De ziekte van Bell is een verlamming van de spieren in het gezicht, meestal aan één kant. Hierdoor gaat het gezicht scheef staan. De verlamming ontstaat door een ontsteking van de aangezichtszenuw. Deze loopt vanuit de hersenen door een nauw botkanaaltje naar de aangezichtsspieren van een gezichtshelft. Door de ontsteking zwelt de zenuw op, zodat hij wordt afgekneld in het botkanaaltje. De beschadigde zenuw kan de aangezichtsspieren niet meer (goed) laten bewegen. Er ontstaat dan een verlamming van een gezichtshelft.
De ziekte van Bell dankt zijn naam aan de Engelse chirurg Sir Charles Bell (1774-1842). Hij beschreef rond 1820 voor het eerst deze ziekte. Evenmin als eigentijdse medici heeft hij een goede remedie voor deze kwaal. Andere namen voor deze ziekte zijn aangezichtsverlamming, facialis parese of Bellse parese.
Oorzaken
De ziekte van Bell (50% van de gevallen) wordt vermoedelijk veroorzaakt door het herpes simplex virus type 1. Dit virus is ook de veroorzaker van de ‘koortslip’. Het is waarschijnlijk al aanwezig in het zenuwweefsel. Door grote temperatuurverschillen (volgens sommigen), tocht en heftige emoties (onder andere) wordt het virus actief. Hierdoor ontstaat een ontsteking van de aangezichtszenuw. Deze zwelt op en wordt afgeklemd in het botkanaaltje. Een beschadiging of het afsterven van de zenuw is het gevolg.
De overige gevallen van een facialisverlamming kunnen worden veroorzaakt door:
- oorontsteking
- schedelletsel of letsel na een operatie
- gordelroos (blaasjes bij het oor, soms gehoorverlies en evenwichtsstoornissen)
- een tumor die op een zenuw drukt
- ziekte van Lyme (tekenbeet)
- Ramsay Hunt Syndroom
Bij veel mensen is het virus in ‘sluimerende’ toestand aanwezig. Dat heeft in de meeste gevallen geen nare gevolgen. Naast temperatuurverschillen kan een verminderde weerstand een uitbraak van het virus mogelijk maken. De wetenschappers komen steeds meer tot de conclusie dat stress een oorzaak kan zijn van een verzwakking van het afweersysteem.
Behandeling
De eerste dag van de aangezichtsverlamming moet er een oplossing worden gevonden voor het oog. Dit kan niet meer dicht en moet dus worden beschermd tegen uitdroging van het hoornvlies. Dit kan ontstoken raken en dat kan uiteindelijk tot blindheid leiden. Overdag kun je daarvoor oogdruppels gebruiken. ‘s Nachts kan het aangedane oog worden ingesmeerd met oogzalf of afgeplakt met een horlogeglasverband.
Om het natuurlijke genezingsproces te bevorderen is rust gedurende een paar weken zeer aan te bevelen. Bij ernstige verlammingen kan, binnen één week, een kuur met prednison en een anti-herpesvirusmiddel worden begonnen.
Niet zinvol: openboren van het zenuwkanaal, elektrotherapie. Soms zinvol: plastische chirurgie bij bedreiging van het oog. Bij sommige patiënten is psychosociale begeleiding zinvol. Helaas, een echte oplossing is er niet. Sommigen moeten tevreden zijn met hun ‘nieuwe’ gezicht.
Vanuit de alternatieve geneeswijzen kan voetreflexologie mogelijk behulpzaam zijn.
Prognose
Het goede nieuws (voor sommigen) is dat de verlamming van Bell vaak spontaan geneest zonder behandeling binnen 6 tot 8 weken. Die kans is afhankelijk van de leeftijd:
- tot 30 jaar 85-90%
- van 30 tot 45 jaar 76%
- van 45 tot 60 jaar 61%
- 60 jaar en ouder 37%
Als de genezing langer duurt, is de kans op volledig herstel klein. Na een jaar zal vermoedelijk geen herstel meer optreden. De verlamming wordt op den duur minder opvallend door het uitzakken en verouderen van de huid.
Restverschijnselen
Er kunnen allerlei vervelende verschijnselen blijven bestaan. Oog en mond kunnen soms niet geheel worden gesloten. Spreken, eten, fluiten en spugen verloopt niet als vroeger. Je raakt de controle daarover geheel of gedeeltelijk kwijt. Het gezicht kan strak aanvoelen. Het oog kan tijdens het eten extra tranen (krokodillentranen).
Als er restverschijnselen zijn zoals een scheef en/of star gezicht is mimetherapie een mogelijkheid. Hierdoor ontstaat een betere controle over de gestoorde gezichtsexpressie.
Hallo
Sinds een weekje of 4 ben ik dus ook door “Bell getroffen. Had dr nog nooit van gehoord. Gelijk aan de predniselon 10 dagen. Had vanaf de 1e dag pijn achter mijn oor aan de verlamde kant…en in de 2e week was die pijn zo enorm, echt niet meer te harden, kreeg hier morfine voor, maar daar ging het nog doorheen Na een CT en een MRI te hebben gemaakt, zijn ze er nog steeds niet achter wat nu die pijn veroorzaakte. Inmiddels is de pijn gelukkig te dragen. De KNO arts dacht aan een beknelde zenuw door de ontsteking, of een gordelroos die niet te achterhalen is.
