Ziekte van Bell

De ziekte van Bell is een verlamming van de spieren in het gezicht, meestal aan één kant. Hierdoor gaat het gezicht scheef staan. De verlamming ontstaat door een ontsteking van de aangezichtszenuw. Deze loopt vanuit de hersenen door een nauw botkanaaltje naar de aangezichtsspieren van een gezichtshelft. Door de ontsteking zwelt de zenuw op, zodat hij wordt afgekneld in het botkanaaltje. De beschadigde zenuw kan de aangezichtsspieren niet meer (goed) laten bewegen. Er ontstaat dan een verlamming van een gezichtshelft.

De ziekte van Bell dankt zijn naam aan de Engelse chirurg Sir Charles Bell (1774-1842). Hij beschreef rond 1820 voor het eerst deze ziekte. Evenmin als eigentijdse medici heeft hij een goede remedie voor deze kwaal. Andere namen voor deze ziekte zijn aangezichtsverlamming, facialis parese of Bellse parese.

Oorzaken

De ziekte van Bell  (50% van de gevallen) wordt vermoedelijk veroorzaakt door het herpes simplex virus type 1. Dit virus is ook de veroorzaker van de ‘koortslip’. Het is waarschijnlijk al aanwezig in het zenuwweefsel. Door grote temperatuurverschillen (volgens sommigen), tocht en heftige emoties (onder andere) wordt het virus actief. Hierdoor ontstaat een ontsteking van de aangezichtszenuw. Deze zwelt op en wordt afgeklemd in het botkanaaltje. Een beschadiging of het afsterven van de zenuw is het gevolg.

De overige gevallen van een facialisverlamming kunnen worden veroorzaakt door:

  • oorontsteking
  • schedelletsel of letsel na een operatie
  • gordelroos (blaasjes bij het oor, soms gehoorverlies en evenwichtsstoornissen)
  • een tumor die op een zenuw drukt
  • ziekte van Lyme (tekenbeet)
  • Ramsay Hunt Syndroom

Bij veel mensen is het virus in ‘sluimerende’ toestand aanwezig. Dat heeft in de meeste gevallen geen nare gevolgen. Naast temperatuurverschillen kan een verminderde weerstand een uitbraak van het virus mogelijk maken. De wetenschappers komen steeds meer tot de conclusie dat stress een oorzaak kan zijn van een verzwakking van het afweersysteem.

Behandeling

De eerste dag van de aangezichtsverlamming moet er een oplossing worden gevonden voor het oog. Dit kan niet meer dicht en moet dus worden beschermd tegen uitdroging van het hoornvlies. Dit kan ontstoken raken en dat kan uiteindelijk tot blindheid leiden. Overdag kun je daarvoor oogdruppels gebruiken. ‘s Nachts kan het aangedane oog worden ingesmeerd met oogzalf of afgeplakt met een horlogeglasverband.

Om het natuurlijke genezingsproces te bevorderen is rust gedurende een paar weken zeer aan te bevelen. Bij ernstige verlammingen kan, binnen één week, een kuur met prednison en een anti-herpesvirusmiddel worden begonnen.

Niet zinvol: openboren van het zenuwkanaal, elektrotherapie. Soms zinvol: plastische chirurgie bij bedreiging van het oog. Bij sommige patiënten is psychosociale begeleiding zinvol. Helaas, een echte oplossing is er niet. Sommigen moeten tevreden zijn met hun ‘nieuwe’ gezicht.

Vanuit de alternatieve geneeswijzen kan voetreflexologie mogelijk behulpzaam zijn.

Prognose

Het goede nieuws (voor sommigen) is dat de verlamming van Bell vaak spontaan geneest zonder behandeling binnen 6 tot 8 weken. Die kans is afhankelijk van de leeftijd:

  • tot 30 jaar 85-90%
  • van 30 tot 45 jaar 76%
  • van 45 tot 60 jaar 61%
  • 60 jaar en ouder 37%

Als de genezing langer duurt, is de kans op volledig herstel klein. Na een jaar zal vermoedelijk geen herstel meer optreden. De verlamming wordt op den duur minder opvallend door het uitzakken en verouderen van de huid.

Restverschijnselen

Er kunnen allerlei vervelende verschijnselen blijven bestaan. Oog en mond kunnen soms niet geheel worden gesloten. Spreken, eten, fluiten en spugen verloopt niet als vroeger. Je raakt de controle daarover geheel of gedeeltelijk kwijt. Het gezicht kan strak aanvoelen. Het oog kan tijdens het eten extra tranen (krokodillentranen).

Als er restverschijnselen zijn zoals een scheef en/of star gezicht is mimetherapie een mogelijkheid. Hierdoor ontstaat een betere controle over de gestoorde gezichtsexpressie.

Een andere methode voor het behandelen van restverschijnselen is Crystal Touch. Deze methode is nieuw, en we horen dus graag reakties van lezers van deze site.

182 Reakties

  1. hetty schreef op januari 13, 2012 at 6:07 pm

    Hallo

    Sinds een weekje of 4 ben ik dus ook door “Bell getroffen. Had dr nog nooit van gehoord. Gelijk aan de predniselon 10 dagen. Had vanaf de 1e dag pijn achter mijn oor aan de verlamde kant…en in de 2e week was die pijn zo enorm, echt niet meer te harden, kreeg hier morfine voor, maar daar ging het nog doorheen Na een CT en een MRI te hebben gemaakt, zijn ze er nog steeds niet achter wat nu die pijn veroorzaakte. Inmiddels is de pijn gelukkig te dragen. De KNO arts dacht aan een beknelde zenuw door de ontsteking, of een gordelroos die niet te achterhalen is.
    En mijn gezicht begint nu na 4 voor mij lange weken iets te herstellen. Mijn mond staat in rust niet meer zo scheef, met het praten nog wel, maar ook minder. Mijn oog sluit niet, ik moet heel bewust mijn beide ogen sluiten, en dan nog is dr een klein spleetje te zien. Voor de nacht gebruik ik een ooggel/zalf. Die pleisters vond ik maar niks, en doordat ik toch slecht slaap gebruik ik s’ nachts de zalf ook nog eens extra.
    Vorige week begonnen met Logopedie, moet erbij vermelden dat ik de oefeningen op deze site iedere dag vanaf week 3 al deed, en vorige week ben ik met de spiegel erbij begonnen, omdat ik het in het begin te confronterend vond omdat ik dit “niet ben” …althans zo voel ik het.
    Morgen ga ik voor het eerst naar fysio/manuele therapie toe, dus dat ik afwachten.
    Moet wel bekennen dat ik nog steeds erg emotioneel ben. Vind het best moeilijk, maar ja hier slepen we ons ook wel weer doorheen, dat moet gewoon.
    Ik laat nog wel weten of er verandering in komt voor de komende periode.

  2. Jenny schreef op januari 18, 2012 at 4:55 pm

    Hallo allemaal, sinds 3 weken heb ik de ziekte van bell en ik vindt het heel heftig. Mijn gezicht is nu voor 95 procent herstelt alleen heb ik wel last van me kaak aan de andere kant en spanning in me nek en hoofd, en ik heb nog veel tintelingen in me gezicht maar elke dag gaat het een beetje beterder maar ik kan nog niet aan het werk want ik ben niet lekker en moe. Ik wens iedereen die het heeft heeeeeeel veel sterkte.

  3. Daantje schreef op januari 18, 2012 at 10:01 pm

    Ik ben nu 33 en op mijn 21 kreeg ik een aangezichtsverlamming.
    kreeg oogzalf en ooglapje mee maar geen kuur medicijnen ofzo!
    Het is nooit genezen en iedereen kan het aan me zien .het is klote…
    Ik had grote ogen maar nu heb ik een groot oog en een klein oog,want de andere gaat steeds dicht als ik praat of lach.
    mijn wang en huid is slap aan een kant, mijn neusplooi is dieper geworden.
    mijn vriend zegt altijd heel lief, jebent er niet knapper maar ook niet lelijker van geworden.
    met het laatste ben ik het niet eens, accepteren is een groot iets!!!

  4. Jeanne schreef op februari 8, 2012 at 7:07 am

    Hallo beste lotgenoten,

    ik ben Jeanne ,58 jaar oud en heb sinds , bijna , 1,5 jaar de ziekte van Bell.
    Ik werd eens ‘s morgens wakker ,en mijn oog stond wagenwijd open , mijn mond hing aan de linkerzijde naar beneden.
    Paniek enigzins ,want het kwam me niet bekent voor.
    Na een week (eigenlijk te laat) toch maar naar de huisarts gegaan ,ik had een Arts in opleiding ,die had er waarschijnlijk (nog ) geen verstand van ,want hij zei dat het allemaal wel goed zou komen.
    Hij belde naar neurologie in het Ziekenhuis ,en daar adviseerde men deze Arts.
    Ik moest mijn aangedane oog 6x per dag druppelen,en een horlogeglas bescherming dragen tegen uitdroging van het hoorn vlies.
    Prednison kon ik niet verdragen ,dus was het wachten op spontaan herstel.
    Na een half jaar alles nog hetzelfde ,met heel veel pijn aan mijn aangedane oog ,en mijn gehele linkergezichtshelft, alsof er een appel in mijn gezicht zat te drukken.
    ik dacht dat spierverslappers mischien eea zou kunnen verlichten ,maar volgens mijn behandelaars , zou dat op de ziekte van Bell géén effect hebben.
    Ik zou er maar mee moeten leven ,zeker gezien mijn leeftijd waren de genezingskansen vrij nihil,daar moet ik het mee doen, Sociaal en in mijn thuissituatie ,moet ik heel veel inleveren ,huishoudelijke taken is erg zwaar ,ik zie slecht met mijn linkeroog ,in combinatie met de aangezichtapijn ,maakt het dat ik erg veel moet rusten ,door de dag heen .
    Sociale contacten liggen bijna allemaal lam.
    inmiddels zijn we alweer ruim een jaar verder ,en de hoop op (gedeeltelijke) genezing is vervlogen.
    Ik druppel nog steeds en mijn gezicht doet enorm zeer dag in dag uit, ik heb een heel klein beetje verlichting kunnen vinden in het gebruik van een klein trilaparaat ,welke ik tegen mijn gezicht houd ,dan kan ik me héél even wat verlichting gunnen!
    inmiddels weer bijna 1,5 jaar verder, nog geen stap verder ,oog nog steeds druppelen ,aangezicht nog steeds erg pijnlijk ,de vooruitzichten zijn somber.
    Binnenkort een afspraak in het Radboud te Nijmegen .
    Onder leiding van een professor is daar een “faciale” team die zich met aangezichtsproblematiek bezig houden.
    Heb daar enige hoop op gevestigd.
    Maar die werdt al vroegtijdig in de kiem gesmoord ,daar mijn Huisarts al contact heeft gehad met deze specialist,en deze heeft mijn Huisarts medegedeeld dat er aan mijn kwaal ,weinig te doen is.
    Ik ga er toch maar naar toe ,want deze Professor heeft mij nog niet gezien,en diagnose zonder de patient te hebben gezien ,lijkt me moeilijk ,dus we houden maar (een klein beetje)
    HOOP !

  5. Marchien schreef op februari 15, 2012 at 11:59 pm

    beste lezers en mede bell”s,
    Ja, ook ik werd 3 week geleden verrast door deze aandoening. Had er ook nog nooit van gehoord en toch hoor ik best een aantal mensen om me heen die het gehad hebben of iemand kennen die het gehad heeft. Wat ik raar vreemd is hoe verschillend ermee om wordt gegaan. Mijn eigen huisarts zei me in 1e instantie dat het met een dag of 2-5 wel weg zou trekken, zonder medicijnen. Later in de week heb ik zelf om druppels voor mn oog moeten vragen. na 12 dagen een andere huisarts bezocht omdat mn eigen niet beschikbaar was en hij zette me meteen aan een antivrusremmer en prednisolon en..met een week were terug om te laten zien. Maar hier geen kno, mri of iets wat uitsluit wat ik niet heb. Dat terwijl het toch echt heel ingrijpend is. Ik kan nu na 3 weken nog niet fatsoelijk praten, mn oog dichtkrijgen of bij licht op straat. verder heb ik nog steeds die rare krampende pijn achter mn oor en ben ik enorm moe.. zo heerlijk om even echt te kunnen vertellen hoe ik me voel. voor iedereen hier ben ik heel optimistisch, rustig en gewoon enorm lui.
    Bells’s maakt mij enorm onzeker en ik hoop dat iemand de moeite neemt om er iets tegen uit te vinden. Moet toch iets aan te doen zijn
    Wat ook raar is.. ik was geen super typiste maar lijk nu wel dyslectisch, moet echt bijna ieder woord her typen, terwijl ik administratief medewerker ben.
    ik wens iedereen veel succes met het herstel..

  6. Anja schreef op februari 20, 2012 at 1:45 pm

    Hoi allemaal,

    Ik kreeg gisteren gezichtuitvallen tijdens mijn werk. Ik merkte dat ik ook mijn oog niet meer goed dicht kreeg, dat mijn lip naar beneden hing. Vooral met praten en lachen. Ik ben hier verschrikkelijk van geschrokken. Vandaag gelijk de huisarts gebeld, en ook de diagnose ziekte van Bell… Was heel erg opgelucht dat het niet wat anders was, maar tegelijkertijd voelde ik me ook neerslachtig. Een aangezichtsverlamming!. Heb nu heel veel vragen, en heel veel onrust. Moet eerst nog ff zakken. Maar vindt het wel heel erg fijn om jullie reacties te lezen.

    Groetjes Anja

  7. Mia schreef op februari 28, 2012 at 11:29 am

    Ook ik heb een aangezichtsverlamming gehad. Op 1 Oct. zomaar van het ene uur op `t ander
    Het is gelukkig weer bijna helemaal goed gekomen, ik ben er echter slechter door gaan zien, vooral mijn rechter oog, wat ik eigenlijk vreemd vind, want ik had het links. Ik heb nog wel soms tintelingen aan de linkse kant in mijn kaak. Maar verder mag ik niet mopperen.
    Groetjes MIA.

  8. Claudia schreef op maart 5, 2012 at 4:28 pm

    Ik heb t ook sinds gisteren. Ik ben gelijk naar de dokter gegaan. Ik heb een injectie gekregen en prednison. Het is erg ingrijpend en belemmerend. Ik ga er maar vanuit dat het binnen een paar weken beter is. Zo niet dan zien we dan wel weer. Maar het meest vervelende is het brandende oog. Dat ik niet zo goed kan drinken en eten is jammer maar wel mee te leven. En mijn gezicht is niet meer leuk om te zien. Er maar vanuit gaande dat het weer goed komt ga ik hier nog niet over treuren. Nou maar hopen dat ik wel bij die 76 procent zit. Iedereen sterkte met deze rotziekte.

  9. Els schreef op maart 11, 2012 at 1:45 pm

    Na een half jaar heb ik nog last van mijn oog dat trilt. Heeft hier nog iemand last van en wat kan ik eraan doen?
    Els

  10. Monique schreef op maart 11, 2012 at 5:54 pm

    Helaas heb ik ook deze ziekte. Ik ben 34 jaar en het begon bij mij eerst met hoofdpijn, duizelingen en oorsuizen in mijn rechteroor. Na 1 week werd de oorpijn erger en werd mijn oor dik en rood, ik kreeg er ook koorts bij. De huisarts schreef toen antibiotica (flucloxacilline) voor met paracetamol/codeïne voor de pijn. Dit sloeg niet aan, ik bleef koorts en veel pijn houden. Vier dagen later (26 februari 2012) begon mijn mond te hangen en mijn rechteroog kon niet meer dicht ik hield ik het niet meer uit van de oorpijn en ben ik naar de huisartsenpost gegaan. Daar werd eerst gedacht aan de bof. Ik moest stoppen met de antbiotica en beginnen met diflofenac. De koorts zakte wel maar de verlamming bleef helaas. Drie dagen later constateerde de huisarts dat mijn oorpijn kwam door wondroos en gordelroos. En daardoor was de Belse parese ontstaan. Omdat de wondroos nog zo hevig was werd opnieuw gestart met antibiotica (amoxicilline ) en daarbij ook nog aciclovir voor de gordelroos. Voor de pijn moest ik doorgaan met de diclofenac. Twee dagen later kreeg ik bloed bij mijn ontlasting (bijwerking van de diclofenac) dus deze moest gelijk gestopt worden. In plaats daarvan kreeg ik toen ramadol voor de pijn. Dit werkte beter. Ik wordt er wel erg suf van maar het helpt redelijk tegen de pijn.
    Toen de amoxicilline en anticlovir kuren afgelopen waren mocht ik eindelijk beginnen met de Prednisolon op 9 maart (2 weken na de eerste symptomen). Ik merk nu nog weinig maar hoop dat het snel effect zal hebben.
    Mijn oorpijn is nog niet weg maar met de tramadol is het redelijk onder controle. Wat nu het ergste is, dat is mijn oog. Ik word er echt stapelgek van. Ik ben lensdrager en heb een hoge sterkte zonder lenzen zie ik bijna niks. Overdag is mijn oog erg droog. Ik druppel veel, maar het blijft lastig. ’s Nachts gebruik ik oogzalf en plak ik mijn oog dicht met wondhechtstrips en dan daaroverheen een gaas met watten die wat druk geven zodat mijn oog dicht blijft, dit is alleen erg pijnlijk. En het duurt lang voordat ik eindelijk in slaap val. Soms laten de pleisters los en zit ik met mijn oog tegen het gaas aan dan moet het hele ritueel weer overnieuw, erg vermoeiend allemaal. Heeft iemand hier betere tips voor? Ik ga in ieder geval morgen op zoek naar zo’n horlogeverband, dat lijkt me al wat comfortabeler.
    Ik hoop dat het nog goed komt met name dan mijn oog. Mijn mond is wel lastig met praten en eten, maar dat oog is echt verschrikkelijk .
    Ik wens de andere ook veel sterkte en hopelijk een spoedig herstel
    Houdt moed, groeten van Monique.

  11. bert schreef op maart 16, 2012 at 5:39 am

    heb nu voor de 2de keer ziekte van bell, eerste keer was oktober 2003 wist niet wat me overkwam. nu maart 2012 voelde ik zondag weer de pijn achter mijn oor opkomen. op dinsdag verdween mijn smaak en voelde mijn mond weer verdoofd. dus woensdag maar naar de huisarts en jawel weer prijs. nu vrijdagmorgen werkt niets meer, ik drink weer met rietjes, s’nachts weer zalven en mijn oog dicht plakken met oogpleisters. het is wel vervelend allemaal, mijn oog aan de goede kant is nu oververmoeid, en valt steeds dicht.kan ook niet lang achter de computer of lezen. lig ook veel te slapen. s’morgen begin ik met pretnison en twee paracetamol, verder is het gewoon de dag uitzitten. ik verveel me ontzettend, ja je bent niet echt ziek, dus tussen het slapen door overal maar even op de koffie en wat boodschapjes doen voor mijn vrouw. de 1ste keer had ik de verlamming aan de rechtste kant, nu zit het links.en van de 1ste keer heb ik overgehouden dat mijn mondhoek s’nacht niet geheel sluit, dus s’morgens een natte plek op mijn kussen. daar kan ik wel mee leven, de rest is goed weg getrokken. heeft wel een half jaar geduurd. ik wacht nu maar af of het weer goed wegtrekt, mijn leeftijd begint nu ook mee te tellen [49] groetjes bert

  12. Marjolein schreef op maart 18, 2012 at 1:27 pm

    Hallo lotgenoten van Bell

    Ook ik heb de ziekte van Bell gekregen.
    Merkte met drinken dat mijn mond raar deed, dacht verder niet na en ben naar bed gegaan.
    De volgende ochtend had ik een gevoel of dat ik een klap op mijn linkerwang heeft gehad.
    Het voelde als een verdoving van de tandarts aan de linkerkant.
    Heb de dokter gebeld en kon direct langskomen, hij vertelde dat het leek op de ziekte van Bell.
    Hij heeft een neuroloog gebeld en kon 2 dagen later terecht in het ziekenhuis.
    Na onderzoek bleek dat niet alleen mijn linkerkant niet functioneerde maar mijn rechteroog schijnt niet meer te knipperen en blijkt open staan.
    Dit had ik zelf nog niet opgemerkt, maar nu dat ik het weet valt het wel op.
    Ik heb nog wel een ruggemergpunctie ondergaan om er achter te komen of er nog neer aan de hand is.
    Gelukkig de ziekte van Lyme is het niet dus het is toch de ziekte van Bell.
    Prednison kuur van 10 dagen en hopen dat het aanslaat.
    Voor mijn ogen heb ik geen oogzalf gekregen, wat ik nu wel raar vindt want bij veel van deze patienten is dit wel het geval.
    Ik hoop dat het maar snel overgaat, want ik vindt het maar niks.

    groetjes aan jullie allemaal.

  13. Petra schreef op maart 24, 2012 at 11:29 pm

    In januari 2012 deze ziekte bij mij geconstateerd. Prednison en oogzalf en druppels. De wereld stortte in! Met de electrische tandenborstel binnenkant wang iedere dag gemasseerd. Geen idee of het effect heeft, maar na 3 weken verbetering. Na 4 weken uiterlijke verschijnselen weg. Nu na 2 maanden geheel hersteld. Wel blijf ik ontzettend moe…

  14. Arno schreef op maart 27, 2012 at 8:19 am

    Heb de ziekte van Bell gehad in 2007. Zat een spel te spelen online met vrienden toen mijn slok drinken meteen weer uit mijn mond viel. Schrok me rot toen ik in de spiegel keek, dacht dat ik een tia had ofzo. Uiteindelijk via artsenpost en ziekenhuis ziekte van Bell geconstateerd. Vanwege mijn dagelijkse medicatie mag ik geen prednison meer hebben, dus moest ik het met mijn normale medicatie doen. Kreeg gelukkig wel de horlogeglas verbanden mee. De ziekte heeft bij mij ongeveer 3 maanden geduurd en was na de eerste 2 weken vooral psychisch zwaar. Zo te lezen heb ik geluk gehad dat het bij mij geen pijn deed. Sinds vanochtend echter weer een raar tintelend gevoel over de hele rechterhelft van mijn gezicht (net als toen, maar nu herken ik het dus), nu maar hopen dat het niet doorzet. Heb van het weekend met het mooie weer met open ramen gereden, ik denk dat dat de aanleiding is geweest net als toen overigens…
    Iedereen sterkte gewenst, houd moed, bij de meeste mensen gaat het echt vanzelf over.

  15. Mirjam schreef op maart 31, 2012 at 4:35 pm

    Hoi allemaal,

    In middels is het 5 jaar geleden dat ik s’morgen wakker werd en de rechterkant van mijn gezicht niet meer goed functioneerde. Diezelfde ochtend kreeg ik van de huisarts te horen dat het om de ziekte van Bell ging. Jammer genoeg heeft hij mij nooit medicijnen gegeven maar het zou binnen een maand weer weg trekken. Uit eindelijk was er na 6 maanden nog geen verbetering in gekomen. Toen ben ik begonnen met elektro therapie en dit hij mij zeker geholpen. Mijn rechter ook is nog altijd kleiner als ik lag en mijn gehele rechtkant is altijd wat pijnlijk of er last van een traanoog. Het is een hele vervelende ziekte en zeker niet iedere huisarts weet wat hij er mee aan moet. Ik kon gewoon alles blijven doen en hoefde me nergens zorgen om te maken. Heb dus totaal geen rust genomen, geen medicijnen geslikt en het resultaat is een blijvende vervorming van mijn gezicht. Dit alles heeft mij een stuk onzekerder gemaakt en als ik lees hoe andere artsen met de ziekte omgaan kan ik nog boos worden dat die van mij zo makkelijk is geweest. Ben inmiddels 5 jaar verder en 23 jaar oud maar moet nog ontzettend lang met dit gezicht leven. Wil er wel bij zeggen dat zelfs na zo’n tijd ik nog altijd kleine verbeteringen aan mijn gezicht ondek en voornamelijk aan mij oog. Wil iedereen die deze ziekte krijg veel succes wensen en als je er op tijd bij bent zorg dat je huisarts je het nodige voorschrijft!

  16. hetty schreef op april 1, 2012 at 9:08 pm

    Na 4 zware maanden een update over hoe het is gegaan de afgelopen tijd.

    Doordat ik me zeker een week of 6 in het begin enorm ziek heb gevoeld, veel zenuwpijn te hebben gehad, en totaal niet aan mezelf toekwam, heeft herstel zich pas de laatste maand ingezet.
    Ik was zoals ik al had geschreven gelijk begonnen met oefeningen voor de mimiek, en heb een goede manueel therapeut gezocht, die er gelukkig bij mij in de woonplaats voorhanden was. Om de 2 weken moet ik voor behandeling naar hem toe, en hij masseert mijn aangezicht, en binnenin de mond, ook moet ik speciale oefeningen doen die mijn spieren motiveren om weer “sterker” te worden. Nadien heb ik echt wel een dag of 2 last. Het geeft een gevoel dat ze me met een kussen murw hebben geslagen in mijn aangedane zijde van het gezicht, maar ik merk gewoon dat het me helpt. Hij vertelde me dat patienten die “bell” hebben gekregen omdat ze gordelroos hadden, herstel heel erg lang op zich laat wachten, en dat er vaak restverschijnselen zijn. Dat maakte me er niet vrolijker op. Samen met hem ben ik op zoek gegaan naar een goede Logopediste, en ik moet bekennen dat ik eerst dacht dat ik met Logopedie niet verder kwam, maar na een aantal keren te zijn geweest en de oefeningen die ik mee krijg trouw te doen, merk ik echt een enorm verschil. Ik had/heb moeite met de Paa-Baa-F klanken. Je prikkelt hierdoor echt je spieren.

    Omdat ik erg emotioneel was door het hele gebeuren, ben ik naar voetreflex gegaan, en dit kan ik ook iedereen van harte aanbevelen. Een geweldige ervaring…………..Mentaal ben ik er sterker door geworden, en vanwege de “rust” die ik nu binnenin ervaar denk ik dat het herstel nu pas na 3 maanden echt is begonnen. Ze noemde het “de ziekte van Stress”, en wanneer ik terugkijk naar het afgelopen jaar dan was dat inderdaad bij mij het geval.

    De KNO arts waar ik de afgelopen week weer voor controle ben geweest had er in het begin een zwaar hoofd in, want alles trok zooooo scheef, en herstel bleef maar op zich wachten, hij vond de verandering nu enorm….gelukkig eindelijk iets positiefs….
    Dus lieve mensen, geduld hebben is heel zwaar soms, en ja je moet er zelf iets voor doen, maar blijf hoop houden en moed….en laat je er niet onder krijgen…
    liefs voor jullie allen en heel veel succes

    hetty

  17. nafia schreef op april 2, 2012 at 8:52 pm

    ik vind het interesant om dit allemaal te lezen mijn zus heeft het en ben zo geschroken dat ik mijn spreekbeurt er over heb gehouden
    bedankt
    liefs nadia ………..

  18. Dean schreef op april 3, 2012 at 5:52 pm

    Halo,
    ik heb dit nu 2 dagen en kom juist van het ziekenhuis en kreeg prednison voorgeschreven. Hopelijk werkt dit snel want ik ben ook nog maar 16jaar. De kans op herstel is echter 90% dus daar mag ik wel blij om zijn. Ik heb pijn achter mijn oor en kan mijn oog niet sluiten. Dit komt waarschijnlijk omdat ik op vakantie ben en het hier snikheet is met veel airco’… Mijn gezicht is niet doorgezakt en het komt maar traag op, is dit positief? Ik kan alleen niet lachen en mijn ook kan ik niet sluiten. De dokter zei dat dit wegtrok in 2 weken. Hopelijk is dit ook zo.
    Nog iemand wat tips voor me? Ik ben toch wat geschrokken

  19. Thom schreef op april 8, 2012 at 10:01 pm

    Het is moeilijk om tips te geven, Dean, wanneer iemand zelf een week geleden getroffen is door deze nare handicap. Zoals ik. Maar jij bent nog jong, kans op herstel is erg groot. Ik ben 57 jaar, maar heb weer het geluk dat de verlamming bij mij in milde vorm aanwezig is. Ik kan mijn linkeroog nog net sluiten, zodat ik ‘s nachts in mijn slaap mijn oog niet hoef af te dekken tegen uitdroging. Verder heeft de arts mij afgelopen maandag ook prednison voorgeschreven, maar die rommel slik ik niet. Ik probeer zo gezond mogelijk te leven en hoop dan op een volledig herstel. Overigens is de kans daarop op mijn leeftijd nog maar ca. 50%. Eigenlijk ben ik best nog wel opgelucht omdat het geen beroerte was. Want dan ben je een stuk verder van huis…

  20. Henk Olij 67 jaar schreef op april 12, 2012 at 5:15 pm

    Drie weken ziekte van bell, prednison gehad, het wordt al iets beter met m’n gezicht, geen pijn meer, ben wel steeds erg moe, niet normaal toch? Goede raad, koop een rolletje leukoplast, plak het ene uiteinde op je voorhoofd boven de ooghoek, duw je wang zover omhoog dat je nog wel kunt zien, maar je oog niet meer openhangt en plak je wang in die stand vast.
    Op deze manier heb je bijna gen droge ogen meer en ook geen branderig gevoel.
    Sterkte er mee.

  21. Willy schreef op april 16, 2012 at 9:33 am

    Twee jaar geleden ben ik ook getroffen door de ziekte van Bell. Er was geen aan wijsbare oorzaak. Ik ben volgestopt met prednison, maar dat had bij mij geen effect. Ik heb me ook goed gehouden aan het advies vooral rust te nemen. Huisarts en neuroloog hadden geen oplossing. Je moet wel zelf overal achteraan: oogdruppels vragen (o ja, goed dat je het vraagt!!), geen idee aangedragen, hoe je ‘s nachts je oog dicht krijgt, enz. Mijn vraag naar therapie werd beantwoord met: als je spieren niet werken is dat zinloos.
    Op internet werd ik ook niet vrolijker: als je 65 bent heb je nog maar 37% kans op herstel.
    Per ongeluk kreeg ik van een lotgenoot een vraag over het voorschrijven van vitamine B. Hier ben ik verder over op onderzoek uitgegaan en na 3 maanden vergeefs gebruik van prednisolon ben ik gestart met vitamine B forte (gewoon een potje van de apotheek). Tot mijn grote verrassing was mijn gezicht binnen een maand weer bijna hersteld. Ik heb nog wel wat restschade (krokodillentranen, een prikkelend oog en een stram gevoel in mijn wang), maar voor de buitenwereld valt het niet meer op. Mijn smaak kwam na een half jaar weer terug. Helaas heb ik pas op het laatste moment het bestaan van mime-therapeuten ontdekt en had mogelijk met vroegtijdige en deskundige therapie nog meer resultaat kunnen boeken. Helaas weten de meeste artsen niet van hun bestaan. Op internet kun je ze zelf vinden.
    Ik wil iedereen nadrukkelijk wijzen op vitamine B, een onschuldig middel, waarvan de artsen zeggen, dat het resultaat hiervan niet bewezen is. Helaas vertelde de neuroloog dat hetzelfde geldt voor prednison bij deze aandoening en dat wordt wel voorgeschreven. Kom op voorjezelf, want de doktoren weten hier vaak ook niet genoeg van
    Alle lotgenoten wens ik alle sterkte.

