft bij het lachen, en mijn oog daarentegen op dat moment compleet sluit, heb ik zelden meer de slappe lach in gezelschap van andere mensen. Ik heb mezelf (onbewust) aangeleerd om mijn hand voor mijn mond te houden als ik moet lachen en ik ben me altijd bewust van mijn uiterlijk op dat moment.

Ik mis mijn lach dan ook heel erg. Ik denk dat mensen, die dit niet hebben meegemaakt, zich moeilijk kunnen voorstellen hoe het is om maar aan één kant van je gezicht te lachen en om afscheid te moeten nemen van je vertrouwde lach. Ik voel me echt minder vrouwelijk geworden.

Als ik foto’s van vroeger bekijk, kan ik nog altijd erg treurig worden. De stand van mijn gezicht is tegenwoordig veranderd, ook in ontspannen toestand. Mensen uit mijn nabije omgeving, zoals mijn ouders, zien dat ook. Anderzijds word ik ook treurig bij het bekijken van foto’s genomen juist na mijn ziekte. Ik ben direct gefocust op de stand van mijn gezicht en als er van de tien foto’s eentje bijzit, waarop mijn gezicht niet scheef staat, ben ik tevreden. Ik lach daarom zelfden op foto’s.

Ik heb een jaar na de ziekte nog veel last gehad van de onzekerheid over mijn uiterlijk. Ik heb lang contact onderhouden met een psycholoog, maar ondanks die gesprekken kan ik het niet voorkomen dat ik nog altijd moeilijke momenten heb.

Ik mag echter niet vergeten dat het herstel ook minder gunstig had kunnen zijn, zoals eerdere verwachtingen van artsen. Bovendien ben ik op dit moment volledig gezond en dat is iets wat ieder gezond mens zou moeten koesteren!

Ik wens mensen die op dit moment de ziekte van Bell hebben of in een herstelfase zitten heel veel geluk en sterkte toe.