En mijn gezicht begint nu na 4 voor mij lange weken iets te herstellen. Mijn mond staat in rust niet meer zo scheef, met het praten nog wel, maar ook minder. Mijn oog sluit niet, ik moet heel bewust mijn beide ogen sluiten, en dan nog is dr een klein spleetje te zien. Voor de nacht gebruik ik een ooggel/zalf. Die pleisters vond ik maar niks, en doordat ik toch slecht slaap gebruik ik s’ nachts de zalf ook nog eens extra.
Vorige week begonnen met Logopedie, moet erbij vermelden dat ik de oefeningen op deze site iedere dag vanaf week 3 al deed, en vorige week ben ik met de spiegel erbij begonnen, omdat ik het in het begin te confronterend vond omdat ik dit “niet ben” …althans zo voel ik het.
Morgen ga ik voor het eerst naar fysio/manuele therapie toe, dus dat ik afwachten.
Moet wel bekennen dat ik nog steeds erg emotioneel ben. Vind het best moeilijk, maar ja hier slepen we ons ook wel weer doorheen, dat moet gewoon.
Ik laat nog wel weten of er verandering in komt voor de komende periode.
Hallo allemaal, sinds 3 weken heb ik de ziekte van bell en ik vindt het heel heftig. Mijn gezicht is nu voor 95 procent herstelt alleen heb ik wel last van me kaak aan de andere kant en spanning in me nek en hoofd, en ik heb nog veel tintelingen in me gezicht maar elke dag gaat het een beetje beterder maar ik kan nog niet aan het werk want ik ben niet lekker en moe. Ik wens iedereen die het heeft heeeeeeel veel sterkte.
Ik ben nu 33 en op mijn 21 kreeg ik een aangezichtsverlamming.
kreeg oogzalf en ooglapje mee maar geen kuur medicijnen ofzo!
Het is nooit genezen en iedereen kan het aan me zien .het is klote…
Ik had grote ogen maar nu heb ik een groot oog en een klein oog,want de andere gaat steeds dicht als ik praat of lach.
mijn wang en huid is slap aan een kant, mijn neusplooi is dieper geworden.
mijn vriend zegt altijd heel lief, jebent er niet knapper maar ook niet lelijker van geworden.
met het laatste ben ik het niet eens, accepteren is een groot iets!!!
Hallo beste lotgenoten,
ik ben Jeanne ,58 jaar oud en heb sinds , bijna , 1,5 jaar de ziekte van Bell.
Ik werd eens ‘s morgens wakker ,en mijn oog stond wagenwijd open , mijn mond hing aan de linkerzijde naar beneden.
Paniek enigzins ,want het kwam me niet bekent voor.
Na een week (eigenlijk te laat) toch maar naar de huisarts gegaan ,ik had een Arts in opleiding ,die had er waarschijnlijk (nog ) geen verstand van ,want hij zei dat het allemaal wel goed zou komen.
Hij belde naar neurologie in het Ziekenhuis ,en daar adviseerde men deze Arts.
Ik moest mijn aangedane oog 6x per dag druppelen,en een horlogeglas bescherming dragen tegen uitdroging van het hoorn vlies.
Prednison kon ik niet verdragen ,dus was het wachten op spontaan herstel.
Na een half jaar alles nog hetzelfde ,met heel veel pijn aan mijn aangedane oog ,en mijn gehele linkergezichtshelft, alsof er een appel in mijn gezicht zat te drukken.
ik dacht dat spierverslappers mischien eea zou kunnen verlichten ,maar volgens mijn behandelaars , zou dat op de ziekte van Bell géén effect hebben.
Ik zou er maar mee moeten leven ,zeker gezien mijn leeftijd waren de genezingskansen vrij nihil,daar moet ik het mee doen, Sociaal en in mijn thuissituatie ,moet ik heel veel inleveren ,huishoudelijke taken is erg zwaar ,ik zie slecht met mijn linkeroog ,in combinatie met de aangezichtapijn ,maakt het dat ik erg veel moet rusten ,door de dag heen .
Sociale contacten liggen bijna allemaal lam.
inmiddels zijn we alweer ruim een jaar verder ,en de hoop op (gedeeltelijke) genezing is vervlogen.
Ik druppel nog steeds en mijn gezicht doet enorm zeer dag in dag uit, ik heb een heel klein beetje verlichting kunnen vinden in het gebruik van een klein trilaparaat ,welke ik tegen mijn gezicht houd ,dan kan ik me héél even wat verlichting gunnen!
inmiddels weer bijna 1,5 jaar verder, nog geen stap verder ,oog nog steeds druppelen ,aangezicht nog steeds erg pijnlijk ,de vooruitzichten zijn somber.
Binnenkort een afspraak in het Radboud te Nijmegen .
Onder leiding van een professor is daar een “faciale” team die zich met aangezichtsproblematiek bezig houden.
Heb daar enige hoop op gevestigd.
Maar die werdt al vroegtijdig in de kiem gesmoord ,daar mijn Huisarts al contact heeft gehad met deze specialist,en deze heeft mijn Huisarts medegedeeld dat er aan mijn kwaal ,weinig te doen is.