  22. Angela schreef op april 16, 2012 at 6:18 pm

    Ik heb helaas ook de diagnose gekregen.
    Ik heb al een aantal dagen dat ik niet op de linkerkant van mijn hoofd kan liggen. Gisteren merkte ik dat ik niet kon knipogen met mijn linkeroog en ook fluiten lukte niet, ik maakte me er echter nog niet druk om. Tijdens het avondeten kon ik ook mijn beker melk niet zonder morsen leegdrinken. Vanochtend merkte ik echter dat de linkerkant van mijn mond niet meedoet met bijvoorbeeld gapen en ook de koffie liep uit mijn mond, verder heb ik ook dat verdoofde gevoel (tandarts). Hierop heb ik een afspraak met de huisarts gemaakt en kon ik vrijwel direkt langskomen, ze heeft in mijn oren gekeken en mijn temperatuur opgenomen, deze waren allebei goed, geen koorts en geen viezigheid in oor.
    Toen vertelde ze mij dat het aangezichtsverlamming van Bell is en ik hiervoor prednison, oogzalf en oogpleister krijg. Ik kon volgens de dokter gewoon gaan werken, ze heeft het totaal niet over rust gehad en dit vind ik wel raar want ik lees toch eigenlijk wel overal rust, rust en nog eens rust.
    Ik zal het haar woensdag vragen want dan moet ik terugkomen.
    En sinds vanmiddag heb ik ook een tranend oog, het loopt met een straal uit en nu maak ik me ook wel druk, hoe het verloop verder gaat en wanneer en hoe het herstel is.

  23. hetty schreef op april 17, 2012 at 5:43 pm

    hallo Angela

    Neem vooral rust…dat had je heel goed gelezen bij iedereen….je krijgt zoiets niet zomaar, ga dat maar voor jezelf na, neem het afgelopen jaar in gedachten…Stress, of veel aan je hoofd gehad, en dan heb je een verminderde weerstand. Las de reactie van Willie over de vitamine B, en ja daar zit ook wat in. Ik heb het ook van het reformhuis gehaald een tijd geleden. Dit bouwt je weerstand weer op. En wanneer het te lang duurt, een goede therapeut en logopedist zoeken hoor!! De spieren moeten wel worden geactiveerd.
    Sterkte meid, en hopelijk duurt het voor jou maar een aantal weken….

    laat over een tijdje nog iets van jullie horen allemaal, ook wanneer er vooruitgang inzit, dat is fijn om terug te lezen……………………

  24. Angela schreef op april 18, 2012 at 2:48 pm

    Allereerst: Hetty, dankje voor je reactie en hierbij een update.

    Ik ben vanochtend bij de huisarts geweest en ze deed diverse controles, opzich waren deze goed alleen de oogtest was niet goed, zelfs zo slecht dat ze ging overleggen met de dienstdoende oogarts. Resultaat: afspraak bij oogarts om 11:45 uur. Hij vertelde dat hij kwa oog goed moest kijken welke kant het betrof maar dat het met het praten met me wel goed zichtbaar is en ook tijdens het knipperen maar mijn oog en mond staan gelukkig niet scheef. Uit de onderzoeken van de oogarts kwam uit dat er met mijn oog zelf gelukkig niets aan de hand is maar de zalf geeft een filmlaag over het hoornvlies met als gevolg dat ik 10-16% zicht heb en daardoor heel wazig zie tevens vertelde de oogarts dat mijn traanbuis verstopt zit en deze heeft hij opgerekt, dit was even pijnlijk maar dit scheelde aanzienlijk het tranen gedurende de middag maar nu net weer zalf in het oog gedaan en ja hoor de tranen zijn weer terug.
    De huisarts zei dat de vergelijking vandaag-afgelopen maandag mijn gezicht achteruit is gegaan (oog sluit slechter) maar dat dit heel goed door de prednison kan komen maar dat ze me vrijdag weer wil zien om het verloop te kunnen volgen.
    Ik heb aan de huisarts ook gevraagd over rust en ze zei dat de meningen daarover heel erg verdeeld zijn, maar aangezien het met mijn zicht niet goed is, kan ik niet werken en daardoor krijg/heb ik rust. Ik ben trouwens 42 jaar.

    Ik wens alle lotgenoten heel veel sterkte

  25. hetty schreef op april 18, 2012 at 7:39 pm

    wat fijn dat je een reactie terug geeft Angela. Ik weet niet welke creme jij voor je oog had gekregen, maar ik heb Vidisic Carbogel gekregen van mijn huisarts, niet bepaald goedkoop zo te zien, maar ik krijg ‘t vergoedt van mijn zorgverzekeraar, en dat is echt een aanrader.
    Ik krijg niet echt een waas voor mijn ogen. Kan zelfs mijn lenzen in, en dat is al heel wat.
    s’ Avonds gaat de bril op.
    Dat tranen heeft het bij mij een aantal weken gedaan, maar pas toen ik de aandoening al een 3 maanden had, vooral in de ochtend, later op de dag nam het af.
    Vergeet niet dat de “Bell” de eerste 2 weekjes erger wordt hoor, en door de prednison raakt alles ook nog eens opgezet, dat neemt na een paar weekjes wel weer af.
    Ja meid..geduld is een schone zaak…

  26. Senait schreef op april 20, 2012 at 5:57 pm

    Mijn dochtertje van 9 heeft 5 jaargeleden voor het eerst een aangezichtsverlamming gekregen tijdens de waterpokken. Doktoren begrepen het niet, dat terwijl het naar mijn idee duidelijk de ziekte van bell is.(staat duidelijk op internet!) Het duurde zeker zo’n 10 maanden voordat het voor 99.9% was hersteld.
    1,5 jaar geleden opnieuw, ze voelde het aan haar oorlel en we waren er gelukkig optijd bij met prednisol, de verlamming zette wel door maar was maar voor 50% het herstelde dan ook sneller dan de 1e keer.
    En nu 2 weken geleden weer. Eerst 3 dagen koorts en pijn aan haar oorlel. Ik naar de vervangende huisarts, maar die wilde geen prednisol geven omdat het nog niet zichtbaar was dus kreeg ze een antibiotica?? Op de 5de dag: nog steets koorts en, het was gebeurd, gezicht staat weer schreef. Gelukkig direkt prednisol gekregen van de huisartsenpost, maar eigenlijk te laat. Koorts binnen 12 uur weg, Kind voelt zich weer lekker, maar wel veel spier en gewrichtspijnen en een gezichtsverlamming.
    Onze nieuwe kno-arts heeft haar een MRI-scan laten doen. Deze was negatief. Dus is het naar mijn idee toch gewoon die pokken-virus! Gelukkig heb ik nu een recept voor prednisol. Mocht ze het in de toekomst weer krijgen, ga ik gelijk die prednisol bij de apotheker halen.

    Nu weet ik dat er vaccins zijn voor de pokken, mazelen, kinkhoest etc.. en er is me vertelt dat de vaccins voor de pokkenvirus nog niet zijn uitgebracht. Weet iemand toeval hoe dat zit. En of er iets te doen is aan deze herpes simplex virus type 1

    groet,
    moeder van Senait

  27. Monique schreef op mei 3, 2012 at 12:58 pm

    Hoi allemaal,

    Ik heb op 11 maart 2012 ook een stuk geplaatst toen had ik de diagnoseziekte van Bell gekregen. Inmiddels is het ruim 9 weken sinds de gezichtsverlamming begon en blijkt de diagnose toch anders te zijn. Ik heb een zeldzame ziekte die maar 4 op e 1 miljoen voorkomt. Het lijkt in het begin heel erg op Bell, maar het is in de behandeling en prognose op sommige punten heel anders. Ondanks dat ik pas 34 ben is de verlamming waarschijnlijk permanent.

    Mijn aandoening heet: Ramsay Hunt Syndroom (RHS).
    Het verschil met Bell is dat dit Syndroom niet alleen een spontane verlamming is, maar het begint altijd met blaasjes in het oor of in je mond (op het gehemelte of tong), altijd maar aan 1 zijde. Dit wordt veroorzaakt door het herpers zoster virus. Zodra de blaasjes beginnen is het heel belangrijk dat je binnen 3 dagen de volledige dosis Aciclovir krijgt (5 x daags 800 mg gedurende 7-10 dagen) ook moet de Prednisolone binnen 3 dagen gestart worden. Dit is zeer belangrijk in verband met de prognose op goed herstel.
    Een ander verschil is dat fysiotherapie/ mimetherapie wordt afgeraden de eerste 2 jaar.

    In Nederland is er nog weinig bekend over RHS. Ik heb inmiddels een engelstalige website gevonden: www . ramsayhunt . org
    (dit moet natuurlijk aan elkaar geschreven, maar ik weet niet of ik een website kan noemen in dit stukje.)

    Mocht je een verlamming krijgen als gevolg van blaasjes in het oor, ga dan zsm op deze site kijken, of bespreek met je arts of het misschien RHS kan zijn?

    groeten van Monique.

    P.S. voor de moeder van Senait: misschien heeft uw dochtertje ook RHS gehad, er is een nederlandse website over RHS bij kinderen:

    www . kinderneurologie . eu / ziektebeelden / gezicht /ramsay . php

    (deze zin even copieren naar word, en alle spaties aan elkaar plakken, of bij google “ramsay hunt” intypen, dan kom je er ook op uit.)

  28. simone schreef op mei 7, 2012 at 8:43 am

    Hallo allemaal

    Bij mij begon het allemaal carnavals maandag lang in de kou gestaan om naar de optocht te kijken en daarna bij thuiskomst in een keer duizelig!
    ik dacht zware menstruatie maar dat heb ik vaker zal morgen wel weer over zijn even liggen.
    maar helaas.
    kreeg keelpijn oorpijn evenwichtsstoornissen echt beanstigend!! en oorsuizen in 1 oor
    ik heb steeds een zwaar gevoel in mijn hoofd hoofdpijn lijkende op spanningshoofpijn dit heb ik als eens gehad maar werd steeds erger en erger.
    twee dagen later kregen mijn dochters allebei de waterpokken en weer een dag of 2 later voelde ik een koorstlip opkomen.
    dus…. het enigste wat ik niet herken is het scheefhangen van gezicht tenminste niet zichtbaar wel het gevoel als of.
    ik kan geen 10 min op de computer dan krijg ik meteen een verlamend gevoel in gezicht soms ook nek. en wordt licht in mijn hoofd kan aan mijn rechter oor waar het verlamende gevoel soms zit soms geen geluid verdragen en krijg bij het vallen van bv een mes of zo steken in mijn hoofd.
    in begin kon ik zelfs niet tegen licht.
    heb toen bloedonderzoeken gedaan en daar kwam een laag ferretine gehalte uit en een laag B12 gehalte daar wordt ik nu al 4 weken voor behandeld. met spuiten heb nog een evenwichtorgaan onderzoek gehad maar daar kwam niks uit ook bij de kno niet alleen dat ik in 1 oor minder goed hoorde dus voor hem was de zaak afgedaan!
    maar ik heb zwaar het vermoeden dat het de ziekte van bell is!!!
    p.s ik heb ook nog een paar dagen de smaak gehad dat alles naar zout smaakte.
    ook heb ik een paar dagen diaree gehad en braken en toen werden de klachten tijdelijk weer erger.
    ik zit precies vandaag op de 13 week.
    ik merk wel duidelijk verschil ben niet meer zo moe dit was echt heel erg.
    maar soms wel nog licht zwaar gevoel in hoofd vooral als ik moe ben en vooral smorgens vroeg naar volledige onstspanning.
    ik wilde gewoon even mijn verhaal kwijt mischien herkent zich iemand hier in.
    alles is nu zo een 12 weken aan de gang.
    herkent iemand dit dat het soms 2 dagen goed gaat en dan weer een licht terugval van klachten krijgt.
    soms is het moeijlijk het brengen van je kinderen enz naar school.
    soms is het moelijk om postief te bljven het duurt zo lang en is zo slopend je wordt er zo moedeloos van.
    hoop dat hiet over meer bekendheid komt want ik had nog nooit van de ziekte van bell gehoord.
    en ik vraag me af of er mensen zijn die inderdaad niet het scheefhangen van de mond hebben maar toch bell hebben.
    ik wens iedereen heel veel sterkte en succes toe.
    en hoop dat iedereen weer snel de oude is,

  29. Lore schreef op mei 22, 2012 at 11:51 am

    Ik werd op mijn 6 jarige leeftijd wakker met de ziekte van Bell nu ongeveer zo een 14 jaar geleden. Zomaar opeens op een ochtend. Deze ziekte was zeker niet gemakkelijk als kind. Zo moest ik mijn 2de leerjaar opnieuw doen aangezien ik verschillende keren in de week naar het ziekenhuis moest. Ik kreeg als gevolg van deze ziekte ook verscheidene logopedie reeksen vervolgens moest ik ook naar een soort revalidatiecentrum. Verder stoter ik nog vaak & mijn linkeroog is lui geworden door de ziekte van Bell. Gelukkig heb ik goed leren omgaan met mijn gebreken. Als mijn vrienden vragen stellen over mijn gestotter of mijn lui oog vertel ik zonder problemen welke ziekte ik heb gehad en wat die ziekte inhoud. Ik hoop deze ziekte nooit meer terug te krijgen alhoewel de kans zeer groot is.

  30. Truxy schreef op mei 22, 2012 at 12:43 pm

    Beste mensen,

    Ook ik ben getroffen door de ziekte van Bell. Afgelopen donderdag werd ik ermee wakker. dat was een shock. Ik had voorgaande dagen/weken last van koortslippen, hoofpijn, vreselijk steken onder mijn mijn rechter oor,… dit was het resultaat. De dokter vond het mooi en klassiek, maar ik helaas niet. Na 2 dg onderzoeken in het ziekenhuis, heb ik een stootkuur gekregen. 10x prednison, 6x virusremmers en 1x enalapril (hoge bloeddruk) per dag. Het is even afzien, maar positief blijven is ontzettend belangrijk…en stress moet je voorkomen. heel lastig, want de moeheid en de pijn proberen voortdurend de overrhand te nemen. Bij mij gaat mijn oog niet dicht, mijn rechthelft staat strak en gespannen, als ik lach dan maak ik of iemand aan het lachen of ze rennen weg van schrik, de letters b en p kan ik beter vermijden en fluiten en blazen kom ik ook geen eind. Vrijdag krijg ik de uitslag van het bloedonderzoek, om verder zaken uit te sluiten.

    Iedereen veel sterkte!

  31. hetty schreef op juni 4, 2012 at 5:36 pm

    hallo martijn

    na toch maar even te hebben gegoogeld ben ik er inmiddels achter dat deze Alex Pashov met zijn Christal Touch voor “eigen parochie” gaat………….
    Sjaaaa

  32. admin schreef op juni 4, 2012 at 7:12 pm

    Hoi Hetty, wat bedoel je daar precies mee?

  33. hetty schreef op juni 4, 2012 at 9:24 pm

    hallo

    ik had over en weer ‘n paar maal via de hyves met hem gemaild…en dacht eerst dat hij ook getroffen was door deze ziekte….achteraf gelukkig niet..
    maar hij wilde volgens hem een aantal medici uitnodigen die kennis van zaken hadden, achteraf dus kennelijk mensen die voor hem werken…dus in mijn ogen niet objectief toch…
    En dan het ook het feit dat de bijeenkomst in rotterdam is…..dicht bij zijn eigen bedrijf…waarom niet in het midden van het land………wel net zo gemakkelijk voor wie dan wel had willen komen.
    En wees nu eerlijk..dr zit toch een zekere mate van eigenbelang (winstbelang) in
    Hierbij ook een link die je even kunt aanklikken om te zien hoe Alex zich melde via de hyves
    http://verlammingvanbell.hyves.nl/forum/5721048/4k8a/Verlamming_van_Bell_Informatie_bijeenkomst/?pageid=54XBXNON5M88O4O08

    en waarbij hij het had over specialisten uit nodigen……………….??

    Maar ja Martijn, bovenstaand is mijn persoonlijke mening, en hoeft natuurlijk niet de jouwe te zijn, dat respecteer ik .

    Hartelijke groet

    hetty

  34. admin schreef op juni 4, 2012 at 10:40 pm

    Hoi Hetty, nu begrijp ik wat je bedoelt. Ja, dat bericht van Alex op hyves is inderdaad niet zo slim gebracht van hem… Het lijkt in eerste instantie alsof hij ook patiënt is, terwijl hij (mede)-eigenaar van de kliniek is. Dat wekt natuurlijk achterdocht op als je daar dan achter komt.

    Toen hij contact met mij opnam was het mij aanvankelijk ook niet duidelijk of het commercieël was. Maar ik heb doorgevraagd tot het mij wel duidelijk werd. Ik ben daarna ook een keer bij ze op bezoek geweest in Rotterdam om meer te weten te komen, en mijn bevindingen zijn als volgt: Crystal Touch kliniek is inderdaad een commerciëel bedrijf(je) in anti-aging (waar op zich natuurlijk niets mis mee is!)

    Ze claimen een nieuwe methode te hebben om restverschijnselen van de Ziekte van Bell te behandelen. Om bekendheid aan deze methode te geven gaan ze de komende maanden een aantal gratis behandelingen geven. Het aantal plekken is beperkt, maar ze hebben mij verzekerd dat wie in aanmerking komt echt helemaal gratis wordt behandeld. Is er geen plek meer dan kun je kiezen voor ofwel wachten tot er weer plek is, ofwel voor direct een betaalde behandeling.

    Ik heb afgesproken bekendheid te geven aan hun aktie en mensen die zich opgeven te vragen hun reakties achter te laten op onze site. Zo komen we er van zelf achter hoe goed die methode werkt! Ze waren hier heel blij mee, dus ze verwachten waarschijnlijk goede resultaten. Mijn indruk is voorlopig dus dat het integer is. Mocht dat niet zo blijken te zijn dan haal ik mijn advertentie natuurlijk weg! Er zijn al een aantal aanmeldingen dus ik hoop over 1 of 2 maanden op de eerste reakties. Ik ben het wel helemaal met je eens dat hun manier van naar buiten treden op hyves niet zo handig was….

    Opgeven kan nog steeds hier:
    http://www.ziektevanbell.org/crystal-touch

    Groeten,
    Martijn

  35. hetty schreef op juni 5, 2012 at 5:52 am

    je begrijpt gelukkig wat ik bedoelde…en ja gewoon afwachten maar. Gelukkig gaat het met mij de goede kant op en heb ik een goede therapeut die geen geld vraagt.

    bedankt voor je reactie terug
    Hetty Hageman

  36. esther schreef op juni 7, 2012 at 11:49 am

    ik heb in groep 6 ziekte van bell gehad. men dacht teken beet of verwaarloosde verkoudheid? ik ben nu 22 en dacht laat ik eens googlen. ik heb een ruggenprik gekregen na een week erachter te zijn gekomen dat ik mn mond vol water neit meer kon sluiten. gevolgd door flinke antibiotica. dus wat ik allemaal hierboven lees klinkt erg eng maar bij mij heeft het nooit iets permanents achter gelaten

  37. Jolanda van Merode schreef op juni 7, 2012 at 2:59 pm

    Op 11mei s’ochtends stond op, en mijn tong voelde raar aan ging tanden poetsen en wassen en naar de sportschool daar ging ik spinnen en pakten mijn drinkfles en ik kon mijn mond niet tuiten er ging een belletje rinkelen dacht dat klopt , naar huis gegaan en voor de spiegel dacht ik dit gaat niet goed mond scheef oog scheef en naar de huisarts die deed allerlei testen en belde de kno arts waar ik onder behandeling loop die zei gelijk laten komen bloedafgenomen- scan gemaakt en moest een weekend in het ziekenhuis blijven kreeg via infus prednison en 2verschillende antibiotica’s en oordruppels-oogdruppels na 3dagen mocht ik weer naar huis plus een kuur mee voor nog 10dagen nu na bijna een maand zie je er niets meer van dus ik ben een van de gelukkige waar het weer goed gekomen is dus het kan wel!!!Denk dat het ook komt door het gelijk handelen van de arts dat het zo snel goed is gekomen.Hoop voor jullie dat het ook goed gaat komen strekte en succes voor jullie alleen

  38. Sharon schreef op juni 11, 2012 at 8:23 pm

    hey allemaal,
    mijn naam is Sharon en ik ben 22 jaar. Sinds een aantal maanden voel ik mij al niet lekker. afgelopen donderdag begon er een gezwel op mijn tong die zaterdag plots verdwenen was. nog wel een gevoelige tong en geen smaak meer aan de rechterkant van mijn tong. Zaterdag heel de dag slap en chagrijnig (tot ergernis van mijn vriend) ondanks de voetbal toch maar vroeg mijn bed in. Mijn oog begon al wat zwaar te voelen. Ik dacht zelf dat het door de vermoeidheid kwam van de afgelopen 2 nachten dat ik niet kon slapen van de pijn achter mijn rechteroor.
    Zondag niet echt veel verbetering. Nog steeds geen gevoel en smaak aan de rechterkant van mijn tong en mijn oog deed steeds raar. Nu maandag. Vanochtend wil ik heel lief mijn vriend gedag zoenen toen hij vertrok voor naar zijn werk te gaan (ikzelf zit al 3 dagen “ziek”thuis zonder te weten met wat) Vriend schrikt zich kapot als ik lief naar hem wil lachen. Mijn mond staat schreef! Ik rennen naar de spiegel en ja hoor, dag mooie glimlach… zomaar verdwenen. Staat een of ander raar mens in de spiegel naar mijn terug te “lachen”, wat je lachen kan noemen.
    Eerst dacht mijn vriend en ik ook, dat ik een herseninfarct ofzo had gehad. aangezien dit ook zo bij mijn stiefmoeder begon. Dus als een speer naar het ziekenhuis… wordt je doodleuk weg gestuurt omdat je geen verwijskaart heb van de huisarts. Oke naar de huisarts… zit je daar 2,5 uur te wachten tot je eindelijk naar binnen mag (nee ze lopen nooit uit zeggen ze dan) en we komen tot de conclusie: “Ziekte van Bell”.
    Ben je dan lekker mee. Nu aan een 10 daagse kuur prednison en oogzalf. kijken of het werkt. over 10 dagen terug naar de arts.
    Best emotioneel op het moment, durf niet echt voor de spiegel te staan. Mensen op straat kijken je heel raar aan.
    Kwam zelfs een vrouw naar me toe in de supermarkt om te vragen of ze een ambulance moest bellen. mijn mond hangt schreef en mijn ene oog staart. Ja mevrouw nee bedankt mevrouw is niet nodig. Het is iets anders. dag mevrouw….

    Kan niet wachten… ik mis mijn glimlach…..

    succes iedereen xxx

  39. Ciska schreef op juni 13, 2012 at 5:23 pm

    Ook ik ben op 10 juni 2012 getroffen door Bel ,ik had zaterdag mijn tanden gepoetst en bij het spoelen spoot het water tegen de spiegel omdat ik er nog niets achter zocht stond ik er eigenlijk een beetje stom bij te grinniken zo van dit is grappig,de volgende dag was ik het vergeten tot weer dat tandenpoetsen ,toen zei ik tegen mijn man het lijkt wel alsof ik ergens een tikje van heb gehad dus zijn we zondagavond op de huisarstenpost beland diagnose BEL en toen begon inderdaad ook mijn hele linkerkant weg te trekken.
    een aantal uren later met de prednison en de oogdruppels en nog een ontstekkingsremmer weer huiswaarts gekeerd,Ik mij ziek gemeld op mijn werk maar omdat ik nog in mijn proeftijd zat gelijk maar weer ontslagen.
    Dank je wel BEL,maar ja men zegt het gebeurd allemaal niet voor niets en omdat er bij de KNO arts niets uit vandaan kwam ben ik heel bang dat het bij mij door een hele drukke periode en stress dit is ontstaan.
    Ik wens in ieder geval iedereen die hierdoor is getroffen heel veel beterschap toe en dat we er allemaal toch weer goed uit vandaan mogen komen.

  40. Max schreef op juni 18, 2012 at 2:04 pm

    Hi allen…

    ” eerste momenten en ervaringen van de ” ziekte van Bell ” tenminste ??? en de be- eindiging van de Ziekte van Bell… in 8 dagen … tenminste ??

    Ook ik werd ongemakkelijk geserveerd met de ” ziekte van Bell… tenminste als ik alles heel goed heb geanalyseerd en ben nagelopen…

    Na het ontwaken… had ik een druk op rechter oor en “krulde mijn neus als het ware naar rechts “… Vreemd maar niet om direct ongerust over te geraken. Later op de morgen merkte ik dat er meer mondspeeksel uit mijn rechter mondhoek kwam en dit niet beter kon controleren. Daar ik geen spiegel bij de hand had… en niet kon zien wat er zich actueel voordeed… kreeg ik toch meer en meer een irriterende trek van neus naar rechts. Ook bij het koffie drinken… merkte ik dat er iets veranderd was. Het linkergedeelte van mijn mond voelde niet wat ik at en dronk.. rare gewaarwording,,, Daar ik met enige regelmaat naar de vogels fluit… deed ik dit ook maar zonder enig geluid te produceren. ??? Wat is dit… Mond naar rechts, irritant bij het drinken en eten.. links niets meer kunnen voelen. ( hier kon ik goed merken dat mijn neus echt naar rechts afweek zonder dit te kunnen beheersen ) niet meer fluiten.. ‘S avonds… keek ik beter in de spiegel en zag dat ik de linkerhelft van mijn mond ook niet meer kon controleren en dat de lippen naar beneden waren afgezakt. Lachen en optrekken …. lukte dus ook niet meer… kreeg de mond niet in normale stand.. wooowww… Ben naarstig opzoek gegaan op het inet en kwam terecht bij alles over ziekte van Bell…. onbekende symptomen werden in eens een stuk helderder… Bij het volgen van zeer goede clips van patienten die ZVB ook hebben ( bezoek YOU TUBE ) werd mijn diagnose ” ziekte van Bell ” een feit. Daar ik een persoon ben die zich niet direct iets laat vertellen… ben ik ook nagegaan wat de oorzaak zou kunnen zijn waardoor de 7e hoofdzenuw niet naar behoren functioneert. Virus ? Roken ? Herpes ? teek beet ? Tumor ? … Belangrijke uitspraak is ” een ontsteking die de functie van de 7e hoofdzenuw afremt in functie “.. Oke…. maar wat met de sinisitus omgeving ? ligt heel dicht bij en veroorzaakt vaak ongemakkelijke situaties… Ik dacht bij mijzelf… als ik me hier nu eerst eens op concentreer, mijzelf 5 dagen de tijd gun en een non antibiotica medicijn ga gebruiken die ” ontstekingshaard ” te lijf gaat ,… gecombineerd met 5x daags oogdruppels, oor druppels en 3 x daags gezichts-stoombaden… waar veel menthol/eucalyptus in verwerkt is… vervolgens menthol/euca creme ( spierpijn creme ) voor het slapen op mijn gezichtsdeel, voorhoofd en beide oren ( achter de oren ) insmeer.. .. kon ik na vier dagen weer heel voorzichtig zachtjes fluiten… het irritante gevoel onder en in mijn neus af begon te zakken… Ik werd hierdoor enorm positief verrast… Waarschijnlijk behoor ik tot de meest gelukkigen daar – nu na 8 dagen ik dit schrijf – weer voor 99.9 % kan fluiten als voorheen… mijn mond weer in oude stand staat, mijn voorhoofd weer normaal fronst als ik mijn wenkbrauwen op trek en geen water meer uit mijn mond loopt… Was het de ziekte van Bell… of was de oorzaak ontstoken Sinisitussen… Heeft iemand een zelfde ervaring ? lees het graag… groet Max

  41. Max schreef op juni 23, 2012 at 3:00 pm

    Hi… ex-colleagaas… ik ben inmiddels al weer bijna een week verder.. en kan nogmaals bevestigen dat alles weer in normale positie/stand staat. Ik kan het natuurlijk niet bevestigen… maar ik denk dat het verstandig is om wanneer dit soort van ongewenste momenten zich voordoen in een ieder leven.. ook even na te gaan wat er met de sinisitussen aan de hand is, daar in mijn geval alle symtomen van de Ziekte van Bell bijna net zo geruisloos verdwenen zoals het eerder als een dief in de nacht mij met deze ongemakkelijke situatie confronteerde. Ja ik geloof zeker dat de 7e hoofdzenuw gevoelig is voor invloeden van buiten af… Het zal goed zijn … op het moment dat deze ziekte zich presenteert… op te schrijven wat je klachten waren voordat de uiting een feit werd..

    Stress ? open raam rijden… chronische verkoudheid, verstopte sinisitussen.. druk op je oren… vaak oordruppels gebruiken… teveel met cotton buds of lucifer pinnetjes in je oren krabbelen ? … Opschrijven en gewoon hiermee stoppen…

    zorg dat als je klachten hebt bij het moeilijker snuiten van je neus, een watergevoel in je oren voelt en het geluid holler klinkt als normaal… laat je sinisitussen onderzoeken…
    zomaar antibiotica te slikken of andere zwaardere soorten van medicijnen… dat kan je dan later nog wel doen…

    Oja…. misschien dat dit ook een rol van betekenis had… daar ik in de tropen woon en verblijf… laat ik mij regelmatig vaccineren. Dit om de witte bloedlichaampjes te boosteren die infecties beter te lijf kunnen,,,

    In een welvaartstaat zoals NL… wordt hier weinig aandacht besteed of moeite voor geleverd. Reden > ach alles loopt niet zo’n vaart… als kind ben ik gevaccineerd dus voorlopig kan ik vooruit… hygiene ligt op hoog niveau etc…

    nee… met een gezond en sterk leger van witte bloedlichaampjes… ben je beter bestand tegen vervelende indringers.( virussen ) Met een slap, zwak en lui leger… vult u dat zelf maar in,,,

    Uw dokter zou u kunnen adviseren…. als u er om zou vragen…

    Sterkte en wens allen een snel en algeheel voorspoedig herstel…

    groet, Max

  42. Jeanette schreef op juni 25, 2012 at 11:09 am

    Hallo allemaal 25-6-2012 13:00

    Sinds vorige week woensdag voelde ik mij s’middags ineens heel duizelig in de bus onderweg naar huis en toen ik thuis in de spiegel keek, zag ik een scheve mond en een raar starend oog. De huisarts stuurde me gelijk naar de spoedeisende hulp omdat hij dacht dat ik misschien een tia had gehad. Na zo’n 3 uur daar geweest te zijn en vele onderzoeken, kwam de neuroloog tot de conclusie: geblokkeerde aangezichtszenuw, dus prednison, druppels, zalf en oogpleister en over 2 weken weer melden. Eigenlijk dacht ik, als positief persoon, dat ik donderdagochtend wakker zou worden en dat het veel beter zou zijn, maar helaas!! Ik praat met een scheve mond, mijn oog hangt en traant en ik kwijl en slurp terwijl ik mijn koffie drink, tot groot vermaak van mijn puberende kinderen. Ik baal hiervan als een stekker, was nogal aan mijn normale gezicht gewend! Ik hoop met mijn hele hart dat alles over een paar weken wegtrekt en dat ik geen restverschijnselen meer heb, maar ben 52 en heb gelezen dat, dat niet de beste leeftijd is voor totale genezing. Wat de oorzaak is geweest? wie weet, het schijnt dat mijn bloeddruk gigantisch hoog was, alhoewel ik mij verder goed voelde en een week voor deze gebeurtenis was mijn kaak tijdens het eten van een appel uit de kom geschoten wat vreselijk zeer deed en daarna kreeg ik dagenlang verschrikkelijk nekpijn waar ik bijna niet van kon liggen, zitten of mee lopen dus ik vermoed nu dat dit er allemaal iets mee te doen heeft gehad.

    Sterkte allemaal en hopelijk weer gauw allemaal gave snoetjes!!

    Groetjes
    Jeanette

  43. hetty schreef op juni 25, 2012 at 5:39 pm

    hallo allemaal

    op You Tube vond ik dit filmpje en hoop dat het iets voor jullie kan betekenen
    http://www.youtube.com/watch?v=kFnJQqrsNEg&feature=relmfu

    sterkte hetty

  44. sandra schreef op juni 30, 2012 at 11:20 am

    in februari 2009 dan was ik 36 jaar de eerste keer een verlamd gezicht…..vreselijke pijn en gezichtuitval??
    verkeerde diagnose en behandeling….in oktober 2009 baarmoeder verwijderd en veel bloed verloren ….daarna heftige aanvallen die lijken op anafylacische schoks maar alle troep die ik heb uitgeprobeerd ..niks hielp…een jaar later nog verlamd wilde ze in nijmegen mijn 7e hersenzenuw opereren met risisco dat ik voor altijd verlamd zal blijven….uireindelijk zelf gezegd nee doen het niet….gelukkig maar want na 1,5 jaar verlamd geweest te zijn ….ging mijn gezicht weer redelijk normaal….maar anafyalctische aanvallen bleven…….diagnose HAE sinds een jaar…maar…… andere doktoren praten dit weer tegen zit tussen de oren terwijl stikkingsaanvallen soms iedere dag komen dan weer tussenpozen van een week..sinds een 2 maandden met zon stik aanval wel weer gezicht verlamd….. en nu……..29 juni 2012 weer scheef gezicht???!!! wsl weer ziekte van Bell??!!! ik weet wel dat ik er moedeloos van wordt wat hier boven staat is natuurlijk maar een fractie van wat er allemaal is gebeurd….hoop op betere tijden

  45. Pieter schreef op juli 8, 2012 at 10:18 am

    De horlogeglas pleisters kun je volledig vergoed krijgen door aan je huisarts een machtiging te vragen en te laten ondertekenen en dan terug naar de apotheek te gaan.

    Btw, ik was op zoek naar informatie voor mijn moeder.

  46. jess schreef op juli 12, 2012 at 10:25 am

    Hallo,

    13 dagen geleden is bij mijn vriend ook de ziekte van Bell opgetreden, echter zijn we hier pas 2 dagen geleden achter gekomen.

    We waren op vakantie in tunesie toen ineens op viel dat met lachen zijn mond scheef stond. Dit was zeer laat voor het slapen gaan, dus maar gaan slapen in de hoop dat de dag erna alles goed zou zijn. Niet dus!! Gelijk de dokter laten komen, maar engels is geen tweede taal daar….
    De dokter zei dat zijn zenuw verdoofd was door de temperatuur verschillen. Medicijnen dus, allemaal arabisch, maar je bent blij dat je iets krijgt wat schijnt te werken. Zodra het erger zou worden moesten we zo snel mogelijk de arts weer bellen. 2 dagen later dus gebeld want het verergerde.. De dokter heeft ons doorgestuurd naar een clinique daar die erin gespecialiseerd zou zijn.. Die heeft bijna de hele apotheek meegegeven. En we moesten naar fysiotherapie voor gezixhtsmassage. Dit leek echter wel te helpen, je zag kleine vooruitgang, zelfs in die vier dagen!! Inmiddels thuis aangekomen dezelfde dag ook weer naar de huisartsenpost. Daar vertelde ze ons van de aangezichtsverlamming van Bell.. En na al die onduidelijkheid wat het precies was, en of je wel goed behandeld werd daar, klopte het allemaal.

    Volgens de dokter is mijn vriend zelfs overbehandeld geworden daar, wat in dit geval wel goed uit kan pakken aangezien er al verbetering is. We kwamen er hier pas achter wat hij allemaal geslikt had: onstekingsremmers, virusremmers, bacterieremmers, prednison, en ook de vitamine B die hier ook eerder genoemd is..

    Inmiddels slikt die alleen nog de prednison en iets voor vírussen. Zijn oog sluit in slaapstand volledig dus oogzalf was niet nodig, dit moest wel goed in de gaten gehouden worden.. Ook krijgt hij hier d fysiotherapie met de gezichtsmassage

    Zou het misschien verstandig zijn om toch ook door te gaan met de vitamine B i.v.m. De reacties op deze pagina?!

    Groetjess en iedereen veel sterkte, laten we hopen op een snel herstel

  47. clenda schreef op juli 25, 2012 at 12:24 pm

    ook ik heb het virus pas 2 weken en vind het best wel eng had er ook nog nooit van gehoord

  48. chris schreef op augustus 20, 2012 at 1:48 pm

    hallo allemaal, ik heb de ziekte gekregen in 1966 , 6 weken voor ik van mijn 1ste kind moest bevallen, ik was 22 jaar, men heeft toen niets gedaan omdat ik in verwachting was, na bevalling begonnen met fysiotherapie, heeft een beetje geholpen, altijd complexen gehad door scheef gezicht, huwelijk is er ook aan kapot gegaan, tot ik 10 jaar geleden een bril moest dragen, dat was al een hele opluchting , zo verdoezel je een beetje je niet pinkend oog, en wat mij het meest heeft geholpen is een behandeling bij een huidspecialiste, die heeft mijn scheve lip opgevuld zodat het zeker een klein jaar niet meer opvalt dat die scheef staat. Dus mensen misschien is dit voor jullie ook een oplossing

  49. Van doorn schreef op september 6, 2012 at 12:01 pm

    Hallo allemaal.

    Vanmorgen bij het opstaan kon ik mijn oog niet meer goed sluiten en even later leek mijn lip te hangen, de arts constateerde bells palsy. Ik ben me werkelijk rot geschrokken, ik ben pas 39 en eet of drink als een klein kind en kijk je met een star poppen oog aan. En als ik lach heb ik het gevoel dat ik er een klein kind bang mee maakt. Ben gestart met pretnison en oogdruppels en zalf , ik val gelukkig in de catagorie die goede kans op herstel heeft. Ga morgen weer op controle en wil dan vragen hoe snel ik op herstel mag hopen. Bedankt voor jullie verhalen want het is, zoals jullie weten, erg schrikken en het maakt me onzeker dus het doet goed te lezen hoe jullie het doen en ervaren. Ik hou jullie op de hoogte.

    Vriendelijke groet, jet.

  50. gregory turner schreef op september 13, 2012 at 1:09 pm

    hallo allemaal .
    werd vanmorgen wakker 13-9-12 met een oog dat lekte als een kapotte waterleiding, en kon deze niet goed sluiten. Ik dacht nou het za wel goed zijn en ben gaan werken, toen gingen me lippen aan de linkerzijde van mijn mond tintelen,viel me mondhoek van mijn gezicht af , en dacht oh shit 40 jaar en daar ga ik dan.
    in paniek de dokter gebeld en moest ook gelijk komen , kreeg daarna doodleuk te horen dat het de ziekte van Bell was . Ik dacht ok maar wat is dat , ja dat is een aangezichts verlamming gaat wel weer over , stootkuur prednisolon , 6x per dag druppelen en maandag 17-9-12 terug voor controle. Als alles hier wat ik lees waar is en dat is het ook houd ik mijn hart vast en denk dan echt dat dit voor mij nog maar het begin is.
    Bedankt allen voor deze info ik ben er wel wijzer van gworden

  51. Elsje schreef op oktober 9, 2012 at 7:48 am

    Hey hallo,
    morgen is het 2weken geleden dat de symptomen begonnen. De eerste week was ik heel erg geschrokken en enorm gestresst.Wat nu?? Het is zo raar dat je dit krijgt, eigenlijk ben ik nooit ziek en leef gezond en dan dit! Zaterdag even de stad ingeweest, wat een drama, t was net of m’n wereldje niet groter was dan een paar centimeter. Het gevoel ook dat mensen naar je kijken, heel akelig. Gelukkig is er wel enige verbetering. Lijk nu niet meer zo erg op 2face van Batman haha.

  52. lamduan schreef op oktober 11, 2012 at 8:24 am

    Beste mensen,
    ik heb sinds 26 juli 2012 ziekte van bell aangetroffen. ik heb toen de tijd dat ik op vakantie was in Thailand,en eerste dag dat ik het had,had ik heel veel pijn aan mijn rechterkant en onder mijn oor.ik ben naar de dokter gegaan en hij zij tegen mij dat ik ziekte van bell heb.ik kreeg prednison gehad en de pijn is verdwenen,maar mijn mondhoek en mijn oog is nog schreef mijn oor werk ook niet goed hoor niet veel en als ik harde geluid hoor dat is mijn rechteroor doet pijn.tot nu toe is mijn oor al goed mijn mondhoek is niet meer zo schreef alleen mijn oog is nog niet helemaal goed kan sloten.ik wil nog meer vertelen maar ik kan nog niet zo goed in het nederlandse taal schrijven.
    Groetjes,noe

  53. Hilda schreef op oktober 13, 2012 at 12:20 pm

    Hallo iedereen,
    Ben 37 en op zondag 7 oktober ook opgestaan met een verlamd linkeraangezicht, merkte dit op bij het tandenpoetsen, had enkele dagen daarvoor al enorme hoofd/oorpijn. Dokter stuurde me naar huis na 3 inspuitingen en voltaren. Maandag teruggeweest, bloedname, 5/dag acivlovir en voltaren, weekje ziekenverlof en alles zou goed zijn. Die avond werd het enkel erger, uiteindelijk bij een spoedarts beland. Daar vertelde de neuroloog me dat bij een aangezichtsverlamming de eerste 72 uren cruciaal zijn naar behandeling en eventuele genezing toe. Lumbaal vocht was goed, bloed toonde ook niets speciaals. Moet 10d. 5/d aciclovir, 2/d pantoprazol voor de 10d medrol, doxycycline 14d, oogzalf en druppels.
    Verschoot er van dat dit zo vaak voor komt… Het naar buiten komen vind ik zelf zo moeilijk, kind op school gaan halen,…al die kleine dingen maken je nu zo onzeker. Mensen kunnen er niet langs kijken, dus je ‘moet’ steeds weer uitleg geven. Ben niet moe of voel me niet ziek, maar de onzekerheid of het zal genezen knaagt…
    Aan iedereen met dezelfde lot veel sterkte!!

  54. monique schreef op oktober 14, 2012 at 11:11 am

    Hallo allemaal.

    Ook ik ben sinds afgelopen woensdag getroffen door de Bell.
    Heb ook pijn en ben erg moe. Ben 39 jaar… Heb toevallig ook
    Diabetes en taaislijmziekte.. En nu de ziekte van Bell erbij. Heb ook oog druppels en zalf.

    Vraagje aan jullie… Helpt prednison nu wel of niet?
    Zelf reageer ik heel heftig op prednison (agressief, depressie, vocht vast houden en ga zo maar door)

    Weet nu niet wat ik moet doen! Lees er zoveel verschillende verhalen over.

    Hoop dat het weg gaat….maar ben er bang voor! Sterkte voor iedereen.

    Lieve groet Monique

  55. hetty schreef op oktober 14, 2012 at 5:50 pm

    Hallo Monique

    Ik heb 10 dagen achtereen ook een prednison kuur stoot gekregen….die volgens mij moet voorkomen dat er nog meer schade wordt aangericht en het “virus” de kop in drukt.
    Ikzelf had ook bijverschijnselen als vocht vasthouden, en kreeg waanvoorstellingen, en depressief wordt je ook wel zonder het middel toch in die toestand.Ik heb op deze site meerdere stukjes geschreven, misschien heb je er iets aan, maar dat is natuurlijk persoonlijk.
    Wens je heel veel sterkte toe meid, en kracht….

    Hetty

  56. dhr. t.v.wijngaarden schreef op oktober 20, 2012 at 5:36 pm

    hallo allemaal,
    Ik ben 75 jaar. Op mijn 68ste kreeg ik de ziekte van Bell. Was de eerste keer in mijn leven
    dat ik voor het eerst bij een huisarts kwam, behalve dan voor keuringen bij werkgevers.
    Huisarts dacht eerst aan een beroerte, maar dit bleek niet het geval te zijn.
    Had een paar dagen daarvoer last van mijn keel. Zat achter de computer en voelde dat mijn
    gezicht scheef ging staan, mijn linkeroog kon niet meer dicht en drinken en eten was een probleem. De huisarts gaf mij 1 kuur prednison en het ging de goede kant op, daarna nog een kuur en na 6 weken was ik weer helemaal gezond. Het gebeurde in de maand oktober, alleen bij hevige kou buiten en vooral bij vorst had ik last van mijn gezicht, een trekkerig gevoel, maar tot nu toe heb ik geen last meer gehad. Gezien mijn leeftijd was mijn huisarts wel wat bezorgd, dat het niet helemaal meer goed zou komen, maar nee dus en ben dan ook zeer dankbaar daarvoor.
    Groeten Theo van Wijngaarden.

  57. Aat schreef op november 8, 2012 at 10:52 am

    Hallo .
    Nu ben ik ook getroffen door Bell,en jongens ,wat een ellende!
    Pas sinds afgelopen maandag is mijn gezicht ingezakt,ben 58 jaar,heb de prognoses gelezen en ben echt geschrokken hoor !
    Het begon met een brandend gevoel op mij tong,waarvan ik dacht door mijn andere medicijnen,die ik best veel heb,maar of het daar mee te maken heeft?
    Heb een heel lage weerstand,dat kan ook nog meedoen misschien.
    De pijn rondom het linkeroor is heel lastig en het horen ook,hoelang duurt dit dan weer?
    Koortslip?al jaren vast patroon,het past allemaal geloof ik bijelkaar.
    Elke tip die jullie me kunnen geven om hier weer mee te leren omgaan is meer dan welkom,heb al genoeg ziekte in mijn leven,en kan er eigenlijk niks meer bij hebben.
    hoop voor allemaal dat iedereen weer beter wordt. Aat

  58. Pien schreef op november 10, 2012 at 3:05 pm

    Het is al 3 jr geleden dat ik deze verlamming kreeg, was op dat moment 16.
    Goed dat ik me niet met “rust nemen” liet afschepen en langs de huisartsenpost ben gegaan,
    kreeg prednison voorgeschreven, dat was bij het ene ziekenhuis een kortere kuur dan bij de andere. Niet de “langste” kuur afgemaakt omdat ik te angstig was, een bijwerking van de prednison. Na een periode van schaamte, kon ik opeens langzaam wat bewwegen. Bly dat ik was!!! Het is goed gekomen, alleen het is nog wel stijver dan eerst.

  59. Annelies schreef op december 13, 2012 at 3:50 pm

    Hallo

    Sinds 30 oktober van dit jaar heb ik een verlamming gehad aan de linkerkant van mijn gezicht. Gelijk gestart met een kuur prednisolon van 10 dagen. Pijn rond om het oor werd er niet minder om. Ik moest na twee dagen weer terug komen bij de huisarts. Het was erger geworden dus kreeg zalf en ooglappen voor het oog. En hopen dat de kuur aanslaat en dat de verlamming gauw minder zou worden. Een week later weer bij de huisarts geweest. Verlamming was gelukkig al een stuk minder, maar het dove, aparte gevoel was er nog steeds. En kreeg hoofdpijn. Dus de huisarts wou toch even dat ik naar de neuroloog ging en testen op lyme. En nog steeds volledige rust van de huisarts mee gekregen. Kon dezelfde middag nog naar de neuroloog. Hier allemaal testjes gedaan maar er was niets schokkends te zien. Spierkracht kwam al weer terug en dat was ook zo de verlamming was binnen drie weken helemaal weg. Maar omdat ik nog steeds pijn aan mijn oor had wou ze me toch nog naar de kno arts hebben. Hier ook geweest, gehoortest gehad en verder nog wat bekeken maar er was niets te zien. Maar nu is het onderhand zes weken later en heb nog steeds pijn en ben nog steeds niet aan het werk waar ik erg van baal. Ik hoef maar een inspanning te doen of ik krijg gelijk hoofdpijn. Ook heb ik nog steeds pijn bij het oor en is het gedeelte rond om mijn oog nog steeds apart en een doof gevoel. Heb voor de pijn dicolfenac gekregen maar daar word de pijn niet minder van. Ik hoef de linkerkant van mijn hoofd maar even aan te raken of het doet gelijk pijn. De kno arts wou hier eigenlijk niet zo veel van weten, want ze was allang blij dat de verlamming weg was. Ook vond ze het niet nodig om een scan te maken want ze wou geen onnodige röntgen stralen op iemand uitoefenen als dat niet nodig was.
    Nu is mijn vraag eigenlijk of jullie ook pijn hebben gehad na die tijd aan de kant die verlamd was. Heb iedere keer het gevoel rond mijn oog of het opgezet is, zijn er mensen die dit herkennen? Zouden jullie nu weer naar de huisarts gaan of hoort dit er gewoon bij en is het echt nog steeds een kwestie van rust en afwachten.
    Er zijn goede dagen maar ook slechte dagen en als ik moe ben verneem ik het gelijk aan die kant het word dan weer helemaal doof krijg meer pijn en begint weer te gloeien. Herkent iemand dit?
    Een heel verhaal met veel vragen maar je word er gewoon wat onzeker van. Bedankt voor het lezen.

    Liefs

  60. Lindsay schreef op december 14, 2012 at 3:25 pm

    Hallo, mijn naam is lindsay ik ben 18 jaar en ook ik heb sinds eind september van dit jaar waarschijnlijk de ziekte van Bell. het is begonnen met tintelingen aan de linker zijde van mijn gezicht en de andere dag was deze bijna volledig verlamd. Ik ben naar de huisarts gegaan en die vertelde mij dat ik een aangezichts verlamming heb. Het gekke was alleen dat mijn oog niet helemaal verlamd was en ik ook mijn wenkbrauwen gewoon kon bewegen ( m’n oog sloot niet helemaal). Ik heb een stootkuur Prednisolon gehad en na 2 weken was het al bijna weg alleen m’n wang nog en bij mijn oor. Jammer genoeg duurde dit niet lang en na ongeveer een week was het weer raak, opnieuw Prednisolon gehad, ook dit trok weer redelijk weg. Ook dit duurde niet lang en heb het hierna nog 2 keer gehad en ook nu hangt mijn gezicht weer, maar mijn oog heeft alleen de eerste keer raar gedaan, als m’n gezicht nu verlamd is blijft mijn oog gewoon normaal. Ik ben heel moe en zit er niet lekker van in m’n vel door de onzekerheid omdat de dokters het niet kunnen verklaren en dit eigenlijk nog nooit gezien hebben. Is er nog iemand die hetzelfde probleem heeft als ik?
    Allemaal heel veel succes!
    Groetjes Lindsay

  61. Antoine schreef op december 17, 2012 at 8:05 pm

    Een goede dag ik ben Antoine en ik ben zaterdag ook getroffen door de ziekte van bell,eerst opzetten klieren toen hevige oorpijn en naar een middagdutje wordt ik wakker met een verlamt gezicht,heb nu prednison en antibiotica gekregen en ben wel van de pijn af gelukkig ,ik heb een reisje gepland staan met de kerst vliegreis ,kan iemand mijn vertellen of dat tverstandig is en of dat t mag ? Ik hoor graag een reactie van lotgenoten ,ik heb er wel flink de schrik van gekregen je leest zon verschillende verhalen over hoelang t gaat duren en of ik er iets aan over hou ik hoor graag iets van iemand alvast bedankt Gr. Toine

  62. @Antoine schreef op december 19, 2012 at 12:10 am

    Beste Antoine

    Ik weet niet of het verstandig is om te gaan vliegen, weet wel dat het de pijn in je oor niet bevorderd. Het advies met oorontsteking is om niet te gaan vliegen. Ook zou je even moeten vragen of je de medicijnen wel mee mag nemen het vliegtuig in, sommige medicatie moeten speciale formulieren voor getekend worden. Ik weet niet of je die dan nog slikt.

    Verder wil ik je heel veel sterkte toe wensen en hopen op een snelle en volledige genezing.

    Bij mij was binnen drie weken de verlamming er uit, maar zit nu nog met pijn en doof gevoel aan die kant. Wel kan ik je het advies geven om het echt de tijd te geven en rustig aan te doen. En goed naar je eigen lichaam te gaan luisteren. Succes.

    Groetjes Annelies

  63. Cindy schreef op januari 28, 2013 at 8:45 am

    Beste lotgenoten,

    afgelopen zaterdag voor de 2e x ziekte van Bell geconstateerd. 4 jaar geleden heb ik het ook al eens gehad toen is het na ongeveer 3 tot 4 weken hersteld. Artsen reageren vaak erg nuchter op deze ziekte, het lijkt wel of ze niet weten wat ze ermee aan moeten. Zij sturen je ook vaak naar huis met de mededeling dat het wel over een weekje weer wegtrekt. ADVIES: het is belangrijk dat je direct PREDNISON gaat slikken voor een vergrote kans op herstel, en let op dat je OOGZALF mee krijgt. Wanneer je hoornvlies gaat uitdrogen, en je geloof me dat gebeurt, krijg je ontsteking en kan blindheid het resultaat zijn!
    Ik hoop dat ook dit keer herstel optreedt voor mezelf, toch blijft het een gevoeligheid wanneer je het eenmaal een x gehad heb. Je zal het hoogstwaarschijnlijk nog een x krijgen.
    Suc6 allemaal en een goed herstel toegewenst.

    Groeten Cindy

  64. frank schreef op januari 31, 2013 at 5:30 pm

    Beste bellers

    Afgelopen maandag werd mijn tong gevloeloos toen dacht ik dat is ook raar toen begon mijn wenkbrauwen te hange en toen dacht ik ahhhhh we hebben de bellen weer aan het rinkelen voor de 3e keer nu weer aan de prednison 10 dagen dank u voor de 2 weekeinde zonder bier in het carnavals weekeind succes en beterschap!

    Groetjes frank

  65. Annelies schreef op februari 1, 2013 at 10:29 pm

    Hier even een update van mij.

    Ik heb ondertussen nog steeds heel veel pijn en nu moet bij mij de ziekte van Bell herzien worden. Ik ben vandaag naar de kno-arts geweest en die wil me nu weer naar de neuroloog hebben, omdat ik nog steeds heel veel pijn klachten heb aan de kant die verlamd was. Onder mijn oog is het nog steeds doof (slaap) gevoel. Nu kreeg ik door de kno-arts ook uitgelegd dat de ziekte van Bell een verzamel naam is van bepaalde symptomen. Hier is eigenlijk nooit een oorzaak van te vinden dus bij mij is het nu een kwestie van alles uitsluiten. Ik heb nu 2 keer een test van Lyme gehad en die waren “gelukkig” negatief. Maar ja wat is het nu wel, of wat is het niet dat blijft de vraag en hopen dat de neuroloog meer duidelijkheid kan geven. De kno-arts heeft me wel verteld dat als de neuroloog niets kan vinden dat ik dan waarschijnlijk aan pijnbestrijding moet gaan denken en dan noemde ze als voorbeeld dat de zenuw word dood gemaakt. Heb ondertussen voor de pijn ook al amitriptyline gekregen maar dit helpt ook niet de pijn komt er dwars door heen. Dus hier kan ik wel mee stoppen want een verhoging van de dosis kan niet, want ik werk (2 uurtjes meer kan ik nog niet aan) met machines en de medicijnen hebben daar invloed op en ik word ook heel duf van de medicijnen en de kans dat je nog duffer word is wel aanwezig.

    Sterkte iedereen en ik wens jullie allemaal een goed herstel.

    Liefs

  66. Henri schreef op februari 8, 2013 at 2:08 pm

    Beste lezers,

    Op eerste kerstdag 2011 werd ik wakker, met wat later bleek, een Bellse parese aan de rechterkant. Oog sloot niet meer, mond hing scheef, kon niet goed meer drinken en praten…
    Na een bezoek aan de huisartsenpost kreeg ik voor 10 dagen prednisolon en een horlogeglas om mijn oog ‘s nachts af te plakken. Er werd mij verteld dat het na een week of zes wel weer over zou zijn. Dit is helaas niet het geval.. in de loop van 2012 vele malen bij een kno-arts geweest die kon helaas niets doen. Mime therapie gevolgd, dit heeft wel wat geholpen, maar ik ben zelf niet echt tevreden over het resultaat. Omdat mijn oog aan het uitdrogen was , ook in behandeling geweest van oogarts. Hier heb ik oogdruppels (neptranen) gekregen. Mijn oog is gelukkig weer hersteld.
    In september 2012 naar het Radboudziekenhuis geweest bij het speciale faciliasteam wat 1 keer per maand spreekuur heeft. Hier kreeg ik te horen dat er nog nauwelijks kans was op verder herstel. Wat de kno nog kon doen is Botox spuiten zodat mijn rechteroog wat verder open blijft staan en niet meer sluit als ik praat of lach. (En dat doe ik gelukkig nog vaak, het ziet er alleen niet uit ) De Botox werkt ±3 maanden.. in december 2012 wederom me laten botoxen.
    De bellse parese ontstond bij mij spontaan, ik had alleen wat keelpijn een weekje van te voren.
    Ik ben nu 14 maanden verder en heb er af en toe wel moeite mee dat mijn gezicht “anders” is dan eerst. Maar ja ik kan en mag alles nog doen. Ik denk altijd maar, “het kan nog erger”.
    Oh ja mijn leeftijd is nu 47 jaar…
    Op internet heb ik wel de website van Cristal Touch gevonden en doorgelezen. Ben eigenlijk wel nieuwsgierig of dit nog verbetering geeft maar durf niet zo goed..

    Heeft iemand ervaring met Cristal Touch ???

    Gr, Henri

  67. Hans schreef op februari 9, 2013 at 8:09 pm

    Ik lees hier van De Ziekte Van Bell, dat moet verschrikkelijk zijn voor de mensen die dit over komen.
    Ik heb het zelf niet ,maar ik hou mij bezig met Voetreflexologie en Acupressuur(drukpuntbehandeling zonder naalden met de duim of vingers).
    Ik vraag me af of ik met voetreflexologie en Acupressuur misschien kan helpen,want bij de Acupressuur heb ik wel punten die ik kan behandelen voor aangezichtsverschijnselen en pijnen.
    Ik wil me vrijwillig ter beschikking stellen om mensen te vragen of ze door behandeling van Voetreflexologie en Acupressuur door mij behandeld willen worden.
    U kunt het best eens contact opnemen via mijn E-mail:j.a.zwiep@online.nl
    Met vriendelijke groet , Hans.

  68. Hetty schreef op februari 18, 2013 at 11:05 am

    Hallo Hans

    Ik heb het afgelopen jaar wel ervaring opgedaan met Dry-Needling, en het heeft de Spanning rond mijn aangedane mondhoek wel enigzins verbeterd. Rondom mijn oog is er ook geprikt, omdat deze “sluit” wanneer ik mijn mond soms open als gevolg van b.v. eten, en het zuigen aan een rietje. Het schijnt dat dit bij het opnieuw aangroeien van de zenuwen die zgn herstelden verkeerd te zijn aangegroeid/verkleefd. Ze willen dus de prikkel wel “goed” doorgeven.
    Accupunctuur werkt denk ik wel anders, maar in China schijnen ze dit WEL te doen bij een aangezichtsverlamming.
    Met de Voetreflex heb ik zeer goede ervaring, maar dan meer om de rust en balans weer te vinden na de verlamming. En mede doordat ik die rust terugkreeg trad er ook herstel op.
    De dry- needling heb ik in mijn woonplaats gedaan, en wel bij Fysio Hegeman-Legtenberg. Deze dames hebben de opleiding in Groningen gehad, dus met hen zou je contact kunnen zoeken. Wanneer je Googled kom je wel op hun site.

    Ik hoop dat je met bovenstaand iets kunt. Ik heb op deze site wel meer geschreven, in de hoop dat anderen er iets aan hebben.