Ik ga er toch maar naar toe ,want deze Professor heeft mij nog niet gezien,en diagnose zonder de patient te hebben gezien ,lijkt me moeilijk ,dus we houden maar (een klein beetje)
HOOP !
beste lezers en mede bell”s,
Ja, ook ik werd 3 week geleden verrast door deze aandoening. Had er ook nog nooit van gehoord en toch hoor ik best een aantal mensen om me heen die het gehad hebben of iemand kennen die het gehad heeft. Wat ik raar vreemd is hoe verschillend ermee om wordt gegaan. Mijn eigen huisarts zei me in 1e instantie dat het met een dag of 2-5 wel weg zou trekken, zonder medicijnen. Later in de week heb ik zelf om druppels voor mn oog moeten vragen. na 12 dagen een andere huisarts bezocht omdat mn eigen niet beschikbaar was en hij zette me meteen aan een antivrusremmer en prednisolon en..met een week were terug om te laten zien. Maar hier geen kno, mri of iets wat uitsluit wat ik niet heb. Dat terwijl het toch echt heel ingrijpend is. Ik kan nu na 3 weken nog niet fatsoelijk praten, mn oog dichtkrijgen of bij licht op straat. verder heb ik nog steeds die rare krampende pijn achter mn oor en ben ik enorm moe.. zo heerlijk om even echt te kunnen vertellen hoe ik me voel. voor iedereen hier ben ik heel optimistisch, rustig en gewoon enorm lui.
Bells’s maakt mij enorm onzeker en ik hoop dat iemand de moeite neemt om er iets tegen uit te vinden. Moet toch iets aan te doen zijn
Wat ook raar is.. ik was geen super typiste maar lijk nu wel dyslectisch, moet echt bijna ieder woord her typen, terwijl ik administratief medewerker ben.
ik wens iedereen veel succes met het herstel..
Hoi allemaal,
Ik kreeg gisteren gezichtuitvallen tijdens mijn werk. Ik merkte dat ik ook mijn oog niet meer goed dicht kreeg, dat mijn lip naar beneden hing. Vooral met praten en lachen. Ik ben hier verschrikkelijk van geschrokken. Vandaag gelijk de huisarts gebeld, en ook de diagnose ziekte van Bell… Was heel erg opgelucht dat het niet wat anders was, maar tegelijkertijd voelde ik me ook neerslachtig. Een aangezichtsverlamming!. Heb nu heel veel vragen, en heel veel onrust. Moet eerst nog ff zakken. Maar vindt het wel heel erg fijn om jullie reacties te lezen.
Groetjes Anja
Ook ik heb een aangezichtsverlamming gehad. Op 1 Oct. zomaar van het ene uur op `t ander
Het is gelukkig weer bijna helemaal goed gekomen, ik ben er echter slechter door gaan zien, vooral mijn rechter oog, wat ik eigenlijk vreemd vind, want ik had het links. Ik heb nog wel soms tintelingen aan de linkse kant in mijn kaak. Maar verder mag ik niet mopperen.
Groetjes MIA.
Ik heb t ook sinds gisteren. Ik ben gelijk naar de dokter gegaan. Ik heb een injectie gekregen en prednison. Het is erg ingrijpend en belemmerend. Ik ga er maar vanuit dat het binnen een paar weken beter is. Zo niet dan zien we dan wel weer. Maar het meest vervelende is het brandende oog. Dat ik niet zo goed kan drinken en eten is jammer maar wel mee te leven. En mijn gezicht is niet meer leuk om te zien. Er maar vanuit gaande dat het weer goed komt ga ik hier nog niet over treuren. Nou maar hopen dat ik wel bij die 76 procent zit. Iedereen sterkte met deze rotziekte.
Na een half jaar heb ik nog last van mijn oog dat trilt. Heeft hier nog iemand last van en wat kan ik eraan doen?
Els
Helaas heb ik ook deze ziekte. Ik ben 34 jaar en het begon bij mij eerst met hoofdpijn, duizelingen en oorsuizen in mijn rechteroor. Na 1 week werd de oorpijn erger en werd mijn oor dik en rood, ik kreeg er ook koorts bij. De huisarts schreef toen antibiotica (flucloxacilline) voor met paracetamol/codeïne voor de pijn. Dit sloeg niet aan, ik bleef koorts en veel pijn houden. Vier dagen later (26 februari 2012) begon mijn mond te hangen en mijn rechteroog kon niet meer dicht ik hield ik het niet meer uit van de oorpijn en ben ik naar de huisartsenpost gegaan. Daar werd eerst gedacht aan de bof. Ik moest stoppen met de antbiotica en beginnen met diflofenac. De koorts zakte wel maar de verlamming bleef helaas. Drie dagen later constateerde de huisarts dat mijn oorpijn kwam door wondroos en gordelroos. En daardoor was de Belse parese ontstaan. Omdat de wondroos nog zo hevig was werd opnieuw gestart met antibiotica (amoxicilline ) en daarbij ook nog aciclovir voor de gordelroos. Voor de pijn moest ik doorgaan met de diclofenac. Twee dagen later kreeg ik bloed bij mijn ontlasting (bijwerking van de diclofenac) dus deze moest gelijk gestopt worden. In plaats daarvan kreeg ik toen ramadol voor de pijn. Dit werkte beter. Ik wordt er wel erg suf van maar het helpt redelijk tegen de pijn.