    Hartelijke groet
    Hetty

  69. Annelies schreef op februari 19, 2013 at 1:01 pm

    Hallo

    Ik ben ondertussen weer bij de neuroloog geweest maar de neuroloog denkt niet dat die pijn in mijn gezicht nog iets te maken heeft met Bell en dat het iets met mijn spieren is en dat ik nu dus cesartherapie moet hebben. Daar ben ik ondertussen twee keer geweest maar mijn therapeut denkt dat de neuroloog en kno het niet meer weten bij mij en er zo een beetje van af willen zijn. Dus heb de afspraak met mijn therapeut gemaakt niet te lang er mee door te gaan. En zelf verwacht ze als het inderdaad iets met de spieren is dat het met 6 behandelingen verlichting moet geven. Is dat niet het geval dan wil ze een second opinion.
    Sterkte iedereen

    Liefs Annelies

  70. Rob schreef op februari 19, 2013 at 10:35 pm

    Op 31 januari voordat ik naar huis ging op mijn werk zag ik in de spiegel dat mijn gezicht scheef was. Snel naar huis gegaan, daar was iedereen verbaasd.
    Op internet gaan zoeken wat het kon zijn en dacht ‘de ziekte van Bell’.
    De volgende dag naar de huisarts en prednison kuur gekregen.
    Ik heb het meeste last van mijn oog, ben een beetje bang omdat ik een paar maanden geleden gelazerd ben.
    Ik zie nog geen verbetering, verzorg mijn oog goed. Sinds 3 dagen is de smaak ook weggevallen aan de aangedane kant, dat is ook balen.

  71. Piet schreef op maart 5, 2013 at 11:37 pm

    Hallo Lotgenoten
    Ik heb met vele belangstelling jullie ervaringen gelezen en zie veel overeenkomsten, maar ook verschillen met mijn situatie.
    Ik ben zelf 63 jaar en ben op 30 nov 2012 (dus al weer 3 maanden geleden) door Bell ‘getroffen’ tijdens aan avondje bridge. Omdat ik nog nooit van het bestaan van een verlamming van de aangezichtszenuw had gehoord een aan iets veel ernstiger dacht (tia, beroerte, …) ben ik direct naar het ziekenhuis gereden. Na onderzopek werd mij verteld dat ik dus getrofebn was door een Bellse verlamming. Kreeg direct prednison voorgeschreven en oogdruppels en oogzalf (met oogkapje voor ‘s nachts). Op dat moment was ik vooral blij dat het niets ernstigs was en dat het in de meeste gevallen in de loop der tijd zou herstellen. Van de (bijwerkingen van) prednison heb ik dermate veel last gehad (hele mond vol aften), dat ik in de eerste weken daar meer mee bezig was dan met die verlamming. Gelukkig was dat na een week of 4 weer over.
    Ik ben (op aanraden van een ex collega) ook direct naar een acupuncturist gegaan. Dat heb ik ongeveer 6 weken volgehouden. Dat gaf me wel de nodige rust, maar heeft helaas niet tot enig herstel geleid.
    Dat oogkaje vond ik een ramp (pleisters die al snel loslaten). Ik heb daarom in een sportzaak een zwembril gekocht en dat was veel makkelijker (wel even wennen met slapen). En die zwembril zet ik ook op bij het douchen! (geen sop meer in het oog dat niet dicht gaat)
    De situatie is na 3 maanden eigenlijk nog onveranderd. Of eigenlijk zelfs verslechterd. Mijn mondhoek hanhgt nog steeds, eten en praten gaat moeizaam (en veel praten is vooral erg vermoeiend), kan niet knipperen met mijn rechteroog dat wagenwijd open staat, waarbij het onderste ooglid ook meer is gaan hangen. Dus fel licht of een felle zon of wind kan ik erg slecht verdragen.
    Ik heb echter helemaal geen pijn gehad en merk ook weinig aan de smaak.
    Ik ben ook niet echt vermoeid (doe verder gewoon alles).
    Als dit soort dingen jezelf treft, hoor je er toch wel ,vaak over in je omgeving. Wat mij daarbij hoop geeft is dat ik dan bijna altijd wel hoort dat het na verloop van tijd toch wel bijna volledig herstelt, maar dat het wel lang geduurd heeft (meestal bijna een jaar!). Maar je leest op internet ook dat het herstel meestal binnen 6 weken tot 3 maanden begint. En dat is bij mij dus niet het geval. En dan ga je je toch zorgen maken ….
    Het is dan toch wel weer een beetje hoopgend dat ik in de reacties op deze site lees dat het herstel wel vaker pas na 3 maanden is begonnen. Ik blijf dus hopen
    Ik wens jullie allemaal en snel herstel toe, want het blijft erg vervelend.

  72. emine schreef op maart 24, 2013 at 10:16 am

    hallo allemaal,
    5 jaar geleden ben ik ook getroffen door de ziekte van Bell. heb gelijk prednison kuur en virusremmer gekregen, ik voelde een avond van tevoren een lichte tinteling op mij bovenlip. ik stonde de volgende dag op en mijn rechterkant voelde heel raar verdoofd aan ik dacht dat komt wel omdat ik op die zijde heb geslapen ging naar de badkamer en zag het gelijk rechter kant was helemaal uitgevallen zeer dramatisch!!! oog sloot niet en als ik ging praten trok mijn mond helemaal naar links en kon niet verder praten schrok me rot! na een lange herstel prednison van iets meer 2 maanden geloof ik, begon het langzaam goed te komen daarna wel restverschijnselen overgehouden helaas mijn rechteroog was kleiner en het gebied eromheen alsof het ingedeukt was vergeleken met de linker kant. Maar goed ik was tevreden, kan erger dacht ik. ik was trouwens 36 jaar destijds. Ik was een tijd daarna begonnen aan botox voor de opkomende rimpels zo ijdel ben ik dan ook weer, maar ben toen ook bij een zenuwarts geweest hij zei dat botox de juiste behandeling was en dat ik daarmee moest doorgaan. dus ik ging om de 6 maanden bij Bergman kliniek daar kreeg ik een prikje in de binnenkant van mijn rechterooghoek waardoor mijn oog wat groter gaat staan en valt het verschil met mijn linker oog niet zo op ik dacht dat is mooi! NU!! 3 dagen terug had ik raar gevoel aan de linker kant van mijn tong eten voelde in mijn mond raar aan ik dacht zal wel dus niets gedaan, de volgende dag de middag voelde ik mijn mond naar rechts trekken en mijn linker oog minder knipperen schrok me wild natuurlijk moest gelijk aan de vorige keer denken en had echt geen energie om die periode weer te doorstaan, gelijk mijn huisarts gebeld en kon gelijk terecht. Weer dezelfde dosering pillen gekregen moet zeggen ben nu 2 dagen bezig mond trekt iets meer maar als het zo blijft en hersteld is goed door te komen mijn oog druppelt wel regelmatig maar ook dat hou ik wel vol. Ik gebruik ook kalmeringstabletten want psychisch ben ik minder sterk nu en ik slaap heel veel. volgens mijn huisarts kan binnen 2 a 3 dagen erger worden hoop natuurlijk niet! ik ga niet naar buiten vermijd kou en rust veel uit. De vorige keer was het mijn rechterkant en nu mijn linkerkant. Ik heb ook gelezen over vitamine b dat dat werkt dus die ga ik gelijk vandaag ook halen en gelijk beginnen hoop dat het niet kwaad kan met wat ik nu gebruik?? graag reactie van jullie! ik heb bovenstaande allemaal gelezen en leef met iedereen mee die dit heeft meegemaakt of nu meemaakt….. ik weet niet wat er nog gaat komen de komende dagen…. kan er ook niets aan doen maar ben wel vreselijk bang en onzeker….

  73. Dewi schreef op maart 26, 2013 at 11:14 pm

    Hallo allemaal! Ik heb sinds vorige week donderdag ook de ziekte of verlamming van Bell, ik werd wakker met ook een dof gevoel in me tong en vanaf dat moment ging het heel snel binnen een paar uur was mijn hele linker kant verlamd. Ik heb heel veel medicijnen kregen meteen dezelfde dag nog, prednison stoot en valaciclovir en diclofinac voor de pijn!
    Want wat kan het veel pijn doen zeg!
    Inmiddels een hele boel gelezen erover en het is vooral heel eng en afwachten geloof ik
    Maar misschien kunnen jullie ervaringen voor mij nog wat vragen beantwoorden
    Toen er verbetering in kwam bij jullie merkten jullie dat plots ineens of voelde jullie al veranderingen in het gezicht zoals wat trillingen of van die zenuwen trekjes bijvoorbeeld?
    En hadden jullie ook soms wat pijntjes aan het gezicht? Zoals wat drukkend gevoel bij de neus of wat last van de kaak aan de verlamde kant?
    Ik ben nogal van het hopen dat het morgen weer beter gaat met de pech dat elke morgen een dikke vette teleurstelling is :(

    Ik kijk uit naar jullie reacties! Ik ben trouwens 27 nu dus hopelijk een goed herstel
    Groetjes dewi

  74. Mirella schreef op april 3, 2013 at 4:33 pm

    Hallo,
    Ook ik wil mijn verhaal graag even kwijt. Het betreft niet mijzelf, maar mijn dochtertje van net 2 jaar. Vaak lees je toch wel dat het om wat “oudere” mensen gaat.
    Op 27 april was mijn dochter een dagje bij opa en oma, omdat wij moesten werken. Daar werd ze na haar middagslaapje wat hangerig en eenmaal thuis kwamen we erachter dat ze wat verhoging had. Deze symptomen hielden een aantal dagen aan, maar er was niks om ons grote zorgen over te maken. De zaterdag erop gaf ze ook aan oorpijn te hebben en moesten wij er steeds kusjes op geven. Haar oortje was rood en achter haar oor rood en gezwollen. Na haar middagslaapje zagen we dat haar rechterkant van haar gezicht niet meer meekwam met haar linkerkant als ze lachte of huilde. Wij de huisartsenpost gebeld en we mochten langskomen. Zij vertelde dat ze het nog nooit eerder had gezien bij zo’n kleintje, dus werden we doorgestuurd naar de kinderarts. Ook hij wist niet precies wat het kon zijn, dus moest mijn dochter een nachtje blijven. Papa bleef daar ook slapen. Wat opviel was dat haar oog wel kon sluiten en eten en drinken eigenlijk ook goed ging. Na het bloedprikken en een bezoekje aan de kno arts mocht ze weer naar huis. Ze gaan er vanuit dat het een virus is. Eenmaal thuis kreeg ze hoge koorts. De dagen erna een aantal keren contact gehad met de kinderarts, omdat het je erg onzeker maakt als moeder en natuurlijk heel erg bezorgd bent. Je bedenkt de ergste scenario’s. We hebben dus eigenlijk geen idee hoeveel pijn ze precies heeft, of ze iets proeft of in hoeverre de boel verdoofd is. Morgen de eerste uitslagen van het bloedonderzoek. Spannend! Groetjes, Laura

  75. bea schreef op april 4, 2013 at 4:34 pm

    hallo sinds ruim 3 maanden bij 4 maanden loop ik met een verlamming aan me gezicht ct scan gehad kwam niks uit ook geen ziekte van lym nu moet ik na 4 maanden door een mri scan kijken of daar wat uit komt ! enorme pijn gehad aan me oor ruim 5 weken lang wat was dat een hel vreselijk gewoon . nu hoop ik dat er wat uit komt uit de mri scan want dan weet ik of wij waar we aan toe zijn . er is bij mij vanaf dag 1 niks veranderd helaas

  76. John schreef op april 4, 2013 at 7:25 pm

    De ziekte van bell?
    ik had er nog nooit van gehoord ,
    Het begon met pijn in mijn kaak.
    Ik dacht gewoon een ontsteking ofzo ff met zendium poetsen en dan gaat het wel weer over.
    Toen kreeg ik mijn mond niet meer open aan de linker kant.
    Toen dacht ik?
    FF slapen morgen weer gezond op.
    Maar schijn bedriegt .
    mijn oog ging raar doen had geen controlle kreeg mijn oog niet meer dicht.
    Had een vieze smaak in mijn mond mijn achterhoofd deed erg pijn.
    Het is nu 4 weken verder.
    2x predison stoot kuur van 10 dagen.
    Mijn gezicht was naar 3 weken weer de oude ik dacht morgen weer werken.
    Na 3 weken thuis te zijn geweest.
    Maar niet na gedacht dat ik prednison voor 20 dagen had die de pijn wel erg goed te lijf ging ik voelde mijn net een junk.
    Ik weer werken en kwam s avonds huilend thuis van de pijn in mijn hoofd.
    Misschien een beetje gek van mij om te denken dat ik weer de oude zal zijn na 3 weken.
    Maar ja ik werk dan ook erg veel als chauffeur en ben je niet gewent om thuis te zijn .
    en zeker niet om 3 weken op de bank te hangen en te piepen.
    Maar nu word ik echt terug gefloten.
    Ben wel aan het werk maar het is erg zwaar door de pijn die ik in mijn hoofd heb en de vieze smaak in mijn mond ook is mijn oor erg gevoelig voor geluiden.
    Ben erg onrustig en heel erg geschrokken door dit alles.
    Wens iedereen veel sterkte en een spoedig herstel

  77. Marga schreef op april 8, 2013 at 8:32 am

    Hallo.
    Ik ben een vrouw van 53 jaar en heb sinds een week ziekte van Bell. Ik had er nog nooit van gehoord, mijn huisarts dacht dat het een beroerte was dus naar het ziekenhuis na de nodige onderzoeken kwam Bell eruit. Nu heb ik voor tien dagen prednison, Helaas raak ik daardoor ontregeld met mijn diabetes waarde dus voel ik me behoorlijk beroerd. Ik dacht nog heel optimistisch na een weekje weer te gaan werken maar dat gaat echt niet, als peuterleidster moet je toch veel praten met de kinderen en dat lukt dus niet. Ook mijn oog wil niet sluiten, voor s’nachts heb ik nu een zalfje. Zit nu behoorlijk ik een dip probeer vrolijk te blijven maar dat lukt even niet.
    Nu las ik dat je fysio moet doen en zo heeft iemand daar tip over en ervaring mee?
    Alvast bedankt voor jullie reactie
    Groetjes Marga

  78. Melanie schreef op april 14, 2013 at 9:54 pm

    Hallo,

    Hier sinds vandaag de ziekte van Bell. 10 weken geleden bevallen van een prachtige zoon. Vijf weken geleden dachten we aan koemelkallergie bij hem. Omdat ik volledig borstvoeding geef zijn we gestart met een hypoallergeen dieet. Hierdoor kreeg ik bijna geen vitamine B 12 binnen, maar dat kon geen kwaad zei de dieetiste. Twee weken geleden flinke keel en amandel ontsteking. Hier antibiotica voor gehad. Na een week was het weg, maar een gek gevoel in de tong eb smaakverandering. Dacht aan een bijwerking of iets dergelijks.
    Afgelopen vrijdag ineens een gek gevoel in mn gezicht, maar e zag eigenlijk niets. Kon geen saxofoon meer spelen, maar ach een kleine ontstekin hier of daar zal de oorzaak wel zijn. Tot ik vandaag mijn oog niet meer kon sluiten. Kennis is dierenarts en hij adviseerde zsm naar een arts te gaan. Dus gedaan, nu stootjuur prednisolon, oogdruppels voor de dag en zalf voor de nacht. Verlamming 3/4. Moest wel ineens stopen met de botstvoeding. Iets wat me heel veel verdriet doet. Wilde 6 maanden geven en heb de 3 maanden niet eens gehaald.
    Mijn kinderen brengen veel vreugde gelukkig en kan er nu redelijk mee omgaan, maar hoef nog niet te werken.
    Vrijdag naar mijn eigen huisarts en dan eens zien hoe eea verder zal gaan betreft werken en herstel.
    Had mijn verlof anders willen eindigen als met een keelontsteking en hoge koorts en nu een verlamming. Blij dat ik hier mijn verhaal kwijt kan en de mensen snaplen hoe het voelt.

    Groetjes, Melanie (28 en moeder van twee kindjes 17 mnd en 10 wkn)

  79. sylvia schreef op april 16, 2013 at 6:48 pm

    Op oudejaarsdag 2005 stond ik voor de spiegel en wilde mijn neus optrekken (waarom weet ik niet meer) Maar alleen de linkerkant ging omhoog. De rest bleef hangen. Toch maar naar de doktersdienst. Door naar de 1e hulp (toch aan de overkant). De hele middag binnenste buiten gekeerd. De conclusie was Ziekte van Bell. Medicijnen dus en maar naar huis. Volgens de verwachtingen zou het erger worden. En het WERD erger. Wat een boeventronie had ik. Het heeft enige maanden geduurd en langzamerhand kwam er weer beweging in. Nu, april 2013, is het zo goed als hersteld. Het schijnt nog mee te vallen gezien mijn leeftijd, toen het begon. Ik was net 55 geworden.
    Maar mijn vraag is: is deze aandoening binnen of buiten de schedel?
    Ook heb ik destijds van iemand vernomen dat een Bell-patient enigszins zijn verstand verloren heeft. Kan dat? Weet iemand antwoord op mijn vragen?

  80. Hetty schreef op april 19, 2013 at 5:01 pm

    Hallo Sylvia

    Volgens mij zit het hem in de aangezichtszenuw is me verteld door mij therapeut.
    Deze is beschadigd geraakt door de ontsteking. De mate waarin is weer bij iedereen verschillend. Deze zenuw “stuurt” de spieren in het gezicht aan. Tijdens het herstelproces, wat bij de een natuurlijk sneller gaat dan de ander “groeit/hersteld” deze zich langzaam.
    1 milimeter in de 3 weken groeien de beschadigde deeltjes weer aan.
    Soms nemen ze ..een verkeerde afslag, groeien verkeerd weer aan, en daardoor kan het voorkomen dat wanneer je je mond tuit, je oog b.v. dichtgaat, wat bij mij na 1 1/2 jaar nog steeds het geval is. Door oefeningen kun je proberen het “iets” in de hand de houden en te trainen.
    Bij dit alles ben ik niet mijn verstand verloren, alleen merk ik wel bij het Moe worden dat ik zo nu en dan een verkeerde woordkeuze heb, of niet op woorden kan komen, maar of dit nu daar mee te maken heeft, eerder met de vermoeidheid.
    Na een zeer moeilijk jaar, zie je ‘t nog heel iets aan mijn mondhoek bij het praten en mijn oog oogt kleiner.
    Ik neem nog steeds vitamine B voor de weerstand, en probeer een rustpauze in te bouwen overdag. Ik ben zoooo bang om het weer te krijgen, omdat het bij mij kwam door een inwendige gordelroos, en dan duurt herstel erg lang en is er ook vaak meer beschadigd.
    Fijn om te horen dat er bij jou na al die jaren toch nog enigzins herstel optrad.

    Iedereen Succes en sterkte
    Hetty

  81. Inge schreef op april 23, 2013 at 8:20 pm

    Hallo iedereen,

    Ik ben een vrouw van 25. Bij mij is de verlamming zaterdag (4 dagen geleden) begonnen door in tocht te staan. In de late namiddag merkte ik dat wanneer ik mijn broodje wou opeten, mijn mond niet volledig open ging. Meteen spookte door mijn hoofd: “oh nee, verlamming.” Vermits ik in de zorgsector werk, wist ik wat me te doen stond om te merken of het echt zo was. Ben begonnen met lachen, fluiten, wenkbrauwen optrekken, neus optrekken en merkte dat mijn hele linkerhelft niet wou meewerken.
    Zondag kreeg ik dan ook nog eens pijn rond mijn linker oor.
    Ben gisteren bij de huisarts geweest en die zei meteen dat het de verlamming van Bell was. Heb een cortisonekuur van 14 dagen gekregen en ben sinds deze morgen begonnen met elektrotherapie bij de kinesist. De kiné is wel erg vermoeiend, heb deze namiddag 3u en half geslapen uit vermoeidheid.
    Toen ik opstond ben ik meteen begonnen met de oefeningen te doen die de kinesist mij aan geleerd had. Wat me meteen opviel was dat mijn scheve mondhoek toch wel een 5-tal millimeter omhoog kwam, wat deze morgen niet het geval was. Het is heel raar om te merken dat ik vanaf dag 1 van mijn elektrotherapie al meteen resultaat merk. Het is niet veel, maar het is er weldegelijk.

    Dus wanneer je deze prognose krijgt, probeer zeker eens met de huisarts te overleggen voor elektrotherapie. Het is weldegelijk zinvol.

  82. Bianca Schweitz schreef op april 26, 2013 at 7:43 pm

    ik heb sinds gisteren avond spontane verlamming gekregen aan mijn linker helft van mijn gezicht… Was eerst bang dat ik een tia gekregen had .. maar gelukkig was dat niet zo.. Ben een alleenstaande moeder van 4 jonge kinderen, waardoor ik best wel veel stress door ervaar. Het schijnt daar ook een beetje mee te maken te hebben. Heb ik een vraagje? Mijn rechteroog moet ik s’avonds inzalfen en dichtplakken met gaasjes? Toch gaat mijn oog spontaan weer open staan zonder dat ik dat wil. de horlogeglasgaasjes schijnen best wel kostbaar te zijn… Wie heeft de juiste oplossing voor mij dat ik het toch goed dicht kan plakken en dat mijn oog niet uit gaat drogen..
    Ben nu 41 en hoop op een goed herstel en ja, hersteld het niet dan moet ik er maar mee leven..
    Zie wel troebel met mijn rechteroog en hoop dat dat wel weer goed komt..
    Kan roken ook schadelijk zijn voor het herstel?
    Ik merkt wel op dat ik de afgelopen 1/5 week zeer vermoeid was en spontaan (zittend) in slaap viel… Dat schijnen de voor symptomen geweest te zijn.. En kan het nog erger worden dan dat het nu is? Groetjes van mij….

  83. Inge schreef op april 28, 2013 at 7:31 pm

    Dag Bianca,

    bij mij is het na de eerste dagen toch nog wat erger geworden. Mijn mond stond iets schever nog en ik kreeg meer moeite met alle gewone handelingen zoals praten, eten, drinken…
    Zelf heb ik geen horlogeglasverband gekregen van de arts. Ik probeer mijn hoofd te leggen op mijn hoofdkussen zodat mijn oog zo goed als vanzelf sluit. Ik heb het geluk dat wanneer ik in slaap val mijn oog blijkbaar redelijk goed sluit waardoor ik geen last heb van uitdroging.
    Hopelijk is er bij jou een snel en volledig herstel.

    Groetjes
    Inge

  84. joel schreef op mei 2, 2013 at 9:30 pm

    Hallo mijn naam is Joel Hogeveen
    Ik ben 16 Jaar oud en heb de ziekte van bell ooook gekregen

    Ik wil later acteur worden en daarom is het nogal hard aan gekomen
    Ik ben nu 5 dagen verder en zie weinig tot geen verschil en ik word bang

    Ik voel wel vaak tintelingen in mijn lip oor en ooglid komt iemand dit bekend voor
    Het voelt alsof mijn lip ademt ofzo moeilijk uit te legge. Hét zijn kleine trekjes

    Ik hoop dat iemand me kan vertellen of dt een goeed teken kan zijn . Verder hoor ik graag over anderen verhalen

  85. Inge schreef op mei 6, 2013 at 8:17 am

    Dag Joel,

    Ik heb van mijn kinesist gehoord dat het normaal is dat sommige mensen de eerste dagen/weken niets merken van beterschap.
    Zelf heb ik ook die tintelingen in mijn ooglid en lip gehad. Dit bleek voor mij de eerste tekenen van beterschap te zijn.
    Hopelijk is dit bij jou ook zo.
    Veel beterschap

    Groetjes
    Inge

  86. Max schreef op mei 14, 2013 at 6:00 pm

    Hallo,

    ik ben Max, 17 jaar.
    Het begon 2 jaar geleden, op een avond stond ik voor de spiegel en kon ik mijn mond niet goed spoelen, er bleef water uit vallen. Ik liet het mijn ouders weten en die zagen ook dat ik niet goed knipperde. Toen ben ik maar naar bed gegaan met de hoop dat het de volgende dag weg was. Maar nee, het was er nog. Dus ben naar de huisarts geweest. Die dacht dat het de ziekte van Lyme was en stuurde me door naar het ziekenhuis om het allemaal zeker te weten. Daar bleek dat ik de ziekte van Bell had. Heb verschillende afspraken gehad in het ziekenhuis om te kijken naar wat er gedaan kon worden en of er iets verbeterd was. Uiteindelijk heb ik niks voorgeschreven gekregen, behalve oogdruppels. Ik weet het niet meer heel zeker, maar volgens mij hadden de doktoren me verteld dat middelen als prednison niet goed waren voor jongeren in ontwikkeling. De oogdruppels had ik binnen een maand ook al niet meer nodig omdat mijn oog wel goed sloot. Ik heb op een gegeven moment ook nog een ruggenprik en een MRI-scan gehad, en ben ook nog bij de KNO arts geweest. Overal kwam niks uit en ook de oorzaak wisten ze niet. Het advies was gewoon om af te wachten en te kijken of het nog over ging. Ik heb ook nooit echt last er van gehad, geen pijn of wat dan ook. Het enige wat vervelend was is dat veel mensen er naar keken en dat je het hele verhaal aan iedereen moest gaan vertellen elke keer. Uiteindelijk word dat vermoeiend haha. Naar een paar maanden trok het gelukkig wel wat bij. Ook op internet heb ik veel goede dingen lezen, bijvoorbeeld dat het bij ongeveer 85% van de mensen onder de 30 jaar binnen enkele maanden helemaal weg gaat. Jammer genoeg is het nu dus 2 jaar later, en valt na heel goed kijken nog wel te zien dat het er is. Ik moet wel zeggen dat het rot is om te lezen dat je dan bij die 15% hoort. Andere mensen valt het eigenlijk niet op, totdat ik er zelf over begin. Dus verder is wel mooi dat het eigenlijk niet meer zichtbaar is voor anderen.
    De oorzaak is dus eigenlijk nooit echt gevonden door de doktoren. Maar mijn ouders denken heel sterk dat het met stress te maken had. Ik zat in een drukke periode met school en had heel erg veel te doen en te verduren. Ikzelf weet eigenlijk niet zo zeer wat de oorzaak zou kunnen zijn, en dat heeft me ook nooit heel erg geïnteresseerd. Het enige wat mij interesseerde was wanneer het over zou gaan.

    Iedereen hier veel beterschap!
    Met veel groeten, Max

  87. bea schreef op mei 15, 2013 at 8:22 am

    hallo sinds januarie zit ik met verlamming aan me gezicht oog verschillende onderzoekengehad oa ook een rugpunctie maar niks hebben ze kunnen vinden iemand verder hier ook ervaring mee ??????? ma zoveel maanden nog een verlamming te hebben aan het ene kant van het gezicht groetjes bea

  88. Frank schreef op mei 17, 2013 at 1:05 pm

    Hallo,
    Ik ben Frank en ben 38 jaar. Op een morgen werd ik wakker, en bij het tandenpoetsen merkte ik op dat de linkerhelft van mijn lippen niet meewerkte, het water liep er terug uit. mijn linkeroog stond wijd open, jeukte en traande. doch mijn mondhoek stond normaal. bij het praten, dat weliswaar vrij goed ging bewoog enkel de rechterkant van de mond. Ik woon en werk in Afrika en ondervind dagelijks meerdere grote temperatuurverschillen. Van airconditioned werkomgeving naar 30 graden. Ik herinnerde me bij de dokter dat ik daags ervoor opmerkte dat mijn jukbeen pijnlijk aanvoelde, alsof ik het gekneusd had. De arts schreef Zovirax tabletten voor en een kuur Medrol.
    Nu een week verder kan ik mijn oog vrijwel helemaal sluiten doch het blijft erg tranen. Aan mijn mond, lippen en smaaksensatie is nog niet echt een verbetering merkbaar, maar sinds kort heb ik vaak “tintelingen”, “trillen” van de spieren rond de getroffen mondhoek.
    Het was flink schrikken, maar ben er van overtuigd dat verbetering zal optreden.
    Ik sta zeker open voor alternatieve behandelingen bv voetreflexologie. Als hier iemand , of over andere behandelingen informatie heeft of ondervindingen wil delen zijn ze meer dan welkom en erg geapprecieerd.
    Frank

  89. Inge schreef op mei 29, 2013 at 1:05 pm

    Hallo iedereen,

    even een update over mijn toestand.
    We zijn nu ongeveer 6 weken verder en bij mij is nu alles volledig hersteld. Mijn kinesist en arts zeggen dat ik van geluk mag spreken want normaal is zo’n spoedig herstel heel zeldzaam.
    Zelf heb ik ondervonden dat mijn elektrotherapie bij de kinesist echt wel geholpen heeft.

    Ik hoop dat iedereen die ook door Bell getroffen is een even spoedig en goed herstel tegemoet gaat zoals mijzelf.

    Groetjes
    Inge

  90. Aad schreef op juni 2, 2013 at 10:39 am

    Hallo,
    Sinds afgel. woensdag kwam ik thuis van mijn werk. In ene was ik moe en duizelig en licht in mijn hoofd. Donderdag had ik in ene oorpijn(Nu nog steeds) En het drinken sijpelde uit mijn mond en mijn oog traant. Naar de huisarts geweest en kreeg een arts in opleiding en in mijn oren kon hij geen ontsteking vinden en dacht dat het aan mijn werkhouding kwam vanuit mijn nek. Hij liet mij wel bloedprikken en krijgt morgen de uitslag. Ben bang dat het Bell is.
    Gr. Aad

  91. Hans schreef op juni 13, 2013 at 3:50 pm

    Beste mensen,
    Ter info wil ik jullie laten weten dat ik tot 2 keer toe een Bellse parese heb gehad (eerst links, een jaar later rechts). De oorzaak hiervan blijkt bij mij de ziekte van Lyme te zijn.
    Dus mocht de oorzaak van de aangezichtsverlamming onduidelijk blijven en er is nog niet op Lyme getest, probeer deze test dan zeker aan te vragen.
    mvg.

  92. Jolanda schreef op juni 19, 2013 at 8:17 pm

    Eind januari werd ik getroffen door de ziekte van Bell. Ik had een avondje met vrienden en tijdens het praten en lachen voelde ik al iets raar. ‘s Nachts werd ik wakker en mijn gezicht voelde of ik een verdoving van de tandarts had gehad. In de spiegel zag ik dat de hele rechterkant van mijn gezicht niet meer meewerkte. Na een bezoek aan de huisartsenpost werd ik behandeld met prednison 20 mg per dag gedurende 1 week. Waarschijnlijk had ik dit overgehouden aan een griep die ik een kleine week daarvoor had gehad. Een paar dagen later kreeg ik vreselijk veel pijn achter mijn oor. Mijn eigen huisarts schreef hier pijnstillers voor en verzekerde me dat het binnen 3 weken over zou zijn. Na 4 weken was er nog geen verbetering en ben ik teruggegaan naar de huisarts. Deze wilde nog even afwachten en ik werd weer naar huis gestuurd dat het met een paar weken over zou zijn. Zo heb ik 3 maanden gelopen zonder verder onderzoek of therapie. Tot ik eind april weer getroffen werd door een flinke griep. Toen ik de huisarts hiervoor bezocht schrok deze enorm van mijn gezicht en werd meteen doorgestuurd naar de neuroloog. Deze stuurde me door naar de KNO-arts en liet een MRI-scan maken. Gelukkig kwam hier niets spannends uit. Wel stuurde de KNO-arts mij door naar de logopedie. Hier krijg ik nu regelmatig mime-therapie. En deze therapie helpt. Al na de eerste behandeling kreeg ik een oefening mee waardoor ik mijn oog beter kon sluiten. Ook was ik ondertussen met voetreflex-therapie begonnen. Deze therapie had ik veel eerder moeten starten. De eerste behandeling deed niet veel, maar gaf vooral veel ontspanning. Bij de behandelingen daarna stond mijn gezicht helemaal scheef achteraf. Maar dit trok snel bij en bij iedere behandeling had ik weer ergens wat beweging. Soms is er alleen een gevoel, maar een aantal dagen later blijkt er toch weer iets meer beweging in te zitten. Nu bijna 5 maanden later doet mijn onderlip nog steeds niet mee en mijn voorhoofd wil nog niet zo. Gelukkig kan ik weer een mooie lach maken, dat viel mij het meeste tegen, dat ik niet “mooi” kon lachen. Ik had mezelf geleerd om de andere helft van mijn gezicht zo stil mogelijk te houden zodat het niet zo opviel. De mensen om me heen geven ook aan dat ik er weer veel vrolijker uitzie en dat doet me ook weer goed!

  93. Adri Ruiter schreef op juli 1, 2013 at 7:25 pm

    Hallo

    1,5 jaar geleden werd ik getroffen door deze vervelende verschijning, stond s’morgens op
    en mijn linker geziçhts helft was verlamt.Dat was voor mij en mijn vrouw schrikken dachten eerst aan een tia , maar er werd ziekte van bell gekonstateert.(gelukkig geen tia)
    nu 1,5 jaar later heb ik nog steets vervelende trek gevoelens in mijn gezicht,verder heb ik veel last van zenuwe trekken op het oog.
    maar er is mee te leven er zijn ergere aandoeningen
    toch wens ik een ieder die hier mee te maken krijgt snelle beterschap

  94. N schreef op juli 2, 2013 at 11:36 am

    Hoi allemaal,
    Vorige week is er bij mij de ziekte van Bell geconstateerd.
    Had enorme last van mijn linker oor, na een week oorpijn gehad te hebben begon mijn linker kant van mijn gezicht te hangen. Met deze klachten ben ik gelijk naar het hap gegaan. Hier kreeg ik prednison voorgeschreven.
    Ik was erg geschrokken en ben daarom de volgende dag gelijk naar mijn eigen huisarts gegaan, die heeft mijn ogen en oren toen weer onderzocht en mij zalf en oogdruppels voorgeschreven. Ook zei hij dat ik de prednison niet hoefde te slikken. Na een paar dagen had ik nog steeds hevige oorpijn en moest ik weer terug komen ik had een klein wondje opnme oor zitten. De dokter constateerde een ontsteking op en in me oor. Weer antibiotica. Nu ben ik al 4 dagen verder en moet dus nog 1 dag de antibiotica voor mijn ontsteking slikken maar de pijn is nog steeds hevig (stekende pijn) en heen me oor is dik en hhet wondje ook groter. Ook heb ik het gevoel dat de ontsteking is doorgezakt naar mijn kaak. Ik maak me erg veel zorgen, en durf bijna ook niet meer naar buiten. Ik ben best wel iemand die het druk heeft kwa werk en vrienden maar ik ben nu al 1.5 lang thuis..

  95. michel schreef op juli 5, 2013 at 5:38 am

    Precies 4 weken geleden werd ik wakker met een scheef gezicht.
    Als taxichauffeur heb ik vaak mensen vervoerd die een hersenbloeding gehad hebben,dus enige paniek was bij mij aanwezig.Gelijk naar de huisarts gegaan,die mij doorverwees naar het ziekenhuis,waar “Bell” werd vastgesteld.In eerste instantie was ik dus erg opgelucht.
    Ik werd naar huis gestuurd met een 5 daagse prednisolon kuur,oogdruppels en oogglaasjes,en eenmaal thuis ben ik gaan zoeken en lezen over deze aandoening.
    Op mijn leeftijd(48)jaar was er dus “slechts”61% kans op herstel,maar nogmaals,ik was niet teleurgesteld,ik was blij dat ik geen tia of iets dergelijks had.
    Mij werd 2weken absolute rust aanbevolen,en dat heb ik ook gedaan,al is dat niet makkelijk geweest,omdat ik zzp er ben,en wie garandeert mij dat mijn gezicht weer de oude is na 2 weken?Als je van te vooren weet dat je gezicht weer “normaal” is na 2 weken,is de keuze om thuis te blijven natuurlijk makkelijk,alleen las ik dat sommige mensen er maanden over doen om te herstellen,al of niet gedeeltelijk of volledig.
    Voor mezelf besloot ik de 2 weken rust die de arts mij had aangeraden te nemen,en na de 2 weken opnieuw teoordelen of het de moeite waard is geweest,of ik wel vond dat er voldoende verbetering was.
    Wat ik vanaf het begin heb gedaan,is alleen de mensen te informeren waar je niet omheen kunt.Wees ervan overtuigd dat jij volledig herstelt,en natuurlijk is het klote,maar geloof me,wees blij dat je geen tia hebt,want dan ben je veel verder van huis.Mocht je niet herstellen,dan zal je,mocht je ooit botoxplannen hebben,de helft van het geld kwijt zijn,als een ander die geen half verlamd gezicht heeft.Vertel de mensen dat je niet zielig bent,en dat je waarschijnlijk binnen 6 weken hersteld,en vraag deze mensen of ze het nieuws niet verspreiden.Er zullen waarschijnlijk heus wel een paar mensen zijn die het een vreselijk drama vinden,en langs willen komen om je te troosten.Ik heb deze mensen,al hebben ze het goed bedoeld,vriendelijk verzocht mij met rust te laten.Mijn beste vriend is wel langs gekomen,en met zelfspot hebben we verschrikkelijk gelachen,hoe gek het misschien klinkt.
    Natuurlijk zullen er mensen zijn die het wel met iedereen willen bespreken,die moeten dat dan ook vooral doen.
    Ik heb ook af en toe een zeurpijn(redelijk te handelen)erbij gehad,bij mijn kaak.Ik kan mij voorstellen dat deze pijn ook heel heftig en ondraaglijk kan zijn.
    Overigens ben ik extra verzekerd,maar moest de oogdruppels en de oogglaasjes à 5 euro p/s zelf betalen.Ik kreeg er 30 voorgeschreven,alleen op het moment dat ik hoorde dat ik ze zelf moest betalen,heb ik er 5 afgenomen en heb er een rolletje leukoplast bij gekocht,zodat ik de oogglaasjes meerdere keren kon gebruiken(ik blijf een hollander)Mocht ik er meer nodig hebben dan zou ik ze later bij kunnen halen.
    Na 2 weken rust begon mijn oog weer een klein beetje te reageren,ik vond wel dat het herstel in die tijd minimaal was,en ben vanaf dat moment weer begonnen met werk,al zou ik,als ik geen zzper was,lekker thuis blijven.Maar het feit dat mijn oog weer iets bewoog,stemde mij zeer positief,vooral toen ik merkte dat het elke dag,weliswaar langzaam,maar duidelijk zichtbaar beter ging.Vanaf week 3 ging mijn “hangende”mondhoek ook weer reageren,en vooral deze 4e week heb ik grote vooruitgang in het herstel geboekt.
    Ik kan ook weer fluiten,en mijn mond spoelen zonder dat het alle kanten opspuit,kan ik ook weer.Ik denk dat ik nu op ong.80% herstel ben,en mocht het zo blijven,ben ik toch tevreden,maar ik heb vertrouwen op 100% herstel.
    Tot slot kan ik U aanraden om alle negatieve mensen,energie etc etc. uit uw leven te verbannen,want waarschijnlijk is dat de rede dat U nu mijn verhaal leest.
    Koop oordoppen,want sommige geluiden zijn soms ondraaglijk,zelfs borden stapelen of keukenmachines zijn soms verschrikkelijk.Ook het rolletje leukoplast is een onmisbaar iets,niet alleen om je oogglaasjes te recyclen,maar overdags kan je een stukje verticaal op je oog plakken.Je knijpt je oog met 2vingers dicht,zover dicht dat je net kunt kijken en dan plak je aan de zijkant, vertikaal je oog dicht,zodat je oog niet helemaal bloot staat aan infecties,en droog komt te staan.
    Tot slot,sterkte,blijf positief,en overtuigd dat je hersteld,blokkeer mensen die negatief zijn of medelijden hebben,en WIJ zijn niet zielig!!
    Groeten Michel

  96. Aad schreef op juli 7, 2013 at 6:00 pm

    Hallo,
    Ik had toch de ziekte van Bell. De huisarts(In opleiding) constateerde dat gelijk. Ik had een wondje in mijn oor en het leek of ik een fikse oorontsteking had en dat werd bestreden met 1x daags 500 mg antibiotica en dat gedurende de 3 dagen en was na 3 dagen weg. Voor het gezichtsgedeelte wat scheefgetrokken was kreeg ik 50 mg prednison p/d en oogdruppels en zalf en in de nacht adviseerde hij mij gaasjes 5×5 met tape ipv horlogeglas(Dat was een goedkoop alternatief, volgens hem en het werkte) voor het oog. En hij wilde mij elke week zien en deed testen. Na vier weken is het redelijk/goed . De linkerkant is weer zo goed als recht en kan weer met klank praten, zoals de P,B,V. En de oog kan ook weer zo goed als dicht en hoef hem niet meer af te schermen. Mijn linker oor en oog trillen nog wel(Maar kan ermee leven)En ben nog gevoelig voor drukte en lawaai, maar dat gaat beter Ik ben 44 en heb nog nooit zo moe gevoeld tijdens deze ziekte en ben gelukkig weer voor halve dagen aan het werk en hopelijk volgende week helemaal weer hervatten. Denk dat ik mazzel heb gehad, als ik de reacties hier zo leest.

  97. Mama van Anne schreef op juli 9, 2013 at 10:34 am

    Mijn dochter van 5 heeft 4 weken geleden de waterpokken gehad, niet ziek geweest daarvan. Sinds gisteren valt op dat rechteroog en rechtermondhoek niet meedoen met lachen, je ziet het eigenlijk alleen met een grimas trekken, als ze gewoon kijkt zie je niets.
    Huisarts zei dt het ws Bell is, kan nog iets verergeren maar zou over een maand over moeten zijn. Nu ik de berichten van anderen hier lees, moet ik dat maar even afwachten, en ik las dat sommige mensen het zelfs twee keer krijgen ….hopelijk blijft mijn dochter dat bespaard. Ze heeft er zelf nu geen last van, alleen haar oogje voelt valt branderig, dus maar oogdruppels vragen …

  98. Annelies schreef op juli 10, 2013 at 7:32 pm

    Hallo

    Hier weer even een update van mij. Ik heb ondertussen een second opinion gehad met een ct scan en dat beeld was normaal. De neuroloog vertelde er nog wel bij dat dit niet inhoud dat er niets is of niets is geweest en dat ik het goed in de gaten moest houden. Ik ben nog steeds bij de cesartherapeut en bij chiropractor waar ik heel veel baat bij heb, maar hun denken ook niet dat het alleen bell is of is geweest maar dat het waarschijnlijk een oude whiplash is. Die dit heeft aangewakkerd. Ik ben nu ondertussen een 9 maanden verder en de pijn is stukken minder maar het dove gevoel zit er nog wel steeds.

    Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en beterschap.

    Groetjes.

  99. Toine schreef op juli 13, 2013 at 10:32 am

    Hallo ik heb in nov de ziekte van bell gekregen en heb toen pretnicon gehad van de dokter en tot op heden was ik er bijna van af. Alleen nog een beetje n verdoofd gevoel in mn ooglid. Maar nu begint mn oog weer een beetje te hangen en de zijkant van mn tong voel weer verdoofd wat nu ? Heeft er iemand n iedee gr toine

  100. Laura schreef op juli 17, 2013 at 2:26 pm

    Hallo,
    Sinds 4 dagen heb ik een aangezichtsverlamming, ik ben nog jong, 15 jaar. De huisarts schreef me antibiotica aan die nog steeds niet is aangeslagen. Ik durf niet meer goed uit te gaan, of met vriendengroepen af te spreken omdat ik bang ben voor reacties en om het allemaal uit te moeten leggen, ik vind het fijn om te lezen dat ik niet de enige ben, veel sterkte allemaal!

  101. mieke schreef op augustus 2, 2013 at 5:13 pm

    Hallo, ik wilde toch nog even reageren, ik heb een jaar geleden de ziekte van Bell gekregen, ik was toen 60 jaar en de kansen op geheel herstel waren niet erg groot werd gezegd.
    Het begon net als bij de meesten, met een paar dagen oorpijn, vervelend maar toen op de zondag erna werd ik wakker met een half verlamd gezicht, volledige parese konstateerde de HAP en later ook mijn huisdokter, ik kreeg van de HAP prednisolon voorgeschreven, maar heb dat bewust niet genomen, ik vind het nogal een paardenmiddel en de werking is ook niet echt bewezen. mijn huisdokter feleciteerde mij met die beslissing :) ,nu , een jaar later ben ik bijna helemaal hersteld, nog een klein stukje lip en onderooglid die niet helemaal synchroon werken maar verder doet alles het weer :) ik schrijf dit om vooral de oudere patienten met Bell een steuntje in de rug te geven, ook op onze leeftijd kun je nog bijna helemaal herstellen, heel belangrijk is in de eerste weken heeeel veel rust te nemen !! geef je lijf de kans om te herstellen en ga niet bij de pakken neerzitten, ook accupunctuur kan een goede ondersteuning geven bij het herstel, het heeft bij mij net dat zetje gegeven ,zodat ik nu weer redelijk normaal rondloop en mn dingen kan doen, sterkte allemaal

  102. Esther schreef op augustus 4, 2013 at 9:09 pm

    Vlak voor de Kerstdagen van 2001 werd bij mij Bell geconstateerd. Ik was toen 32. Ik had ’s nachts water gedronken, maar dat liep er net zo hard via mijn mondhoek weer uit. Ik dacht dat ik onhandig was, schonk er geen aandacht aan, maar de volgende ochtend schrok ik me rot: mijn gezicht stond helemaal scheef, mijn linker oog kon niet dicht en de linkerkant van mijn mond hing naar beneden. Ik ben naar de weekend dokter gegaan en die zei dat het de ziekte van Bell kon zijn. Ik moest een ooglap en oogdruppels halen bij de apotheek en na het weekend contact opnemen met mijn eigen arts. Mijn huisarts schreef me prednison voor en antibiotica, maar zei dat onduidelijk was of dat zou helpen, aangezien de oorzaak van de verlamming nog niet bekend was. Hij vertelde me dat het binnen 2 weken wel over zou zijn. Ik hoefde zelf verder niets te doen.
    Die pillen heb ik geslikt, voor de zekerheid. Verder ben ik doorgegaan met het leven wat ik toen leidde: in de vakantie lekker uitgaan, feestvieren, want niemand had gezegd dat ik beter rust kon houden en ik dacht dat mijn scheve gezicht ook tijdelijk was. Na de feestdagen ben ik ook meteen weer aan het werk gegaan, ondanks mijn scheve gezicht.
    Na 2 weken was het niet over, wel ietsje beter, en ben ik weer naar de huisarts gegaan. Die gaf aan dat het ook 4-6 weken kon duren. Hij gaf geen advies wat ik kon doen, terwijl ik na jaren teruglas dat er mimetherapie bestaat en dat ik rust had moeten nemen.
    Na 6 weken ben ik teruggegaan en heb een verwijzing naar een neuroloog gekregen. Ondertussen merkte ik ook enorme vermoeidheidsklachten en na bloedprikken bleek ik ook nog eens een te trage schildklier te hebben, dit werkte mogelijk niet positief mee aan mijn herstel.
    Die neuroloog kon, om netjes te blijven, wel een cursus patientvriendelijkheid gebruiken, want mijn vragen werden niet beantwoord, hij behandelde me alsof ik een aansteller was en vond dat ik geduld moest hebben. Ik weet nog dat ik jankend bij hem wegliep naar mijn moeder die mee was en alleen kon zeggen ‘wat een hork’.
    Na een paar maanden trok mijn gezicht vanzelf wel wat bij. Een kennis van me adviseerde accupunctuur en ik heb daar ongeveer 10 sessies van gehad: naalden met stroom en een massage met bepaalde kruiden. Doodmoe werd ik ervan, want het deed wel wat, maar niet wat ik hoopte. Ik ben gestopt en besloot me er bij neer te leggen dat ik een nieuw gezicht gekregen heb.
    Ondertussen ben ik 11 jaar verder en een gelukkig mens. Ik weet dat als ik toen andere adviezen had gehad mijn gezicht meer rechtgetrokken was. De spieren aan de linkerkant van mijn lippen doen het niet goed, dus blazen gaat niet recht. Mijn dwarsfluit ligt al jaren in de kast en een ballon opblazen doe ik terwijl ik mijn lippen op elkaar knijp met vingers. Mijn ogen waren mijn blikvanger, maar mijn linkeroog is nu kleiner, vooral als ik moe ben. Ik kan niet fronzen met mijn linker wenkbrauw en mijn ooglid hangt ook meer dan aan de goede kant. En als ik uitbundig lach, wat ik vroeger vaker deed dan nu, dan trekt mijn linker gezicht en alles is scheef, maar ik glimlach nu vaker en dat kan ik na veel oefenen redelijk recht. Ik heb er eigenlijk weinig last van, maar foto’s blijven confronterend en uit een blikje drinken wordt een knoeiboel. Ik houd me maar voor dat het alleen maar uiterlijk is.
    Morgen ga ik voor het eerst eens praten met een plastische chirurg. Ik ben benieuwd en vind het spannend. Ik hoop dat mijn linker wenkbrauw gelift kan worden of dat een ooglidcorrectie kan zorgen dat mijn gezicht iets minder asymmetrisch is. Na 10 jaar is dit weer het eerste wat ik onderneem aan mijn herstel.

  103. Romy schreef op augustus 11, 2013 at 11:50 am

    Ik ben 14 en ik heb sinds een paar dagen de ziekte van bell. Ik vind het verschrikkelijk en ik hoop dat ik het noet voor altijd heb. Mijn zus heeft het ook gehad en die is er van af gekomen (gelukkig). Ik wil echt dat het overgaat is er iets wat ik er zelf aan kan doen?? Ik vind het echt niet leuk :(

  104. Margarita Petrova schreef op augustus 18, 2013 at 11:05 am

    Beste Romy,
    Er zijn een paar dingen, die je kan zelf doen om snelle verbetering te krijgen.
    Slaap op de zijde van de verlamming, begin met de gezichtsoefeningen.
    Als je in Amsterdam woont, kan je met je ouders voor vrijblijvende consult bij onze praktijk komen, ik laat je simpele tapetechnieken zien, die bij gezichtsasymmetrie helpen.
    Kijk ook aan http://www.bellseparese.nl.

    Met vriendelijke groeten,
    Margarita Petrova

  105. frans verbraeken schreef op augustus 22, 2013 at 3:11 pm

    Ik ben echt geschrokken hoeveel mensen door deze ziekte zijn getroffen ;
    vorige vrijdag opgestaan en zowat dezelfde symptonen als bij jullie allen ; toch gewacht tot later op de dag om dokter te raadplegen . naar kliniek waar ik bij een neuroloog reeds voor andere aandoening in behandeling ben ; deze sloot al vlug een beroerte uit maar heeft het woord “Bell” nog niet uitgesproken omdat hij nog verder bloedonderzoek
    wilt laten gebeuren ; Aan de hand daarvan zal de medicatie mogelijks aangepast worden
    Nu schreef hij Vitamine B voor samen met Medrol voor enkele dagen ;Afwachten of herstel gebeurt . dokter had goede hoop omdat de zenuwen nog goed reageerden ; Komt het niet in orde , tja dan het beste van maken zekers . Ik ben 62 jaar en leef erg mee met de “getroffen jongeren” hier . succes aan allen

  106. Marianne schreef op september 3, 2013 at 3:50 pm

    Mijn man heeft bell gehad en is volledig genezen door acupunctuur. Zelfs geen restverschijnselen . Ik kan dit aanbevelen!

  107. Claudia schreef op september 5, 2013 at 6:50 pm

    Ik heb 1,5 jaar geleden de ziekte van Bell gekregen. Ik werd s morgens wakker en voelde mijn gezicht scheef trekken. In paniek heb ik de huisartsenpost gebeld, aangezien ik het idee had dat ik een herseninfarct had gehad. De arts kon me al snel geruststellen en vertelde dat het om de ziekte van Bell ging. Prednison gekregen met een flinke dosis antibiotica. Na een week kon ik wat verbetering zien en na 3 weken waren de uiterlijke verschijnselen weg. Ik ben toen weer gaan werken (GGZ). Op die dag had ik een aanvaring met een agressieve waardoor ik in de stress schoot. Resultaat: de verlamming kwam een paar uur later terug. Volgens de huisarts had dit niets met stress te maken, maar met een virus. Dit geloof ik niet zo. Inmiddels is het 1,5 jaar geleden , maar ik voel nog wel regelmatig lage oorpijn en de laatste tijd weer wat kloppingen in mijn lip. Ik ben zo bang dat het weer terugkomt! Ik ben net deze week begonnen in een nieuwe functie en ik zou me niet ziek durven te melden. Ik hoop niet dat dit een leven lang door blijft gaan. De onzekerheid is totaal niet prettig. Ik ben nog steeds meerdere keren per dag mijn gezichtsspieren aan het testen. Gewoon om te kijken of ze het nog doen.

  108. Rebecca schreef op september 8, 2013 at 1:09 pm

    Hallo,

    Mijn zoon van 8 kreeg 29 aug last van zijn oog. Mijn oog doet raar zei hij.
    Een half uur later met drinken deed zijn mond niet goed mee en kwam het er weer uit. Naar de huisarts geweest en hij zei gedeeltelijke aangezichtsverlamming. Die zaterdagavond daarna werd het ergere en ben ik met hem naar de hap geweest. Ziekte van Bell, alleen kwam het weinig voor bij kinderen. Ze hebben bloed geprikt en hij heeft nu voor een week prednison gehad. Hij is nu onder controle van de kno arts. Nu is het nog even afwachten hoe het verder gaat.

  109. Ellen schreef op september 16, 2013 at 4:42 pm

    Afgelopen vrijdag is ook bij mij de ziekte van bell geconstateerd. Paar dagen eerder had ik last van pijn boven mijn rechteroor en duizeligheid. Vrijdag zag ik dat mijn oog anders stond maar maakte me niet echt veel zorgen totdat ik mijn eerste kop koffie probeerde te drinken, een verdoofd gevoel merkte ik op, trok weg maar ‘s middags kwam het toch weer terug. Zoonlief gevraagd of hij iets aan mama zag maar zag niks. Toch vertrouwde ik het niet voor de spiegel mijn mond opgentrokken en “scheef”. Kon meteen terecht bij de huisarts na wat testjes keam er de ziekte van bell uit. Prednisolon 25 grams 2x daags slikken nog niet echt bevattend wat de ziekte inhield ben ik naar huis gegaan niet wetende dat het aangezicht alleen maar erger aan het worden is. Vandaag was een emotionele dag, (heb per mail aan mijn collega’s laten weten wat er aan de hand is en dat herstel 3-6 maanden kan duren) werd erg goed opgepakt. Ik weet dat de ziekte hersteld maar ik vind het erg moeilijk om in de spiegel te kijken. De woorden met een b, p en v is drama maar kan er soms ook wel om lachen (gelukkig). Tong uitsteken naar de kinderen is voor hun helemaal hilarisch. Eten en drinken gaat erg moeilijk, eetlust is er ook niet maar ach wellicht over een paar weken is er al het een en ander veranderd.
    Iedereen heel veel beterschap.
    Groetjes Ellen

  110. Annelies schreef op september 19, 2013 at 11:59 am

    Hallo allemaal

    Hier weer een update:

    We zijn inmiddels bijna een jaar verder en nog steeds last van het doof gevoel aan mijn linkerkant, dus de kant die verlamd is geweest. Loop nog steeds bij de neuroloog en die heeft me nu doorgestuurd naar de kaakchirurg en ik moet door de MRI. Ik moest van hem stoppen met oefentherapie (cesartherapeut) en met chiropractor omdat hij nu niet meer weet of dit wel helpt of dat het nog meer schade aan gaat brengen.
    Nu was mijn vraag aan jullie of er nog meer mensen zijn die dit herkennen. Nog steeds zitten met het doofgevoel of dat ik de enige hier in ben en mezelf moet gaan afvragen of dit wel bell is of is geweest of dat het een samenloop is van meerdere dingen.
    Sterkte iedereen en bedankt alvast voor het lezen.

    Groetjes Annelies

  111. eeke schreef op september 21, 2013 at 10:44 pm

    hallo allemaal,
    Vorige week woensdag ben ik ook getroffen door een bell. Waarschijnlijk op basis van het herpes virus. Mijn uitval viel gelukkig mee en blijft bij een gevoelsstoornis in mijn linker gelaat. Wel heb ik vreselijke pijnen in mijn hele linker gezichtshelft gehad. Wat een afschuw! Op dit moment heb ik nog een drukkende pijn in/ rond mijn oor en ter hoogte van mijn ogen. Ik heb het gevoel dat ik een klos watten in mijn hoofd heb. Ik wordt er gek van. Mijn gehoor is getest en dat is goed. Volgens de artsen valt het reuze mee, maar ik heb zo’n raar gevoel in mijn hoofd. Ik kan weinig aan geluid hebben en met een ADHD dochter in huis is hè nogal eens onrustig. Als ik veel praat of lach lijkt mijn wang/mond een spasme te krijgen en ik heb continu het gevoel dat ik kwijl Al weet ik dat dit niet zo is.
    Herkennen jullie dat van zo’n wattig/ drukkend hoofd dat bij bukken erger wordt, geïrriteerd/pijnlijk/duizelig raken van geluid en drukte?

    grt

  112. freddie schreef op oktober 1, 2013 at 8:44 am

    Hai iedereen zin een week een aan val bell aa mijn linker kant eerst begon. Mijn tong ik wist meteen wat er aan dehand was .ja hoor bell . 6jaar. Geleden kreeg ikhet aan mijn rechter kant daar heb nog steeds last van scheefe mond .medica gehad. Pred. Virus remmes oog druppels. Dus. Nu mijn linker kant weer op nieuwe ,heb een vraag kent iemand die net. Als mij twee keer dit heefd mee gemaakt en wat de gevoelgen zijn. Graag een. Reactie en sterkte iedereen wil er graag over praten met iemand

  113. Kelly schreef op oktober 14, 2013 at 5:49 am

    Hoi iedereen,
    Ik heb 10 jaar geleden voor de eerste keer het virus van Bell gekregen. Dacht in eerste instantie dat ik een herseninfarct kreeg omdat dit dezelfde symptomen heeft maar na vele onderzoeken bleek dit niet te zijn. Na een behandeling met electroshots bleek dit niet echt te helpen. Na veel rusten en een 8-tal weken later was mijn aangezicht voor 90% terug in orde.
    Nu 2 jaar geleden heb ik het voor een 2de maal terug gehad. Hierbij hebben ze me toen een korte behandeling kortizone gegeven en was het na een 2-tal al veel beter. Nu is mijn aangezicht voor 90% terug helemaal in orde. Maar mentaal heb je steeds de schrik om het nog is mee te maken, het vergt heel veel van je zelfvertrouwen.
    Aan iedereen die dit meemaakt of heeft meegemaakt,moed niet opgegeven,na een tijdje veel rusten komt het vast in orde.

    Groeten,
    Kelly

  114. Luba schreef op oktober 14, 2013 at 8:39 am

    Beste lotgenoten,

    Ook bij mij is sinds 10 October Bells geconstateerd. Ik ben 41 jaar. Het begon bij mij in het vliegtuig onderweg naar huis. Flinke paniek, ik dacht aan een tia. Achteraf gezien had ik dit kunnen voelen aankomen. Ik had reeds voordat Bells toesloeg stekende pijn in mijn hoofd achter mijn oor. In mijn geval lijkt het herpes zoster vitus oorzaak (zonder twijfel gecombineerd met stress die ik door persoonlijke omstandigheden zowel thuis als op het werk veel had), de blaasjes in mijn oor begonnen echter pas na het verlammen en niet daarvoor. Ik ben erg bang ,nu al,dat de verlamming blijvend of deels blijvend is. Wat betreft therapie (fysio, mimetherapie of accupuntuur) raadt mijn arts aan niet te starten totdat het virus weg is. Heeft er iemand ervaring met de organisatie in amsterdam zie wwww.bellseparese.nl?

  115. Marleen schreef op oktober 18, 2013 at 1:16 pm

    Hallo,

    Ook hier sinds afgelopen woensdag de diagnose.
    Bij mij begon het maandag met smaakverlies en een rare tong. Na een zoektocht op internet, was ik in de veronderstelling dat dit kwam door het eten van pijnboompitten( die kunnen een allergische reactie veroorzaken ) Me er verder niet meer druk over gemaakt. Tot afgelopen woensdag, scheve mond, moeite met praten en 1 oog groter als de andere. Meteen, supergeschrokken naar de huisarts. Daar werd idd Bell vastgesteld en ik werd weer naar huis gestuurd.
    Contact gehad met iemand waar van ik wist dat hij het ook had gehad en hij gaf aan, op een nieuwe afspraak aan te dringen. Na veel moeite, de volgende dag een nieuwe afspraak kunnen maken. Andere huisarts en meteen prednison gekregen. Om lyme, herpes etc uit te sluiten bloed laten prikken. Zelf denk ik dat het stress gerelateerd is, maar dat is niet vast te stellen…..
    Maandag weer terug naar de huisarst voor controle.