Toen de amoxicilline en anticlovir kuren afgelopen waren mocht ik eindelijk beginnen met de Prednisolon op 9 maart (2 weken na de eerste symptomen). Ik merk nu nog weinig maar hoop dat het snel effect zal hebben.
Mijn oorpijn is nog niet weg maar met de tramadol is het redelijk onder controle. Wat nu het ergste is, dat is mijn oog. Ik word er echt stapelgek van. Ik ben lensdrager en heb een hoge sterkte zonder lenzen zie ik bijna niks. Overdag is mijn oog erg droog. Ik druppel veel, maar het blijft lastig. ’s Nachts gebruik ik oogzalf en plak ik mijn oog dicht met wondhechtstrips en dan daaroverheen een gaas met watten die wat druk geven zodat mijn oog dicht blijft, dit is alleen erg pijnlijk. En het duurt lang voordat ik eindelijk in slaap val. Soms laten de pleisters los en zit ik met mijn oog tegen het gaas aan dan moet het hele ritueel weer overnieuw, erg vermoeiend allemaal. Heeft iemand hier betere tips voor? Ik ga in ieder geval morgen op zoek naar zo’n horlogeverband, dat lijkt me al wat comfortabeler.
Ik hoop dat het nog goed komt met name dan mijn oog. Mijn mond is wel lastig met praten en eten, maar dat oog is echt verschrikkelijk .
Ik wens de andere ook veel sterkte en hopelijk een spoedig herstel
Houdt moed, groeten van Monique.
heb nu voor de 2de keer ziekte van bell, eerste keer was oktober 2003 wist niet wat me overkwam. nu maart 2012 voelde ik zondag weer de pijn achter mijn oor opkomen. op dinsdag verdween mijn smaak en voelde mijn mond weer verdoofd. dus woensdag maar naar de huisarts en jawel weer prijs. nu vrijdagmorgen werkt niets meer, ik drink weer met rietjes, s’nachts weer zalven en mijn oog dicht plakken met oogpleisters. het is wel vervelend allemaal, mijn oog aan de goede kant is nu oververmoeid, en valt steeds dicht.kan ook niet lang achter de computer of lezen. lig ook veel te slapen. s’morgen begin ik met pretnison en twee paracetamol, verder is het gewoon de dag uitzitten. ik verveel me ontzettend, ja je bent niet echt ziek, dus tussen het slapen door overal maar even op de koffie en wat boodschapjes doen voor mijn vrouw. de 1ste keer had ik de verlamming aan de rechtste kant, nu zit het links.en van de 1ste keer heb ik overgehouden dat mijn mondhoek s’nacht niet geheel sluit, dus s’morgens een natte plek op mijn kussen. daar kan ik wel mee leven, de rest is goed weg getrokken. heeft wel een half jaar geduurd. ik wacht nu maar af of het weer goed wegtrekt, mijn leeftijd begint nu ook mee te tellen [49] groetjes bert
Hallo lotgenoten van Bell
Ook ik heb de ziekte van Bell gekregen.
Merkte met drinken dat mijn mond raar deed, dacht verder niet na en ben naar bed gegaan.
De volgende ochtend had ik een gevoel of dat ik een klap op mijn linkerwang heeft gehad.
Het voelde als een verdoving van de tandarts aan de linkerkant.
Heb de dokter gebeld en kon direct langskomen, hij vertelde dat het leek op de ziekte van Bell.
Hij heeft een neuroloog gebeld en kon 2 dagen later terecht in het ziekenhuis.
Na onderzoek bleek dat niet alleen mijn linkerkant niet functioneerde maar mijn rechteroog schijnt niet meer te knipperen en blijkt open staan.
Dit had ik zelf nog niet opgemerkt, maar nu dat ik het weet valt het wel op.
Ik heb nog wel een ruggemergpunctie ondergaan om er achter te komen of er nog neer aan de hand is.
Gelukkig de ziekte van Lyme is het niet dus het is toch de ziekte van Bell.
Prednison kuur van 10 dagen en hopen dat het aanslaat.
Voor mijn ogen heb ik geen oogzalf gekregen, wat ik nu wel raar vindt want bij veel van deze patienten is dit wel het geval.
Ik hoop dat het maar snel overgaat, want ik vindt het maar niks.
groetjes aan jullie allemaal.
In januari 2012 deze ziekte bij mij geconstateerd. Prednison en oogzalf en druppels. De wereld stortte in! Met de electrische tandenborstel binnenkant wang iedere dag gemasseerd. Geen idee of het effect heeft, maar na 3 weken verbetering. Na 4 weken uiterlijke verschijnselen weg. Nu na 2 maanden geheel hersteld. Wel blijf ik ontzettend moe…
Heb de ziekte van Bell gehad in 2007. Zat een spel te spelen online met vrienden toen mijn slok drinken meteen weer uit mijn mond viel. Schrok me rot toen ik in de spiegel keek, dacht dat ik een tia had ofzo. Uiteindelijk via artsenpost en ziekenhuis ziekte van Bell geconstateerd. Vanwege mijn dagelijkse medicatie mag ik geen prednison meer hebben, dus moest ik het met mijn normale medicatie doen. Kreeg gelukkig wel de horlogeglas verbanden mee. De ziekte heeft bij mij ongeveer 3 maanden geduurd en was na de eerste 2 weken vooral psychisch zwaar. Zo te lezen heb ik geluk gehad dat het bij mij geen pijn deed. Sinds vanochtend echter weer een raar tintelend gevoel over de hele rechterhelft van mijn gezicht (net als toen, maar nu herken ik het dus), nu maar hopen dat het niet doorzet. Heb van het weekend met het mooie weer met open ramen gereden, ik denk dat dat de aanleiding is geweest net als toen overigens…
Iedereen sterkte gewenst, houd moed, bij de meeste mensen gaat het echt vanzelf over.
Hoi allemaal,
In middels is het 5 jaar geleden dat ik s’morgen wakker werd en de rechterkant van mijn gezicht niet meer goed functioneerde. Diezelfde ochtend kreeg ik van de huisarts te horen dat het om de ziekte van Bell ging. Jammer genoeg heeft hij mij nooit medicijnen gegeven maar het zou binnen een maand weer weg trekken. Uit eindelijk was er na 6 maanden nog geen verbetering in gekomen. Toen ben ik begonnen met elektro therapie en dit hij mij zeker geholpen. Mijn rechter ook is nog altijd kleiner als ik lag en mijn gehele rechtkant is altijd wat pijnlijk of er last van een traanoog. Het is een hele vervelende ziekte en zeker niet iedere huisarts weet wat hij er mee aan moet. Ik kon gewoon alles blijven doen en hoefde me nergens zorgen om te maken. Heb dus totaal geen rust genomen, geen medicijnen geslikt en het resultaat is een blijvende vervorming van mijn gezicht. Dit alles heeft mij een stuk onzekerder gemaakt en als ik lees hoe andere artsen met de ziekte omgaan kan ik nog boos worden dat die van mij zo makkelijk is geweest. Ben inmiddels 5 jaar verder en 23 jaar oud maar moet nog ontzettend lang met dit gezicht leven. Wil er wel bij zeggen dat zelfs na zo’n tijd ik nog altijd kleine verbeteringen aan mijn gezicht ondek en voornamelijk aan mij oog. Wil iedereen die deze ziekte krijg veel succes wensen en als je er op tijd bij bent zorg dat je huisarts je het nodige voorschrijft!
Na 4 zware maanden een update over hoe het is gegaan de afgelopen tijd.
Doordat ik me zeker een week of 6 in het begin enorm ziek heb gevoeld, veel zenuwpijn te hebben gehad, en totaal niet aan mezelf toekwam, heeft herstel zich pas de laatste maand ingezet.
Ik was zoals ik al had geschreven gelijk begonnen met oefeningen voor de mimiek, en heb een goede manueel therapeut gezocht, die er gelukkig bij mij in de woonplaats voorhanden was. Om de 2 weken moet ik voor behandeling naar hem toe, en hij masseert mijn aangezicht, en binnenin de mond, ook moet ik speciale oefeningen doen die mijn spieren motiveren om weer “sterker” te worden. Nadien heb ik echt wel een dag of 2 last. Het geeft een gevoel dat ze me met een kussen murw hebben geslagen in mijn aangedane zijde van het gezicht, maar ik merk gewoon dat het me helpt. Hij vertelde me dat patienten die “bell” hebben gekregen omdat ze gordelroos hadden, herstel heel erg lang op zich laat wachten, en dat er vaak restverschijnselen zijn. Dat maakte me er niet vrolijker op. Samen met hem ben ik op zoek gegaan naar een goede Logopediste, en ik moet bekennen dat ik eerst dacht dat ik met Logopedie niet verder kwam, maar na een aantal keren te zijn geweest en de oefeningen die ik mee krijg trouw te doen, merk ik echt een enorm verschil. Ik had/heb moeite met de Paa-Baa-F klanken. Je prikkelt hierdoor echt je spieren.
Omdat ik erg emotioneel was door het hele gebeuren, ben ik naar voetreflex gegaan, en dit kan ik ook iedereen van harte aanbevelen. Een geweldige ervaring…………..Mentaal ben ik er sterker door geworden, en vanwege de “rust” die ik nu binnenin ervaar denk ik dat het herstel nu pas na 3 maanden echt is begonnen. Ze noemde het “de ziekte van Stress”, en wanneer ik terugkijk naar het afgelopen jaar dan was dat inderdaad bij mij het geval.
De KNO arts waar ik de afgelopen week weer voor controle ben geweest had er in het begin een zwaar hoofd in, want alles trok zooooo scheef, en herstel bleef maar op zich wachten, hij vond de verandering nu enorm….gelukkig eindelijk iets positiefs….
Dus lieve mensen, geduld hebben is heel zwaar soms, en ja je moet er zelf iets voor doen, maar blijf hoop houden en moed….en laat je er niet onder krijgen…
liefs voor jullie allen en heel veel succes
hetty
ik vind het interesant om dit allemaal te lezen mijn zus heeft het en ben zo geschroken dat ik mijn spreekbeurt er over heb gehouden
bedankt
liefs nadia ………..