    Fijn om te lezen dat je niet de enige bent, sterkte,

  116. Rokus Kamsteeg schreef op oktober 25, 2013 at 2:15 pm

    Na een klein jaar bezig te zijn met de genezing van een centraal zenuwstelsel lymfoom, werd ik in maart 2012 geconfronteerd met een heftige oorontsteking. Gezien mijn conditie na de chemokuren was dit aanleiding tot grote zorgen. En niet ten onrechte. Want binnen een week lag ik in de Daniël den Hoed kliniek in Rotterdam. Daar werd na enkele dagen een virale hersenvliesontsteking geconstateerd ten gevolge van het herpes virus. Ruim twee weken aan het infuus gelegen en allerlei middelen geslikt tegen de pijn. In de derde week kwam ook nog ziekte van Bell ten tonele, dus onmiddellijk prednison gaan slikken. De pijn in mijn hoofd bleef een marteling, dag en nacht. Na 3 weken ontslagen uit het ziekenhuis, met een afgezakt gezicht, hoofd pijn en een tas pijnstillers naar huis gegaan.Mijn rechteroog knipperde niet meer, wat natuurlijk een groot probleem vormde. Lyrica, oxynorm en oxycotin, aangevuld met paracetamol, tabletten en zetpillen , dat alles was niet genoeg om de pijn enigszins draaglijk te houden. Een noodkreet naar een bevriende fysiotherapeut bracht uitkomst. Die kwam aanzetten met een TWIN tenskastje en zette als proef even de 2 electroden op mijn arm. Wonderbaarlijk genoeg trok de hoofdpijn onmiddellijk weg. Daarna de juiste, definitieve plaatsing toegepast, waarmee de pijn draaglijk werd. Vervolgens gingen we aandacht besteden aan het afgezakte gezicht. Eerst met medical taping het gezicht weer een beetje in de juiste stand getrokken. Bij het oor een pleister geplakt die daar wat ruimte zou maken rond de zenuwknoop. Toen dat gebeurd was trok de nog overgebleven pijn weg en ben ik gestopt met alle pijnstillers. Wel doorgegaan met het tenskastje en electroden op mijn gezicht. Twee maal per dag 5 minuten. En na verloop van een week of 6 waren de eerste tekenen van herstel zichtbaar aan het worden. De mond was wat minder scheef. Uiteindelijk heeft het nog 3 maanden geduurd voor alles uiterlijk weer wat op orde was. Twee maanden verder was er weinig meer te zien van de aangerichte schade, maar voelen doe ik het nog steeds in mijn mond,keel en oor. Maar hier is goed mee te leven. Daar zijn we heel blij mee.
    En de negatieve benadering van het Tens kastje kunnen wij niet begrijpen. Ik heb er geweldig baat bij gehad, en met mij nog een aantal bekenden, die ook een zenuwaandoening hadden.

  117. Kim schreef op oktober 27, 2013 at 10:01 am

    Goede dag lot genoten,

    Ik ben 32 en heb nu voor de derde keer de ziekte van bell. Ik vindt het echt niet leuk. Ik heb hem nu binnen een jaar 2x gehad. En de pijn wordt alleen maar erger die je achter je oor heb. Me spraak is nu al heel erg aan getast en waarom ik het nu heb begrijp ik niet. Ik ben niet ziek geweest niks. Maar goed weer de helse pijn en me mond die niet mee wil doen. Ik vindt dit echt een rot afwijking.

  118. Luba schreef op oktober 28, 2013 at 9:40 am

    Beste allen,

    Ik schrik ervan dat er na mij nog drie reacties staan over ervaringen met Bells Parese. Het komt dus best vaak voor. Ik ben nu inmiddels een aantal weken verder en de pijn achter het oor komt om de dag nu weer terug. Daar is geen paracetamol tegenop gewassen. Erg frustrerend. Inmiddels op zoek naar een goede en betrouwbare acupuncturist. Iemand ervaring met iemand die goed is in of rond amsterdam? Ik ga ook even onderzoek naar dat Tens kastje. Iedereen veel succes hiermee! Ik hoop dat het jullie emotioneel beter afgaat dan bij mij. Kim heel veel sterkte! ik kan mij niet voorstellen hoe erg het is om dit drie keer te moeten meemaken!

  119. Veronica schreef op oktober 28, 2013 at 5:48 pm

    Ik ben 14 jaar en kreeg het toen ik 13 was ik ben nu helemaal genezen:)
    Voor jongere Bell slachtoffers het kan door x box Kinect komen want dat had ik namelijk en ze hebben mij dus gebruikt voor een onderzoek over x box was wel eng:(

    Genezing voor iedereen Veronica

  120. Jurgen schreef op oktober 30, 2013 at 7:29 am

    Woensdag 23 oktober 2013, het was omstreeks 18.00 uur. Ik zat te eten en dronk uit een glas. Ik bemerkte dat het opeens vreemd dronk. Ik dacht het zal wel aan mij zelf liggen, misschien een spiertje verrekt. De volgende morgen donderdag 24 oktober 2013 werd ik wakker. Ik wist niet wat mij was overkomen. Ik kon niet meer fluiten, ik kon niet meer tuffen en ik kon niet meer blazen. Toen ik voor de spiegel ging staan zag ik dat mijn mond vreemd stond, ik probeerde te fronzen en zag dat alleen dat mijn rechter kant veranderen. Ik raakte in paniek en dacht dat ik een beroerte had gehad. Ik heb onmiddellijk de huisarts gebeld waarna ik meteen kon komen. Na wat testjes werd ik meteen naar de eerste hulp gestuurd. Ook daar kreeg ik onderzoeken en werd er bloed van mij afgenomen. Na ongeveer 2 uur liet men mij weten dat ik de ziekte van Bell had. Deze ziekte is bij mij helemaal on bekend. Ik kreeg een 10 daagse kuur, twee keer daags 25 mg prednison verschreven en een flesje oogdruppels gezien mijn linker oog niet helemaal dicht kan.
    Op een moment stort heel je leven in elkaar. Je kunt niet meer lachen en je linker zijde van het gezicht voelt vreemd aan, ook de smaak is veranderd, het lijkt net of ik een stuk zeep in mijn mond heb gehad. Het eten heeft dezelfde smaakt en eten en drinken gaat moeilijk. Je rechter oog sluit en de linker daar moet je veel moeite voor doen. Je ogen branden gedurende de dagen en je wordt er erg moe van. Na vele ervaringen te hebben gelezen ga ik volgende week starten met Acupunctuur. Ik hoop dat het werkt. Tot op heden merk ik geen resultaat van de prednison keur.

    Heeft iemand een MRI scan laten maken en was daar wat op te zien? Ik wil dat namelijk ook om echt alles uit te sluiten. Ik hoor graag jullie ervaringen.

  121. Luba schreef op november 3, 2013 at 7:02 pm

    Beste lotgenoten,

    Het is nu 25 dagen geleden dat het allemaal bij mij begon. En er lijkt iets van hoop aan de horizon. Ik kan mijn oog nu iets meer dicht doen dan eerst het geval was. En sinds vanochtend merkt ik dat ik mijn rechter wang naast mijn neusvleugel 1 millimeter omhoog kan bewegen. Het is niet veel maar het is beweging in een gebid waar 24 dagen nul beweging in zat. Het is in de verste verte geen glimlach of wat dan ook. Ik heb voor het eerst weer een beetje hoop en dat had ik nodig. Wellicht is dit de eeste millimeter van velen. Ik hoop dat dit ook aan diegenen die nu onlags zijn getroffen door Bells hoop biedt. Er gaat ook bij jullie vast op een gegeven moment ineens iets meer beweging in komen. Morgen start ik ook met acupunctuur. Ik laat zeker nog horen of dit verbetering brengt. Met dank aan de sitebeheerder dat wij onze verhalen hier kwijt kunnen. Mij geeft het in ieder geval een troost mijn verhaal te kunnen delen met lotgenoten.

  122. Adri schreef op november 11, 2013 at 1:35 pm

    Beste lotgenoten

    Ik ben nu 55 en werd op mijn 54 getroffen door bell
    ging s avonds gewoon naar bed en stond s morgens tot mijn grote schrik
    op met een scheef gezicht en een tranend branden oog.
    dacht eerst aan een tia deed bewuste oefeningen en dat was het dus niet,
    dan naar dokter in verband brandend oog 3 dagen ziekenhuis voor onderzoek
    op ziekte van lym. na 2 maanden van de buiten kant volledig herstelt
    alleen nu een jaar later nog rest problemen, trekkend gezicht en lopend oog.
    Maar daar zullen we het mee moeten doen gezien de procenten op volledig herstel
    op mijn leeftijd.
    Ik wens allen een goede genezing en herstel.

  123. Martijn schreef op november 20, 2013 at 10:45 am

    Beste lotgenoten,

    Ik heb de ziekte van bell nu bijna een week en het is ontzettend vervelend in mentaal en fysiek opzicht. Zo’n slap gezicht voelt raar aan en dat ik niet meer normaal kan lachen is hartstikke stom. Ik lees dat er velen zijn met pijn achter hun oor. Daar heb ik gelukkig geen last van. Bij mij is het vooral mijn oog dat constant traant en brandt. Ik heb van mijn kno arts oogdruppels en ooggel gekregen en zit ook aan een prednison stootkuur van 10 dagen.

    Het doet me goed om alle ervaringen en verhalen van anderen te lezen en het geeft me weer wat extra hoop. Ik vind deze site echt top en wens jullie allemaal heel veel sterkte!

  124. Tonystar schreef op november 20, 2013 at 8:43 pm

    @Martijn

    Ik hoop dat ik je ermee kan helpen!
    Ga niet werken minimaal 4 weken!
    Mijn vriend heeft van de fysiotherapie blaadjes gekregen voor training voor je gezicht. Als je dit wil kan ik naar je mailen!

    Mijn vriend is speciaal naar Belgie gegaan omdat de NL doktor al zij dat je na een 1 week al kon werken!!!
    In Belgie gaf de doktor aan dat deze medicijn moest innemen!
    http://www.newpharma.be/apotheek/meda-pharma/101649/tribvit-100-tabletten.html
    Hij kocht het altijd in Belgie wanneer hij op bezoek ging!
    Daarna ging hij naar zijn eigen huisarts voor deze medicijn. In Nederland bestaat deze medicijn niet!

    Alternatief manier gevonden voor de zelfde samenstelling van Tribvit medicijn:
    Gebruik deze medicijnen.
    Foliumzuur 0.5mg Act Uad 30tab
    http://www.openapotheek.nl/vitamine-b-complex-forte-tablet-pch-30st/
    Vitamine B Complex Forte Tablet Pch (30st)
    http://www.efarma.nl/pages/iteminfo.asp?ItemID=14142074
    Er is nog 1
    Die weet ik niet meer maar kan wel ervoor vragen!

    Lees deze even goed door:
    http://www.vitamine-info.nl/alle-vitamines-en-mineralen-op-een-rij/vitamine-b6/
    Vitamine B6 en B12 versnellen de genezing van de ziekte van bell!!

    Neem goeie rust!
    Geen stress!
    Denk aan niks!
    Denk vrolijke dingen :)
    Masseer je gezicht( ik kan eraan krijgen blaadjes met hoe je moet oefenen!)
    En altijd positief denken! Het gaat over hopelijk geloof me maar het kost tijd!
    De oorzaak van mijn vriend was door stress en geen goeie weerstand!
    Als je nog meer vragen hebt kan je gerust mij vragen!
    Ik hoop dat iedereen goed komt!
    Ik wens iedereen veel beterschap!

  125. Annelies schreef op november 28, 2013 at 7:07 pm

    @ Jurgen
    Ik heb een MRI gehad met contrastvloeistof, maar hier is niets uit gekomen. Toch heb ik nog steeds last van pijn bij het oor (wel in mindere mate dan in het begin) en een doof gevoel aan wat de verlamde kant was. Dit wordt erger door veel inspanning en als ik moe ben. Hoe dit kan weten ze niet. Omdat er niets te zien is op de MRI is het niet blijvend en moet het op den duur wel over gaan, maar wanneer hebben ze geen idee van. Ze vertelden mij dat doktoren ook niet altijd alles weten en dat ik zo’n geval ben waarvan ze niet weten wat dit is.

    Heel veel sterkte iedereen.

  126. Naomi schreef op december 9, 2013 at 8:13 pm

    Ik heb het nu zelf al een paar keer gehad .
    Elke keer is het weg gegaan tot de laatste keer en het is 20 % gebleven als het niet meer is .
    Ik ben pas 14 en dit heeft echt best wel een grote inpackt gehad op dingen .
    En vooral school .
    Het is echt heel vervelend om het te hebben .
    Zelf weet ik niet goed hoe ik het zou moeten uitleggen hoe vervelend het is .
    Tenminste als ik er over moet praten weet ik wel dat er tranen in me oven schieten .
    Weet iemand misschien iets waardoor het weg gaat of verminderd
    Dat zou ik echt mega mega tof vingen

  127. Rob schreef op december 23, 2013 at 3:16 pm

    Beste allen,

    Hier een update nadat ik op 31 januari 2013 plotseling de ziekte van Bell kreeg. Ik ben nu bijna 11 maanden verder en de aangedane kant kan nu 75% van wat de goede kant kan. Dat is mij toch een beetje tegengevallen, de laatste maanden zit er geen verbetering meer in. De gezichtstherapie heeft wel geholpen, ik had er alleen eerder mee moeten beginnen. Dat is mijn advies, begin zo snel mogelijk met gezichtstherapie, die hebben goede oefeningen waardoor je snel herstel ziet.

  128. alex schreef op december 27, 2013 at 7:01 am

    beste allemaal,
    heb op 10 dec nu 15 dagen ZVB gekregen , gelijk ziekenhuis en binnen 12 uur aan prednison, sinds 3-4 dagen nu een verbetering aan verlamming ! kan voorhoofd weer beetje fronsen lip gaat weer omhoog kan weer het oog dicht doen met knipperen (kost iets moeite)
    zelf zou ik verbetering met 50-70% willen betitelen. gezien mijn leeftijd 71 moet ik daar gelukkig mee zijn , als ik lees in statistieken 37% kans op herstel.!!
    ik zou graag vernemen hoe is behandeling bij BellseParesse , begin 10 dagen na verlamming met behandeling schrijven zij! iemand ervaring die later is begonnen? en wat zijn de resultaten? gaarne reactie.

  129. Aafke Klopman schreef op december 29, 2013 at 1:04 pm

    Goedemiddag.

    Op 21 oktober werd ik overvallen door de ziekte van Bell. Symptomen i.d. acute fase: urenlang ontzettend duizelig, heel erg moe, en verder de bekende verschijnselen v.e. scheef gezicht, eenzijdige verlamming a.d. rechterkant v.h. gezicht. Ik dacht a.e. hersenaandoening, maar na onderzoek bleek het om de ziekte van Bell te gaan, die gelukkig niets met de hersenen te maken heeft.
    Ik kreeg voor 10 dagen Prednisolon voorgechreven. Daarmee herstelde de kwaal zich. Daarom beëindigde de huisarts per 30 oktober . Maar toen kwam de a-symmetrie in mijn gezicht terug. Ik had daardoor enige moeite met praten en eten en drinken. De huisarts schreef de Prednisolon niet opnieuw voor, niet uit onwil, maar omdat dit geen gering medicijn is, dat bovendien de afweer stillegt. Met mimetherapie wilde hij minstens 1 maand wachten. Maar toen las ik op Internet, dat z.s.m. oefeningen moet worden begonnen. Dus wendde ik mij tot een fysiotherapiepraktijk. M.b.v. oefeningen van fysiotherapeut en logopediste heeft de gezichtsmimiek zich na een week of 4 hersteld.
    Wel kamp ik geregeld, als ik een paar uur ben beziggeweest, met een gevoel van uitputting. Op Internet heb ik online vragenonderzoekjes ingevuld over de overgang (ik ben 49 jaar), diabetes tyoe 2 (ik heb morbide obesitas), chronisch vermoeidheidssyndroom en de ziekte van Pfeiffer. Het bleek het allemaal niet te zijn. Toen ik vandaag op Google intoetste: Bell’s palsy en moeheid, bleek dat meerdere patiënten met deze kwaal met moeheid kampen. Als je alleen op Internet naar informatie over deze aandoening zoekt, worxt het symptoom van moeheid niet vermeld.
    Ik lees op dit forum ook over lotgenoten, die pijnklachten ervoeren of ervaren. Nee, dat heb ik gelukkig i.h. geheel niet gehad.
    Een arts-homeopaat schreef mij een intensieve kuur met Echinaeforce voor. Die ben ik nu weer gaan slikken, i.d. hoop dat dot meficijn – een soort homeopathisch antibioticum, dat zowel bacteriële alsook virale infecties bestrijdg – wellicht de moeheid aanpakt.
    Ook wendde ik mij voor oefeningen tot iemand, die de bewegingsleer Ismakogie doceert. Ismakogie is een bewegingsleer van kleine, zachte oefeningen, die je overal kunt doen. Je hoeft er niet voor op een mat te gaan liggen, zoals bij yoga. Zie website: http://www.ismakogie.nl
    De oefeningen hebben een positieve invloed op zowel lichaam als de geest.
    Ik adviseer bij deze ziekte: z.s.m. met oefeningen beginnen. Laat je niet vertellen door een arts, dat je eerst maar eens een tijd moet wachten, alvorens te starten met gerichte oefeningen! Neem het heft zelf in handen!

    Met vriendelijke groet,

    Aafke Klopman uit Leeuwarden.

  130. Aafke Klopman schreef op december 30, 2013 at 2:48 am

    Hierbij geef ik de oefeningen door, die ik zelf ook doe:

    Tien keer wenkbrauwen optrekken.
    Tien keer wenkbrauwen fronsen
    Tien keer je ogen dichtknijpen.
    Wangen bollen, tien seconden vasthouden.
    Mond in een grimas vertrekken met tanden op elkaar, brede grimas en terug.
    Mond tien seconden gesloten houden, lippen op elkaar.
    Tien seconden glimlachen, mond gesloten.
    Tien seconden glinlachen met tanden op elkaar, zeg maar een tandpastaglimlach.
    Tien keer met de tong lans boven- en onderlip strijken. Dit kun je zowel van links naar rechts als van rechts naad links doen.
    Tien keer met de tong langs “snorgedeelte” – dus tussen neus en lip – strijken.
    Tien keer met de tong langzaam heen en weer slingeren, met mond open.
    Tien seconden lang tong i.e. puntje naar buiten uitsteken.
    Tien seconden lang tong i.e. gleufje naar buiten uitsteken.
    Geluid “tatu” .maken, zoals bij een ambulance. Het gaat hierbij om de oefening dat de mond v.e. brede beweging naar een ronde vorming gaat. Ook tien keer.
    Tien keer geluid “oe-ie” maken. De mond gaat hierbij van rond naar een brede beweging.
    Geluid “lalala” maken, zowel snel als langzaam, 10 seconden.
    Mond i.e. kusvorming vormen.
    Tien keer het geluid v.e. kus maken.
    Mond in ronde vorm trekken.
    Blazen, kort, alsof je een kaars uitblaast, 10 keer maken.
    Kort tien keer zuigen, alsof je a.e. rietje zuigt.
    Kauwbewegingen maken, 10 seconden lang.
    Lippen met geluid laten trillen, een soort brrrr-geluid, maar dan met de lippen en niet met de tong.
    Deze oefeningen zijn mij door fysiotherapeut en logopediste voorgeschreven. Ik hoop dat jullie er ook baat bij hebben. Sterkte allemaal!

  131. Monique J schreef op januari 5, 2014 at 6:05 pm

    Hoi ik ben monique en ook sinds 4 dgn heb ik last vam deze verschijnselen. Ben hiervoor zaterdag middag naar huisartspost geweest en kreeg prednison mee met een brief dat ik as dinsdag op de poli van neurologie moet melden. Maar in de avond werden mijn klachten erger dus toch maar maar retour naar huisartspost en werd direct doorverwezen baar seh. Daar ging men bloedprikken, testen doen, ct-scan en van de week nog een mri-scan. Dus verder is het afwachten maar mijn oog is wat beterder maar hangt nog wel net als mijn mond. Hoop dat het snel over is.

  132. Ikke schreef op januari 9, 2014 at 3:33 pm

    Ik ben 45 en sinds 5 januari heb ik de ziekte van Bell. Ik had drie dagen ervoor steeds een vreemd gevoel in mijn achterhoofd bij mijn rechteroor en in mijn keel. Het slikken ging ook lastig. Verder niet echt aandacht aan geschonken. (ben redelijk bekend met veel hoofdpijn / migraine) Zondagmiddag ging het mis. Mijn oog bleef veelvuldig tranen en merkte met eten dat het lastig ging. In de eerste instantie thuis een aspirine genomen, mijn mond begon steeds verder te hangen en toen op aanraden van mijn vrouw toch de huisartsenpost gebeld. Daar moest ik met gepaste spoed langskomen. De eerste hulp arts was vrij zeker in haar oordeel dat het de ziekte van Bell was. (in de eerste instantie denk je toch aan een Tia. Ben heengezonden met 10 tabletten 5mg prednisolon per dag de komende 10 dagen. Oogzalf en druppels en verband om mijn oog dicht te houden. De verlamming in mijn gezicht is na zondag iets toegenomen. Eten en drinken is lastig, lachen is stom en praten doe je met een hoop bijgeluiden. Ik hoop dat na een aantal dagen mijn mimiek in mijn gezicht weer terugkomt en ik mijn oog weer kan sluiten. Ik heb zelf geen idee wat de oorzaak is van deze ziekte. Hoe vullen jullie je dagen tijdens dit proces, hoe snel zijn mensen weer gaan werken?

  133. Sandy schreef op januari 11, 2014 at 2:26 am

    Hallo allemaal,
    Op 3 December 2013 kreeg ik voor de TWEEDE keer de ziekte van Bell. De eerste keer dat ik het kreeg was 10 jaar terug. Mijn huisarts had toen gezegd dat er in feite geen medicijnen bestond voor deze ziekte. Ik moest maar hopen dat het over ging. Ik was toen 24 en de kans dat het volledig zou genezen was daarom hoog. Maar natuurlijk was er ook een kleine kans dat het niet (volledig) over zou gaan. Ik was toen naar de Chinese arts gegaan en die heeft mij toen voor 2 weken een Chinese Kruiden Soep kuur gegeven. De soep was ervoor om mijn weerstand te versterken. Daarbij moest ik ook elke dag m’n gezicht aan de verlamde kant masseren. Hij legde uit dat dat de bloeddoorstroming bevordert en daardoor ook het genezingsproces. Deze Chinese kruiden en het masseren hebben me enorm geholpen! Ik was zelfs binnen 2 weken volledig genezen.
    Op 3 December 2013, 10 jaar later, had ik het WEER opgelopen. Ik woon nu in Hong Kong vanwege mijn werk, dus ik naar de huisarts hier. Die heeft mij een 2 wekelijkse prednisolone kuur gegeven icm met gezichtsphysio. Maar na 10 dagen was er nog steeds geen verbetering te zien. Ik besloot daarom maar een Chinese arts te bezoeken, net als de eerste keer. Hij heeft me uitgelegd dat ik geen Chinese Kruiden mocht innemen icm Westerse medicijnen. Ik kon ook niet zomaar met mijn Prednisolone kuur stoppen…Hij legde ook uit dat de meeste patienten in Hong Kong met de ziekte van Bell met accupunctuur worden genezen. Het is namelijk veel effectiever dan het innemen van alle andere medicijnen of Chinese Kruiden. Ik zag er erg tegenop omdat ik van jongst af aan al erg bang ben voor naalden. Maar het feit dat ik misschien voor de rest van mijn leven met een scheef gezicht moest rondlopen was ook niks. Dus besloten om het toch te proberen. Na 2 keer accupuncturen kon ik alweer beetje lachen en mijn oog volledig sluiten. Na 10 keer was ik volledig genezen (ongeveer 2 weken)! Het werkt dus echt! Ik wil daarom hierbij iedereen aanraden om accupunctuur te proberen. Het is wel zo dat hoe sneller je met accupuncuur begint, des te groter de kans is op volledige genezing. De Chinese arts zei het liefst binnen 10 dagen vanaf de eerste symptonen. Ik heb dus heel erg veel geluk gehad omdat ik op de 10de dag aanklopte bij de Chinese arts. Maar ook al ga je na die 10 dagen, het is sowieso beter dan op de bank thuis zitten wachten op genezing…Maar let wel, je moet wel een goede accupuncturist uitkiezen. Niet alle accupuncturisten zijn even goed.
    Veel sterkte en beterschap allemaal!

  134. Lies schreef op januari 15, 2014 at 6:14 am

    Hoi, ik ben Lies en kreeg gisteren de diagnose van Bell. Ben volledig over mijn toeren, vrees nog steeds dat er nog veel mee aan de hand is, hoewel de spoedarts en de neuroloog beiden bevestigden dat het Bell is.
    Vandaag ook ineens fysiotherapie ben benieuwd of dat, in combinatie met zware cortisonen toch snel helpt.
    Ik zal alvast beginnen met de oefeningen op deze site.

    Groetjes, Lies

  135. Maria schreef op januari 15, 2014 at 1:00 pm

    Hallo, bijna 7 maanden geleden kreeg ik een volledige Bell’s paralyse, 3 dagen na een lange vliegreis. Gelukkig had ik nog 2 weken vakantie, dus rust. Na een week of drie kon ik al een hele kleine beweging in mijn voorhoofd zien. Eten, drinken en praten was erg lastig, ook plakte ik ‘s nachts mijn oog dicht, oogzalf en ooggel waren voor mij een must.
    Gelukkig gaat nu beter, wel veel trekkingen, mijn oogspleet is veel kleiner dan ooit te voren, mijn oog gaat dicht bij eten en mijn spieren doen nog niet allemaal mee, het ziet er niet zielig meer uit, maar mooi is het echt niet. Straks mag ik naar een mime-specialist.

  136. Aafke Klopman schreef op januari 20, 2014 at 9:41 am

    Hallo allemaal!

    Op dit forum las ik, dat sommige mensen, net als ik, na (gedeeltelijk) herstel v.d. verlamming, zich heel erg moe blijven voelen. Het is dan raadzaam, om een onderzoek a.d. schildklier te laten verrichten. Bij mij is gebleken, dat er nogal afwijkende waarden i.d. schildklier waren. Het virus dat de ziekte van Bell doet ontstaan, kan ook tot een auto-immuniteitsstoornis a.d. schildklier leiden: de ziekte van Hashimoto. Hierbij valt het lichaam de schildklier aan en vernietigt dan schildkliercellen. Ik krijg nu medicijnen, die ik sinds vrijdag slik.

    Met vriendelijke groet,

    Aafke Klopman.

  137. Ikke schreef op januari 21, 2014 at 2:36 pm

    inmiddels 16 dagen de ziekte van Bell. Helaas nog geen (zichtbare)verbetering wat betreft de verlamming in mijn gezicht. Ik blijf echter wel steeds last houden van hoofdpijn een drukkende pijn achter in mijn hoofd rechts richting mijn nek. (daar begon het mee en dit is nog niet weg gegaan) tevens moe en last van mijn klieren in mijn hals. Zijn er meer mensen die de hoofdpijn herkennen?

  138. Theo schreef op januari 26, 2014 at 6:20 pm

    Beste lotgenoten,
    Het is nu 5 maanden geleden dat bij mij aan de linkerzijde de ziekte van Bell werd vastgesteld. Er werd een 10 daagse kuur van prednisol voorgeschreven samen met pijnstillers en zalf en druppels voor mijn oog. Hierna wilden ze nog een kuur met prednisol voorschrijven, dit heb ik geweigerd omdat de bijwerkingen te heftig waren. Na twee weken werd ik bij aanhoudend hevige pijn doorverwezen naar de neuroloog. Bij het onderzoek constateerden hij dat mijn rechteroog ook niet meer goed sloot. Hij verwees me om een afspraak voor een MRI scan te maken. Binnen twee dagen had ik nu een algehele dubbelzijdige ziekte van Bell. Ik zei al spottend “nu moet ik gaan pokeren want ik heb een echt pokerface” nul gezichtsuitdrukking meer. Eten is bijna niet mogelijk en moet met je handen via je wang door je mond gemasseerd worden. In twee weken tijd viel ik 5 kg. af. Na deze twee weken ik is de rechterkant weer langzaam hersteld. Uit de MRI en alle andere onderzoeken, bloedonderzoek enz. is verder niets uitgekomen. Nu ben ik 5 maanden verder, de rechterhelft is hersteld en de linkerzijde is onveranderd slecht. In het begin dacht ik, o, een paar weken dan is het weer beter, daarna, na gesprekken met doktoren stel je dit bij, oke, een maand voor het eerste herstel na 6 tot 12 maanden het eindresultaat. Dit was nog allemaal te overzien, hoe verschrikkelijk ik het ook vind. Maar nu er na 5 maanden nog geen verbetering optreed zie ik het toch wel somber in, trek ik me terug en sluit me af en kom niet graag onder de mensen. Afgelopen week ben ik naar de KNO arts geweest, Zij heeft me nu doorgestuurd naar de plastisch chirurg Lohuis in het Diaconessenhuis in Utrecht om te kijken wat er nog gedaan kan worden.
    Heeft iemand hier ervaring mee? Ik lees hier op het forum niets over!!

  139. Samantha v schreef op januari 27, 2014 at 9:41 pm

    Hoi,
    Ik was ook getroffen door de ziekte van bell op 31 december.
    Ik ben 23 jaar en schrok me rot! Had het aan de rechterkant er zat geen ene beweging in, het zat muur vast. Ook ct scan, mri en lumbaalpunctie gehad maar alles was goed. Door me wat lagere weerstand gaf de neuroloog me geen medicijnen. Na 13 dagen in onzekerheid te hebben gezeten ben ik naar een Acupuncturist gegaan en heb ik maar 2 behandelingen gehad ben er helemaal vanaf gekomen zonder restverschijnselen. Wil iedereen nog veel sterkte wensen met deze vreselijke ziekte en hoop dat ook bij jullie alles goed komt.
    Groetjes Samantha

  140. Irene schreef op februari 4, 2014 at 7:33 pm

    Met 34 wkn zwangerschap kreeg ik een aangezichtverlamming.
    Na het avondeten voelde mijn mond aan alsof deze was opgezet. Ik had t idee dat ik iets had gegeten waar ik een allergische reactie op had gehad. Toen ik de volgende ochtend aan het ontbijt zat, liet ik het drinken uit mijn mond lopen en besefte ik dat er iets niet goed was.
    We zijn toen naar het ziekenhuis gegaan waar ze concludeerden dat er niks gerelateerd aan de zwangerschap was maar dat ik een aangezichtsverlamming had. Op advies van de neuroloog en met toestemming Vd gynaecoloog en de kinderarts heb ik een 10dgs prednisonkuur gehad. Daarnaast een oogkapje en oogdruppels.
    De rechterkant van mijn gezicht was verlamd. Oog niet kunnen sluiten, Moeite met praten, Mond niet goed sluiten, Minder smaak tong
    Geluid komt harder binnen, Niet goed ademen door m’n neus.
    Achteraf bedacht ik dat ik een paar dagen ervoor beetje last v zeurend gevoel aan m’n oor heb gehad.

    Herstel;
    Na 4 dgn trilling/tinteling rondom m’n mond voelbaar.
    Na een week kon ik mijn mondhoek iets omhoog doen, na twee weken waren rimpels zichtbaar als ik lachte en na 3 weken was het bijna niet meer zichtbaar. Alleen als ik moe was stond mijn oog iets verder open en geluiden kwamen nog 2x zo hard binnen.
    Nu ben ik volledig herstelt!

    Veel sterkte voor iedereen die dit overkomt!

  141. Caroline schreef op februari 7, 2014 at 10:49 am

    Hallo iedereen,
    Ik kreeg de ziekte van Bell een vijftal weken geleden en ben nu gelukkig zo goed als verlost van alle symptomen. De neuroloog in het ziekenhuis zei mij in het begin dat ik een zware vorm had (volledige uitval) en dat het herstel waarschijnlijk maanden zou duren. Ik heb naast het nemen van medrol ook een aantal alternatieve methodes toegepast die naar mijn gevoel mijn herstel zeer fel versneld hebben:
    - acupunctuur (in het begin 4 à 5 keer per week, nu nog 2 keer per week)
    - neuraal therapie (goed resultaat na de tweede en derde keer)
    - osteopathie (in totaal twee keer geweest)
    Voor iedereen verloopt het herstel anders en wat voor mij heeft gewerkt, werkt misschien niet voor iedereen … maar misschien kunnen deze alternatieve methodes ook voor anderen complementair zijn met de klassieke behandeling (medrol). Ik wens iedereen die met de ziekte geconfronteerd wordt heel veel sterkte en een spoedig herstel! Blijf positief en geef je lichaam de rust en de tijd om te herstellen!

  142. Jessica schreef op februari 23, 2014 at 5:27 pm

    Sinds gisteren heb ook ik last van bovenstaande. Daarbij ben ik ruim 38 weken zwanger. Ben gisteren in paniek naar het ziekenhuis gegaan maar zonder echt goede info weer naar huis gestuurd: afwachten tot maandag en dan melden bij huisarts. Ik vraag me af of mijn ongeboren kind hier last van heeft. Het druk uit oefenen bij de bevalling? Kan dit voor grotere problemen zorgen? Zijn er medicijnen voor deze situatie? Komt dit door mijn zwangerschap? Help! !

  143. bea schreef op februari 24, 2014 at 12:36 am

    hallo
    ik heb al sinds januari 2013 de ziekte van bell en nog steeds is mijn linkerkant verlamd van me gezicht baal als een stekker ervan ! want merk toch heel goed met praten dat ik op een gegeven moment toch wat speeksel verlies uit me mond tijdens het praten omdat het nog wat hang en eten is gewoon groot probleem en dan nog me oog en die oorpijn steeds elk zuchtje wind wat er langs loei dan vergaat ik van de pijn zie er nu al tegen op daalk van de zomer weer als er een lekker windje sta dan moet ik me oor gaan beschermen niet leuk een compleet hindernis . en dat na ruim 1 jaar groetjes bea

  144. H.v.d.Lustgraaf schreef op februari 26, 2014 at 7:01 pm

    heb de ziekte van Bell voor de tweede keer in 2001 voor de eerste keer en nu dus weer weet wat het inhoud duurt wel enige maanden ben nu 55 jaar heb ook therapie gehad in het radbout ziekenhuis in 2001 gebruik verder geen medicijnen alleen ooggel wel lastig met eten en drinken de pijn is gelukkig te houden was de eerst keer wel anders wens ieder een die deze ziekte heeft veel sterkte en onthoud hoe vervelend het ook is er zijn ergere dingenvriendelijke groet HENK

  145. Tine schreef op maart 12, 2014 at 2:02 pm

    Hallo, ik ben 15 en heb gisteren ook last van de ziekte van Bell.
    Ik voelde zelf dat er iets niet klopte, maar besefte pas na dat een vriendin vroeg wat er aan de hand was met mijn gezicht er iets goed mis was.
    Ik hoop dat mijn gezicht vlug terug normaal wordt en wens aan iedereen die deze ziekte heeft veel sterkte .
    groetjes Tine

  146. Henk schreef op maart 21, 2014 at 12:38 pm

    Hallo allemaal,

    Ik ben sinds afgelopen maandag erachter gekomen wat de ziekte van bell precies inhoudt, het begon afgelopen zondag (16-03-14) met afname van smaak in mijn mond. Ik dacht hier niet te veel bij na en dacht dat het mogelijk met de schoonmaak middelen had van mijn prothese. Maar helaas niets anders was waar, de ochtend erna werd ik wakker en kreeg de schrik van mijn leven. Mijn rechter gezichtshelft hing volledig. Initieel dacht ik aan een beroerte, tia of cva (mijn vader heeft hier een geschiedenis mee) maar overige symptomen waren er niet. Ik ben maar gewoon doorgegaan en dezelfde dag in de avond naar de huisarts gegaan.

    Nu aan de prednison en om heel eerlijk te zijn ben ik laaiend enthousiast over de uitwerking hiervan. Mijn gezicht begint al weer langzaam terug te trekken en het knipperen van min rechteroog begint langzaam ook weer te kunnen.

    Eten blijft lastig vooral omdat ik mijn mond niet goed kan bewegen, als ik brood eet moet het maar aan de linker kant en dat gaat prima ;)

    Verder hoop ik dat het bij een eenmalige gebeurtenis blijft echter staan hier natuurlijk geen garanties voor.

    Ook ik wens iedereen die hier mee te maken heeft/krijgt enorm veel sterkte toe en geef ik 1 tip mee. Probeer hoe moeilijk het ook is positief te blijven, dat maakt het allemaal een stuk makkelijker om te handelen.

    Cheers,
    Henk

  147. helene boer schreef op maart 23, 2014 at 7:53 am

    Hallo ,
    Ik kreeg afgelopen donderdag de schrik in de benen. kreeg te horen dat mijn vader een in eerste instantie een tia zou hebben gehad met de bekende symtomen. Hij is bij de huisarts geweest en die was daar niet van overtuigd en heeft hem doorgestuurd naar de neurloog in het ziekenhuis en die constateerde de ziekte van bell. aan een kant van zijn gezicht is hij verlamt en praat heel moeilijk. heeft prednison voorgeschreven gekregen en moet over 10 dagen terug komen. en hoop dat het allemaal goed komt in zijn gezicht maar ja hij is dik in de 70. daar zet ik nog een vraagteken bij maar ja hij is er gelukkig nog en dat vind ik het belangrijkste. en zeker wat ik ook in enkele reacties heb gelezen moet hij veel rusten dat is voor de genezing het beste.

  148. Ellen schreef op april 15, 2014 at 5:34 am

    Dag medeBelllers. Dit jaar word ik 60 en heb nu voor de tweede keer de Ziekte van Bell. De vorige keer was 8 jaar geleden. Ik kan me van toen geen pijn herinneren en na twee weken was er amper meer iets van te zien. Toch had ik mijn oog echt wel een paar dagen afgeplakt had omdat ik hem niet meer dicht kreeg en één mondhoek heeft bijna op mijn knieën gelegen.
    Dit keer gaat het herstel iets trager, maar nu na exact twee weken heb ik al weer een glimlach. Wat heb ik die gemist! Daardoor merkte ik pas hoeveel ik met mensen communiceerde zonder te praten, enkel door oogcontact, een glimlach, een knikje met je hoofd, een handgebaar. Maar als je dat met je scheve gezicht doet kunnen mensen je gezichtsuitdrukking niet meer lezen. Ze verstonden me gewoonweg niet meer.
    Ik heb van de gewone HUISARTS een antiviraal middel van 7 dagen (AMOXICILLINE) gehad. Hij wilde ook PREDNISON geven, maar dat wilde ik absoluut NIET.
    Van mijn HOMEOPAAT heb ik het middel CAUSTICUM 200k globines gekregen.

    WAT HEB IK ER ZELF AAN GEDAAN:
    Dit keer had ik PIJN. Het was een soort zenuwpijn. Ik kon niet op de verlamde kant slapen. Hoofdpijn zat op de botjes op mijn achterhoofd, oorpijn, kiespijn, kaakpijn. Het geheel rondom de plek waar de zenuw is afgeklemd. De eerste week heb ik ibuprofeen genomen omdat daar ook een ontstekingsremmend effect van uit gaat. Daarna ben ik over gegaan op aspirine ofwel acetylsalicylzuur. Eerst vier per dag, nu enkel nog als ik er last van heb, wat ongeveer 1 per dag is. Wat goed hielp tegen de pijn en nog, was WARMTE. Ik ben regelmatig overdag op bed gaan liggen om mijn gezicht te ontspannen en hield een warme kruik tegen de verlamde kant aan. Ik ben niet buiten geweest zonder sjaal of muts tegen koude wind en nu nog let ik er, ook binnenshuis, op dat mijn gezicht niet koud is. Eventueel leg ik er mijn warm hand op. Om diezelfde reden, nl. kou, fiets ik momenteel niet, terwijl ik anders alles met de fiets doe. IK DOE ER ALLES AAN OM KOU OP MIJN GEZICHT TE VERMIJDEN.
    Verder gebruik ik 2-3 keer per dag SRL-GELEI ofwel SPIROFLOR. Daarmee masseer ik ook steeds de pijnlijke plek.
    Ik heb, zo gauw als er ook maar enige beweging in de spier kwam, een paar keer per dag oefeningen gedaan om die spier ook weer te gebruiken. Ik probeer nu ook heel bewust bij het praten, de zere kant te gebruiken want de neiging is er wel bij vermoeidheid om die kant niet te gebruiken. Als je met griep op bed ligt verslappen je spieren ook heel snel, dus lijkt het mij zaak om je gezichtsspier ook zo veel als mogelijk te activeren.
    En verder gewoon doen waar je blij van wordt, regelmatig je gezicht even ontspannen, want die verlamming is ook best wel vermoeiend voor de gezonde kant.
    Ik lach en praat nog scheef maar als ik niets zeg, is het voor anderen al niet meer te zien.
    Suc6 allemaal met de verdere genezing. Heb vertrouwen. Een tante van mij heeft 50 jaar geleden een half jaar een scheef gezicht gehad en plotseling was het ook in ene weer weg.

  149. bernard schreef op april 23, 2014 at 2:59 pm

    Hallo ben meer dan een jaar thuis geweest met deze verlamming stond s’ morgens op en de linkse kant was verlamd het virus was zeer agressief geweest zei de neuroloog alles was kapot dus een jaar massage de geneesheren van het ziekenfonds gingen akkoord dat ik thuis was maar wilden geen invaliditeit betalen dus geen geld op het laatst ben nu recent geopereerd om alles een beetje fatsoenlijk tekrijge hebben er goeie hoop op voor meer informatie over de operatie voor het verplaatsen van zenuw en spieren in het gezicht na de verlamming van Bell kun je me een maaltje sturen bernardduyvejonck@hotmail.com zal antwoorden sturen

  150. Yvonne schreef op april 24, 2014 at 9:50 pm

    Hallo allemaal,
    Ook ik ben getroffen door bells parese (rechterkant)(4april2014)
    Zelf had ik iei niets in de gaten, ja een oog wat branderig aanvoelde en bleef tranen (maar die dag waren er zoveel pollen in de lucht dat ik dag eigenlijk de schuld gaf) totdat ik thuis kwam en aangaf toch wel erg last van mn oog te hebben.. Kreeg toen van mn broer en zus te horen dat t ook wel leek alsof mijn gezicht scheef stond. Als je dan in de spiegel kijkt schrik je je wel rot!! Kon gelukkig direct bij de huisarts terrecht en hij kwam met de diagnose Bells parese. Heb direct een stootkuur Prednison gehad en oogdruppels en ooggel aangezien mnnoog niet sluit.. Voor de nacht gebruik ik ook zo’n oogkapje.
    Mn de eerste dagen voelde het alsof je bij de tandarts geweest bent en de verdoving nog werkt.. Dat is nu gelukkig minder maar sinds een dag of twee heb ik behoorlijk pijnlijke punten op mn gezicht. En rondom mn neus en oogkas blijft het wat verdoofd voelen. Daarnaast ben ik erg gevoelig voor bepaalde geluiden. Denk hierbij bv aan borden die tegen elkaar aan komen.. Momenteel lijkt mn oorpijn heftiger te worden..
    Ik ben binnen 1week gestart met acupunctuur.. Hier heb ik wel baat bij.. Ben nu 3x geweest en elke keer is er een kleine verbetering. Zo was na de eerste keer mn oog al aanzienlijk rustiger en kan ik nu mn mondhoek een beetje optrekken.. Acupunctuur kan ik dan ook iedereen aanraden!!
    Ook ben ik gestart met magnesium en vit B.
    Gelukkig is de verlamming niet heel erg zichtbaar maar het is hoe dan ook erg vervelend en vooral vermoeiend als je gezicht niet helemaal naar behoren meewerkt.
    Bij mij zal de oorzaak stress zijn. Iets wat ik ook wel kan linken als ik terug kijk op de afgelopen tijd!
    Ik hoop dat ik snel mag zeggen dat t allemaal genezen is en voor iedereen die te maken heeft met deze vervelende aandoening: hou de moed erin en blijf positief!!

  151. Trijnie schreef op april 26, 2014 at 7:14 pm

    Hallo, 3maanden geleden werd ik wakker met bell .ik ben 69j. Direct naar de huisarts en door naar de neuroloog. Ik had veel pijn en kreeg prednison en pijnstillers.
    Ben de 2de week begonnen met acupunctuur en een week later ook met fysiotherapie(mimetherapie).
    Mijn gezicht is nu een heel eind bijgetrokken, maar de spieren zijn nog niet sterk.
    Ik heb goede hoop dat het nog een heel eind goed komt.
    voor iedereen wens ik een goede Beterschap.

  152. Robin schreef op april 26, 2014 at 10:46 pm

    Hoi allemaal,
    Ik ben 21 en ik ben sinds een dag gediagnogstiseerd met de ziekte van Bell.
    5 Dagen geleden begon ik erg pijn aan mijn hoofd te krijgen, met name heel erg last van mijn oor, voor al aan de achterkant deed het erg pijn.
    Ook viel mij op dat ik sommige dingen niet meer goed proefde, maar daar dacht ik in eerste instantie niet zoveel van.
    Omdat ik de afgelopen maanden waanzinnig veel last heb van mijn verstandskiezen dacht ik eerst dat de pijn hier oorzaak van was, pijnstillers deden er helaas niks tegen.
    2 dagen later werd ik wakker en had ik het gevoel alsof de helft van mijn onderlip een beetje trok, wat gedurende dag wat erger werd. Ook hier dag ik in eerste instantie niet veel van en besloot om het een dagje aan te kijken of het wegtrok.
    Een dag later had ik nog steeds last van mijn onderlip en was het een beetje gaan hangen, in de middag kreeg ik moeite met het sluiten van mijn linkeroog en tegen de tijd dat ik ging slapen kon ik hem helemaal niet dichtdoen.
    De volgende ochtend, gister, ben ik naar de doktor gegaan en die stelde gelukkig meteen een aangezichtsverlamming van bell vast. Ik heb een prednisolon kuur van tien voorgeschreven gekregen en oogdruppels, zalf en horloglasverband.
    Ik heb van verschillende mensen gelezen dat het de eerste week tot 14 dagen erger word en dat merk ik ook wel. Mijn oog is gelukkig niet erger geworden maar inplaats van mijn onderlip, kan ik de hele rechterhelft van mijn mond niet bewegen. Het ziet er heel gek uit en voelt super irritant. Vooral met slikken, kauwen en praten (alles eigenlijk).
    De oogdruppels zijn wel echt super fijn want ik merk dat mijn ogen wel erg droog worden nu ik niet meer kan knipperen.

    Ik las ook bij sommige mensen dat de pijn echt heel erg kon zijn, bij mij komt en gaat het met vlagen. Ik zie van de verhalen dat het erg kan verschillen wanneer de verlamming wegtrekt, bij sommige is het zodra ze aan de prednison beginnen, en met sommige duurt het echt een paar weken, natuurlijk hoop ik dat het zo snel mogelijk wegtrekt!

    Heel veel sterkte aan iedereen die dit ook overkomen is!!
    Groeten, Robin

  153. brigitte schreef op mei 8, 2014 at 2:06 pm

    hoi allen,
    ik ben 54 jr.en voor 7 jr geleden kreeg ik ziekte van bell,schrok me rot dacht wat is dit!had geen pijn maar alles was aan de rechterkant ingezakt na ongeveer een maand met vel pretnisol slikken was ik er van af en nu heb ik het weer al 9mnd aan de linkerkant nu,ook nu therapie enzv,maar vandaag was ik in nijmegen en kreeg er te horen dat het niet meer goed komt met mijn gezicht ik kan mijn oog sluiten is alleen kleiner dan het andere oog maar de onderkant is verlamd(als ik een oogpotlood er op doe voel ik niets)en mijn mond,als ik die stil hou dan zie je niets alleen als ik praat of ga lachen en ook met eten staat het scheef en het kouwen gaat nog wat moeilijk.heb nu botox in gespoten gekregen in mijn gezicht en over 4 mnd moet ik weer terug komen,of er dan meer botox bij komt of de zelfde dosis blijft en dit zal ik mijn hele leven moeten doen,heb er best wel moeite mee dat ik er zo uit zie ben altijd een vrolijker lachebekkie geweest nu moet ik het wel gaan accepteren dat het zo blijft…ik wens ieder sterkte toe….groetjes Brigitte

  154. Jolanda staas schreef op mei 9, 2014 at 7:40 pm

    Hallo sinds een week heb ik ook de ziekte van Bell had er nog nooit van gehoord zit aan een prednison kuur en een famciclovir kuur via de kno arts .mijn oog wil niet helemaal sluiten en mijn mond hangt scheef.Ben erg geschrokken want dacht eerst aan een tia.Kan iemand mij vertellen na het stoppen met de medicatie hoe het bij andere is gegaan…..

  155. Ingrid schreef op mei 27, 2014 at 11:59 am

    Ook ik kreeg vorige zomer met de verlamming te maken. Ik was 37 weken zwanger en het begon ook bij mij met tintelingen en ik vond dat mijn tong gek aanvoelde. De volgende ochtend bij het ontbijt, ging de melk langs mijn mond. Stom dacht ik nog, en nam nog een slok. Wederom ging het langs mijn mond. Toen ik in de spiegel keek, zag ik dat mijn rechter gezicht ‘hing’. Meteen mijn man en huisarts gebeld omdat ik toch bang was voor een beroerte ofzo. De arts stelde mij gerust door te zeggen dat het de ziekte van Bell was. Mijn man en ik hebben er de eerste dag nog om moeten lachen, ik zag er uit als popeye, als ik lachte, lachte maar één kan van mijn gezicht. Maar de dagen erop verslechterde de situatie. Ik kreeg allerlei onderzoeken omdat ik al zo ver zwanger was, mocht ik geen volledige prednison kuur slikken. Echt heel erg veel pijn deed het niet in het begin, maar het begon steeds meer pijn te doen naarmate ik veel praatte. Dus ik ging me steeds verder isoleren, kwam niet meer buiten en wilde niemand zien of spreken. ik was net een week met zwangerschapsverlof. Ik vond mezelf vooral heel zielig! Ik had 37 weken lang een heerlijke zwangerschap gehad en nu dit. Ik zag er uit als een monster :(. Ik ben begonnen met voetreflextherapie en ik denk dat dat me uiteindelijk geholpen heeft. Op de dag van mijn bevalling (precies 42 weken), was de verlamming verdwenen. Het heeft dus 5 weken geduurd. Mijn zoontje heeft me de tijd gegund om hiervan te genezen voordat hij kwam.
    Iedereen die dit heeft, heel veel succes! Het is gelukkig niet iets kwaadaardigs, maar het is gewoon vreselijk als je het hebt. Ik kan zeggen dat voetreflextherapie geweldig geholpen heeft bij mij.

  156. Maria schreef op juni 4, 2014 at 8:46 pm

    Hallo lotgenoten,
    Het is al bijna een jaar geleden dat Bell’s toe sloeg. In dit jaar is veel verbeterd maar de rest verschijnselen zijn er wel. Spasme aan een kant, een oog dat dichtgaat bij eten, praten en lachen, een mondhoek die niet meedoet. Ik ben nu 66 jaar en de kans op volledig herstel is kleiner.
    4 maal kreeg ik advies van een mimetherapeut, wat echt geholpen heeft. Kleine bewegingen, ontspanning en acceptatie. Ook heb ik een nieuwe bril die een hangend wenkbrauw camoufleert.
    Heeft iemand ervaring met lange vliegreizen? Is de kans om een Bell’s op te lopen groter?

  157. Hilgonda schreef op juni 28, 2014 at 11:14 pm

    Hoi iedereen,

    Ik ben 20 juni wakker geworden met een raar gevoel in mijn gezicht. Vroeg nog aan mijn man, goh het lijkt wel of de ene kant wat dikker is (had nog niet in de spiegel gekeken). Nadat ik in de spiegel had gekeken schrok ik me rot. 1 kant deed het gewoon niet meer. Mijn oog stond wijd opengesperd en mijn mondhoek hing naar beneden. Ik dacht eerst aan een tia of vca. HAP gebeld en die adviseerde mij na wat vragen om in de ochtend contact op te nemen met de H.A. Daar werd vrij snel verlammingsverschijnselen van Bell geconstateerd, wat me eigenlijk op dat moment wel gerust stelde (gelukkig niks aan de hersenen). Gelijk een stootkuur prednisolon, oogdruppels en zalf. Later die ochtend werd ik door het ZH gebeld en kon die maandag gelijk bij de KNO terecht. Daar nog een kuur Valaciclovir gekregen, een gehoortest en bloed laten prikken, ik weet de uitslagen nog niet. En over 2 weken terug komen. Wat me eigenlijk wel op is gevallen is dat artsen hier heel erg verschillend op reageren. Er zitten bij ons 2 huisartsen in de praktijk. Degene die ik die bewuste vrijdagmorgen had heeft gelijk gehandeld, medicijnen voorgeschreven en actie ondernomen. Nou was ik van de week nog op controle in de praktijk en de andere huisarts vertelde dat ze dit niet had gedaan als ik bij haar was langsgekomen, en dat het maar natuurlijk zou moeten genezen. Ik vroeg en als dat niet gebeurd, en kreeg als antwoord daar moet je dan mee leren leven. Nou denk ik op zo een moment, als het lichaam die ondersteuning nodig heeft, geef het dan. Het is wel je gezicht waar je de rest van je leven tegenaan moet kijken in de spiegel! (stukje frustratie!!). Buiten dat merk ik dat het heel erg vermoeiend is, eten en drinken gaan moeizaam, praten lukt niet altijd even goed, en ik heb het gevoel dat aan het eind van de dag mijn gezicht nog schever staat. Mijn ene neusgat is ook kleiner nu dan het andere. Veel pijn achter het oor en tintelingen, een constante piep in mijn re-oor. Veel hoofdpijn, en ondanks het verdoofde gevoel wel een krampachtig gevoel in mijn wang. Ik hoop echt dat ik geen restverschijnselen overhoud of minimaal! Op dit moment kijk ik liever niet in de spiegel dan wel, dit ben ik NIET! Ik hoop maar op een goed herstel!

  158. Sanna schreef op juni 29, 2014 at 8:18 pm

    Hallo,

    Ik heb sinds een week de ziekte van bell, ben hier erg door geschrokken.
    Heeft iemand ervaring en tips ervoor ik weet niet wat ik moet doen. dit maakt me erg onzeker en durf niet meer uit huis te gaan. Ik slik prednison en vitamine B. maar ik merk nog niks aan mijn gezicht.
    Wat hebben jullie gedaan met deze ziekte en hoelang duurde het dat je gezicht weer ‘normaal’ stond???
    groetjes en ik wens iedereen spoedig herstel! :(

  159. Marc schreef op juli 7, 2014 at 7:33 pm

    Ik ben een man van 44 jaar en heb sinds 2,5 week de ziekte van Bell.
    Het begon 3 weken geleden met een verkoudheid en een enorme oorpijn. Enorme steken, zo om de minuut, schoten door mijn rechter oor. Ook voelde ik me bij het opstaan ietwat duizelig. De volgende dag, vrijdag 20 juni, zat ik bij de huisarts met het verhaal dat ik dacht dat het een flinke oorontsteking zou zijn. Bij controle van mijn oor bleek die hartstikke schoon te zijn, er zat absoluut geen ontsteking. Ik had die ochtend bij mijn ontbijt al wel gemerkt dat ik op de rechterhelft van mijn tong nauwelijks smaak proefde. Ik keek de huisarts aan, en merkte tegelijkertijd dat mijn rechter ooglid ook moeilijker op en neer ging. Na diverse proefjes op motoriek concludeerde zij dat het een ontsteking moest zijn op mijn rechter aangezichtszenuw. Ik vertelde haar dat ik dit zeer waarschijnlijk ook op mijn 16e jaar heb gehad, ik had toen dezelfde klachten.
    Ik kreeg nu van haar prednison voor geschreven, 2x 25mg per dag, 10 dagen lang. Destijds is het gepoogd om het met acupunctuur te genezen, maar dat is volgens de huisarts nooit bewezen dat dat helpt.
    Tijdens de prednison voelde ik me behoorlijk fit. Had alleen flink last van mijn rechter oog wat ik niet kon sluiten. Ik kreeg daarvoor zalf en later druppels. Ik ben, ondanks het afgeraden werd, toch gaan werken, maar dat viel me zwaar. Een volledige dag achter het beeldscherm was niet vol te houden. Autorijden was absoluut niet mogelijk. Ook bleef een behoorlijk druk en dof gevoel bij mijn rechter oor. De pijnscheuten waren inmiddels verdwenen. Na 10 dagen gestopt met de prednison. De velamming in mijn gezicht was gestabiliseerd, het werd niet meer erger. Het druppelen van mijn oog deed ik nauwelijks. Na het druppelen of zalven had ik vaak langer last van mijn oog als dat ik zelf met mijn vingers mijn ooglid om de 5 minuten sloot. ‘s Nachts slaap ik meestal met mijn rechter bovenarm over mijn voorhoofd wat ook mijn oog dichtdrukt.
    Na het stoppen van de prednison brak een zware week aan: een gigantische terugval! De verlamming werd lichtelijk minder, maar ik voelde me enorm beroerd in mijn maag en slokdarm. Dat zijn dus de uitwerkingen van de prednison. Ik ben meteen voor 100% gestopt met werken om mezelf zoveel mogelijk rust te gunnen (ik heb een eigen bedrijf). Ik had (en heb nu nog) een gevoelige knobbel in mijn rechteroor wat volgens de HA niets met BELL te maken heeft. Maar het is toch een soort ontsteking. Daarvoor kreeg ik antibiotica voorgeschreven.
    We zijn nu exact 17 dagen verder, en vandaag de laatste pillen antibiotica geslikt. Ik ben er flink van aan de diarree. Maar het goede nieuws is dat mijn gezichtsverlamming al een heel eind is weggetrokken! Ik kan mijn ooglid al voor 90% zelf sluiten, mijn wenkbrauw zelf een stukje optillen en mijn mondhoek gaat ook al aardig omhoog. De smaak op mijn tong is ook al een stuk beter. Ik heb nog heel lichtjes dat ‘doffe’ gevoel rond mijn rechter oor. Ik doe het bewust nog steeds heel rustig aan, werk nog niet, om mezelf de kans te geven om zoveel mogelijk te herstellen. Waar ik overigens een heel goed gevoel bij heb, want het wordt met de dag beter. Ik wens iedereen sterkte en een vlot herstel en hoop dat je aan mijn verhaal steun hebt.

  160. angelo schreef op juli 10, 2014 at 4:51 pm

    goedendag,

    25 juni een dag na mijn 33ste verjaardag, begon rond een uur of 10 sochtends me mond raar te doen. drinken,fluiten, en tuffen was niet meer zoals het was. mijn oog traande ook verschrikkelijk. heb de h.a gebeld en die concludeerde bells. had er nog nooit van gehoord en het benauwde mij enorm. nu zijn we 16 dagn verder en de pretnisolon kuur achter de rug…. merkte ik vanmorgen dat ik een terugval had. me mond deed nuweer meer niet. snel naar de h.a. die opnieuw zei ze dat t bells was. maar voor de zekerheid mag ik me dinsdag melden bii de neuroloog. hopen dat die idd goed nieuws heeft. maak me zorgen, en voel me ongelukkig.

  161. Trijnie de Blank schreef op juli 13, 2014 at 1:49 pm

    Graag wil ik Sanna en anderen die het nodig hebben adviseren zo snel mogelijk te beginnen met mime therapie. Je leert dan echt je spieren weer te gebruiken. Mijn gezicht ziet er nu na 5 maanden weer normaal uit al zijn spieren rond mijn mondhoek en oog nog erg zwak.Ook heb ik veel gehad aan acupunctuur. Sterkte allemaal.