Halo,
ik heb dit nu 2 dagen en kom juist van het ziekenhuis en kreeg prednison voorgeschreven. Hopelijk werkt dit snel want ik ben ook nog maar 16jaar. De kans op herstel is echter 90% dus daar mag ik wel blij om zijn. Ik heb pijn achter mijn oor en kan mijn oog niet sluiten. Dit komt waarschijnlijk omdat ik op vakantie ben en het hier snikheet is met veel airco’… Mijn gezicht is niet doorgezakt en het komt maar traag op, is dit positief? Ik kan alleen niet lachen en mijn ook kan ik niet sluiten. De dokter zei dat dit wegtrok in 2 weken. Hopelijk is dit ook zo.
Nog iemand wat tips voor me? Ik ben toch wat geschrokken
Het is moeilijk om tips te geven, Dean, wanneer iemand zelf een week geleden getroffen is door deze nare handicap. Zoals ik. Maar jij bent nog jong, kans op herstel is erg groot. Ik ben 57 jaar, maar heb weer het geluk dat de verlamming bij mij in milde vorm aanwezig is. Ik kan mijn linkeroog nog net sluiten, zodat ik ‘s nachts in mijn slaap mijn oog niet hoef af te dekken tegen uitdroging. Verder heeft de arts mij afgelopen maandag ook prednison voorgeschreven, maar die rommel slik ik niet. Ik probeer zo gezond mogelijk te leven en hoop dan op een volledig herstel. Overigens is de kans daarop op mijn leeftijd nog maar ca. 50%. Eigenlijk ben ik best nog wel opgelucht omdat het geen beroerte was. Want dan ben je een stuk verder van huis…
Drie weken ziekte van bell, prednison gehad, het wordt al iets beter met m’n gezicht, geen pijn meer, ben wel steeds erg moe, niet normaal toch? Goede raad, koop een rolletje leukoplast, plak het ene uiteinde op je voorhoofd boven de ooghoek, duw je wang zover omhoog dat je nog wel kunt zien, maar je oog niet meer openhangt en plak je wang in die stand vast.
Op deze manier heb je bijna gen droge ogen meer en ook geen branderig gevoel.
Sterkte er mee.
Twee jaar geleden ben ik ook getroffen door de ziekte van Bell. Er was geen aan wijsbare oorzaak. Ik ben volgestopt met prednison, maar dat had bij mij geen effect. Ik heb me ook goed gehouden aan het advies vooral rust te nemen. Huisarts en neuroloog hadden geen oplossing. Je moet wel zelf overal achteraan: oogdruppels vragen (o ja, goed dat je het vraagt!!), geen idee aangedragen, hoe je ‘s nachts je oog dicht krijgt, enz. Mijn vraag naar therapie werd beantwoord met: als je spieren niet werken is dat zinloos.
Op internet werd ik ook niet vrolijker: als je 65 bent heb je nog maar 37% kans op herstel.
Per ongeluk kreeg ik van een lotgenoot een vraag over het voorschrijven van vitamine B. Hier ben ik verder over op onderzoek uitgegaan en na 3 maanden vergeefs gebruik van prednisolon ben ik gestart met vitamine B forte (gewoon een potje van de apotheek). Tot mijn grote verrassing was mijn gezicht binnen een maand weer bijna hersteld. Ik heb nog wel wat restschade (krokodillentranen, een prikkelend oog en een stram gevoel in mijn wang), maar voor de buitenwereld valt het niet meer op. Mijn smaak kwam na een half jaar weer terug. Helaas heb ik pas op het laatste moment het bestaan van mime-therapeuten ontdekt en had mogelijk met vroegtijdige en deskundige therapie nog meer resultaat kunnen boeken. Helaas weten de meeste artsen niet van hun bestaan. Op internet kun je ze zelf vinden.
Ik wil iedereen nadrukkelijk wijzen op vitamine B, een onschuldig middel, waarvan de artsen zeggen, dat het resultaat hiervan niet bewezen is. Helaas vertelde de neuroloog dat hetzelfde geldt voor prednison bij deze aandoening en dat wordt wel voorgeschreven. Kom op voorjezelf, want de doktoren weten hier vaak ook niet genoeg van
Alle lotgenoten wens ik alle sterkte.
Ik heb helaas ook de diagnose gekregen.
Ik heb al een aantal dagen dat ik niet op de linkerkant van mijn hoofd kan liggen. Gisteren merkte ik dat ik niet kon knipogen met mijn linkeroog en ook fluiten lukte niet, ik maakte me er echter nog niet druk om. Tijdens het avondeten kon ik ook mijn beker melk niet zonder morsen leegdrinken. Vanochtend merkte ik echter dat de linkerkant van mijn mond niet meedoet met bijvoorbeeld gapen en ook de koffie liep uit mijn mond, verder heb ik ook dat verdoofde gevoel (tandarts). Hierop heb ik een afspraak met de huisarts gemaakt en kon ik vrijwel direkt langskomen, ze heeft in mijn oren gekeken en mijn temperatuur opgenomen, deze waren allebei goed, geen koorts en geen viezigheid in oor.
Toen vertelde ze mij dat het aangezichtsverlamming van Bell is en ik hiervoor prednison, oogzalf en oogpleister krijg. Ik kon volgens de dokter gewoon gaan werken, ze heeft het totaal niet over rust gehad en dit vind ik wel raar want ik lees toch eigenlijk wel overal rust, rust en nog eens rust.
Ik zal het haar woensdag vragen want dan moet ik terugkomen.