  162. toesja schreef op juli 22, 2014 at 1:05 am

    hoi,allemaal
    mijn dochter van 19 heeft ook al de ziekte van bell parese al 3 maanden lang.
    De dokter wist ook niet van wat het kwam, ik ben zelf gaan zoeken, toen viel me iets op ze had al 3 maanden geen koortslip meer, die heeft ze vanaf haar 13e zowat iedere maand.
    Nu sinds die ziekte dus niet meer, ik ben vervolgens terug na de dokter geweest om dit verhaal te vertellen, en kreeg voor haar een anti virus middel tegen herpes, die dus op haar zenuw zit in plaats op haar lip.
    ik ben benieuwd hoe het gaat werken. en of het nu wel werkt, als ze hadden gevraagd toen ik voor het eerst kwam had ik wel geweten.
    maar helaas, schijnbaar weten ze niet alles en moet je zelf gaan zoeken.

  163. Sylvia schreef op juli 22, 2014 at 10:06 pm

    Hoi, Ik ben Sylvia en ben aankomende donderdag alweer 3 weken verrast door de ziekte van Bell. Het kwam als donderslag ……schrok me kapot……heb kuur van prednisolon en virusremmer gekregen. Nu (gelukkig) merk ik enigszins verandering in mijn gezicht…tintelingen….gezicht wordt langzaam rechter…..mijn ene oog blijft het minder doen. Ben wel blij dat er iets gebeurt want je voelt je gevangen in je eigen gezicht..

  164. angelo schreef op augustus 3, 2014 at 1:24 pm

    goedendag.

    hier even een update. na 1 maand verder te zijn, is het bij mij aardig rechtgetrokken.
    ik kan de letter o weer normaal zeggen en mijn oog knippert ook weer mee.
    nu heb ik wel al 2 weken dat rondom me oog allerlei spiertrekkingen plaatsvinden…
    wat niet zeer doet, alleen eeg irritant is. hadden meerdere mensen dat?
    en hoelang duurdt dit weer?
    ben t namelijk al aardig zat. alvast bedankt.

  165. Chanoeka schreef op augustus 15, 2014 at 4:30 pm

    ik zie allemaal oudere Mensen ik ben 16 en heb dit al

  166. Daniel schreef op augustus 19, 2014 at 10:14 am

    Hey allemaal,

    Ik ben een man van 35 jaar en heb net ook een bellse parese doorgemaakt (op reis naar Roemenie). Bij mij was het verloop als volgt:
    - zaterdag op zondag heel weinig geslapen
    - zondag heel de dag met airco gereden –> zondagavond oorpijn en hoofdpijn
    - maandag – woensdag nog met auto doorgereden en stress –> hoofdpijn en oorpijn bleef
    - vrijdagavond –> voze tong (start van het spelleke)
    - zaterdag –> lichte verlamming rechterkant (lip / verminderde expressie + verdoofde mond/tandartsgevoel)
    - zondag –> verdere verlamming
    - maandag –> volledige verlamming (kon nog net oog sluiten als ik heel hard duw)
    - dinsdag –> cortizone opgestart (prednison 2x 25mg per dag)
    - woensdag –> hoofdpijn minder / situatie stabiel
    - donderdag tot maandag –> lichte verbeteringen / kan oog al iets beter sluiten / iets makkelijker drinken / p zeggen gaat al iets beter
    - dinsdag tot vrijdag –> forse verbeteringen (kan heel goed verstoppen / iemand die het niet weet merkt het niet meer)
    - zaterdag tot dinsdag (vandaag) –> stabiel, nog steeds zichtbaar (maar niet zo hard), nog steeds oorpijn en af en toe hoofdpijn, ook smaak is nog licht verstoord

    Ik hoop dat dit nu verder blijft wegtrekken … ga morgen of overmorgen terug werken. Wel beetje bang dat zou hervallen of toch nog wat overblijven … maar mag niet klagen.

    Al bij al ben ik heel blij met dit verloop, als ik zo lees had veel erger kunnen zijn. Alleen oorpijn vind ik vervelend, maar met genoeg rust denk ik dat die ook wel zal weggaan.

    Hopelijk heeft hier iemand iets aan.

    Ik heb verder ook nog gepakt:
    1) goudsbloem thee (tegen ontsteking)
    2) vitamine b complex (b12 etc.)
    3) iets voor de maag voor de prednison (voor de maaltijd te nemen)
    4) zink
    5) visolie voor meer omega 3 vetzuren binnen te hebben (goed voor het zenuwstelsel)
    6) vitamine C en propolis
    7) heb ook aciclovir 200mg gepakt, maar dat helpt niet zo erg naar het schijnt.

    Last but not least, hebben we hier ook heel veel voor gebeden. Als gelovige kunnen we de Schepper altijd vragen om te helpen … hij heeft ons tenslotte in elkaar gevezen dus weet hoe elk detail past. Kan natuurlijk moeilijk zeggen hoeveel dit geholpen heeft, maar ik ben wel beter :) …

    Voila nen hele boterham … veel zegen en succes allemaal!

  167. Theo schreef op augustus 20, 2014 at 5:33 pm

    Hallo allemaal,

    even een update,
    Het is vandaag 1 jaar geleden dat ik een acute bellse parese kreeg aan de linker kant van mijn aangezicht, twee weken later had ik het aan beide zijde (totaal gen gezichtsuitdrukking meer. kon bijna niet meer eten, viel kilo`s af. Weer 2 weken later was de rechterzijde weer hersteld. 8 Maanden duurde het voordat er aan de linkerkant iets gebeurde. Het herstel gaat heel erg langzaam en komt ook nooit meer goed. Maar ik ben al blij met alle herstel die nu nog komt. Ben vandaag naar plastisch chirurg geweest en word op 11 september geopereerd. Ik krijg dan een heel klein gewichtje in mijn ooglid geplaatst zodat het weer goed sluit. Verder heb ik last van contracties, (dit zijn zenuwuiteinden die verkeerd zijn aangegroeid en waar een foute spierspanning op staat). Als ik nu mijn lippen tuit gaat mijn oog voor een deel dicht. Verder kan ik nog steeds niet fluiten, kan ik links slecht eten. Als ik neutraal kijk valt het niet meer op en dat vind ik wel erg prettig. Alles wat nu nog verbetert of hersteld is meegenomen en ben ik erg blij mee. En natuurlijk had ik ook gehoopt op een volledig herstel maar dat zit er zeker niet meer in, en ik heb er vrede mee.

    Groetjes Theo

  168. Ikke schreef op augustus 26, 2014 at 8:33 pm

    Op 5 januari kreeg ik de ziekte van Bel. Inmiddels ben ik dus bijna 8 maanden verder. Mijn oog sluit inmiddels weer, ik kan een beetje fluiten en knipogen en drink weer zonder rietje. Dit heeft toch zo’n 7 maanden geduurd. Het herstel is er maar gaat tergend langzaam. Veel mensen zeggen dat het bijna niet meer te zien is maar ik voel het zeker nog aanwezig. Bij praten voel ik mijn mond nog steeds scheef trekken en soms verlies ik wat speeksel en mijn oog traant veel en bij het tuitten van mijn lippen gaat mijn aangedane oog spontaan dicht. Een foto van mijzelf kan ik maar moeilijk bekijken. Ik geloof dat de zenuwen na een jaar klaar zijn met zich te kunnen herstellen dus ik heb nog vier maanden maar denk dat er altijd iets zichtbaar van blijft. Ik ben 45 en altijd in goede gezondheid geweest, sporten, gezonde voeding niet teveel drinken en geen drugs of roken. De reden waarom het herstel bij mij zo lang duurt begrijp ik dan ook niet. Een deze dagen een afspraak maken bij acuvitea eens kijken of ze hier nog iets kunnen betekenen voor mij.

    Voor iedereen die opeens wordt geconfronteerd met deze ziekte heel veel sterkte, vooral de eerste maanden vond ik verschrikkelijk (pijnlijk door de hoofdpijn, irritatie doordat ik geluiden, tv en drukte niet kon velen en onzekerheid over je nieuwe uiterlijk) Daarna is het vooral het accepteren belangrijk en je niet te druk proberen te maken over de toekomst en of het nog goed komt.

  169. Ron Eveleens schreef op augustus 28, 2014 at 10:46 am

    Hallo Ik ben 52 jaar en voor mij begon het op 13 april 2014 tijdens een gezellig dagje Beekse Bergen te hebben gehad.
    Ik had orientatie verlies dacht ik tijdens het eten en drinken die dag dus dacht als ik even een uurtje straks geslapen heb zal het wel beter gaan.
    Integendeel toen ik wakker werd , vond ik mezelf er uit zien als een monster , allles hing scheef.
    Mijn linkeroog reageerde helemaal niet meer en bleef in open stand staan, mijn mond hing volledig scheef naar rechts en ik had geen controle meer met het eten en drinken.
    Ook een migraine achtige hoofdpijn achter het linker oor.
    Het maakte geen gezonde indruk en je raakt wel even in paniek, want je bent niet meer wie je bent!
    Nou ben ik niet iemand die snel naar een dokter rent maar op aandringen van mijn vrouwtje toch maar langs het ziekenhuis ben gegaan omdat het al laat in de avond was.
    De arts daar herkende meteen wat ik mankeerde bij binnenkomst en riep ik zie het al de ziekte van bell.
    Dus verdwaasd keek ik mijn vrouwtje aan met de snelle diagnose van de arts.
    Maar hij had het bij het rechte eind.
    Prednisol voorgeschreven gekregen met tramadol
    Meteen een keur voluit van 7 dagen gevolgd waarbij gelukkig die vreselijke hoofdpijn en stekende pijn aan me oor langzaam afnam.
    Het is verbazend wekkend hoe weinig er over de ziekte bekend is , althans wat er tegen te doen valt kwa herstellen en hoe te herstellen?
    Na nog eens een bezoek aan de arts 3 weken geleden is het enige antwoord wat gegeven word “afwachten” verder geen medicijn of remedie meer!
    Alleen eventueel logopedie om te leren om gaan met de handicap van het praten en eten.
    Inmiddels na 4 maanden heb daar zelf al redelijk de hand in hoe ik er mee om moet gaan al drink ik nog steeds met een rietje.
    Rust zou een goede optie op sneller herstel bevorderen , maar mijn werkgever wil er niet in mee gaan om mij thuis te laten zitten!
    Daarbij heb ik werktijden tussen 21.00 uur t/m 6.00 uur dagelijks wat niet bevorderlijk is volgens mijn eigen inzien voor snel herstel.
    Toch (want zelf kijk ik niet meer in een spiegel sinds het gebeuren) zegt mijn vrouwtje dat mijn mond weer aardig recht begint te komen en er ook herstel onder en rond mijn linker oog is waar te nemen.
    Mijn linkeroog begint ook weer een beetje te reageren en krijg ik dicht geknepen als ik eerst mijn rechteroog dicht doe.
    Volledige controle over mijn linkeroog onafhankelijk van het rechteroog lukt nog niet.
    Daarbij heb ik de laatste maand constant wel weer traanvocht wat ik regelmatig uit me oog moet wrijven of inwrijven het is maar hoe je het bekijkt.
    Nog een bij komend euvel is een beknelt gevoel rond me hoofd wat ik uit andere verhalen hier van bell patienten nog niet ben tegen gekomen?
    Het is net of er een hoofdband om me hoofd zit welke steeds een tikje zwaarder word aangedraaid alsof ze het hoofd kleiner willen krimpen.
    Ik weet niet hoe ik anders moet vertalen, maar denk dat het wel duidelijk is.
    Dit treed 2x in de week zo’n beetje op en is niet dagelijks gelukkig.
    Al met al, is er enig sinds dus herstel maar zoals iedereen met deze ziekte wel ondervind dit gaat tergend langzaam.
    Voor je eigen gevoel duurt het allemaal veel te lang en ervaar je het iedere dag weer als een kwelling, maar reactie’s om je heen van de mensen die dan wel verbetering zien geeft je weer enige hoop dat het toch goed gaat komen.
    Hoe goed het weer zal komen dat kan alleen de tijd bepalen denk ik , maar nu 4 maanden verder is er wel weer enige vorm van optimisme wat het herstel betreft.
    Mijn ervaring nog steeds is probeer zoveel mogelijk je rust te nemen waar mogelijk ook al ben je niet moe ga toch extra ontspannen op bed liggen en creeer rust om je heen.
    Ga je niet vreselijk druk maken en zeg nee tegen dingen waarvoor op sommige momenten niet de kracht en puf voor hebt.
    Ik geloof dat er bij iedere patient die aan deze ziekte van bell lijd, wel herstel komt alleen dat het wel per geval verschilt in welke mate dit gebeurd.
    Dit is mijn ervaring, en ik heb ook nog even te gaan wat het herstel betreft denk ik, maar hoop hiermee andere bell genoten met mijn verhaal wat meer duidelijkheid te hebben gegeven.

    Vriendelijke groet en sterkte allemaal.

    Ron

  170. brigitte schreef op augustus 29, 2014 at 5:51 pm

    hallo lotgenoten,
    alles wat ik hier lees heb ik ook nog en gehad ,ik ben 54 jaar en al een goed jaar loop ik ermee,ik heb van alles al gehad en geprobeerd,ik was voor 3 mnd geleden in nijmegen in het ziekenhuis en daar zeiden ze tegen mij dat ik mijn hele leven zo zou blijven en dat ik om de 3 mnd naar hun terug moet om bottoxs te spuiten in mijn gezicht….maar ik kreeg voor 2 weken geleden een tip van een therapeut om acupunctuur te gaan doen…..ik had een afspraak gemaakt bij een bekende praktijk en heb afgelopen dinsdag mijn eerste behandeling van anderhalf uur gehad en of je het gelooft of niet ik heb al een beetje weer het gevoel aan mijn mond en mijn ene oog is niet meer zo klein ,ongelooflijk had ik dit maar eerder geweten en deze man vertelde mij heel veel verhalen van mensen die hij heeft geholpen met ziekte van bell….ik hoop dat jullie hier wat aan hebben …ik blijf gaan en zal over een tijdje mijn verhaal hier weer doen om te vertellen hoe het verder is gegaan,
    groetjes Brigitte

  171. Samantha schreef op september 2, 2014 at 7:24 am

    Chanoeka, mijn zoontje van bijna 7 heeft het 3 weken geleden gekregen. Van de telefoniste van de dokterspost -op zaterdag hing zijn wang uit het niets helemaal naar beneden, 2 minuten later zag het er veel beter uit maar niet normaal – moesten wij accuut komen nadat ze ons eerst wat testjes had laten doen die eerder paste bij de verschijnselen van een beroerte; handen knijpen, over rechte lijn lopen etc. Je schrikt je helemaal wild. De dienstdoende a.i.o. schreef gelijk 7 dagen Prednison voor. Als ouders vonden we het griezelig maar zijn toch diezelfde dag met de kuur gestart. Dat de de a.i.o een goede beslissing nam bleek toen we een paar dagen later bij de kinderneuroloog kwamen. Mn zoontje had een milde vorm, 2 op een schaal van 7. Het goede nieuws is dat zijn gezicht inmiddels helemaal normaal is. Verder is zijn bloed getest op Lyme en een aantal andere zaken maar dat leverde niets op. Wij zijn vooral geinteresseerd in de oorzaak. Ik lees veel over temperatuurverschillen en airco’s , wij kwamen net terug van vakantie (heet daar, koud hier) en hadden bijna 12 uur in de auto gezeten. Verder had mn zoon al vanaf relatief jonge leeftijd 1-2 keer per jaar een koortslip en had hij rond zijn eerste verjaardag blaasjes in zijn mond. Ziet iemand een verband met Bell?.

  172. Adri bakker schreef op september 14, 2014 at 2:08 pm

    Beste allen, Ontdekte in de auto dmv tranende ogen en niet meer rechts kunnen knipogen eenoog sluiten en mondhoeken wat scheef, dat er iets mis was. Raar gebeuren , huisarts ingeschakeld , deze kwam na overleg kno arts direct op Bell.kreeg zalf en druppels voor ogen en besloot 2weken time out te nemen. Na een week wat lichte verbetering maar toch stootkuurtje prednisolon gedaan, nu 2 1/2 week verder alles weer op orde , wel erg moe , ws juist ook een verschijnsel van Bell.

  173. Rijswijk schreef op september 26, 2014 at 11:52 am

    Hallo mede-Bell’s patiënten , Op 12 augustus kreeg ik deze vervelende aandoening .Na onderzoek van de neuroloog was duidelijk dat het deze ziekte betrof . Ik kreeg voor 10 dagen prednison en ik had geluk ,want de verlamming verergerde toen niet .Zelf was ik al meteen met mijn mond allerlei oefeningen aan ‘t doen.Dus ik raad aan ,niet wachten en alleen rust nemen ! Daarom was ik heel blij met de oefeningen van Aafke Klopman ,dank daarvoor , want die waren natuurlijk veel uitgebreider ! Ik ben 68 jaar en ik las ,dat je dan maar 37 procent kans hebt op herstel ! Bij mij is helemaal niets meer te zien ! Ik plak alleen mijn oog nog ‘s nachts nog dicht voor de zekerheid .Ik wens jullie allemaal ook zo’n voorspoedig herstel !!

  174. R.Mar schreef op oktober 1, 2014 at 10:14 am

    Hallo allemaal,

    Precies 1 jaar geleden heeft de arts de Ziekte van Bell bij mij geconstateerd. Ik deel mijn verhaal nu, omdat ik zie dat er veel personen zijn die hiervan last hebben en misschien wat tips kunnen gebruiken. De avond dat het gebeurde ging erg snel bij mij. Ik ben best ijdel en keek vaak in de spiegel, hierdoor viel het mij gelijk op dat mijn mondhoek hing aan de rechterkant en mijn gezicht opzette. Mijn linkeroog kon ik niet meer sluiten, het leek net een glazen oog. Ik heb prednison en een virusremmer gelijk de volgende dag gekregen en daarnaast ook nog een antibiotica kuur.

    Ik was zo erg geschrokken dat ik gelijk dezelfde avond dacht ‘ nee dit kan mij niet overkomen, ik moet beter worden’. Hoe moeilijk het ook is ik wil jullie allemaal aangeven dat dit wel de juist gedachtegang kan zijn. Positief blijven ! De arts zei ‘ wen maar aan je nieuwe gezicht’. En dat waren de woorden die ik nodig had achteraf gezien.

    1. Ik heb mijn medicijnen ingenomen zoals voorgeschreven. (schrik niet als je geen effect ziet na de kuur want dat zegt nog helemaal niks)
    2. Ik heb gelijk contact opgenomen met een therapeut in Leiden die focust op personen die chronisch zijn in dit geval. Bij mij was het natuurlijk pas 1 dag geconstateerd, maar ik drong door om daar toch naartoe te gaan. Ze heeft mij tips gegeven met wat ik kan doen en dat is als volgt:
    - Elektrische tandenborstel gebruiken over het gebied wat verlamd is en ook aan de binnenkant van je mond bij je wang, aan de kant wat verlamd is.
    - Met een ijsklontje over het gedeelte wat verlamd is, dit zorgt ervoor dat de zenuw wordt getriggerd.
    - Met je vingers tikken op je gezicht, niet hard.
    - Masseren van je gezicht.
    - Gekke bekken trekken, veel lachen, ogen dicht proberen te krijgen en met je wenkbrauw bewegen. Dit was erg zwaar voor mij, want hier merk en zie je ook hoe ernstig de verlamming is en verlies je ook moed: Positief blijven het duurt even !!

    3. Vervolgens moest ik veel rusten, voor mijn oog heb ik het dichtgeplakt en een ooglapje erop gezet zodat ik daar niet teveel aandacht aan gaf (wel druppelen elke dag)
    4. Rust nemen en niet huilen ! dit was erg lastig voor mij ik was onrustig van de medicatie en erg emotioneel van de toestand. Ik moest ook net me studie op stop zetten.
    5. Ik zie vaak dat voor de spiegel zitten erg moeilijk is voor sommige, maar probeer die confrontatie aan te gaan. Dit heb ik ook gedaan, ik schrok ik moest huilen ruim een week maar daarna probeerde ik me erover heen te zetten en te denken dit komt goed.
    6. Vraag een MRI scan aan !!!!!!!!! artsen zijn nalatig vaak en al de bovengenoemde zaken heb ik zelf moeten doen.
    7. Slapen en stress vermijden was ook erg moeilijk voor mij maar helpt wel ik merkte dat toen ik positief werd, rustig bleef en mezelf dwong om te liggen en om te slapen ik me beter voelde, wat alleen maar de voortgang verbetert.

    Het duurde bij mij 4 maanden en toen werd er gezegd dat ik volledig hersteld was. Niemand ziet het nu maar ik voel het zelf nog wel (de arts geeft aan dat dit normaal is). Ik voel dat delen van mijn gezicht nog niet hersteld zijn compleet maar je ziet er helemaal niks van. Het is bij mij niet spontaan beter geworden maar langzamerhand met al de bovengenoemde zaken. De oefeningen deed ik ruim 6 keer op een dag en dat vergt erg veel energie wat er wel voor zorgt dat je kan slapen. De medicatie was een ramp ik werd agressief, kwam kilo’s aan, emotioneel en depressief. Maar dat zag ik allemaal als bijzaken.. als ik maar beter word is de gedachte geweest !

    Ik hoop dat jullie hier wat aan hebben. Ik denk er nog elke dag aan want ik voel het nog, maar beetje bij beetje gaat het beter, ik ben al erg blij met het verloop van alles.

    Heel veel beterschap, succes en sterkte. Ik hoop dat jullie allemaal zsm beter worden en wat aan de tips hebben die ik zelf heb gebruikt.

    Groetjes

  175. Tineke schreef op oktober 3, 2014 at 7:56 am

    Op 16 september 2014 zag ik dat er iets niet klopte aan de linkerkant van mijn gezicht, dacht zelf aan een tia. Met spoed naar de huisarts die constateerde de ziekte van Bell. Prednison stootkuur gekregen van 50 Mg per dag. Achteraf had ook ik eigenlijk al weken geen smaak van mijn eten maar dacht dit te wijten aan het slikken van paracetamol, vanwege een bacteriële infectie aan mijn bijholten.
    Gezicht is al redelijk hersteld echter voel ik mij zo vreselijk moe en kan weinig hebben. Overigens werk ik nu, in overleg met mijn werkgever, 5 uurtjes per dag wat echt genoeg is.
    30 september voor controle geweest bij de huisarts, de uitslag van het bloedonderzoek gaf aan dat er in mijn lichaam een infectie huishoud en er zijn gelukkig geen sporen van Lymm te vinden pfffff. Het moe zijn en het geen smaak hebben past in het ziektebeeld.

  176. Marjan schreef op oktober 15, 2014 at 4:17 pm

    Hallo allemaal,

    Ik ben 29 jaar en heb 2 jaar geleden de ziekte van Bell gehad. Ik was toen hoogzwanger van m’n dochtertje. Mocht dus geen medicatie en rust nemen en een ooglapje was het advies wat ik kreeg. Ik had een peuter van 2 en was hoogzwanger.
    Vreselijk vond ik het. Heb wat afgehuild. Wilde het liefst binnen blijven, helaas moest ik elke week voor controle naar de verloskundige, wat voelde ik me ellendig. Had het idee dat iedereen me een monster vond. Het ergste vond ik dat ik tijdens mijn bevalling niet goed kon puffen met m’n scheve mond. Wilde ook niet op de foto met m’n knappe meisje. Gelukkig ging het na mijn bevalling elke dag langzaam een beetje beter. Nu 2 jaar laten voel ik dat mijn rechterkant nog steeds niet altijd meewerkt maar gelukkig zie je niks meer, alleen soms als ik moe ben zie ik het zelf wel.

    D’r is zo weinig bekend over deze ziekte helaas..

    Sterkte voor diegene die dit lezen terwijl ze net bekend zijn met Bell. Zelfs zonder medicatie kan het goedkomen, daar ben ik het bewijs van.

    Liefs Marjan

  177. Roberto schreef op oktober 23, 2014 at 10:24 am

    Lieve mensen,

    Ook ik ben getroffen op 13 oktober 2014 met Bell.

    Positief blijven, accepteren in berusten! Het moet!
    Nu acupunctuur bij mevr.Petrova wat mij goed een rustpunt geeft voor mijn herstelling!
    Hou moed in jezelf, dat is ook de kracht in je lichaam voor genezing!
    Sterkte allemaal!

    Roberto

  178. Maurits schreef op november 3, 2014 at 12:00 pm

    Ben sinds een week ook getroffen door ons Bell, ik ben vrachtwagenchauffeur op zon 40 tonner en kreeg als advies om toch gewoon te mogen werken.slik twee maal daags pretnisolon en dat tien dagen lang… zit in de nacht maar heb gekozen om toch maar thuis uit te zieken verloppig.ik ben getroffen aan mijn linker zijde in mijn gezicht.soms tintelt mijn wang oog of neus. Mijn oog blijft open maar kan ik beetje sluiten.en mijn gevoel zit nog wel in mijn gezicht ik voel de streling van een hand.ben ik nu misschien een kleine geluksvogel of kan het na een week nog erger worden.en doe ik er goed aan om ff rust te neme.? Liefs een mede Bell gedupeerde Gr.maurits

  179. Diane schreef op november 3, 2014 at 12:52 pm

    ik ben ook onlangs getroffen door de ziekte van Bell. Verschrikkelijk! ik was echt in paniek en de pijnstillers hielpen niet. Na zoeken op internet ben ik met acupunctuur begonnen, na 6 behandelingen was ik er helemaal vanaf. Ik hoop dat jullie hier wat aan hebben en zou zeker acupunctuur proberen. Veel sterkte, groetjes Diane

  180. ursula schreef op november 3, 2014 at 4:45 pm

    ik ben op 2 september getroffen door de ziekte van bell.
    inmiddels is mijn gezichte hersteld maar blijf ik lichamelijke klachten houden.zoals erg moe en veel hart kloppingen.ik kan niet 3x de trap op en af en moet dan echt gaan zitten. hebben meer mensen hier last van. want ik vind erg weinig over moe zijn en de conditie weg is,. kreeg ook meteen antibiotica voor 10 dagen en prednison 10 dagen 50 mg.weet iemand hoelang het duurt voor je conditie er weer is,

  181. Leonie schreef op november 10, 2014 at 1:13 pm

    Hallo allemaal, ik ben onlangs voor de 2e keer getroffen door de ziekte van Bell. Had niet gedacht dat dit mogelijk was. De eerste keer was toen ik 19 was. Ik hikte tegen een stage in het buitenland aan en was ontzettend zenuwachtig. In combinatie met een zware verkoudheid kreeg ik pijn achter op mijn hoofd (rechts ter hoogte van het aanhechtingspunt schedel). Ik had in eerste instantie niets in de gaten totdat een vriendin zei dat ik aan het knipogen was. Toen pas zag ik dat de rechter helft van mijn gezicht niks meer deed en het knipogen was dus mijn “goede oog” links wat normaal knipperde. We schrokken ons kapot, dachten meteen aan een tia. Volgende dag naar de huisarts en hij constateerde Bell. Heb toen een aantal weken fysiotherapie gehad waarbij mijn nek gemasseerd werd en ik ” gekke bekken” moest trekken om de spieren weer te activeren. ‘s Nachts moest ik mijn rechteroog dicht doen anders bleef deze ook open staan. Geen zalf nodig gehad. Al met al ben ik 2 maanden zoet geweest om te herstellen en gelukkig is mijn gezicht toen zo goed als hersteld. Als ik moe was had ik wel eens wat drinken wat langs mijn mondhoek liep of een kleiner oog. Nu eind september ben ik bevallen van ons tweede kind. Een snelle en heftige bevalling. Direct na de bevalling was ik de smaak op de rechter helft van mijn tong kwijt. Ik had geen idee waar dit van kwam, dacht van het persen. Een paar dagen later kreeg ik als ik sprak een stijf gevoel in mijn wang, net alsof ik bij de tandarts was geweest. Een paar uur later viel mijn gezicht weer uit. Gelukkig nu minder erg als toen, toen was er totale uitval en nu gedeeltelijke uitval (ik kreeg mijn oog nog wel dicht). Ook weer dezelfde pijn achter op mijn hoofd. Ik wist toen genoeg. Huisarts is langs gekomen om te kijken of het geen tia was, gelukkig niet. Ik wist ook niet of het gevaarlijk zou zijn voor onze baby. Dit was gelukkig niet het geval (wel als je het uitwendig hebt en dan heb je een koortslip). Huisarts kon verder niet veel doen, sprak wel over een stootkuur Prednison. Omdat ik borstvoeding geef wilde ik dit liever niet. Helaas is er niets anders wat ze voor kunnen schrijven en na overleg (gelukkig was de huisarts pro borstvoeding) toch besloten geen Prednison te nemen omdat ik het nu minder erg had als de vorige keer en de huisarts goede hoop had dat het nu sneller zou moeten herstellen. Ik ben zelf gaan Googlen om te kijken of er nog nieuwe ontwikkelingen zijn op dit gebied. Helaas vanuit de reguliere geneeskunde niet. Wel las ik een aantal goede verhalen over acupunctuur. Ik heb meteen een afspraak gemaakt met een goede acupuncturist en ben daar onder behandeling gekomen. Na 2 sessies zag ik al resultaat en na 4 sessies was mijn gezicht weer zo goed als terug. Nu in totaal 9 sessies gehad en mijn gezicht is weer goed. Af en toe voelt het nog wel een beetje stijf maar verder ben ik dolgelukkig dat ik mijn gezicht weer terug heb. Ik raad dus iedereen aan acupunctuur te gaan volgen. Bij acupunctuur worden je spieren geactiveerd door middel van energie en stroom (letterlijk met stroom op de naalden) en dit is wel wat nodig is om je spieren weer te activeren. Hopelijk blijft mij nu een derde keer bespaard want het is toch wel even schrikken en hebben jullie wat aan deze informatie, dat ook al komt het nog een keer terug het toch ook weer over kan gaan. Sterkte allemaal! Groetjes Leonie

  182. Maurits schreef op november 12, 2014 at 1:37 pm

    Hoi mede bells
    Ik wil ff door geven dat ik na drie weken weer resultaat zie , mijn wenkbrauwen bewegen weer en mijn mond begint weer vorm aan te nemen.
    iedereen veel sterkte ermee en weet het geneest ooit…;-)

Geef een reactie