En sinds vanmiddag heb ik ook een tranend oog, het loopt met een straal uit en nu maak ik me ook wel druk, hoe het verloop verder gaat en wanneer en hoe het herstel is.
hallo Angela
Neem vooral rust…dat had je heel goed gelezen bij iedereen….je krijgt zoiets niet zomaar, ga dat maar voor jezelf na, neem het afgelopen jaar in gedachten…Stress, of veel aan je hoofd gehad, en dan heb je een verminderde weerstand. Las de reactie van Willie over de vitamine B, en ja daar zit ook wat in. Ik heb het ook van het reformhuis gehaald een tijd geleden. Dit bouwt je weerstand weer op. En wanneer het te lang duurt, een goede therapeut en logopedist zoeken hoor!! De spieren moeten wel worden geactiveerd.
Sterkte meid, en hopelijk duurt het voor jou maar een aantal weken….
laat over een tijdje nog iets van jullie horen allemaal, ook wanneer er vooruitgang inzit, dat is fijn om terug te lezen……………………
Allereerst: Hetty, dankje voor je reactie en hierbij een update.
Ik ben vanochtend bij de huisarts geweest en ze deed diverse controles, opzich waren deze goed alleen de oogtest was niet goed, zelfs zo slecht dat ze ging overleggen met de dienstdoende oogarts. Resultaat: afspraak bij oogarts om 11:45 uur. Hij vertelde dat hij kwa oog goed moest kijken welke kant het betrof maar dat het met het praten met me wel goed zichtbaar is en ook tijdens het knipperen maar mijn oog en mond staan gelukkig niet scheef. Uit de onderzoeken van de oogarts kwam uit dat er met mijn oog zelf gelukkig niets aan de hand is maar de zalf geeft een filmlaag over het hoornvlies met als gevolg dat ik 10-16% zicht heb en daardoor heel wazig zie tevens vertelde de oogarts dat mijn traanbuis verstopt zit en deze heeft hij opgerekt, dit was even pijnlijk maar dit scheelde aanzienlijk het tranen gedurende de middag maar nu net weer zalf in het oog gedaan en ja hoor de tranen zijn weer terug.
De huisarts zei dat de vergelijking vandaag-afgelopen maandag mijn gezicht achteruit is gegaan (oog sluit slechter) maar dat dit heel goed door de prednison kan komen maar dat ze me vrijdag weer wil zien om het verloop te kunnen volgen.
Ik heb aan de huisarts ook gevraagd over rust en ze zei dat de meningen daarover heel erg verdeeld zijn, maar aangezien het met mijn zicht niet goed is, kan ik niet werken en daardoor krijg/heb ik rust. Ik ben trouwens 42 jaar.
Ik wens alle lotgenoten heel veel sterkte
wat fijn dat je een reactie terug geeft Angela. Ik weet niet welke creme jij voor je oog had gekregen, maar ik heb Vidisic Carbogel gekregen van mijn huisarts, niet bepaald goedkoop zo te zien, maar ik krijg ‘t vergoedt van mijn zorgverzekeraar, en dat is echt een aanrader.
Ik krijg niet echt een waas voor mijn ogen. Kan zelfs mijn lenzen in, en dat is al heel wat.
s’ Avonds gaat de bril op.
Dat tranen heeft het bij mij een aantal weken gedaan, maar pas toen ik de aandoening al een 3 maanden had, vooral in de ochtend, later op de dag nam het af.
Vergeet niet dat de “Bell” de eerste 2 weekjes erger wordt hoor, en door de prednison raakt alles ook nog eens opgezet, dat neemt na een paar weekjes wel weer af.
Ja meid..geduld is een schone zaak…
Mijn dochtertje van 9 heeft 5 jaargeleden voor het eerst een aangezichtsverlamming gekregen tijdens de waterpokken. Doktoren begrepen het niet, dat terwijl het naar mijn idee duidelijk de ziekte van bell is.(staat duidelijk op internet!) Het duurde zeker zo’n 10 maanden voordat het voor 99.9% was hersteld.
1,5 jaar geleden opnieuw, ze voelde het aan haar oorlel en we waren er gelukkig optijd bij met prednisol, de verlamming zette wel door maar was maar voor 50% het herstelde dan ook sneller dan de 1e keer.
En nu 2 weken geleden weer. Eerst 3 dagen koorts en pijn aan haar oorlel. Ik naar de vervangende huisarts, maar die wilde geen prednisol geven omdat het nog niet zichtbaar was dus kreeg ze een antibiotica?? Op de 5de dag: nog steets koorts en, het was gebeurd, gezicht staat weer schreef. Gelukkig direkt prednisol gekregen van de huisartsenpost, maar eigenlijk te laat. Koorts binnen 12 uur weg, Kind voelt zich weer lekker, maar wel veel spier en gewrichtspijnen en een gezichtsverlamming.
Onze nieuwe kno-arts heeft haar een MRI-scan laten doen. Deze was negatief. Dus is het naar mijn idee toch gewoon die pokken-virus! Gelukkig heb ik nu een recept voor prednisol. Mocht ze het in de toekomst weer krijgen, ga ik gelijk die prednisol bij de apotheker halen.
Nu weet ik dat er vaccins zijn voor de pokken, mazelen, kinkhoest etc.. en er is me vertelt dat de vaccins voor de pokkenvirus nog niet zijn uitgebracht. Weet iemand toeval hoe dat zit. En of er iets te doen is aan deze herpes simplex virus type 1
groet,
moeder van Senait
Hoi allemaal,
Ik heb op 11 maart 2012 ook een stuk geplaatst toen had ik de diagnoseziekte van Bell gekregen. Inmiddels is het ruim 9 weken sinds de gezichtsverlamming begon en blijkt de diagnose toch anders te zijn. Ik heb een zeldzame ziekte die maar 4 op e 1 miljoen voorkomt. Het lijkt in het begin heel erg op Bell, maar het is in de behandeling en prognose op sommige punten heel anders. Ondanks dat ik pas 34 ben is de verlamming waarschijnlijk permanent.
Mijn aandoening heet: Ramsay Hunt Syndroom (RHS).
Het verschil met Bell is dat dit Syndroom niet alleen een spontane verlamming is, maar het begint altijd met blaasjes in het oor of in je mond (op het gehemelte of tong), altijd maar aan 1 zijde. Dit wordt veroorzaakt door het herpers zoster virus. Zodra de blaasjes beginnen is het heel belangrijk dat je binnen 3 dagen de volledige dosis Aciclovir krijgt (5 x daags 800 mg gedurende 7-10 dagen) ook moet de Prednisolone binnen 3 dagen gestart worden. Dit is zeer belangrijk in verband met de prognose op goed herstel.
Een ander verschil is dat fysiotherapie/ mimetherapie wordt afgeraden de eerste 2 jaar.
In Nederland is er nog weinig bekend over RHS. Ik heb inmiddels een engelstalige website gevonden: www . ramsayhunt . org
(dit moet natuurlijk aan elkaar geschreven, maar ik weet niet of ik een website kan noemen in dit stukje.)
Mocht je een verlamming krijgen als gevolg van blaasjes in het oor, ga dan zsm op deze site kijken, of bespreek met je arts of het misschien RHS kan zijn?
groeten van Monique.
P.S. voor de moeder van Senait: misschien heeft uw dochtertje ook RHS gehad, er is een nederlandse website over RHS bij kinderen:
www . kinderneurologie . eu / ziektebeelden / gezicht /ramsay . php
(deze zin even copieren naar word, en alle spaties aan elkaar plakken, of bij google “ramsay hunt” intypen, dan kom je er ook op uit.)
Hallo allemaal
Bij mij begon het allemaal carnavals maandag lang in de kou gestaan om naar de optocht te kijken en daarna bij thuiskomst in een keer duizelig!
ik dacht zware menstruatie maar dat heb ik vaker zal morgen wel weer over zijn even liggen.
maar helaas.
kreeg keelpijn oorpijn evenwichtsstoornissen echt beanstigend!! en oorsuizen in 1 oor
ik heb steeds een zwaar gevoel in mijn hoofd hoofdpijn lijkende op spanningshoofpijn dit heb ik als eens gehad maar werd steeds erger en erger.
twee dagen later kregen mijn dochters allebei de waterpokken en weer een dag of 2 later voelde ik een koorstlip opkomen.
dus…. het enigste wat ik niet herken is het scheefhangen van gezicht tenminste niet zichtbaar wel het gevoel als of.
ik kan geen 10 min op de computer dan krijg ik meteen een verlamend gevoel in gezicht soms ook nek. en wordt licht in mijn hoofd kan aan mijn rechter oor waar het verlamende gevoel soms zit soms geen geluid verdragen en krijg bij het vallen van bv een mes of zo steken in mijn hoofd.
in begin kon ik zelfs niet tegen licht.
heb toen bloedonderzoeken gedaan en daar kwam een laag ferretine gehalte uit en een laag B12 gehalte daar wordt ik nu al 4 weken voor behandeld. met spuiten heb nog een evenwichtorgaan onderzoek gehad maar daar kwam niks uit ook bij de kno niet alleen dat ik in 1 oor minder goed hoorde dus voor hem was de zaak afgedaan!
maar ik heb zwaar het vermoeden dat het de ziekte van bell is!!!
p.s ik heb ook nog een paar dagen de smaak gehad dat alles naar zout smaakte.
ook heb ik een paar dagen diaree gehad en braken en toen werden de klachten tijdelijk weer erger.
ik zit precies vandaag op de 13 week.
ik merk wel duidelijk verschil ben niet meer zo moe dit was echt heel erg.
maar soms wel nog licht zwaar gevoel in hoofd vooral als ik moe ben en vooral smorgens vroeg naar volledige onstspanning.
ik wilde gewoon even mijn verhaal kwijt mischien herkent zich iemand hier in.
alles is nu zo een 12 weken aan de gang.
herkent iemand dit dat het soms 2 dagen goed gaat en dan weer een licht terugval van klachten krijgt.
soms is het moeijlijk het brengen van je kinderen enz naar school.
soms is het moelijk om postief te bljven het duurt zo lang en is zo slopend je wordt er zo moedeloos van.
hoop dat hiet over meer bekendheid komt want ik had nog nooit van de ziekte van bell gehoord.
en ik vraag me af of er mensen zijn die inderdaad niet het scheefhangen van de mond hebben maar toch bell hebben.
ik wens iedereen heel veel sterkte en succes toe.
en hoop dat iedereen weer snel de oude is,